totale lymphknotenentfernung

[gisela kirberg]

hallo ihr hilfreichen geister,
ich will es nochmal mit meiner frage versuchen, kurzgefasst, da ich nicht weiss, ob diese nachricht durchkommt.
es geht darum, dass ich vor einer doppelten mastektomier stehe und mein chirurg mir alle lymphknoten entfernen will. der sentinel-knoten wurde vor 4 monaten entfernt und war positiv. danach hatte ich 8x chemo.
meine not ist, ob es denn wirklich sein muss, die knoten alle zu entfernen. grosse angst vor lymphoedem. meine schwester starb vor 3 jahren an brustkrebs und hatte einen elephantenarm.
koennt ihr mir bitte eure erfahrungen mitteilen, bzgl. der entfernung aller achselhoehlenlymphknoten? lasse ich sie besser drin und gehe das risiko ein, dass dann da vielleicht noch ein krebs drin hockt?
ich muss mich sehr bald entscheiden, OP ist in 3 wochen. in 2 wochen muss ich alles unterschreiben.
herzlichst
gisela
PS ich lebe in new orleans, also hier geht es in allem ein bisschen wild zu. g

[Birgit64]

Hallo Gisela ,

mir wurden bei der Ablatio im Januar 03 auch alle (erreichbaren) Lymphknoten entnommen (die Anzahl ist ja von Mensch zu Mensch unterschiedlich). Bislang hatte ich überhaupt keine Probleme mit dem Arm der betroffenen Seite, allerdings halte ich mich auch an ein paar Ratschläge, die man mir damals im KH und in der Reha gegeben hat (Verletzungen vermeiden, keine extremen Belastungen, kein Überkopf-Arbeiten, kein schweres Heben, keine grosse Hitze usw.)
Sicherlich ist die Gefahr eines Lymphödems gegeben, aber mit ein paar Vorsichtsmaßnahmen läßt sich das Risiko vielleicht reduzieren.
Mir persönlich wäre das Risiko zu gross auf die Entfernung zu verzichten und ich nehme lieber die 'Einschränkungen' in Kauf.

Liebe Grüße und viel Glück für die OP

[Jutta-1411]

Hallo Gisela,

ich kann mich Birgit nur anschließen. Meine Lymphknoten wurden am 4.8.06 entfernt (Befund 1/19) und ich hatte bis heute keinerlei Probleme . Habe schon in der Klinik Lymphdrainage bekommen und mache sie auch heute noch 1x in der Woche. An ein paar Vorsichtsmassnahmen (Handschuhe an bei allen Dreck- und Heißwasserarbeiten, keine groesseren Arbeiten/Belastungen, als die die Du auch vorher hattest (also nicht unbedingt Tennis anfangen, wenn man es noch nie gespielt hat) und Vorsicht im Umgang mit Kuechenmessern) hat man sich schnell gewoehnt.

Liebe Gruesse ueber den Teich

Jutta

[sonnenstrahl]

Hallo Gisela,

mir wurden im Jahr 2004 bei einer brusterhaltenden OP alle erreichbaren Lymphknoten ausgeräumt, das waren bei mir 34. Hatte dann 1 Jahr keine Beschwerden, hab mich auch immer vorgesehen und alles beachtet, was man beachten soll. Aber nach einem Jahr ging es dann doch los mit den Beschwerden eines Lymphödems, dieses Jahr im Sommer wars ganz verrückt, bei der Hitze im Juli ist der Arm richtig dick geworden und seitdem hab ich zu tun, das wieder in den Griff zu bekommen. Gehe schon seit über einem Jahr zur Lymphdrainage, was sehr angenehm ist und Linderung schafft. Also einen Elefantenarm hab ich nicht, aber wenn man genau hin schaut, dann sieht man schon den Umfangsunterschied.
Was ich in deinem Fall tun würde, ich weiß es nicht, was hat die chemo geschafft und was nicht. Und eine OP auf beiden Seiten, man weiß nie ob dann nicht doch mal ein Lymphödem kommt. meine Physiotherapeutin hat es mir so erklärt, dass das Immunsystem versucht, der Lymphabfluss aufrecht zu erhalten, so lange es geht, aber wenn dann noch irgendwas dazu kommt, wie große Hitze oder ein Insektenstich, kann es eben sein, dass das Immunsystem das nicht mehr schafft. Wann das passiert, kann man nicht sagen, gleich, später, auch in 10 Jahren oder nie. Jeder ist verschieden.
Um es nochmal zu betonen, es ist nicht so, dass es nicht auszuhalten ist mit einem Lymphödem, wie ich es habe, aber ich merke immer die Spannung im Arm.

Alles Gute für dich
Liebe Grüße Anett

[gtg]

Hallo,
auch bei mir wurden die Lymphknoten entfernt-zwar einseitig-aber eine weitere schwere Narbe auf der anderen Seite behindert auch dort die Lympgabflüsse! Das Aund O ist eine diziplinierte Lebenshaltung mit dem Ödem...bzw. vorher schon-ich bekomme seit 1,5 Jahren täglich Lymphdrainage-da ich ein Ödem über den gesamten Oberkörper habe...was sehr selten vorkommt--dennoch hat sich einiges schon normalisiert...und wenn meine Abstände der OP´s nicht so eng-wär es schon viel besser!
Ich persönlich-obwohl schwer vom Ödem betroffen-wäre nie ein so großes Risiko eingegangen!
Ich will es mal ganz hart sagen....mit einem Ödem kannst du Leben-am Krebs wirst du sterben wenn du auf die falsche Karte setzt!
Hitze,schwere Arbeiten, bestimmte Sportarten,verletzungen auch kleinste sind zu vermeiden...aber ehrlich...es geht!Bei Fragen werde ich dir gerne jederzeit versuchen weiterzu helfen-alles GUTE für dich
gtg/GABI

[gisela kirberg]

Ihr lieben frauen,
ich danke euch so herzlich fuer eure antworten! es ist dann vielleicht nicht unbedingt so schlimm und ich koennte auch glueck haben? und aufpassen, natuerlich. bloss wie ich der hitze entgehen kann, hier in new orleans, wo man praktisch 8 monate im jahr in einem backofen lebt. da muesste ich dann die hurrikan-saison in deutschland verleben, wie ich mir das schon lange wuensche!!!
also, erstmal habt ihr mir aber ein bisschen die panik genommen.
ich fuehle mich schon viel besser, da ich jetzt einen deutschen ort der kommunikation gefunden habe.
also nochmals 1000 dank!
gisela

[susaloh]

Hallo an Alle,

das mit dem Vermeiden von Verletzungen macht mich irgendwie nervös. Neulich wachte ich sehr früh so halb auf und es juckte mich am Finger und ich dachte: oh weh, ein Mückenstich!!! Ich bekam den totalen Panikschub, sprang auf und habe alle möglichen Salben auf die Stelle geschmiert.... War nachher doch nix, aber: Wie soll man denn auf dem Land wohnen, verreisen bzw. einfach halbwegs normal leben, wenn man sich ständig bewusst machen soll, dass man sich nicht verletzen und nicht von einer Mücke beißen lassen darf? Wie soll man ein normaler, aktiver Mensch dabei sein? Und wenn es dann doch passiert? Panik ist sicher die falsche Reaktion, aber im Moment würde ich genau das bekommen, einen Panikanfall!

Neulich hat mich z.B. völlig überraschend ein Hund gebissen, er hatte wohl eine wunde Stelle unter dem Fell, die ich berührt habe. Zum Glück war es die linke Hand und es war auch nicht schlimm, nur so kleine Eindrücke auf der Haut. Aber soll ich deswegen nie im Leben mehr einen Hund streicheln? Oder vorher Handschuhe anziehen? Ich benutze meine Hände doch den ganzen Tag, wie soll ich immer voraussehen, wann etwas passieren könnte? ICh WILL nicht den ganzen Tag Handschuhe tragen, ich will einfach nicht!!!! Und meine Eltern leben in Portugal, die will ich trotz Hitze auch noch besuchen! Aber ein Lymphödem will ich natürlich auch nicht. Ach, diese Seite der Krebsbehandlung finde ich echt belastend....

Liebe Grüße
Susanne

[susaloh]

Hallo Gisela! Willkommen in diesem Forum!!!

Weißt du, ob sie mit "allen" die Lymphknoten von LevelI und II meinen, oder wirklich "alle", d.h. auch die von Level III? Die werden nach heutigem Standard nämlich praktisch nie mehr rausgenommen. Dadurch ist die Gefahr eines richtig schlimmen Lymphödems sehr viel geringer als früher. Also ich würde an deiner Stelle fragen, fragen, fragen, was soll gemacht werden, muss das denn auch sein, was kann passieren wenn nicht, etc. denn es besteht nicht nur die Gefahr eines Lymphödems, auch die Schulter und der Arm können nachhaltig geschädigt werden. Natürlich ist das immer noch besser als am Krebs zu sterben, aber trotzdem: Fragen fragen fragen - was soll gemacht werden, muss das denn auch sein, was kann passieren wenn nicht, etc. Fragen kostet nichts und die Ärzte sollen ihre Haltung ruhig verteidigen, das tun sie auch, und dann würde ich mich auch ihrem Rat beugen, wenn es nicht anders geht.

Sollen bei dir denn auf BEIDEn Seiten die Lymphknoten entfernt werden? Das sollte bei mir auch zunächst geschehen. Erst als ich nach der Sentinelmethode fragte, sagten sie, "Stimmt, klar, das geht auch auf der rechten Seite, ohne Probleme". Ich fand das erschreckend, wie man selber aufpassen muss, die Ärzte denken nicht unbedingt darüber nach, wie man mit zwei operierten Achseln zurechtkommen soll. Bei mir wurden dann links nur zwei Lymphknoten entnommen, beide waren frei, der Minitumor von 0,4 cm war ja auch weg. Auf der anderen Seite wurden 11 entfernt, das waren die "erreichbaren" auf level I und II.

LG Susanne

[pwnana]

hallöchen,
ich bin am 18.09. brusterhaltent operiert worden und es sind mir insgesammt
40 lymphknoten entfernt worden.
ich muss sagen ich habe keinerlei probleme.
liebe grüsse

[Birgit64]

Hallo Gisela,

wenn du vorher schon an die Hitze gwöhnt warst, wird es sicherlich nicht gerade deswegen zu Problemen kommen. Ich bin im Sept 05 von Deutschland nach Israel gezogen, also auch in die Hitze und hab's bis jetzt auch gut vertragen. Also nur Mut.
Kleinere Verletzungen behandle ich sofort mit Jod. Da es bei mir die rechte Seite ist muss ich gerade bei Gartenarbeit und Belastung (bin Rechtshänder) aufpassen. Aber es klappt ganz gut.

Liebe Grüße

[gisela kirberg]

danke dir, barbara! je oefter ich hoere dass es eben in den meisten faellen gut geht, umso mehr kann ich mich zu der op durchringen.
ich hatte eben so viel unklarheit, ob es denn wirklich sein muss. denn wenn die lymphknoten nachher gar nicht befallen waren, dann hat man umsonst die einschraenkung gefahr des oedems, (falls es auftritt)
aber man kann ja auch nicht mit moeglicherweise krebsigen lymphknoten unterm arm herumlaufen.
der chirurg hier sagte mir dass die amis daran arbeiten, in baelde ein system zu entwickeln, dass man diese unnoetigen entfernungen nicht mehr vornehmen muss.
leider zu spaet fuer uns alle hier, aber es ist doch schoen zu wissen, dass es kuenftigen generationen von frauen besser gehen wird.
wie susan love (die brustkrebspaepstin hier in usa) so schoen sagt: es geht nicht darum, den krebs zu heilen, sondern daraufhin zu arbeiten, dass er gar nicht erst auftritt. zukunftsmusik!~
gisela

[siggie]

Hallo, mein Name ist sieglinde,habe 1996 eine Brust amputiert bekommen und sämtliche Lymphknoten wurden mir entfernt.Ich wollte Dir nur sagen,das es auch ohne geht.Das einzige was mir schwierigkeiten bereitet, ist, das ich nach einer gewissen Zeit einen geschwollenen Arm bekomme.Das wird aber 2mal Wöchentlich gelympht.Ich hoffe ich konnte dich ein wenig beruhigen, und wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende op .Gruß Sieglinde