V.a. Malignität

[Maedi89]

Hallo zusammen,

ich bin eine Angehörige, genauer gesagt die Tochter.
Meiner Mutter - 48 !!! Jahre alt - ging es länger schon etwas schlecht. Unspezifische Symptome wie Bauchschmerzen, Rückenschmerzen..... nachdem auf den Verdacht der Magenschleimhautentzündung hin und ihrer Behandlung keine Besserung eingetreten war wurde eine großes Blutbild gemacht. Der Lipasewert war um das 7 fache erhöht.
Daraufhin ging es ins Krankenhaus.

Es folgte eine Sonographie. Bauchspeicheldrüsenkopf ist vergrößert.
Endoskopische Sonographie und ERCP .....
Mittlerweile verfärbt sich der Stuhlgang gelb grau .... in Form von Durchfall.

Es stellte sich heraus, dass der Gallengang verengt ist, aber nicht wie gehofft durch einen Stein, sondern durch eine Gewebsveränderung vom Bauchspeicheldrüsenkopf ausgehend. 5 mm.....
Sie wissen allerdings nicht was und wie viel im Kopf wächst oder gar im Corpus....

Am Mittwoch steht die Whipple OP an - geplant sind 7-8 Stunden.

Laut Arztbericht:

Malignitätsverdächtige intraduktale papillär muzinöszystische Neoplasie.

Klar machen wir uns furchtbare Sorgen..... zumal wir auch nicht wissen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es tatsächlich bösartig ist.
Meiner Recherchen nach ist es doch sehr wahrscheinlich ....

Hat jemand eine ähnliche Diagnose bzw kann etwas mit unserer anfangen?
Im Falle eines Falles - kennt jemand die Klinik Santa Croce in der ital. Schweiz?
Eine klassisch homöopathische Klinik, die aber auch die Schulmedizin noch praktiziert \ kombiniert.

Um Antworten und Informationen - egal welcher Art - wäre ich sehr dankbar!!!

Viele Grüße

[LiebesHerz]

Liebe Maedi,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum!
Du wirst sehen dass du hier viel Hilfe und Zuspruch bekommen kannst.
Hier im Bauchspeicheldrüsenbereich ist es zur Zeit sehr still...
Vielleicht wäre es gut, deine Fragen in den Angehörigenteil einzustellen, da bekommt man meist mehr Resonanz. Nur so als Tipp...

Ich kann gut nachvollziehen wie du dich jetzt fühlst.. Diese Unsicherheit, dieses Warten, es ist furchtbar. Aber sei gewiss dass es auch bald wieder besser wird. Sobald ihr mehr Informationen habt und wisst wie es konkret weitergeht fällt auch ein wenig die Spannung ab. So war es jedenfalls bei mir.

Ich bin ein wenig stutzig geworden über die Verdachtsdiagnose. Wurde eine Probe aus dem Pankreas entnommen? Wenn es tatsächlich das ist was da steht, hättet ihr großes Glück, denn dann wäre es eine Veränderung die als Vorstufe zum "richtigen"Krebs gilt.
Nichts desto trotz gilt es jetzt erstmal darum die OP gut zu meistern und da wirst Du sicher hier im Forum schon oft gelesen haben, dass es enorm wichtig ist, wo man operiert wird. Geht keinesfalls in ein nicht zertifiziertes Zentrum, sondern nur in eine Klinik die das öfter machen. Es ist eine sehr schwierige OP die noch dazu selten durchgeführt wird. Ein kleines Krankenhaus kann unmöglich viel erfahrung damit sammeln. Um Zentrum werden zu können, muss man eine bestimmte Anzahl an OPs im Jahr nachweisen und das ist das A und O. Die OP ist der wichtigste Pfeiler bei dieser Erkrankung! Sucht euch einen gute Klinik, auch wenn das eine lange Fahrt bedeutet. Die erfahrenste in Deutschland ist in Heidelb... Dort befindet sich das europäische Pankreaszentrum. Aber es gibt auch andere gute Kliniken. Schau mal nach beim AdP (Arbeitskreis der Pankreatomierten).

Und noch ein Tipp: schau nicht auf Prognosen. Es gibt etliche auch positive Verläufe die Mut machen und jeder Fall ist individuell.

Man kann auch mit so einer Erkrankung irgendwann umzugehen lernen.
Es ist schwer, aber es geht irgendwie doch weiter das Leben.

Ich wünsche Dir und deiner Mama ganz viel Kraft und vor allem eine komplikationslose und erfolgreiche OP mit einem guten Ergebnis!

Alles erdenklich Gute von
jana

[Maedi89]

Hallo Jana,
ich danke dir für die Antwort!
Ja stimmt ... sehr still. Deshalb bin ich so froh, dass du geantwortet hast!!!
Nein eine Probe haben sie nicht entnommen - hatte ich extra gefragt - Begründung : man könnte falls es ein Ca sei eine mechanische Metastasierung riskieren...

Hatte mich auch stutzig gemacht warum man dann gleich so eine große OP anordnet.

Laut Professor der Klinik haben sie ein bis zwei pro Woche dieser Operationen.

Jetzt bin ich verwirrt .....


GlG

[LiebesHerz]

Nein Nein, das klingt alles schlüssig für mich. Sie haben ja auch geschrieben "Verdacht auf". Was es nun wirklich ist wird man erst nach OP sagen können.
Leider ist der Pankreas sehr schwer zu diagnostizieren und leider daher oft diese große OP nötig. Aber wenn die da zwei oPs in der Woche machen ist das ne Menge. Und Ulm soll auch sehr gut sein.

Also alles gut. Sorry wenn ich Dich verunsichert habe..

Ich bin in den nächsten Wochen Ferien bedingt wenig online. Falls du von mir nichts hörst in der zeit nicht wundern..
Aber wie gesagt, das Angehörigenforum ist etwas aktiver..

Ich halte euch alle Daumen!!!!

Gute Nacht wünscht dir jana

[Maedi89]

Danke nochmals für die schnelle Antwort!!!
Ja ändern kann ich eh nichts mehr..... vielleicht schreibe ich noch ins Angehörigenforum.

Für eine Zweitmeinung fehlt uns sowieso schlichtweg die Zeit.
Da bei uns grade das Thema eh totgeschwiegen wird traue ich mich gar nicht mehr irgendetwas zu sagen.
Da verbreite ich wahrscheinlich sofort Panik!


Schöne Ferien Jana!
Und danke nochmals!

Gute Nacht!

LG

[Düssel2015]

Warum fehlt euch für eine 2. Meinung die Zeit??? Verstehe ich nicht....Das ist Lebenswichtig. Hätten wir uns keine 2. Meinung eingeholt, dann weiß ich nicht, wie alles bei meiner Mutter geendet wäre. Bitte holt euch ganz schnell in einer Pankreas zertifizierten Klinik ein.

[Maedi89]

Hallo zusammen,

habe bereits unter dem Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs geschrieben - V.a. Malignität.

Fasse mich kurz:
Bei meiner Mutter steht der Verdacht:
Mailignitästverdächtige intraduktale papillär muzinöszystische Neoplasie.

Sie soll am Mittwoch (!!!) operiert werden.

In Ulm Blaubeuren.... laut des Professors dort hätten sie jede Woche 1-2 solcher OPs.
Was mich stutzig macht ist, dass ich nirgends eine Verbindung mit der Klinik und der Whipple OP finde.
Sie kommt auch auf keiner Liste vor.

Am Donnerstag letzter Woche hatte ich meine Mutter aus dem KH abgeholt. Das Thema Zweitmeinung wurde gleich ignoriert.
Obwohl ich es wirklich für gut gehalten hätte.

Wie könnte ich das anstellen ohne Angst und Schrecken zu verbreiten?
Oder soll ich es jetzt einfach lassen?
Wäre eine Spezialklinik nicht besser?
Sind sie vielleicht eine und die Listen wurden bisher nicht aktualisiert?

Verwirrung !!!!!


Viele Grüße und danke vorab!

[Maedi89]

Guten Morgen Gilda,

danke für deine Antwort!!
Nein diesen Bericht hab ich nicht gesehen .... ich bin zur Zeit so "palimmpalamm" vor lauter Sorgen und Schlafmangel - ich blick schon gar nicht mehr durch wo ich was gelesen habe.
Also zur Zweitmeinung könnten wir als einzigstes den Entlassungsbericht für den Hausarzt weiterleiten. Ansonsten besitzen wir eigentlich nicht wirklich Dokumente .... vielleicht noch das Blutbild vom Hausarzt von vor einer Woche wo der Lipasewert um das 7fache erhöht war. Das war ja auch der Anlass für alle anderen Untersuchungen und Prozedere.


Liebe Grüße

[LiebesHerz]

Ihr könnt euch die CT oder MRT Bilder aus dem Krankenhaus holen und alle Berichte der bisherigen Ubtersuchubgen.
Da hat deine Mama als Patientin ein Recht zu.
Wenn das wirklich dieses kleine Kreiskrankenhaus aus den Bericht ist welches sich gerade ein neue Abteilung aufbaut.... Finger weg! Die können gar nicht 1-2 OP s in der Woche haben.
Ich arbeite in einer großen Klinik und wir habe gerade mal 1 pro Monat wenn's hoch kommt.
Und jetzt nichts überstürzen. Ihr habt die zeit in Ruhe zu gucken. Ein Krebs explodiert nicht innerhalb von 3 Wochen.
Zwischen Diagnose und oP vergingen bei meiner ma auch 5 Wochen.

LG jana

[Maedi89]

Hallo Liebesherz
das ist es ja!!
Es gibt keine MRT Bilder .... gerade mal Röntgenbilder von der Lunge und der Leber.
Gut, dieser Bericht ist von 2011 ....
Aber sie machen diese OP nur anhand Blutwerte und vor allem der EUS und ERCP.
Hatte gerade mit meiner Mom geredet.
Vorsichtig ... ob sie nicht lieber noch ne zweite Meinung einholen will.

Sie sofort: Nein.... ich will das jetzt hinter mich bringen!

Was soll ich da noch tun?!

[LiebesHerz]

Das ist aber sehr merkwürdig!
Man MUSS vorher ein MRt oder CT machen um überhaupt die Ausbreitung beurteilen zu können. Außerdem kann man nur damit eine Metastasierung in Lunge oder Leber einigermaßen sicher ausschließen. röntgte oder Sono sind längst nicht so zuverlässig! Bei einer Metastasierung würde man gar nicht operieren!
Die OP ist so wichtig!!
Ich drücke dir die Daumen!!!

[Glauben68]

Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin eine Angehörige...bei meinem Pa wurde vor etwa 14 Tagen " zufällig" nach einer Magenspiegelung, dann Lebersonographie, dann CT......ein Bauchspeichedrüsen CA festgestellt.....
Eigentlich hat er bisher keine wirklichen Beschwerden.....der Heliobacter, der bei der Magenspiegelung festgestellt wurde, war der Grund für das saure Aufstossen und die Magenschmerzen.....
Ja und seither sind " wir " in der Tretmühle.....Leberbiopsie....Besuch im NCT und morgen erfahren " wir" dann den wahren Befund......
Ich bete immer noch und hoffe das es noch so zeitig entdeckt wurde, das wir noch viel viel Zeit haben werden.....mh...ja ich weiß Zeit ist relativ....
Zumindest war die junge Ärztin etwas erstaunt, das er weder dunklen Urin, noch hellen Stuhlgang , nicht relevant an Gewicht abgenommen hat und auch sonst nicht wirklich Beschwerden hat......leider sind auch in der Leber 2 Metastasen schon zu sehen......
Die noch sehr junge Ärztin meinte, also OP wäre kein Thema...., ich dachte dann nur, liebe junge Ärztin, da werden wir uns auf jeden Fall, auch morgen, in der Uniklinik in HD noch eine Zweitmeinung holen....
Leider bin ich selbst ( Kinder) Krankenschwester......und habe sogar einmal ein halbes Jahr auf solch einer Station mit BSDK gearbeitet......gut das Papa nicht so recht weiß was da ggf auf Ihn zu kommt....
Ich habe mich gestern auch schon ein bisschen durchs Forum gelesen.....ich finde es echt sehr schön auch so viel positives zu lesen......das brauchen wir denke ich alle hier, die wir uns hier eingefunden haben, ob Angehörige oder Selbstbetroffene......
So....jetzt noch ein Tag...dann haben wir es schwarz auf weiß
Muss mich noch ein bisschen zurechtfinden hier...
Euch allen einen positiven Tag......mit Euren Lieben....
Petra

[Maedi89]

Guten Morgen zusammen,

meine Mutter hat gestern den Befund erfahren,
aber nachdem das Wort "bösartig" gefallen ist, hörte sie nur noch piiiiiiiiiiiieeeeeeeep!!!
Jetzt sitz ich hier im Kh und warte auf die Visite.

Es steht auf jeden Fall Chemotherapie an.
Frage nur hier in Ulm oder doch lieber Heidelberg????

Liebe Petra,
ich drück euch die Daumen!! Ja das stimmt, meine Mutter weiß auch nur das allernötigste.... ist auch besser so. Sie ist voller Hoffnung, dass alles wieder gut wird - und diese Einstellung soll sie behalten! Und wir natürlich auch!

Liebe Grüße und schönen Tag

[LiebesHerz]

Liebe Maedi,

als Chemo gibt es derzeit als Standard meine ich nur Gemcitabine.
Ich weiß allerdings nicht ob es aktuell irgendwelche Studien gibt.
Ich würde abwarten was die in Ulm vorschlagen und dann sicherheitshalber in Heidelberg anrufen und um Zweimeinung bitten. Sollte die gleich ausfallen könnt ihr doch auch in Ulm bleiben.

Frag bei der Visite ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte und ob Lymphknoten befallen waren.

Ich freu mich erstmal dass die OP gut gelungen ist.
Ich halte euch die Daumen!!

[Maedi89]

Hallo nochmal,

also es steht fest T3N0MX
Darüber bin ich jetzt schon etwas schockiert. Ich weiß nicht was ich erwartet hatte, aber T3 war es nicht.
"... Infiltration ins Fettgewebe...."
Da werden doch beim invasiven Wachstum auch schon Blutgefäße verletzt, was die Wahrscheinlichkeit fürs Vorhanden sein dessiminierter Zellen nahelegt.... oder spinn ich jetzt?!

Gemcitabine weiß ich auch, aber ich habe noch etwas zu 5-FU gelesen und die Wirksamkeit über Mono- bzw Kombipräparate.
Und das die Ergebnisse bei Kombi was auch die Nebenwirkungen betrifft signifikant verschieden sind.

Für mich macht es einfach keinen Sinn, wenn der Patient momentan in einer guten Allgemeinverfassung ist, ihm eine hochaggressive Chemotherapie reinzupfeifen, bei der ein paar mögliche Metastasen eliminiert werden, aber das Immunsystem komplett am Ende ist. Da aufgrund der aggressiven Tumorbiologie die Wirksamkeit von Zytostatika sowieso leider noch nicht so wie gewünscht zufriedenstellend ist, bietet man den (resistenten) Metastasen ja mit einem geschwächten Immunsystem die beste Basic?
Sollte man sich im Falle eines Falle nicht für dir schonendere entscheiden?
Macht man automatisch eine immunbiologische Untersuchung, um festzustellen ob der Patient überhaupt die nötigen Transferasen zum Abbau bildet? (Was ja von der Genetik abhängig ist)
Oder gäbe es überhaupt dann eine Alternative zur Entscheidung.

Ok... mein Schädel raucht......

Ich muss jetzt mal die Pharmazie und Pharmakologie studieren.


Liebe Grüße!!!