Rhabdomyosarkom Wer kan mir weiterhelfen

[susanne11]

Hallo!
Wer kan mir weiterhelfen?Bei meiner Mutter wurde ein 40cm langer Tumor im Jänner 2009 im Bereich Becken und Oberschenkel entfernt.St.p.marginale kontaminierta Resektion bei High Grade Rhabdomysarkom im Bereich des rechten Oberschenkel.Meine Mutter ist 76Jahre und lebt jetzt bei mir im Burgenlan.Am 14.05.2009 wurden Muliple pulmonale Metastasen festgestellt.Das meine Mutter sterben wird weis ich aber wer kan mir sagen wie der weitere Verlauf der Krankheit ist und wie lange Sie noch Leben wird.Ich gebe Sie in kein Spital mehr das ist ihr und mein Wunsch.
Bitte vielleicht weis wer etwas über den weiteren Verlauf.
Mfg Susanne11

[illian]

Hallo Susanne,

es tut mir leid, dass Du und deine Mutter jetzt auch zu den Betroffenen zählen.

Wie der Verlauf weiter aussieht, kann ich dir leider nicht sagen. Ich habe die Erfahrung gemacht dass es manchmal sehr schwer ist Prognosen über die Lebensdauer zu stellen und das es im Einzelnen auch von der Person selber sehr stark abhängig ist wie stark ihr Lebenswille ist und natürlich von ihrem allgemeinen Gesundheitszustand.

Was sagen denn Eure behandelnden Ärzte? Bzw. wird noch eine weitere Behandlung gemacht?

Ich wünsch dir alles Gute. LG

[susanne11]

Hallo Illian!
Vor 2Wochen war meine Mutter eine Nacht in Spital in Oberpullendorf,dort wurde fest gestellt das die Lunge mit Metastasen voll ist.Habe Sie wieder mit genommen zu mir.Der Hausarzt sagt ein paar Wochen dauert es.Seid gestern versuche ich mit der Krebshilfe Burgenland kontakt auf zu nehmen,nur es hebt keiner ab.Habe Heute in der Früh in Eisenstadt im Büro der Krebshilfe angerufen,dort hat man mir gesagt die Zuständige Dame wird sich Heute noch melden.Das war in der Früh.Bin noch immer am warten auf den Rückruf.Mit meiner Mutter ist es sehr schwer es Belastet mich sehr,leider ist meine Mutter sehr bösartig aber da mus ich durch.
Danke für deine Antwort echt Nett von dir
Mfg susanne11

[illian]

Hallo susanne11,

die Krebshilfe finde ich als einen sehr guten Ansatz! Hoffe doch das sie sich noch gemeldet haben. Ansonsten solange Telefonterror machen bis man den richtigen in der Leitung hat

Es ist immer schwer einen Menschen den man gern hat, Leiden zu sehen!! Es ist jetzt für Euch alle eine schwere Zeit. Für Deine Mutter wird es auch nicht einfach sein, damit klar zu kommen, das ist selbstverständlich.
Verbringe so viel Zeit wie möglich mit ihr und genießt die Zeit.
Gibt es bei Dir andere Verwandte oder Freunde die Dir jetzt zur Seite stehen können, mit denen Du reden kannst oder die Dir auch helfen können???
Natürlich kannst Du auch jederzeit hier im Forum schreiben!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für Dich und Deine Mutter.

[Chrigissi]

Hallo Susanne!
Vielleicht liest Du mal bei mir. Weichteilsarkom im linken Oberschenkel.
Meine Schwester hat ihr Bein verloren und auch Metastasen in der Lunge.
Nach 18 Chemos haben wir jetzt Stillstand im Wachstum. Ihr geht es momentan ganz gut. Eine Prognose wie lange, kann ich Dir auch nicht sagen, versucht jeden Tag miteinander zu verbringen und all das zu tun was sie noch möchte. Mehr kann ich Dir auch nicht sagen. Meine Schwester ist bald 64 und die Diagnose war im Juni 2006.
Ich halte Euch die Daumen, Kopf hoch, die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße für Euch Zwei: Christine

[susanne11]

Hallo!
Danke für Eure Lieben Worte.
Es tut gut in diesen Forum sich aufzuhalten.Am 17.06.2009 wird ein Mr im rechten Bein und Becken in Oberwart gemacht.Sind dan 3Monate nach Bestrahlung im AKH Wien.Bin schon gespannt auf den Befund.
Lg SusanneDanke

[illian]

Wünsch Euch alles Gute für Oberwawrth und für Wien! Würd mich freuen wenn Du Lust hast weiter hier zu schreiben. Liebe Grüße

[susanne11]

Hallo da bin ich wieder!Ich habe den Mr Termin für Mama am Dienstag abgesagt.Der Termin wäre für Sie zu Anstrengend gewesen und auch leider sinnlos.Im Knie des Operrierten Fusses kommt eine Beule und am Gefäss wächst auch etwas.Seid ein paar Tagen hat sie Atemnot(Wasser)durch die Metastasen.Ich lasse es nicht zu das Sie unnötig gequält wird.Wichtig ist das Sie keine Schmerzen dank des Pflasters hat.Auch bekommt Sie etwas zur Beruhigung.Ich kan nur warten wie es weiter geht.Liebe grüsse an euch alle sendet Susanne.Bin froh das es dieses Forum gibt.Danke

[susanne11]

Guten Morgen!
Bei meiner Mama ist es so das die Metastasen im Gehirn sind.Es ist schlimm sie so leiden zu sehen.
Sie schreit Tag und Nacht wirr.Bitte wer kan mir sagen ob es ein Berühigungsmittel gibt das man ihr in den Mund legt und das sich auflöst.Tabletteneinnahme ist leider nicht mehr möglich warte gerade wieder auf den Arzt der ihr eine Berühungsspritze gibt.Bitte wer kan mir weiter helfen!!Schmerzen dank 100mg hat sie keine.
Liebe Grüsse an alle sendet euch Susanne

[illian]

Hallo Susanne,

oh je das sind keine guten Nachrichten
Mir fehlen die Worte, wenn ein Mensch so leiden muss!

Frag doch mal den Arzt ob du diese Beruhigunsspritzen selber auch geben darfst ansonsten wüsst ich nur Baldriantropfen aber ich weiß nicht ob das dass richtige ist, frag lieber vorher den Arzt!!#

Liebe Grüße und alles Gute

[Schmatte]

Liebe Susanne,

frage bitte nach einem Schmerztherapeuten in einer größeren klinik, wo war Deine Mutti denn in Behandlung? Es gibt für solche Fälle Schmerzpumpen, da kann man hochdosiert Schmerzmittel je nach Bedarf zu führen, damit der Patient nicht leidet. Mache Druck, kein Patient - gerade noch so schwer leidende- müß Schmerzen ertragen. Ich versteh garnicht, warum sich die behandelnden Ärzte darum noch nicht gekümmert haben. Vielleicht kannst Du da anrufen, wo Deine Mutti zuletzt in der Klinik lag, die kennen wenigstens das Problem und fordere Kontakte und Hilfe ein.

Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr bald Hilfe bekommt und Deine Mutti nicht mehr leiden muß.

Alles Gute für Euch
LG Schmatte

[susanne11]

Hallo!
Danke für deine Antwort.Gester um 21uhr10 bekam sie 1aVendal wen ich das richtig gelesen habe.Heute um 7Uhr war er da er hat mir Risperidon Sandoz 1mg/ml habe ihe laut Vorschrift gegeben das hat leider Null wirkung bin am Verzweifeln seid 2Uhr in der Früh schreit meine geliebte Mutter.
Lg Susanne

[susanne11]

Guten Morgen!
Mein Gott was bin ich froh gestern kam eine Diplo.krankenschwester um 17Uhr.Mama hat von 2Uhr an geschrien.Lasse mich jetzt mit den Palliativteam Burgenland fernetzen.Mama bekommt eine Pcp Pumpe sie hat mir alles erklärt und jetzt fühle ich mich für Mama an der Richtigen Stelle angekommen.Um 18Uhr hat Mama endtlich ihre Ventalspritze von der Krankenschwester bekommen.Mama hat nach den vielen Stunden keine Stimme mehr gehabt sie war todal verwirrt ich habe sie nicht mehr verstanden das tut so weh !!!Ich verstehe noch immer nicht WARUM hat ihr unser2Hausarzt ihr in der Früh die Ventalspritze nicht gegeben?Mama hätte schlafen können.Meine Mutter ist durch den gestrigen Tag einen grossen Schritt mehr verfallen.War in der Nacht nach schauen in ihren Zimmer auch jetzt wieder sie schläft noch immer und hat sich seid gestern nicht mehr bewegt.Ich hoffe das der gestrige Tag ihr doch nicht zu sehr geschadet hat,aber in meinen Herzen spüre ich es das Mama einen grossen Schritt mehr zum Ende ihrer Reise im Zug den Sie bestiegen hat gekommen hat.Ich schicke lg an euch alle ich bin so froh das ich hier schreiben kan.Danke sagt Susanne

[Schmatte]

Liebe Susanne,

gut, dass Deine Mutti nun nicht mehr leiden muß. Es war sicher kaum zu ertragen, wenn man so machtlos zu sehen muß, wie die eigene Mutter so schrecklich unmenschlcih leiden muß. Wirklich nicht verständlich, warum der behandelnde Arzt nicht früher wirkungsvoll geholfen hat.
Ich wünsche Deiner Mutti, dass sie ohne Schmerzen einschlafen kann, wenn es soweit ist. Bis dahin sende ich ein großes Kraftpaket für Euch beide.

LG Schmatte

[susanne11]

Ich danke dir für deine lieben Worte das hilft mir sehr.Alles liebe für dich.