GIST-Metastasen im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo,
für alle die mich noch kennen, ich wollt mal wieder von mir hören lassen.
Für alle die mich noch nicht kennen hier chronologisch kurz meine 'Geschichte':

03+04/2006 unklare Blutungen im Bauchraum, MRT ergab weiches Gebilde unterhalb des Magens, Bauchspeicheldrüse und Milz. Bei Laparotomie entfernt,
im Schnellschnitt nichts malignes.

03/2007 erneute Blutungen im Bauchraum, nachdem CT aktuelle Blutung zeigte, und diese durch eine Angiographie nicht behoben werden konnte, Relaparotomie.
Metastase von der Größe einer Männerfaust entfernt, kleines, linkes Becken:
Bauchfell voller Sandkorngroßer Metastasen, inoperabel.
Diagnose zunächst nur Sarkom.

05/2007 entgültige Diagnose E-GIST mit negetivem C-Kit. Behandlung mit
400mg Imantinib (GLIVEC) beginnt.
Kaum Nebenwirkungen.

07/2007 mit akuten Schmerzen ins Krankenhaus, lt. CT kein Rezidiv alles bestens
Zeitgleich steht der PDGRF alpha fest: 18 Glivec hier wirkungslos.
Mein Onkologe bespricht dies mit den Gistspezialisten, diese einigen sich darauf
mir nichts zu sagen, da es den Anschein hat, als ob Glivec doch wirkt.

10/2007 Beginn Mutter und Kind Kur in Grömitz, nach 5 Tagen Schmerzen
Einlieferung ins Krankenhaus in Neustadt.
Dort Ärtze komplett überfordert, quälen mich mit Röntgenaufnahmen, nehmen mich nicht ernst. Zum Abend CT, keine aktuelle Blutung, aber Bauch voller Flüssigkeit.
Als der HB unter 10 sinkt bekommen die Ärzte Panik und wollen mich zwangsverlegen lassen am besten nach Lübeck. Ich bleibe cool und schaffe es eine Verlegung (mit laufender Blutkonserve) in die Uniklinik Kiel zu bewirken.
Dort erneute Relaparotomie mit Resektion des Blinddarms. (Weitere Einzelheiten unter [B]Sarkom im Bauchfell[B].

Heute werde ich mit 37,5 mg Sunitinib (SUTENT) behandelt.
Die Nebenwirkungen sind hier nicht ohne. Ich muss inzwischen Schilddrüsenhormone substituieren, da meine Schilddrüse sonst völlig den Geist aufgegeben hätte. Mit der Wundheilstörung habe ich immer noch Probleme, da sich unter der Haut eine Art Ödem entwickelt hatte, dessen Serum jetzt seit Wochen langsam aus einer alten (vom Körper selbst geöffneten) Narbe läuft.
Mein Magen produziert zuviel Säure. (Gibts auch nen Medikament dagegen).
Ich komme mir allmählich vor wie ein wandelnder Medizinschrank. Verdauungsprobleme, super trockene Haut, trockener Mund und urplötzlich überall weiße Haare!!!
Ansonsten geht es mir 'gut', fahre schon wieder Fahrrad und bin laut meines
Hausarztes definitiv zu dick geworden.

Noch mal zur OP im Oktober, das ist die absolute Kelle: als ich neulich bei meinem Hausarzt war, teilte der mir mit das die OP im Oktober 2007 völlig unnötig gewesen wäre!!!! Eine Lavage mit anschließend gelegten Drainagen hätte in diesem Fall völlig gereicht um die Aszitis aus meinem Bauchraum zu entfernen!!!
Dass heisst in meinem Fall:
Ich bin an Körper und Seele gequält worden. Mein Sohn musste zwei Tage allein auf Kur bleiben bis mein Freund ihn endlich abholen konnte.
Und dann sag hier noch mal einer eine Uniklinik sei gut!!
Ich kann nicht für die Spezies in Essen sprechen, aber die in Kiel haben ja wohl die Vollschacke.
Mein Professor hier vor Ort, hält immer noch regen Kontakt zu meinem Hausarzt und Onkologen, der wiederum hält Kontakt zu den Spezialisten.
Und so ist es gut für mich. Anfang April steht ein MRT an. Dann werde ich weiter wissen.
Ich arbeite gerade mit meiner Psychoonkologin an meiner Vergangenheit.
Ich habe für mich die Entscheidung getroffen, dass ich hier vor Ort (Rendsburg), engagierte Ärzte habe, die auch daran denken dass nicht nur der Krebs behandelt wird, sondern dass es mir ansonsten auch gut geht. Die Seele ist ein entscheidender Faktor bei der Bekämpfung. ICH lasse mich nicht unterkriegen.
Bitte also keine Gutgemeinten Ratschläge bezüglich irgendwelcher Spezialisten.
@ Schmatte Schön dass du so viel getöpfert hast, es tut mir leid dass dein Bein dir solche Probleme bereitet. Wenn du Lust hast, mal wieder zu telefonieren, schick mir doch einfach eine PN. Ich habe oft an dich gedacht!
So das war es jetzt erst mal, von mir,
ach ja ich schreibe jetzt wieder an meinem Roman....

Gruß Britta

[sonjaM]

Liebe Britta,

klar kann ich mich noch erinnern und bin froh, dass Du Dich mal wieder meldest. Zwischenzeitlich hast Du ja einiges noch mitgemacht. Ich denke, es ist am Besten, wenn man sich dort behandeln lässt, wo man sich wirklich wohlfühlt. Solange dieser Arzt alle Spezis mit einbezieht, ist doch alles ok. Kiel habe ich übrigens noch nicht gehört? Ist wahrscheinlich ein Spezi für GIST.
Egal wo Du behandelt wirst, so lange Du Dich dabei wohlfühlst ist doch alles in Ordnung. Ich wollte, wir hätten so jemand für meine Mama. Uns fehlt nämlich genau so ein Arzt, der über allem die Fäden in der Hand hat. Dadurch wäre vieles einfacher.

Drücke Dir die Daumen fürs MRT und melde Dich mal wieder.

Viele Grüße
Sonja

[HeikeS]

Hallo Britta
möchte dir doch einen kleinen Tipp geben, hatte nach einem Desmoid-Recidiv auch Probleme mit der Wundheilung. Bei mir lief mehr als 8 Monate Serum aus insgesammt 5 Löchern, die sich immer spontan neu bildeten. Habe dann eine KCI Pumpe bekommen ( Vacuum Verband und mehrere OPs zur Wundreinigung.) Über einen Zeitraum von ca. 4 Monaten haben sich dann alle Fisteln geschlossen, hätte ohne OP wohl nicht mehr geklappt.
Gruß HEIKE

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,
da bin ich doch wieder.
MRT ist gut gelaufen, der Radiologe hat nun nach Rücksprache mit meinem Onkologen beschlossen in drei Monaten ein CT zu machen, im MRT ist mein Darm zu unruhig! Ferner bemüht sich jetzt mein Onkologe um ein PET. Na da bin ich gespannt, seine erste Frage war: In welcher Krankenkasse sind Sie?,
in der BEK! Na Gott sei dank, hat er gesagt, die AOK stellt sich da sehr gerne megaquer!
Tja, also da nichts zu sehen war, und die Aszitits sich in Grenzen hält heißt es weiter abwarten und hoffen, ein PET wurde mich doch sehr beruhigen, und
meinen Onkologen auch.
Jetzt fahre ich wieder jeden Tag über 10 km Fahrrad, und merke es im Unterbauch an den Muskeln, den selbst im 'platten' Rendsburg, muss ich viel rauf und runter fahren, das kostet Kraft.
Bin des weiteren fleissig auf Wohnungssuche, ist gar nicht so einfach, da Wohnungen wo sie Courtage verlangen schon mal rausfallen. Und das sind meist die besseren, auch vom Preis-Leistungsverhältnis. Ist gar nicht so einfach. Manche Vermieter haben Preisvorstellungen für ihre Wohnungen...

Danke noch mal für eure netten Antworten,
liebe Schmatte nochmal danke für den Anruf!
Britta

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder.
Kaum ist man mal nicht da.....
Ich bin erschüttert darüber dass Ansgar nun nicht mehr unter uns weilt.
Auch verstehe ich nicht wieso Schwesterchen nicht mehr schreiben darf.
Gut, ich gebe zu ich habe nicht jeden Thread genaustens verfolgt...
Tja, inzwischen habe ich ein CT machen lassen, gerade vor knapp 14 Tagen.
Stillstand der Krankheit, die Aszites beläuft sich auf eine halbe Kaffeetasse.
Um ein PET wird noch immer verhandelt. Unglaublich.
Tja so ist das eben wenn man nur ein "Kassler" ist. Nichtsdestotrotz will ich auf unser Gesundheitssystem nicht schimpfen, in anderen Ländern würde ich nicht das Geld aufbringen können für mein Sutent. (Kostet meine Kasse monatlich etwa 5100 Euro!)
Mir geht es zur Zeit recht gut, habe zwei Kilo abgenommen und fühle mich richtig fit. Die Fahrradtouren klappen wieder ohne Schweißausbrüche und rasendes Herz. Da ich mich insgesamt recht gut fühle habe ich mich wieder auf
Bücher über Krebs gestürzt und ein interessante Buch gefunden das sehr neu ist. Es heißt: Das Anti-Krebs-Buch und ist von David Servan-Schreiber. Er selber ist vor 15 Jahren an einem Hirntumor erkrankt. Da er von Beruf Psychiater ist, hat ihn das Thema nach seinem Rezidiv nicht mehr losgelassen.
Er schildert die Zusammenhänge vom Krebswachstum und Lebensmitteln mit Omega 6 Fettsäuren, Lebensmitteln mit hohen glykämischem Index. Er schreibt unter anderem darüber dass bestimmte Lebensmittel Entzündungen fördern.
Und Krebs macht sich Entzündungen zu nutze.
Nun ist es aber schwer auf einem kranken Planeten gesund zu leben. Nichtsdestotrotz empfiehlt er eine Umstellung oder Vermeidung wo sie möglich ist.
Ich finde dass überaus interessant, zumal er ganz klar und oft wiederholt dass
eine Ernährungsumstellung nur unterstützend ist, und die Schulmedizin nicht ersetzten kann. Gerade das, finde ich überaus interessant.
Ich musste aufgrund der Narbenbildung unterhalb meines Magens ja schon meine Ernährung umstellen. Nun bin ich dabei diese neuen Schritte zu verinnerlichen, und anzuwenden wo es nur geht. Sehr zum Ärger meiner Familie, weil diese plötzlich auf Lebensmittel verzichten sollen, die ihnen gesund erscheinen.
So das wärs erstmal von mir, werde noch ein bisschen lesen und gucken
wie es euch so geht.
Denkt immer daran, nicht aufgeben, jeden Tag darum kämpfen.
Denn wer nicht wagt, der nicht gewinnt.
In diesem Sinne, nicht negativ denken, sondern immer positiv!
Liebe Grüße
Britta

[Britta-Marieta]

So da bin ich mal wieder!

Am 09.09.2008 sollte meine Reha in der Klinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen stattfinden. Die Koffer wurden vom Hermesversand auf Kosten der Rentenversicherung abgeholt. Die Fahrkarte wurde ebenfalls bezahlt, Richard freute sich, es ging los. Unsere Vereinbarung hiess Erholen und Spass haben.
Gerade für Richard wurde eine Traumstunde (Kinder krebskranker Eltern treffen sich und haben Spaß) angeboten. Das erste Mal war ich unter fast nur gleichgesinnten. Kompetente Ärzte und überall Frauen und Kinder und Familien und auch viele alte Patienten. Also nix mit Kaffeekränzchen für die erschöpfte Mutter auf einer Mutter-und-Kind-Kur. Hier fragten viele nach meinem seltenen Krebs, viele hatten Lungenkrebs oder sehr häufig Brustkrebs. Auch Leukämie und Blasenkrebs sind mir begegnet. Endlich Menschen zum Erfahrungsaustaustausch die einen auch ohne viele Worte verstanden.
Die Therapien super ausgesucht, ich fühlte mich, als würde ich wieder Bäume ausreissen können. Bis zum 13.09.2008. Rückenschmerzen hatten mich das ganze Wochenende im Griff. Ich liess die Matratze austauschen, bekam Wärme und Ruhe verordnet. Am 15.09.2008 Bekam ich ein sehr starkes Schmerzmittel, so dass mir die Schmerzen egal waren. Am nächsten Morgen erbrach ich als Nebenwirkung des Medikamentes. Mein Bauch schmerzte inzwischen auch und gefiehl mir gar nicht. Jetzt war Schluss mit lustig. Bei einer Blutabnahme zeigte sich, dass der HB auf 7,7 gefallen war, am 13.08.2008 hatte ich einen Traumhaften HB von 13,9 gehabt.
Der Arzt war verständnisvoll, aber er wollte mich natürlich an das nächste Krankenhaus überweisen. Mir war klar, ich würde wieder gegen Windmühlen kämpfen müssen, dass gefiel mir nicht. Ich setzte mich durch und fuhr dann ein paar Stunden später nach Legung eines Zugangs und 500 ml Flüssigkeit im Schuss mit einem normalen Krankenwagen der Feuerwehr, zwei Sanis und Richard und den Koffern von Bad Oeynhausen nach Rendsburg zurück. Richard konnte dort von meinem Lebendgefährten abgeholt werden, ich wusste ich war bei Ärzten die einigermassen Plan hatten. Der Aszites in meinem Bauch wuchs, mein HB sank über Nacht noch auf 6,7. Wenn ihr euch erinnert letztes Jahr im Oktober bekamen die Ärzte ja beireits bei einem HB von 8,9 oder 9,8 Panik und liessen einen Konserve anhängen...
Jedenfalls bekam ich weiter Flüssigkeit durch einen neuen Zugang. Am Morgen dann ein Ct nach dem Gespräch mit einer superkompetenten Chirurgin die mir ein Privates Zweierzimmer verschaffte, es waren gerade Betten frei. Ich konnte dann erfahren: keine Aktuelle Blutung aber das ganze Abdomen voller Flüssigkeit, sicherlich auch Blut. Ich bekam dann Zwieback und Tee und mir wurde wieder übel. Da ich aber bis dahin schon etwa zehn Zwiebackstücke und eine Flasche Wasser getrunken hatte ohne Probleme zu bekommen, setzte die Ärztin einen Seretoninblocker ein: Anamed 12,5 mg. Zack war die Übelkeit weg. Ich hatte wieder Appetit und konnte gemütlich weitermümmeln.
Noch am selben Tag erhielt ich zwei Konserven mit Blut und am Tag drauf auch noch mal. Dann wurde ich nur zur Beobachtung übers Wochenende noch da behalten, mein HB lag schon wieder bei 11,7.
Der Aszites hat sich inzwischen selbständig ohne die Gabe von Medikamenten und ohne das Punktiert wurde zurück gebildet. Zwar nicht vollständig, aber mein Bauchumfang ging von 100 cm auf 96 cm zurück. Und vier Kilo habe ich abgenommen. Inzwischen passe ich wieder in meine Hose.
Ich weiß zwar dass meine Metastasen weiter wachsen, aber dies tun sie ganz langsam. Operieren will niemand, weil sie mich nicht heilen würden, und die Medikamente noch ansprechen.
Inzwischen werde ich aber mal mit den Hamburger GIST-Spezialisten Kontakt aufnehmen, ich traue meinem Onkologen nicht mehr hundertprozentig.
Der einzige der mir sagte dass sich ein Aszites zurückbilden könnte war mein Hausarzt!!!!
So das wars von mir. Trotz langer Abwesenheit:
Ich lebe noch und werde nicht aufgeben.
Und die Ärzte glauben auch, dass wenn der Status so bleibt, ich noch ein paar Jahre vor mir habe. Und dass ist zur Zeit alles was ich will.
Leben.
Denn eins ist mal klar heute ist nicht : hooka hey!
Nicht für mich.

Britta-Marieta

[sonjaM]

Liebe Britta,

schön, von Dir zu hören, wenn auch nicht aus dem Besten Anlass. Sicherlich ist es gut, wenn Du doch noch einen anderen Arzt hinzuzieht. Eine weitere Meinung kann nicht schaden.

Ich wünsche Dir noch viele schöne Jahre mit Deinem Sohn und Deinem Partner. Melde Dich doch ab und zu.

Viele Grüße
Sonja

[Kinderhaus]

Hallo

ich wollte Euch kurz schrieben, das Britta am 16. Januar 2009 gestorben ist.




Eigentlich ist das hier nicht meine "Abteilung", aber da ich wußte, das Britta hier manchmal geschrieben hat. Bin ich mal vorbeigekommen.

Machts gut!

Kinderhaus

[meda]

Halloooo....
Na damit die Runde nicht gar so klein wird, will ich mich auch mal getrauen etwas hierher zu pinseln.Habe mich auf der Suche nach Leidensgenossen hierher verirrt und eure Vielen Berichte gelesen.Mein Freund verstarb 4 Tage nach Britta an der selben Seuche.Totunglücklich stolpere ich nun umher und versuche eine Antwort darauf zu finden,ob er wirklich sterben mußte oder ob man ihm vielleicht doch noch wenigstens etwas Zeit hätte schenken können.Ich weiß,das bringt ihn mir nicht zurück,aber manchmal frage ich mich,ob wir nicht doch so manches anders hätten machen sollen?Er mußte zum Schluß ganz schön doll leiden und das läßt mir einfach keine Ruhe.