Stromasarkom meldet sich wieder

[sonjaM]

Hallo Steffi,

ich hoffe, Dein Termin am 05.11. hat Dir einige Fragen beantwortet und es geht Dir einigermaßen. Weiß nur, dass Trofosfamid, Chemo in Tablettenform ist und die etwas abgeschwächte Form von Ifosfamid ist. Damit versucht man (zumindest bei Liposarkomen), Stillstand und damit eine Langzeittherapie zu erreichen. Nebenwirkungen sollen ganz gering sein, sagten die Ärzte damals zu uns.

Drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir gut wirkt.

Liebe Grüße
Sonja

[Steffi Andrea]

Hallo liebe Sonja,

ja, war wieder ein sehr gutes Gespräch bei Dr. Reichardt.
Er hatte nach meinem Termin wieder Gesprächsrunde und hat gleich meinen "Fall" mitgenommen, so sind noch mal alle CT-Bilder verglichen worden, unter Einbezug der CT-Berichte.
Entweder, hiess es, ist der Tumor in Größenordnung gewachsen, oder im besten Fall hat sich das nekrotische Material als eine Art Flüssigkeit gebildet (quasi wie wenn man sich am Fuss eine Blase gelaufen hat), somit bläht sich das Ding auf. Soll sich wohl in dieser Form bei einigen Betroffenen mit der seltenen Sarkomart unter Einnahme von Femara gezeigt haben.
Freitag Nachmittag bekam ich dann schon seinen Rückruf, mit der Nachricht, dass sich tatsächlich wie eine Art Blase gebildet hat und nun nehme ich die Chemopille für ca. 2-3 Monate um das "Ding" zum schrumpfen zu bringen.
Ich war erst einmal ein wenig beruhigt und hoffe natürlich sehr, dass es bald seine Wirkung zeigt!!!
Das einzige was im Moment ein bisschen belastend ist, dass es durch seine Größe auf einer Stelle auf den Darm drückt und ich ziemlich oft dadurch zur Toilette rennen muss.
Da muss ich durch, hätte schlimmer kommen können.

Auf jeden Fall kann ich immer wieder sagen, in Bad Saarow ist eine sehr gute Betreuung!

LG Steffi

[Melanie L.]

Hallo,
ich dachte ich melde mich mal bei dir,da bei mir am 6 Oktober08 die Gebärmutter entfernt wurde aufgrund eines fussballgrossen bösartigen Tumors.Es handelt sich dabei um ein endometriales stromasarkom,also leider eine sehr seltene Krebsart:-( Ich komme jetzt nächste Woche ins Krankenhaus nach Münster um dort eine adjuvante Chemotherapie zu bekommen.Ein Vorteil ist zum Glück das der Krebs noch nicht gestreut hat,aber jederzeit wieder auftauchen kann.Ich habe aber echt Angst vor der Chemotharapie!Ich hätte nie gedacht das mir das in meinem Alter passieren kann da ich noch relativ jung bin 26 um genau zu sein.Ich würde mich freuen wenn du mir zurückschreiben würdest da ich Kontakt mit Leuten suche die das gleiche Schicksal wie ich haben.Erstmal bis dahin alles Gute!
LG
Melanie

[Steffi Andrea]

Liebe Melanie,

erst einmal tut es mir sehr leid zu hören, dass es immer wieder Menschen gibt, die sich mit diesem Schicksal herumärgern müssen.
Du bist ja wirklich noch sehr jung und es hiess schon damals, als bei mir der Tumor festgestellt wurde, ich sei noch zu jung (41).
Wie Du ja gelesen hast, handelt es sich um die gleichen Tumorart und die soll ja eigentlich eher bei älteren Menschen auftreten, zumsl sie auch noch aüßerst selten ist. Hattest Du vorher Probleme mit einem Myom?
Hast Du denn alle Informationsmöglichkeiten ausgeschöpft, wie z.B. auch eine 2. Meinung eingeholt? Das ist wirklich sehr sehr wichtig. Ist das mit der Chemo denn schon fest? Soweit ich weis, ist man bei dieser Art Tumor nicht so schnell dabei eine Chemo zu geben, das solltest Du wirklich alles sehr ausführlich besprechen. Sind Deine Hormonrezeptoren überprüft worden?
Es ist auch ganz wichtig, dass man regelmäßig die Lunge mit CT überprüfen lässt.
Ich kann Dir natürlich nicht sagen, was Du tun musst, dass möchte und kann ich mir nicht anmaßen. Aber ich weis nach so vielen Jahren (auch aus dem Gespräch mit anderen Betroffenen), dass es einfach verdammt wichtig ist, einen Spezialisten aufzusuchen und sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren, um die besten Behandlungsmöglichkeiten zu finden.
Wenn Du Spezialisten für Sarkome suchst, findest Du hier im Forum eine Liste derer.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch gern telefonisch kontaktieren, schreibe Sie Dir unter persönliche Nachrichten, o.k.!

Ich drück Dir ganz doll die Daumen. Auch wenn es sehr niederschmetternd ist, hab´Kraft und Mut, kämpf dagegen, was das Zeug hält!
Laß Dich drücken

LG Steffi Andrea

[Katy]

Hallo,

kann ziemlich gut nachvollziehen wie es dir geht.Im März 08 hatte ich meine (vorerst) letzte OP.Damals wurde ein ca. 6 cm großer Tumor im Bereich des Dünndarms,Becken entfernt und 2 kleinere Herde.Als Therapie bekam ich Femara und Zoladex Depot Spritzen.Gut vertragen.
Fast genau 1 Jahr danach habe ich einen erneuten Befund.Diesmal an der Bauchwand gelegen.Er ist "nur" 1,5x!1,1 cm groß.Etwas ratlos bin ich.
Hat jemand Ideen oder andere Therapieansätze?Es wäre für meinen Bauch in diesem Bereich die 7. OP.

LG Katy

[Steffi Andrea]

Hallo Katy,

wann hattst Du Deine Ersterkrankung? Auch ein low grade Stromasarkom?
Bestrahlung oder Chemotherapie?
Wie Du sicher gelesen hast, ist es ganz wichtig einen Sarkomspezialisten aufzusuchen! Bist Du denn in guten Händen? Ein Spezialist kann Dir da am besten weiterhelfen, welche Therapie angewandt werden sollte.

Das man aber auch immer wieder von neuen Betroffenen hört, das macht einen wütend und traurig zu gleich!

Ich wünsche Dir alles Gute!

Freundliche Grüße
Steffi Andrea

[Susiwolle]

Hallo,
ich bin relativ neu hier. Bei mir wurde auch im Oktober ein endometriales Stromasarkom festgestellt. Die Gebärmutter wurde mir am 14.10.08 per Bauchschnitt herausgenommen. 3 Wochen später wurde ich in der Uniklinik in Freiburg nachoperiert. Danach hatte ich eine beginnende Darmverschlingung. Mitte Januar 09 kam ich von der AHB endlich mal wieder nach Hause.
Nun wird bei mir auch nur per Ulltraschall kontrolliert. Da ich hier im Forum schon gelesen habe, dass man sich unbedingt einen Spezialisten suchen sollte, bin ich vor 14 Tagen in Mannheim gewesen. Dort erfuhr ich, dass mein Hormonpflaster, dass ich schon 3 Monate ständig trage, den Krebs auch noch füttert. Auch sagte mir der Arzt, dass alle 3 Monate ein Kernspint vom Becken gemacht werden sollte. Und alle 6 Monate ein CT vom Oberkörper. Auch hat er mir zur Antihormontherapie (Aromatase) geraten.
Heute morgen habe ich mir noch zusätzlich einen Termin in Graz geben lassen. Dort gibt es einen Spezialisten, der auch schon über Uterussarkome geforscht hat. Ich kann nur bestätigen: Sucht Euch einen Spezialisten. Vertraut nicht alleine dem Hausarzt oder Frauenarzt. Die meinen es zwar gut, aber mit diesem seltenen Krebs sind die einfach überfordert.
Euch allen alles Gute
Heidi

[Steffi Andrea]

Hallo Heidi,

da kann man auch in Deinem Fall wieder sehen, wie wichtig es wirklich ist, einen Spezialisten aufzusuchen.
Wir können hier nur immer wieder von unseren Erfahrungen berichten!

Darf ich fragen wie alt Du bist?

Ich wünsche Dir alles Gute, sei stark!

Liebe Grüße
Steffi

[Susiwolle]

Hallo Steffi,
entschuldige, wenn ich mich so spät melde. Ich kann endlich wieder halbtags arbeiten gehen. Das tut sooo gut, nach so langer Zeit. Man fühlt sich auch gleich viel gesünder.
So, nun die Antwort auf Deine Frage: Ich bin 43 Jahre jung, fühle mich aber lange nicht so alt. Habe 3 Kinder (21, 14, 6), einen verständnisvollen lieben Mann und seit AHB-Ende einen super süßen Hund. Kann ich nur empfehlen, der kleine Kerl tut meiner Seele unwahrscheinlich gut.
Ich hätte noch eine Frage, seit ich mein Hormonpflaster weggelassen habe, bin ich wieder mit Migräne belastet. Kennt jemand etwas pflanzliches, dass man einnehmen kann, ohne gleich wieder dem Tumor Hormone zu geben?
Außerdem wollte ich wissen, ob jemand Femara einnimmt und wie die Nebenwirkungen sind.
Ich warte aber mit der Einnahme noch ab, bis ich in Graz beim Spezialisten war.
Liebe Grüße
Heidi

[Steffi Andrea]

Hallo Heidi,

nehme die Femara schon 2007 und ich vertrage sie gut, keine Probleme.

Das kann ich Dir gut nachvollziehen mit der Arbeit, so ging es mir damals auch, es war einfach ein Klasse Gefühl.
Inzwischen geht es leider nicht mehr, ich muss mich einfach damit abfinden.

Wie geht es Dir zur Zeit?

Liebe Grüße
Steffi

[+Engelchen+]

Hallo ihr Lieben,

ich hab eher zufällig hier das Forum gefunden, weil ich mich nun doch auf die Suche im Internet nach Antworten gemacht habe, obwohl ich das bisher abgelehnt habe.

Ich habe nun seit 2 Jahren Probleme mit Polypen gehabt in der Gebärmutter, die eben durch Ausschabung entfernt wurden. Aber sie kamen monatlich wieder. Daher hatte ich immer Blutungen beim *piep*.

Vergangen Herbst dann die Diagnose eines Endometrialen Stromasarkoms.
Nach der Hysterektomie am 5. Dezember ging es mir gesundheitlich ganz ok.

Aber ich habe seither weiter monatlich einen Polypen an der Narbe in der Scheide, welcher jedes mal entfernt wird, da ich wegen dem Zeug immer Ausfluss habe, und auch sonst so ein paar Probleme. Sie sind nicht groß, aber sie sind da und sie wachsen monatlich nach.
Nachdem ich nun 8 Wochen keine Lust mehr hatte einen Arzt zu sehen, waren es heute 2 Polypen die entfernt werden mussten.
Mein Arzt meinte zwar, dass diese Polypen normalerweise nicht bösartig werden, das sei äußerst selten, aber das haben sie mir vor 2 Jahren schon gesagt und dann hatte ich eine äußerst seltene Diagnose, welche die Klinik hier vor Ort leider wohl auch etwas überforderte.

Nun ist meine Frage, wohin soll ich mich wenden ??
Es kann ja nicht so weiter gehen, dass ich monatlich etwas weggeschnitten bekomme und es möglicherweise wieder zu Krebs kommt ....
Ich habe immerhin 4 Kinder (die Kleinste ist 5) und sollte eigentlich fit sein endlich mal wieder, außerdem bin ich auch noch sehr jung. 33 Jahre alt erst .....

Kann mir einer einen Rat geben, wohin ich mich wenden soll, damit ich irgendwann auch mal klar Antworten bekomme und nicht ein Schulterzucken ??
Bitte...........

Danke schon mal
Gruß
Moni

[merkur]

Hallo Moni,

du solltest dich auf jeden Fall einem Sarkomspeziallisten vorstellen, da gibt es Sarkomzentren, dazu gibt es einen eigenen Thread weiter oben.
Ich hoffe die haben dann eine Lösung für dein Problem.

Liebe Grüße
merkur

[+Engelchen+]

Lieber Merkur

ja das habe ich gemacht. Ich hab mal ne Mail geschrieben an zwei Spezialisten und wenn ich keine Antwort bekomme werde ich einfach dort mal anrufen *g*


Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht nach der Entfernung der Gebärmutter, dass dort monatlich Polypen gewachsen sind ??
Vielleicht ist das ja "normal" ......


Lieben Gruß
Moni

[+Engelchen+]

Hallo ihr Lieben,

ich muss es gerade einfach los werden.
Vor 2 Wochen bekam ich Schmerzen in der HWS mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall. Ich wurde dann zum MR geschickt. Dort hat der Arzt gestern leider keinen Bandscheibenvorfall gefunden (wäre mir deutlich lieber gewesen). Nach dem MR hat er mich zu sich geholt und mir erklärt, dass er etwas gefunden hat auf den Bildern das leider auch eine Metastase sein könnte. Es sei nicht sicher, daher würde er gern noch ein CT machen. Leider war es da auch nicht ganz sicher festzulegen.
Entweder ist es ein Hämangiom oder eben eine Metastase. Ach ja, im 4. Wirbelkörper wurde dieses "Teil" gefunden.
Jetzt muss ich zum Nuklearmediziner, der feststellen soll, was es denn nun ist.
Ich hab ziemlich Bammel da ich ja ein endometriales Stromasarkom erst vor fast exakt einem Jahr entfernt bekommen habe. Denn es ist mir klar, dass wenn es Metastasen wären, es nicht von dem Tumor vor nem Jahr kommt sondern, dass wieder ein neuer wächst.
Ein Hämangiom finde ich auch nicht ganz beruhigend, da auch das entfernt werden muss. *grummel*
Irgendwie hab ich wieder mal laut "hier" geschrieen, als es was zum verteilen gab .........
Denkt an mich, denn irgendwie hab ich im Moment einfach nur Angst. Ich hab noch immer 4 Kinder, die ich alleine aufziehe. Und ich muss den ganzen Tag meine Maske wahren, damit sie meine Sorgen nicht mitbekommen. Sie sollen erst mal nicht belastet werden.

Gruß
Moni