Jonas und die KMT

[sam0507]

Hallo Bettina!
Ich les hier jeden Tag nach wie´s euch geht. Ich muss so oft an euch denken. Hoffentlich gehts Jonas bald wieder besser und ihr dürft vor der KMT nochmal nach Hause. Falls es irgendwie, irgendwann noch passt besuch ich euch noch vor Wien.
Ich wünsch euch eine gute und ruhige Nacht und schick dir ganz viele
Bis hoffentlich bald!

lg
Marion

[bettiddl]

Danke Marion, schön dass du hier bist.

Jonas gehts immer noch nicht besser, Fieber ist zwar weg aber die Mukositis wird irgendwie schlimmer als besser. Der Arzt sagte es ist Grad 4 (von 4). Also schlimmer gehts nimmer. Seine Lippen sehen aus wie aufgeblasen und sein Gesicht ist total geschwollen. Schlucken kann er gar nicht. Er weint und weint und weint, vor allem Nachts, jede Stunde, gestern von 24h bis 5h mit kurzen Schlafpausen. Es ist sehr anstrengend. Auch das Schmerzmittel macht ihn etwas durcheinander, darum weint er auch viel, denke ich.
Die Blutwerte sind gestiegen; Leukos 0,5, Thrombos 103 und HB 11,2, Elektolyte sind besser.
Hoffentlich geht das bald vorbei. Man muss sich so zusammenreissen, um nicht die ganze Zeit zu weinen. Er ist so arm.

[Marion Michaela]

Hallo Bettiddl,

ich wünsche euch von ganzem Herzen das alles wieder gut wird.
Ich kenne das Gefühl nur zu gut das man an seine Grenzen kommt,
und man denkt man hat keine Kraft mehr, aber es geht weiter, ganz automatisch
Mein Sohn kämpft gerade mit den ganzen Nebenwirkungen der Leukämie Behandlung, Krebs weg, restliche Körper kaputt.
Fragt bitte einmal nach ob euer Jonas auch etwas zur Knochenstärkung bekommt, auch wenn er noch so klein ist, ist es sehr wichtig.

Ich denke oft an euch.

Marion

[bettiddl]

Ach danke MarionMichaela! Wie alt ist dein Sohn und welche Nebenwirkungen kommen nun zum Vorschein? Hatte er auch eine KMT?
Die Nebenwirkungen sind einfach am Schrecklichsten, aber man hat ja keine Wahl.

Jonas geht es heute etwas besser. Das Schmerzmittel wurde nachts wieder erhöht, seitdem ist er viel ruhiger. Er hat sogar etwas Suppe mit der Spritze runtergebracht und auch ein bisschen von so ner flüssigen Nahrungsergänzung und Tee brachte er auch einiges zusammen.
Die Leukos sind am Kommen, die waren heute schon auf 0,8, die Thrombos sinken auf 72 und der HB steigt auf 13,2. Elektolyte sind O.K, Leber - und Nierenwerte passen auch. Der CRP (Entzündugswert) war gestern nur noch 1,7 und heute haben sie ihn nicht angeschaut. Ich hoffe es geht bergauf. Leider dauert das Antibiotikum noch mindestens bis Freitag. Ich hoffe nur, bis dahin isst er wieder, sodass wir am Wochenende heim können. Meine Tochter weint sich schon bei Oma die Augen aus, weil sie so traurig ist. Ach Gott,...

Bis morgen

[Freelancer]

Hallo.

Das klingt als ob es in die richtige Richtung geht....schön zu hören.

Ich habe gerade meinen dritten Chemo-Zyklus (aber in ner ganz anderen Abteilung => Hodenkrebs). Habe ich bei den beiden ersten Zyklen erst am Tag 4. und besonders am 5. kämpfen müssen....ist es jetzt schon der zweite Tag des neuen Zyklus der mich ziemlich fertig macht...

Aber im Vergleich zu euren kleinen Helden habe ich nichts durchzustehen...ich drücke euch alle Daumen das es schnell bergauf geht.

Viele Grüsse,

Holger

[Marion Michaela]

Hallo Beddittl,
mein Sohn ist mittlerweile 24 Jahre, er erkrankte an
c ALL, SZT Januar 08, als Nebenwirkungen hatte er
Medikamenten bedingte Diabetes, Nierensteine, jeden
nur möglichen Virus ( Paro Virus B19, Magendarm Virus )
nach fast 2 Jahren immer noch Gewichtsverlust von 15 Kilo.
Das schlimmste sind an beiden Knien Osteonekrose, so das
er nach vergeblichen OP"s zwei Knieprothesen braucht.
Die erste OP ist am 16.11.09, dann wohl Reha und das nächste Knie.
Dadurch das er nun auch Osteoporose hat, ist es fraglich ob alles
im Knochen hält, ansonsten ist Rollstuhl angesagt.

Wenn du möchtest besuche unsere HP.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Liebe Grüße

Marion

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Jonas hat vergangene Nacht total durchgeschlafen, nicht einmal aufgeschrien nur beim Windel wechseln hat er gejammert. Tagsüber ist er stündlich besser geworden. Die geschwollenen Lippen gingen über den Tag total zurück und gerade eben sitzt er da und isst ein Würstl. Er ist echt ein Wunder, er erholt sich immer so dermaßen schnell. Die Leukos waren in der Früh auf 1,2, Thrombos sind auf 42 gefallen alles andere blieb ungefähr gleich. Leukos sind sicher über Tags nochmal gestiegen so wie er sich gebessert hat. Da schauen sie alle nur so wie unser kleiner Kämpfer das macht. Das Schmerzmittel haben wir reduziert. Die Ersatzchemo, Erwinase, haben sie ihm trotz allem wieder angehängt, irgendwie wollen sie ihm die noch auf Biegen und Brechen reindrücken. Ach ja die werdens schon wissen. Ich sags euch, morgen wird er wieder frühstücken!!! Ich freu mich sooooooo!!!! Und bin total stolz auf ihn.