vom Regen in die Traufe :(

[Funki]

Hallo,

ich würde ganz einfach in anderen Krankenhäusern anrufen und einfach nachfragen.
Schau mal hier....
Sind ein paar Transplan-Kliniken.

Hab auch schlechte erfahrungen mit einem Krankenhaus gemacht
und bin dan Gott sei Dank in ein anderes gekommen.
Auf eigene verantwortung.
Die Krankenkasse kann auch dabei helfen.
Haben uns vorher bei ihnen informiert und alles geschildert.
Den nur wenn man sich in einem KH wohl fühlt, gelingt auch die Heilung.
So ist meine meinung

Nimmt deine Mutter jetzt eigentlich ein Immunsupresivum?
Den das ist sehr sehr wichtig und es gibt auch mehrere Medikamente.
Cortison ist der standart bei Abstoßungsreaktionen.
Bin ja Lebertransplantiert und da hat es immer sehr gut geholfen.

Drück auch ganz fest die Daumen,
dass ihr den richtigen weg findet.

[hoffibaer]

hi,wenn wir beide die gleiche uni meinen(karnevalshochburg?),dann wende dich doch mal an den chefarzt der zuständig ist.wenn es noch der gleiche,wie vor 2jahren ist,dann soll der ja eine kapazität sein.mein hämatologe wollte mich erst dorthin schicken ,weil ich nach den chemos am seidenen faden hing.sollte bei mir eine kmt anstehen will er mich dorthinschicken ,obwohl er in der anderen uni,auf der anderen rheinseite abwärts(die mit dem helau)gearbeitet hat.wünsche deiner mutter alles gute.lg hoffibaer

[StEmilion]

Zitat von hoffibaer

hi,wenn wir beide die gleiche uni meinen(karnevalshochburg?),dann wende dich doch mal an den chefarzt der zuständig ist.wenn es noch der gleiche,wie vor 2jahren ist,dann soll der ja eine kapazität sein.mein hämatologe wollte mich erst dorthin schicken ,weil ich nach den chemos am seidenen faden hing.sollte bei mir eine kmt anstehen will er mich dorthinschicken ,obwohl er in der anderen uni,auf der anderen rheinseite abwärts(die mit dem helau)gearbeitet hat.wünsche deiner mutter alles gute.lg hoffibaer

Hallo lieber Hoffibaer,

vorab auch ein Dank für die Einschätzung der Klinik.
Insgesamt haben wir den Eindruck, nachdem wir mit den Pflegern und dem Stationsarzt gesprochen haben, --das wir mit dem jetzigen Stand der Pflege nicht einverstanden sind --:Megaphon: läuft es jetzt besser Sobald etwas daneben geht, ist binnen weniger Minuten jemand da um Sie zu versorgen !!! Ich kann euch nicht sagen wie erleichtert wir nun sind ! Diese offenen Stellen gleich am Steiss, sind der pure Alptraum für Mama

Wenn du die Domstadt meinst, dann scheint sie ja doch in guten Händen zu sein.
Das baut mich jetzt gerade mega auf Könntest du mir per PN bitte den Namen des Docs, auf den dein Onkologe /Hämatologe schwört, nennen?
Nicht das die in der Zwischenzeit einen Wechsel hatten. Würde dann gleich eine Termin mit Ihm abstimmen.

Am Dienstag sollen die entnommenen Darmproben ausgewertet vorliegen, Sie haben am Freitag ja noch eine Darmspiegelung gemacht,
mache mich dann auf die Socken zur Klärung der weiteren Vorgehensweise
Lasse mir genau den Fahrplan schildern und mache mir Notizen dazu!

Ihr seid richtig prima, herzlichen Dank @alle, StEmil

[Funki]

Hallo.

Also GvHd sagt mir jetz leider nichts.
Hab mal gegoogelt und scheint bei Knochen- oder Stammzellentransplant. vorzukommen.
Scheint aber mit Immunsupprisiva gut in den griff zu bekommen.

[StEmilion]

Hallo Funki,

GvHd ist wohl das Kürzel für Abstossungsreaktion.

Bei Mama ist es wohl so, das die neuen Stammzellen, gegen Mama´s Körper kämpfen :eck:


Es wird wohl noch ein weiter Weg für Sie und uns.
LG StÉmil

[Mitch]

Genau, GvHD steht für "Graft versus Host Disease" also "Transplantat gegen Wirt Krankheit". Dabei greifen die fremden Immunzellen (die ja von den Stammzellen produziert werden) den eigenen Körper an, da die genetische Übereinstimmung nicht zu 100% gegeben ist, auch wenn alle Haupt-HLA-Merkmale übereinstimmen (Typisierung).

Der Effekt ist an sich erwünscht, da auf die Art auch die alten evtl. im Körper verbliebene Tumor-/Leukämiezellen vernichtet werden können (GvL / Graft versus Leukemia Effekt). Der GvH/GvL ist somit auch so ziemlich der Hauptvorteil der allogenen SZT gegenüber der autologen SZT. Zu stark sollte er aber auch nicht sein, sonst kann es wie scheinbar bei Euch zu ernsthaften Komplikationen kommen.

Im Allgemeinen kann man GvH gut mit Medikamenten kontrollieren, aber vereinzelt hilft auch eine medikamentöse Therapie nicht wirklich.

[StEmilion]

Hallo Mitch,

super erklärt Traurig ist nur, das man sich immer dann wissen anfuttert, wenn man selber die Diagnose bekommt, oder ein direkter Angehöriger. Schön das du noch Kraft hast, anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Ich schreibe jetzt def. in dem anderen Thread weiter, da ich ihn doch passender finde. Anscheinend sind die Komplikationen doch postKMT Natur.


LG St´emil

[StEmilion]

Zitat von Funki

Hallo,

**Hallo Funki**

ich würde ganz einfach in anderen Krankenhäusern anrufen und einfach nachfragen.
Schau mal hier....
Sind ein paar Transplan-Kliniken.

*** okay, demnach wäre DDorf und Essen, die einzige alternative **

Hab auch schlechte erfahrungen mit einem Krankenhaus gemacht
und bin dan Gott sei Dank in ein anderes gekommen.
Auf eigene verantwortung.
Die Krankenkasse kann auch dabei helfen.
**daran habe ich noch gar nicht gedacht **

Haben uns vorher bei ihnen informiert und alles geschildert.
Den nur wenn man sich in einem KH wohl fühlt, gelingt auch die Heilung.
So ist meine meinung

Nimmt deine Mutter jetzt eigentlich ein Immunsupresivum?
**Vorher wie gesagt Sandimmun und Prednisolon, nach dem Koma Prednisolon und ein anderes Suppressivum als Basis, habe leider vor Stress den Namen vergessen, irgendwas mit C ??? aber nicht ciclosproin...**

Den das ist sehr sehr wichtig und es gibt auch mehrere Medikamente.
Cortison ist der standart bei Abstoßungsreaktionen.
Bin ja Lebertransplantiert und da hat es immer sehr gut geholfen.
** Das freut mich sehr für dich, ich hoffe du hast es geschafft .
Mama hat wieder grünen Stuhl, und die Ärzte tippen auf eine GvHd grad 3-4. Habe echt tierische Panik, das es zu weiteren Komplikationen kommt. Gestern hat Sie auch wieder erbrochen, auch war Rot dabei Das ist alles ein Horrortripp! Für Sie, für uns, für die Pfleger Ich kann nur hoffen, das die Ärzte mit den Medis das richtige Händchen haben. Werde Mitte der Woche wieder hinfahren, sobald die Ergebnisse der Biopsie da sind und nachfragen, wie den die jetzige Dosierung anschlägt.

Habe auch im Netz gelesen, das bei einer GvHd auch eine leichtere Chemo helfen kann? Weisst du da etwas zu? Verwirrte Grüße, StEmilion**

Drück auch ganz fest die Daumen,
dass ihr den richtigen weg findet.

Danke schön, auch für deinen Beitrag**