Pancoast Tumor

[sina20000]

Hallo..
Ich bin hier ganz neu und kenne mich noch nicht aus !
Wer kann mir Informationen über den Pancoast Tumor geben ?
Meine Mutti ( 56 Jahre ) hat diesen Tumor !
Wir sind alle schwer geschockt über diese Diagnose !
Wer weiß mehr über diesen Tumor und kann mir/uns erklären wie das alles weiter geht ?
Hier im Forum habe ich schon einiges gelesen....auch weiss ich was dieser Tumor anrichtet !
Wir wissen es erst seit 1 woche
Am Montag haben wir nun endlich einen Termin in der Uniklinik Freiburg !
Vielleicht kann mir jemand sagen was auf uns oder besser gesagt auf unsere mutti zu kommt !!!

Liebe Grüsse

[IrisR.]

Liebe Sina,
ich kann dir über diese Art von Tumor leider nichts sagen. Außer, was man auch googlen kann.
Ich schiebe dich noch einmal nach oben, denn vielleicht gibt es ja noch jemand der dir mehr sagen kann.
Alles liebe und alles, alles Gute
Iris

[buddylady]

Hallo Sina.
Geh mal auf meinen Namen und klicke ihn an dann auf alle Beiträge von buddylady. Mein Mann hatte auch den Pancoast und alles was ich erlebt habe steht da.

Ich wünsche deiner Mutti und allen Kranken und deren Angehörigen alle Kraft dieser Welt.

Liebe Grüße Elke!

[sina20000]

Hallo Elke..
erst einmal Danke für deine Antwort!
Es tut mir unwahrscheinlich leid mit deinem Mann...habe deine Beiträge gelesen und es ist schlimm :-(
Möchte gerne viel mehr wissen aber ich weiß nicht ob du darüber schon schreiben kannst ? will dich nicht belasten...hast genug hinter dir!
Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft
Liebe Grüsse
Anja

[buddylady]

Hallo Anja. Danke für deine tröstenden Worte. Du darfst mich gerne alles Fragen... ich rede sehr viel über die schlimme Zeit....es ist wohl meine Art es zu verarbeiten. Und ausserdem weis ich genau wie du dich fühlen mußt...über den Pancoast findet man nicht viel im Netz. Ich werde dir alle Fragen beantworten, soweit ich es kann, und hoffe das ich dir damit ein bisschen helfen kann.

Liebe Grüße Elke

[sina20000]

Guten Morgen Elke...
ich finde es sehr gut das du viel darüber sprichst...wir sprechen auch sehr sehr viel darüber ! Uns tut es gut darüber zu reden ! Auch hier das Forum ist manchmal sehr beruhigend aber auch oftmals sehr traurig so wie in deinem Fall :-(
Mir tut es gut darüber zu schreiben und ich bin über jede Antwort sehr dankbar !
Sei ganz lieb gegrüsst
Anja

[sina20000]

Ich erzähle einfach mal wie alles anfing
Mutti klagte im Januar über Schulterschmerzen...naja dachten wir und machten uns aber keine Gedanken ! Februar wurden die Beschwerden etwas stärker!Sie ging auch zum Hausarzt und der verschrieb Krankengymnastik !
Die machte sie dann aber das tat ihr nicht gut und sie brach die Behandlung ab !
Im März/ April wurden aus den Beschwerden dann aber Schmerzen und sie ging zum Orthopäde....der ging von Verspannungen aus und verschrieb Cordison ! Keine Röngtenuntersuchung....denn diese hatte er vom Jahr davor !
Nichts wurde besser...Schmerzen immer schlimmer und dazu kam dass ihr linkes Augenlid etwas runter hing ! Mittlerweile nahm sie alle 2-3 Std. alle Schmerzmittel wo sie finden konnte ! Ich hatte Angst das sie einen Schlaganfall hat oder kurz davor stand und fuhr mit ihr in die Notaufnahme !
Die behielten sie gleich da und legten sie auf die Orthopädie !
Untersuchungen / Akkupunktur / Spritzen/ Schmerztherapie alles machten sie nur kein CT oder MRT ! Ein normales Röntgenbild ja und dann sagten sie das Mutti einen Bandscheibenvorfall hätte !Das Auge hing nur weil der Nerv etwas geklemmt sei sagte mir der Oberarzt !
Wir / Ich machten uns keinen weiteren Kopf und glaubten das ! Heute weiss ich das man nur durch ein CT / MRT einen Bandscheibenvorfall erkennen kann aber zu diesem Zeitpunkt nicht :-(
Also es folgte 14 tägiger Aufenthalt im KH mit Schmerztherapie / Gymnastik / Schwimmen usw. natürlich ohne Erfolg !
Trotzdem wurde sie aus dem KH entlassen mit den ganzen Medikamenten und weiteren Terminen für Gymnastik im KH !
Sie sagten so ein Bandscheibenvorfall dauert Monate bis man ihn im Griff hat !
Zuhause wieder nahm sie Schmerzmittel noch und noch bis sie selbst sagte das sie durchdreht !
Also zum Hausarzt und der hat sie zu einem neuen Orthpäden überwiesen !
Der veranlasste sofort ein MRT und verstand nicht warum die das im KH nicht anordneten ! Bis wir dafür einen Termin hatten verging wieder ne Woche...dann das MRT...Ergebnis : Pancaust Tumor linker Lungenflügel / Metastisierung BWK1 BWK 2
Wir waren / sind geschockt und weinten nur !
Dann mussten wir nach Karlsruhe ins Klinikum...bis wir da einen Termin hatten war wieder eine Woche vorbei !
Letzte Woche waren wir in Karlsruhe und die sagten nur ( anhand der Bilder ) das sie das nicht behandeln können und überwiesen uns nach Freiburg !
Bis dahin hat kein Arzt unsere Mutti untersucht !
Gestern ( 18.05.2009 ) endlich Termin in Freiburg !
Nun wurde mal untersucht : Blutentnahme / Lungenfunktionstest / CT
Ergebnisse haben wir noch nicht ausser vom Blut ! Leberwerte leicht erhöht !
Am Freitag bekommt sie jetzt eine Bronchoskopie und ein PET !!!
Wir haben Angst aber auch grosse Hoffnung das der Tumor evt. noch früh erkannt wurde denn sie hat keine anderen Beschwerden ausser die starken Schmerzen im Schulter/Arm und Brustbereich ! Kein Husten, keine Atemnot usw.

[Mariesol]

Liebe Sina,

ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und bin ganz entsetzt, dass man Deine Mutter so lange falsch behandelt hat.
Und konnte der Arzt dann tatsächlich anhand eines MRT den Tumor direkt zuordnen oder ist diese Form so klar bestimmbar. Wir haben nun alle möglichen Untersuchnungen hinter uns (mein Vater) und alle Ärzte reagieren sehr verhalten und äußern sich nicht klar.Man spricht von Raumforderung und einer Vergrößerung der Nebenniere wie genau die Zuordnung ist, könne man erst nach der Gewebsentnahme sagen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße von Mariesol

[sina20000]

Hallo Mariesol
ja nach dem MRT sagte uns der Arzt sofort das es sich nicht um einen Bandscheibenvorfall handelt sondern um einen Tumor !
Sagte uns aber nur das es ein Lungentumor ist der bereits aus der Lunge herausgewachsen ist und das es ihm Leid täte !!!
Wie wir dann den Bericht von dem Arzt hatten stand drin das es der PANCOAST TUMOR ist !!!
Die Ärzte im Klinikum Karlsruhe klärten uns dann soweit auf....bösartig usw.

Aber was noch alles kommt erfahren wir erst am Freitag den 22.05.2009
denn da haben wir Termin in Freiburg ( Bronchoskopie und Pet untersuchung )

Wir hoffen und hoffen.......

Ich wünsche Dir und deinem Vater auch ganz ganz viel Kraft und Glück

Liebe Grüsse

[Bremensie]

Hallo Sina,
heute war ja nun die Untersuchung in Freiburg. Ich hoffe ihr habt nun danach genauere Ergebnisse und wisst wie der Tumor behandelt werden soll. Ich finde die Ungewissheit macht einem immer noch mehr zu schaffen und man nicht weiß wie man kämpfen kann.
Lass dich von mir erstmal ganz doll drücken und dir Kraft schicken.


Ich schicke euch noch diesen kl. Schutzengel damit er auf dich, deine Mutti, und deine Familie aufpasst. Er hat ein wenig Probleme mit seinem Heiligenschein. Wie du siehst läuft auch bei unseren Himmelsboten nicht immer alles glatt.
Liebe Grüße von Erika

[sina20000]

Hallo...
Untersuchungen in Freiburg abgeschlossen !
Bronchoskopie ist ein kleiner Hoffnungsschimmer !
Keine tumorösen Prozesse sichtbar !
Pet-Ergebnis dauert bis Mittwoch :-(
CT-Bild von letzen Montag sieht schlecht aus !
Nach dem Gespräch mit der Ärztin kann man nicht operieren da der Tumor bereits in die Wirbel eingewachsen ist und sehr gross ist ! Der linke Lungenflügel ist fast ausgefüllt mit dem Tumor :-(
Jetzt müssen wir wieder warten bis Mittwoch....dann bekommen wir den Therapieplan !!!
So wie es aussieht wird eine Strahlen und Chemo Therapie begonnen !
Freiburg hat uns mit den besten Wünschen verabschiedet und nun müssen wir in die Strahlenklinik nach Karlsruhe ( Karlsruhe ist nicht so weit weg von uns wie Freiburg )
Freiburg gibt alles weiter nach Karlsruhe !!!
Jetzt heisst es wieder warten....dann wieder Untersuchungen bis die Behandlung endlich beginnt!!!!
Der Tumor ist in 3 Wochen ca. 0,5cm gewachsen !!!!

Liebe Grüsse an alle und Danke für euer Mitgefühl :-)

[sina20000]

Hallo Bremensie...
Herzlichen Dank für den Engel...den brauchen wir ganz dringend !!!
Danke dir auch für deine liebe Worte !
Die Ungewissheit wie alles weiter geht macht einen wahnsinnig !!
Jetzt wieder warten bis Mittwoch und dann hoffen das die Therapie gleich anschlägt !
Bist du eine Angehörige oder selbst betroffen ?
Sei du auch ganz lieb gegrüsst :-)

[sina20000]

Hallo...
Wir haben gute Ergebnisse :-)
Keine Metas laut Pet-Untersuchung !
Freiburg behandelt jetzt doch weiter.....wir sind voller Hoffnung !
Nächste Woche geht es los mit der Behandlung !
Stationäre Aufnahme und eine Brustkorbspiegelung um wirklich auszuschliessen das keine Metas vorhanden sind !
Dann eine Strahlen/Chemo Therapie mit anschliessender OP !
Der Kampf geht weiter und wir hoffen auf Sieg ;-)
Seid alle lieb gegrüsst und gibt die Hoffnung nicht auf

Sina

[Lorina]

Hallo Sina,
wie gut in dieser Situation einmal gute Nachrichten tun, ich freue mich mit euch!

Ich wünsche euch viel, viel Glück!

Lorina

[Mariesol]

Liebe Sina,

ich denke fest an Euch und wünsche Euch viel Glück.
Mein Vater bekommt zur Stunde eine Bronchoskopie gemacht.Danach werden auch wir weiter sehen.


Viele liebe Grüße sendet Mariesol