Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[pauli2017]

Ihr tollen, starken Frauen!
Ich bin neu hier und habe auch nach dem zigsten Arztbesuch immer noch so viele Fragen, die sich mir quasi täglich stellen....
Habe im Mai meine Diagnose bekommen: BK rechts G1, cT2 (was auch immer das bedeutet) cN0 (?) ER 8 PR 6 HER2/neu negativ, Ki67 17%

Trotz G1 habe ich jetzt Metastasen in quasi allen Knochen, die so betroffen sein können. und das unter Therapie mit Tamoxifen.
Bekomme Xjeba und Zoladex monatlich gespritzt, inzwischen statt Tamoxifen Letrozol und Palbociclib.

Weil ich Metastasen habe will mein Arzt den Tumor aus der Brust nicht entfernen, weil er meint, die Belastung durch die OP wäre größer als der Nutzen. Was meint ihr dazu? Meinen das eure Ärzte auch? Also ich finde ziemlich belastend, mit einem 4,5 cm "Stein" in der Brust rumzulaufen, der außerdem phasenweise "arbeitet". Ich möchte ihn unbedingt loswerden!!!

Palbociclib: Hat jemand damit Erfahrung? Ist ja ein relativ neues Medikament. Nehme ich seit anderthalb Wochen. Die Nebenwirkungen sollen heftig sein, bislang geht's mir aber noch ganz gut damit. Mich beunruhigt nur, dass die weißen Blutkörperchen damit platt gemacht werden, ich das Zeug aber in den nächsten Jahren nehmen soll, zusammen mit dem Letrozol. Wie soll das gehen, frage ich mich - ich muss doch mal wieder arbeiten gehen usw....

Und zu guter Letzt: Ist es normal, dass man 5 Monate nach Erstdiagnose immer noch nicht weiß, ob die Therapie anschlägt? Vielleicht bin ich etwas ungeduldig, aber einen (trotz Bestrahlung) gebrochenen Wirbel mit anschließender Mega-OP hatte ich bereits und habe das Gefühl, dass der Krebs fröhlich an mir weiter nagt.... Das alles entscheidende CT ist am 7. Dezember, bis dahin wollen die sich nichts angucken, trotz gestiegenem TM und ultraschlechten Leberwerten (die allerdings auch an der OP und den vielen Opiaten liegen können)

Achso, und noch eine Frage: was macht ihr, wenn es euch psychisch richtig schlecht geht? Wie kommt ihr aus dem "Loch" wieder raus?

Sorry, ich weiß, sind viele Fragen.... Ich würde imch total freuen, wenn ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lasst!

Liebe Grüße!

[Karin55]

Hallo Pauli,

in solch wichtigen Fragen würde ich nur auf den Arzt hören und - wäre für mich wichtig - noch eine weitere ärztliche Meinung einholen. Jede Situation und jeder Krebs ist anders, da würden dich Meinungen von Usern nicht weiterbringen, ggf. noch verwirren. Ich kann es aber verstehen, dass es dich belastet, einen Tumor in der Brust zu wissen.

Es dauert immer einige Zeit, bis man sieht, wie erfolgreich die Therapie ist. Ich hatte jetzt wieder mal Bestrahlung und soll 3 bis 4 Monate warten. Dann ist eine PET-MRT geplant.

Karin

[Gaby52]

Hallo Karin, frage doch deinen Arzt mal nach einem knochenzintigramm. LG und einen schönen Abend. Gaby

[Petronella48]

Liebe pauli2017,
ich hab mir eine Zweit- bzw. Drittmeinung eingeholt.
Habe nochmal die Bestätigung erhalten, dass meine Therapie so optimal läuft - nach 9x Chemo mit Paclitaxol nun Exemestan tgl., alle 3 Wochen Avastin und alle 4 Wochen X-GEVA.
Der 5mm Tumor in der Brust ist nicht mehr zu sehen. Von einer OP raten mir meine Onkologen auch ab. Denn ich müsste ja mit dem Avastin aussetzen. Und falls ich nach einer OP Wundheilungsstörungen hätte, noch länger auf das Avastin verzichten. Das wäre bei meinen Rippen- und Bauchfellmetas kontraproduktiv. Werde es so lange bekommen, wie es hilft.
Ob es hilft, weiß ich aber auch erst im Dezember. Denn dann wird die nächste CT-Kontrolle stattfinden.

[pauli2017]

Danke ihr Lieben für eure Antworten!!

[xandra]

Ihr lieben, ich habe mich wieder so lange nicht gemeldet... Aber von euch lese ich in letzter Zeit auch nciht mehr viel. Ich hoffe es geht euch allen "gut".

Wünsche euch ein gesundes & glückliches Jahr

[Petronella48]

Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder. Mein Zustand ist derzeit stabil, Therapie wird so weitergeführt. Alle 3 Wochen Avastin,alle 4 Wochen X-Geva, jeden Tag Exemestan.
Gelenk-, Muskel- und Sehnenschmerzen jeden Tag. Genauso wie steife Gelenke. Das nervt! Versuche es jetzt mit Equizym MCA. Nach knapp 3 Wochen merke ich noch keine Besserung.
Meine Schmerztabletten wirken auch nicht mehr so wie am Anfang. Hab oft Schmerzen im Rücken (Lungenbereich). Ob von den Metastasen oder der Lungenembolie weiß ich nicht. Einige Wetterlagen lösen bei mir auch stärkere Schmerzen aus. Werde mal zu einem Lungenfacharzt gehen. Pleuraerguss ist auch noch vorhanden.
Alles in allem ermüde ich schnell und traue mir größere Unternehmungen nicht zu. Hab mich in der Reha bei einem langen Spaziergang körperlich mal sehr übernommen. Den Nachmittag dann nur noch im Bett verbringen können. Mich nervt es so, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin.
Hausarbeit nach der Arbeit? War vor der erneuten Erkrankung ein Klacks. Ebenso wie 3x/Woche Sport, Radtouren, Tanzveranstaltungen. Das fehlt mir so.
Aber ich lebe noch. Das ist die Hauptsache!

[mablosa]

Ich muss dem einfach einmal zustimmen! Hier sind so viele super tolle starke Frauen, das macht einem echt Mut. Bin zwar noch neu hier, aber ich fühle mich schon jetzt pudelwohl bei euch!

[elke1957]

Hier nun das Neueste von mir:

Vor einer Woche habe ich mir die rechte, gesunde Brust entfernen lassen, nun bin ich nicht mehr einseitig und habe wieder zwei gleich große bzw. kleine Brüste.

Am 23.10.2018 war wieder CT-Kontrolle. Ergebnis: Keine neuen Metastasen, die bestehenden haben sich nicht vergrößert. Ich freu mich so.

Ganz liebe Grüße Elke

[Mit Metas Überleben]

Hallo Zusammen,

ist dieser Theat hier noch aktuell? Suche Austausch zu anderen Frauen mit metasiertem Brustkrebs.
Lieben Gruß
Mit Metas Überleben

[Hardi]

Na, dann melde ich mich doch einfach!
Bin auch neu hier, aber viel los ist hier nicht mehr...leider!
Ich überlebe seit 2018 Brustkrebs mit multipler Knochenmetastasierung.
Aber ich tausche mich gerne mit dir aus.

Liebe Grüße
Hardi

[juli 11]

Hallo zusammen,
schaue auch noch oder hier rein, aber es gibt hier kaum noch Rückmeldungen bei Fragen... Können uns gerne austauschen, habe meine dritte Erkrankung und lese parallel in einem anderen Forum... Gerne PN...
LG Juli

[Gabielli]

Nach 15 Jahren bin ich nun wieder hier. Metastasen in der damals bruterhaltend operierten Brust und zwischen den Brüsten.
2020 im Sommer wurde die linke Brust nun entfernt und die Metas zwischen den Brüsten auch. War etwas schwierig und musste nachoperiert werden. Aber nun ist der Krebs endlich weg...
Eine PET-Untersuchung hatte sonst keine bösartigen Zellen im Körper gefunden.
Ich lasse die Brust mit Eigenfett wieder aufbauen. Da das aber eine große OP ist habe ich sie (wegen Corona) erstmal verschoben. Ich hoffe sehr, das ich das im Herbst hinter mich bringen kann. Die andere Brust muss dann noch verkleinert werden. Puh...