Mein Vater und die Diagnose Speiseröhrentumor - Fragen über Fragen

[SilWa]

Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht so recht, wo und wie ich anfangen soll... Und vermutlich muss ich mir einfach nur manches von der Seele schreiben.

Letzten Samstag brachten meine Mutter und ich meinen Vater, 60 Jahre und seit gut 2 Jahren herzkrank, ins Krankenhaus, da er über schlimme Schmerzen in Schulter und Brust klagte. Das Blutbild ergab erhöhte Leberwerte und es wurde noch in der Ambulanz eine Sonographie der Leber vorgenommen. Mit den Worten "Ich sehe eindeutig Metastasen" wurden wir stehen gelassen. Mein Vater wurde stationär aufgenommen und logischerweise erst nach den Feiertagen begannen weitere Untersuchungen. Zwei Magenspiegelungen ergaben einen Tumor am unteren Ende der Speiseröhre im Übergang zum Magen. Die Darmspieglung ergab keinen weiteren Befund. Auch das CT zeigte keine weiteren Befunde an anderen Organen. Jetzt steht noch eine Leberpunktion aus, die mit den histologischen Ergebnissen des Tumors abgeglichen werden soll. Am Montag findet eine Tumorkonferenz im KH statt und dann wird über die weitere Therapie beraten. Operabel ist der Tumor nicht, und genau hier stellen sich mir die ersten Fragen. Warum nicht?! Die Assistenzärztin begründete dies mit der Lage. Ich habe aber mittlerweile mehrfach gelesen, dass gerade OPs am unteren Ende der Speiseröhre durchführbar sind. Ich bin mehr und mehr verwirrt und besorgt, da wir bisher keine wirklich treffenden Aussagen seitens der Ärztin erhielten. Chemotherapie und Bestrahlung sollen in jedem Fall folgen. Ich bin mir auch nicht sicher, ob mein Vater nicht in einer anderen Klinik besser aufgehoben wäre.

Tausend Fragen und so viele Wege, aber welcher ist der richtige?! Und letztlich stehe ich nur hilflos an der Seite meines Vaters, der kaum spricht und kann nichts, aber auch nichts tun. Außer für ihn und meine Mutter, die kurz vor einem Nervenzusammenbruch steht, da sein und mich im Rahmen meiner Möglichkeiten zur Expertin über diese verdammte Krankheit machen, um so viel wie möglich zu verstehen. Angefangen bei den medizinischen Aspekten bis hin zu den ganzen Verwaltungsabläufen im Hinblick auf Schwerbehinderung und Rente.

Ich hoffe hier auf einen informativen Austausch und Ratschläge.

Besorgte Grüße
SilWa

[ulla46]

Hallo SilWa,
es tut mir sehr leid, dass sich auch eure Familie nun mit diesem Krebs auseinandersetzen muss. Ich kann mir vorstellen, dass bei dir die Welt nun auf dem Kopf steht und dass du dich über die Ärztin aufregst ebenfalls.
Ich wünsche dir aber, dass du mit der Zeit es schaffst, einen kühlen Kopf zu bekommen, denn den braucht man.
Zunächst würde ich abwarten, was die Tumorkonferenz ergibt (dass es sowas ander Klinik gibt, spricht ja wohl dafür, dass es kein Kreiskrankenhaus ist oder?). Dann würde ich einen festen Termin mit dem Chef oder OA abmachen, je nachdem ,wie dein Vater versichert ist. Halte vorher schriftlich fest, welche Fragen du hast und notier sich möglichst alle Antworten, weil man in der Aufregung manches vergisst.
Was die OP angeht, so wird normalerweise nie operiert, wenn schon Metastasen da sind, denn dann ist das Problem nicht mehr der Tumor, sondern die Metastasen, denn sie sind normalerweise wie tödliche Gefahr und nicht der eigentliche Tumor. Diese große Op würde also wenig helfen und ein großes Risiko sein. Hinzu kommt die Herzerkankung deines Vaters als weiteres Risiko.
Sind Metastasen vorhanden, so versucht man als erstes, diese durch eine Chemo zu bekämpfen. Anschließend kann evtl. eine OP stattfinden.
Soviel zu den Fakten.
Ich hoffe, das hilft dir etwas. Für deine Psyche schicke ich ein großes Kraftpaket. Hoffentlich hast du einen Mann oder Freunde, bei denen du dich ausweinen kannst!
Alles Gute für deinen Vater und euch alle!
Ulla

[estella]

Liebe Silwa,

ich weiß genau, wie du dich fühlst....es tut mir leid für euch alle. Mein Vater ist seit einem Jahr in Behandlung wg Speiseröhrenkrebs, bzw wg Krebs in der Cardia, dem Übergang zwischen Magen und Speiseröhre. Sein Magen wurde entfernt und er hat zwei harte Chemos überstanden. Als er damals eingeliefert wurde, wurde er sehr genau untersucht, denn wenn sich Metastasen gebildet haben, ist die Prognose meist schwieriger. Zunächst sah es so aus, als ob er Metas in den Knochen hätte. Doch nach einer Biopsie stellte sich dies als falsch heraus. Die Onkologin sagte uns, dass sie nur dann operieren wenn es keien Metastasen gibt, mittlerweile weiß ich allerdings, dass sie auch bei kleinen Wucherungen zB in der Leber oder in der Lunge den Magen oder die Speiseröhre entfernen. Da es sich allerdings um eine große und schwierige OP handelt, muß der Patient fit genug sein - wenn überall schon Metastasen sind, wird der Patient durch die OP und die Zeit danach stark geschwächt (so hab ich es damals verstanden).

Es kann also sein, dass die Ärztin dies befürchtet und sie sich merkwürdig ausgedrückt hat, als sie meinte, dass der Tumor nicht operabel sei. In jedem Fall ist es für den Verlauf wichtig zu wissen, ob er wirklich Metastasen in der Leber hat.

Wenn er nicht operiert werden kann, weil er zu goße und zu viele Metastasen hat, dann sollette ihr in demKH sein, dass eien gute Onkologische Abteilung hat. Drücke euch die Daumen und nutze dieses Forum, um die zu Informieren udn Kraft zu schöpfen!!

Alles Liebe,
alicia

[Eberhard Sann]

Liebe Silwa,
da steht euch eine schwere Zeit bevor, für die ich euch ganz ganz viel Kraft wünsche. Ich bin selbst betroffen, wurde von Okt. - Dez. 2006 mehrfach operiert und bin derzeit beschwerde und krebsfrei.
Wie die anderen schon schreiben: bei Metastasen wird die Sache komplizierter aber keineswegs aussichtslos. Wartet doch erst mal die Biopsie(en) ab. Wichtig ist auch: wenn eine Klinik sagt es geht nichts mehr empfiehlt sich unbedingt eine 2. Meinung zu holen.
Du wirst sicher hier berichten, dann kann man weitere Tips geben nur soviel: auch wenn keine Metastasen vorliegen wird fast immer vor einer Operation eine Chemo und meistens auch Radio (Bestrahlungs) Therapie gemacht, damit sich der/die Tumore verkleinern, das erleichtert die OP.
Eine sehr gute Klinik für diese Krebsart ist die LMU München.
Als erste Einführung zum groben Einlesen empfehle ich: Die blauen Ratgeber
Heft 013 von der Deutschen Krebshilfe, Thomas-Mann-Str. 40, 5311 Bonn, gibts dort kostenlos.
Solltest Du Fragen haben kannst Du dich auch direkt an mich wenden, ansonsten verfolge ich das auch hier.
Viel Kraft uhnd Mut wünscht Euch allen
Eberhard

[enchilada]

Hallo SilWa

Ich kann deine Angst und deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen....denn wir stecken gerade in der selben Krise

Auch bei meinem Vater 65 Jahre, wurde Anfang des Jahres Speiseröhrenkrebs diagnostiziert...Tumor am Mageneingang mit Metastasen in Lunge und Leber
uT3 N+ M1
Die Diagnose war für uns alle wie ein Schlag ins Gesicht...denn mein Vater hatte lediglich etwas Magendrücken, wir dachten alle evtl. eine Schleimhautentzündung oder Sonstiges...Mit Krebs, hat natürlich keiner von uns gerechnet....und das es schon soweit fortgeschritten ist, damit natürlich erst recht nicht...
Ich kann so etwas nicht Verstehen...wie kann so was sein?
Keine Beschwerden, sprich keine Anzeichen von einer so schlimmen Krankheit.
Der Arzt meinte zu meinem Vater: Sie müssen doch schon seit ca. einem
3/4 Jahr Beschwerden haben..? Doch es war nicht der Fall, mein Vater sagt er hatte Null Anzeichen...sonst wäre er ja schon viel früher zum Arzt gegangen...Mich macht das Ganze total wütend und gleichzeitig traurig, da man nicht genau weiß wie und was kommt...

Die Ärzte sagten auch bei uns, das sie nicht operieren können....
Denn der Tumor sei jetzt erstmal Nebensache...viel wichtiger ist es erstmal die Metastasen mit einer Chemotherapie zu bkämpfen....Hinterher folgen dann evtl. noch Bestrahlungen, um den Tumor zu verkleinern...

Wir waren genauso wie du erstmal paff und total verzweifelt...die Ärzte meinten bei uns das Gleiche, das der Tumor 1. zu groß für eine OP ist und
2. an einer blöden Stelle sitzt, an der man schlecht operieren kann, da zu viele Organe in der Näheren Umgebung liegen...

Mein Vater hat nun schon seinen 3. Chemo Zyklus hinter sich.
Er bekommt Cisplatin, Doxotaxel und 5-FU mit 14-tägiger Pause.
Ihm geht es soweit ganz gut, ausser die 1. paar Tage nach der Chemo, da hängt er ziemlich in den Seilen und hat mit den Nebenwirkungen zu kämpfen...doch hinterher geht es ihm zum Glück wieder total gut, ist zwar etwas eingeschränkter als vorher doch er kann alles ganz normal essen und auch sein Allgemeinzustand ist den Umständen entsprechend gut.

Die gute Nachricht ist, vor dem 3. Zyklus wurden Kontroll CT Aufnahmen gemacht...und siehe da, die Chemo schlägt an und zeigt Wirkung
Der Tumor ist schon etwas kleiner geworden und auch die Metas haben sich schon etwas zurückgebildet.....................JUHUUUU........ ..............
Ich kann euch garnicht beschreiben wie glücklich ich bin
Natürlich stimmt uns das Ganze wieder etwas positiver und wir haben wieder etwas Hoffnung!

Ich war genauso wie du total Rat,- u. Hilflos, fragte mich auch ob mein Vater in der Uni richtig aufgehoben ist und ob wohl alles richtig ist was die so machen....

Hier im Forum habe ich viel von Dr. Müller aus der Klinik in Hammelburg gelesen und zufälliger Weise hat er ausgerechnet hier bei uns in Würzburg eine Privatpraxis...Natürlich hab ich sofort zu ihm per E-Mail Kontakt aufgenommen und ihm die Diagnose und Behandlung meines Vaters geschildert. Glücklicherweise hat er sich prompt zurück gemeldet

Hier die Antwort:

Gerne darf ich Ihnen - ohne Einsicht in die Detailinformationen dieser
Erkrankung - versuchen, Ihre Fragen zu beantworten.

Ich halte das angewandte therapeutische Vorgehen für absolut korrekt.
Eine andere Alternative steht leider in der Behandlung dieser
Tumorentität aktuell nicht zur Verfügung.

Auch erachte ich das ausgewählte Behandlungsprotokoll für das Richtige.
es ist eine gute Zusammenstellung mit einer hohen Ansprechrate.

Nun wünsche ich Ihrem Herrn Vater das Allerbeste und viel Glück

Ihr

Dr. H. Müller

Mir hat die 2. Meinung von Dr. Müller sehr gut getan...Jetzt fühle ich mich wieder etwas beruhigter und denke das mein Vater in der Uni gut aufgehoben ist und sie ihn richtig behandeln...

Falls du dich auch unsicher fühlst, mach das Gleiche hol dir auch eine
2. Meinung ein!

Auch wenn die Prognosen bei dieser Krankheit nicht so gut sind, wie man im Internet liest, hoffe ich das man trotzdem noch irgendwas machen kann...

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute und natürlich auch allen anderen!

LG
Dani

[PrinzessinAqua]

Hallo Silwa,
mir tut es auch sehr leid das nun deine familie auch davon betroffen ist. Wie es dir gerade geht kann ich sehr gut nachvollziehen.

Den bei uns ging es letztes Jahr im Mai auch so los und es trifft einen erstmal wie ein schlag vor den Kopf und man kann nichts mehr klar ordnen.

Es ist gut das du für deine Eltern da bist und gleichzeitig versuchst alles wichtige zu erfahren wo du an Infos brauchst. Wie meine Vorredener schon geschrieben haben, es kommt auf die größe vom Tumor an und eben die Metas, da kann man leider nicht sofort Operieren.
Aber Chemo + Bestrahlung erzielen doch auch sehr gute Ergebnisse und wenn diese rum sind, kann man dann evt Operieren.

Nun wartet mal alle Untersuchungen ab und du versuche auch etwas Kraft zu tanken den es kommt noch eine lange Strecke auf euch zu. Da wirst du zum teil richtig an die grenzen stoßen. Es ist wichtig das du auch jemand zum reden hast und wo du einfach mal die Luft ablassen kannst.

Ich wünsche euch ales alles gute und ganz viel kraft.

Liebe Grüße
Manu

[SilWa]

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch schon mal für eure Antworten, es tut gut, zu wissen, dass ich nicht ganz alleine da stehe - auch wenn es sich hier nur um den virtuelle Welt handelt. Eure Geschichten und Ratschläge machen mir ein wenig Mut und lassen die Hoffnung auf ein gutes Ende noch nicht ganz versiegen.

@ Eberhard
Dir möchte ich ganz besonders danken, für dein Angebot, dich kontaktieren zu dürfen. Davon werde ich mit Sicherheit Gebrauch machen. Habe meinem Vater heute von dir erzählt und ich soll dich von ihm lieb grüßen.
Die Infobroschüren hatte ich übrigens auch schon gefunden und bestellt, warte jetzt auf deren Ankunft.

Heute war übrigens ein seltsamer Tag im KH. Nachdem meine Mutter, mein Vater und ich gestern ein tolles und sehr offenes Gespräch hatten, in dem mein Vater ganz klar geäußert hat, dass er kämpfen will und wird, war er heute wieder sehr verschlossen und in sich gekehrt. Es tut verdammt weh, ihm einfach nicht helfen zu können.

Ich werde weiter berichten und wünsche euch und euren Lieben jetzt erst einmal einen guten Start in die neue Woche.

LG Silke

[enchilada]

Hallo SilWa

Von dir liest man garnichts mehr...?!

Wie geht es dir und natürlich deinem Vater?
Was kam nun bei der Untersuchung raus, bzw. welche Therapie folgt nun?

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören

LG
Enchilada

[SilWa]

Hallo zusammen,

nach längerer Abwesenheit bedingt durch viel Stress im Job und elendiger Warterei melde ich mich nun mit niederschmetternden Neuigkeiten.
Leider ist alles noch viel schlimmer als zunächst vermutet... Neben dem Tumor in der Speiseröhre kommt nun noch Leberkrebs hinzu. Die Metastasen in der Leber stammen also nicht vom Tumor in der Speiseröhre, sondern es liegt hier ein weiterer Primärtumor vor. Das macht die Prognose wahrlich nicht besser, eher im Gegenteil. Mein Vater ist nun seit über eine Woche aus dem KH entlassen, da die Untersuchungen abgeschlossen sind. Heute hatte er einen Termin beim Onkologen (als Resultat der Tumorkonferenz im KH) und wird morgen eine ambulante Chemotherapie beginnen. Laut Onkologen gibt es nur ein Medikament und hierbei liegt die Wirksamkeitquote bei 50%... Ich muss all das jetzt erst mal wieder für mich recherchieren, hatte mich ja auf die Speiseröhre konzentriert und bin nun hier wohl auch im falschen Board. Werde zukünftig dann an anderer Stelle weiter berichten, Fragen stellen und mir Rat holen.

Liebe Grüße
SilWa, die heute zum ersten Mal seit Ostern so was wie ein seelisches Tief hat

[enchilada]

Hallo SilWa

Es freut mich, wieder von dir zu lesen....auch wenn deine Nachricht nicht so erfreulich ist...
Ich kann gut mitfühlen, wie es dir und deiner Familie im Moment geht, doch macht euch nicht so verrückt, glaube mir, lasst alles auf euch zukommen und denkt nur positiv...mehr kann ich dazu im Moment nicht sagen.

Als wir Anfangs des Jahres die zerschmetterte Diagnose meines Vaters erfuhren, brach für mich auch eine Welt zusammen, ich dachte es wäre alles zu spät. Doch mein Vater hat nun seinen 3. Chemo-Zyklus hinter sich und ich muss sagen, es geht ihm toi toi toi richtig gut...teilweise vergisst man regelrecht seine Krankheit..und man ist wieder guter Hoffnung, das alles gut wird und er diese beschi**ene Krankheit besiegen wird.

Ich habe mich am Anfang auch total verrückt gemacht, als ich im Internet über die schlechte Prognose dieser Krankehit gelesen hab...auch von der Chemo hatte ich/wir tierische Angst...doch man muss wie gesagt alles auf sich zukommen lassen, jeder Mensch ist anderster.

Wie geht es deinem Vater im Moment, du schreibst, das die Chemo schon begonnen hat, welche bekommt er denn wenn ich fragen darf?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das dein Vater die Chemo gut verträgt und sie natürlich auch anschlägt.

LG

[SilWa]

Hallo Enchilada,

mein Vater hat am Dienstag mit Nexavar begonnen, der Tumor in der Speiseröhre wird zunächst einmal nicht behandelt. Der Tumor in der Leber und die dortigen Metastasen haben Vorrang. Gesundheitlich geht es ihm mittelprächtig, er hat Schmerzen im Bauchraum, ist kraftlos und müde, hat immer wieder Wasser in den Beinen und zudem eine akute Entzündung des Bauchraumes. Gegen all das nimmt er neben Nexavar nun noch 9 weitere Medikamente. Von massiver Übelkeit ist er bisher verschont geblieben, ich hoffe, dies bleibt auch so. Wobei ich daran nach all den schlechten Neugikeiten (vom Tumor in der Speiseröhre bis hin zum Leberkrebs) schon nicht mehr so recht glauben mag.

LG SilWa

[SilWa]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich diese verdammte Diagnose und all ihre traurigen Begleitumstände erst einmal mehr oder minder verdauen musste, wende ich mich wieder an euch.
Nun ist es also Tatsache, dass mein Vater an zwei unterschiedlichen Krebsarten erkrankt ist. Das Adenokarzinom wird derzeit unbehandelt gelassen, im Vordergrund steht der ebenfalls inoperable Tumor in der Leber und die Metastasen. Er nimmt nun seit drei Wochen Nexavar (2x2 täglich) und es folgen noch weitere 5 Wochen. Er nimmt rapide ab (12kg in 11 Tagen), seine Haut leidet massiv, er hat überall offene Stellen, die Verdauung ist absolut durcheinander, er hat eine Pilzinfektion im Rachenraum und er wird zusehends schwächer. Seit heute versagen ihm die Beine und er kann kaum noch stehen, an Laufen ist derzeit nicht zu denken. Dass sein Körper enorm viel Energie verbraucht, ist mir schon klar, aber ist es "normal", dass die Schwäche in den Beinen quasi angeflogen kommt? Oder ist das nun auch wieder "nur" eine dieser verdammten Nebenwirkungen?
Dass ich mir große Sorgen um meinen Vater mache, muss ich wohl eigentlich nicht erwähnen. Wohl auch nicht, dass ich unbeschreibliche Angst davor habe, dass uns die Zeit einfach davon laufen wird...

Traurige Grüße
SilWa

[SilWa]

Leider haben sich all meine Fragen von alleine beantwortet... Mein Vater ist gestern morgen nicht unerwartet, aber dennoch sehr plötzlich und in stundenlangem Kampf gestorben. Es gibt einfach keine Worte, die meine Gefühle auszudrücken vermögen...

SilWa

[Strubbel]

Liebe(r) Silwa,

mein aufrichtiges Beileid. Ich wollte Dir gestern antworten, bin jedoch nicht mehr dazu gekommen und nun heute Morgen diese Nachricht.
Mir fehlen die Worte.
Ich hoffe, Deinem Vater geht es jetzt wieder gut, dort, wo er ist.

Dir und Deiner Familie schicke ich große Kraftpakete für die nächsten Tage und Wochen.

Traurige Grüße,
Anja

[Michi26]

Hallo Sillwa,
auch von mir mein herzliches Beileid. Es tut mir leid für dich und deine Familei das dein Papa so schnell gemacht hat.Lass dich mal drücken
Mein Papa ist auch so schnell gestorben, deshalb weiß ich wir du/ihr euch gerade fühlt. Man wollte noch so viel mit ihm bereden und einfach nur dasein für Ihn.
traurige Grüße Michi