BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[maus]

Hallo Conny,
wegen der Chemo ist das bei meinem Mann ähnlich wie bei Jörg.
Nur bekommt er ein Vormittel als Infusion mit Kevantrill.
Dies verträgt er am besten und dann ist die Übelkeit auch nicht so gross.
Seit ca12Wochen bekommt er noch ein Vorinfussion mit Kordison soll Magenberuhigender sein.

Also ca20Min 1.Infussion, dann 2. Infussion mit Kevantrill , dann Chemo wie Jörg das beschrieben hat.
Dann noch eien Kochsalzinfusion damit er zu Hause nicht soviel trinken muss.

Mein Mann hat mal im Urlaub Chemo bekommen dor hat man Ihm ein anderes Vormittel gegeben und anschliesen nach Chemo nichts ,er solle viel trinken.
Es ging Ihm dann 4Tage nicht gut.

Man muss auch ausprobieren was einem gut tut und mit den Ärzten besprechen.
Mein Mann lässt da nicht locker,bis er es bekommt.

Habt Ihr schon mal wegen Bestrahlung nachgefragt?

In Heidelberg wir bei Ummauerung sehr oft bestrahlt.
Die haben auch eine besondere Methode,es ist eine punkgenaue Bestrahlung.

Ich hoffe Deinem Vater geht es etwas besser.
Wünsche Euch dies.
L:G:
Anita

[Conny44]

Ach liebes Mäuschen (Anita), vielen Dank für deine Infos. Ich sauge sie förmlich in mich auf, platze bald, weil mein Paps eben leider nichts hören will.
Das ist ja das, was mich zum Verzweifeln bringt. Er lehnt alles, was wir sagen, ab und macht dicht; das war auch schon vor der Chemo so. Meine Ma darf nicht mal mit zur Chemo, er will niemanden und nichts bei sich haben. Was soll ich da machen?????
Heute hat er wieder den ganzen Tag verschlafen, was ja aber an sich nicht schlimm ist. Nur, ob er viel trinkt, ich weiß es nicht. Ich sage alles, was ich in Erfahrung bringen kann, meine Ma. Auch mit Bestrahlung (ob das bei Metastasen an Leber sinnvoll ist?) habe ich ihr schon mal gesagt. Mein Paps reagiert aber auf alles, was von uns kommt, ablehnend. Und ein Gespräch mit den Ärzten durch uns, verbietet er! Meine Ma musste ja heut selbst zur Knochenmarkspunktion (Verdacht Leukämie), Befund folgt noch. So, genug gejammert.

Aber es ist schön, dass dein Mann so kämpft und nicht locker lässt. Wenn der Betroffene mitspielt, macht es vieles leichter. Nur leider ist das eben bei uns nicht der Fall.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch viel Erfolge!!

Liebe Grüße von Conny

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben,

zum Glück ist das Forum wieder erreichbar, aber leider fehlen ja vom 19.1.07 alle Beiträge, so auch meiner. Dabei hatte ich mir so richtig meine „andere“ Sichtweise von der Seele geschrieben. Vielleicht kann ich es nochmals tun, und möglicherweise interessiert es ja jemanden.

Zuvor kurz der aktuelle Stand. Mein Paps erhielt am 17.1.07, an seinem 66. Geburtstag, seine 1. Chemo, welche ihn völlig niederlegte. Bis zum 19.1.07 schlief er fast ausschließlich, dann kamen noch Übelkeit, Erbrechen, Druck im Oberbauch hinzu. Das hielt bis zum 21.1.07, also ganze 5 Tage an. Am Sonntag, 21.1.07 hatte er ein solches Tief, dass er zu meiner Ma meinte, er würde wohl Ostern nicht erleben. Gestern dann der Wandel. Er wachte morgens auf, keine Schmerzen, keine Übelkeit, schön ausgeschlafen und den Umständen entsprechend fit. Das ist ja mal ne gute Nachricht. Morgen soll er dann schon seine 2. Chemo erhalten. Mal sehen, ob seine Blutwerte da mitmachen.

So, nun zu meiner Erkenntnis, die mir plötzlich – und ich weiß nicht, was der Anlass dafür war – kam. Ich versuche, diese nochmals zusammenzufassen:

Die ganze Zeit reden ja alle auf meinen Paps ein: Du musst essen, du musst trinken, du musst dich bewegen, du musst kämpfen, du musst die Ärzte ausfragen, musst dieses oder jenes Medikament erfragen, dir eine 2. Meinung einholen und, und, und .....

Ständig klingelt das Telefon, irgendjemand steht auch immer an der Tür und fragt: „Wie geht es dir?“ Aber in Wirklichkeit wollen wir doch immer nur eine Antwort hören, und wenn die nicht kommt, sind wir am Boden zerstört.

Sicher, das ist völlig normal. Wenn`s ihm gut geht, geht’s uns auch gut.! Aber ich habe mich dann gefragt, ob nicht auch eine gehörige Portion Egoismus dabei ist? In meinem Übereifer, den geliebten Menschen nicht zu verlieren, versuche ich meine eigenen Ängste und Ohnmacht mit sämtlichen Informationen zu stillen und unaufgefordert, ja sogar untersagterweise diese ihm aufzuzwängen. Natürlich will ich helfen. Aber helfe ich ihm wirklich, wenn ich Tipps gebe, die er gar nicht hören will? Und weiß ich denn, ob die positiven Erfahrungen anderer auch bei ihm positiv verlaufen würden?

Mir ging dann durch den Kopf, dass ich doch mit meinem Verhalten eigentlich versuche, ihn genau so zu entmündigen, wie ich es teilweise den Ärzten unterstelle.
Und das kann und darf einfach nicht sein. Mein Vater ist noch bei Verstand. Solange dies der Fall ist, kann er seine Entscheidungen auch allein treffen. Denn woher nehme ich mir das Recht, zu denken, ich würde, wäre ich in seiner Situation, anders handeln und mehr kämpfen.

Er will keine 2. Meinung. OK. Ist zwar schade, aber warum soll man ihn zwingen wollen? Was ist, wenn es eine Art Selbstschutz ist, weil er insgeheim genau weiß, dass die Diagnose auch nicht anders lauten würde. Und dann wäre seine vielleicht kleine Hoffnung total zerstört und sein Strohhalm plötzlich weg?

Man kann es sehen, wie man will. Ich dachte, ich würde hier im Forum evtl. auf viel Ablehnung stoßen. Aber bevor das Forum zusammenbrach, konnte ich noch 3 Antworten lesen, die eigentlich meine nunmehrigen Gedanken bestärkt haben.

Dafür danke ich euch!

Schlussendlich bin ich zu der Sichtweise (die es mir keinesfalls leichter macht, mit dieser Krankheit umzugehen) gelangt, dass ich – egal was mein Paps tut – es akzeptieren werde und seine Entscheidungen respektiere, auch wenn er nicht so reagiert, wie ich es erwarte. Ich kann nämlich gar nicht wissen, ob das, was er tut, nicht auch eine Art „Kämpfen“ ist, aber eben auf seine Art. Ein anderer Betroffener würde wiederum vielleicht gerade das brauchen, was ich/wir meinem Paps versucht haben zu geben. Aber mein Paps will es eben nicht.

Ich habe begriffen, dass jeder anders ist und es kein Schema gibt, damit „richtig“ umzugehen. Das einzige, was ich ihm entgegenbringen kann ist Respekt vor seiner Meinung und Akzeptanz seiner Entscheidungen.

Ich habe mal irgendwo in diesem Forum gelesen:

Der Mensch hat 3 Wege, um klug zu handeln:

Der erste ist Nachdenken – das ist der edelste,
der zweite ist Nachahmen – das ist der einfachste,
der dritte ist eigene Erfahrungen sammeln - das ist der bitterste!

Und mein Paps geht offensichtlich den dritten. Er merkt nun selbst, dass es, wenn es ihm sauschlecht geht, nicht gleich das Ende bedeutet. Denn, dass es zu Ende gehen würde, hat er schon mehrfach geglaubt und angedeutet. Aber durch immer wieder erneutes Aufraffen, sei es nur für einen Tag, spürt er, dass das Ende vielleicht und hoffentlich noch in ferner Zukunft liegt.

Ich möchte von nun an nur noch gegen die Krankheit kämpfen, aber nicht gegen meinen Paps. Denn alles für einen getan zu haben, heißt nicht unbedingt „sein eigenes Gewissen“ zu beruhigen. Das Forum ist und bleibt für mich aber ein wichtiger Gedankenaustausch, das habe ich gemerkt, als dieses nicht erreichbar war. Ich hatte nämlich „Entzugserscheinungen“.

Ich wünsche allen hier weiterhin, dass sie nicht den Mut verlieren!!!


Liebe Grüße von Conny

[Anemone]

Hallo Conny,
zwar schreibe ich nicht mehr oft in diesem Forum (mein Mann verlor vor einem Jahr seinen tapferen Kampf gegen BSDK), aber jetzt möchte ich mich doch mal bei Dir melden. Ich bewundere Deine offenen Worte über die Erkenntnisse, die Du im Zusammenhang mit der Erkrankung Deines lieben Papas gewonnen hast. Du hast ja soo Recht. Mir ging es genau wie Dir, ich habe auch irgendwann darüber nachgedacht, dass mein Schatz der Einzige ist, der entscheiden soll, was er über seine Krankheit wissen will, welche Behandlungen er über sich ergehen lässt, ob er essen kann und will usw. usw. Ja, es ist auch so, dass die meisten, die sich erkundigen wie es ihm geht, eigentlich nur hören wollen: Gut!!
Eine (eigentlich sehr liebe) Verwandte meines Mannes brach am Telefon immer in Tränen aus, wenn er ehrlich war und sagte, dass es ihm einfach besch... geht! (...sag doch nicht sowas!!! Es muss doch jetzt bald mal besser werden, willst Du Dich nicht DOCH operieren lassen?? - Der Krebs bei meinem Mann war genau wie bei Deinem Papa inoperabel.) Was sollst Du darauf antworten, wenn Du eigentlich genau weißt, dass es NIE mehr richtig gut sein wird.
Tja, es ist auch für die "Umwelt" schwierig, mit einer solchen Krankheit umzughen.
Liebe Conny, ich denke, Du hast einen großen Schritt in die richtige Richtung getan. Dein Papa wird das bestimmt zu schätzen wissen. Ich wünsche ihm und Eurer ganzen Familie alles liebe und schicke Euch ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße,
Anemone

[maus]

Liebe Conny,
wau, das hast Du toll geschrieben und ich glaube Du spricht vielen aus dem Herzen.

Bin in den letzten Tagen auch zu ähnlichen Gedanken gekommen.

Mein Mann hat seit Weihnachten 10kg abgenommen,nun sind seine Rückenschmerzen besser,dafür aber rebeliert sein Magen(wie auch anders nach einem Jahr Chemo)
und jeder sagt Ihm er soll essen,oder ruft bei mir an ob er genug isst.
Am Wochenende war er so fertig und ich habe jedem verboten Ihm gute Ratschläge zu geben.
Wenn es uns nicht gut geht,dann essen wir auch nichts,ist doch so.

Habe auch jedem gesagt wenn Ihr Ihn nicht so nehmt wie er ist ,dann besucht Ihn nicht mehr.

Glaube das hat geholfen.

Hat mir zwar weh getan und war die letzten zwei Tage nervlich ferig,glaube aber das hat unsere nächsten Angehörigen wachgerüttelt.

Finde Deinen Artikel super,ich glaube er wird vielen helfen.

L.G.
Anita







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[Acnaib]

Hallo Conny,
dein letzter Beitrag zum Umgang mit der Diagnose durch den Patienten hat mich in meinen Gedanken bestärkt. Ich glaube, du gehst den richtigen Weg. Meine Schwiegermutti erhielt die Diagnose am 16.11.2006 und wurde am 30.11.2006 leider erfolglos operiert, da der Tumor die Gefäße ummauert. Ich werde ihre Art, mit der Krankheit umzugehen nie verstehen, aber ich habe gelernt diese zu akzeptieren. Sie macht alles, was die Ärzte ihr sagen, wie zum Beispiel die Chemotherapie. Aber sie hinterfragt auch nichts. Sie hat nie ihren Befund gelesen, und weiss auch nicht mit welchem Medikament die Chemo erfolgt. Sie will das alles nicht wissen. Und ich mache mich hier im Internet schlau, und kann ihr doch nichts sagen, nicht weiterhelfen. Eigentlich ist sie sehr tapfer, man sieht ihr die Krankheit nicht an, die erste Chemo erfolgte ohne Nebenwirkungen, aber versucht man mit ihr über die Krankheit zu sprechen, dann wird sie nur unendlich traurig, schaut einen so unendlich hoffnungslos an, und man wechselt das Thema. Ich fühle mich so hin- und hergerissen, daher ist es beruhigend zu wissen, daß es anderen auch ähnlich ergeht. Ich wünsche dir, deiner Familie, besonders deinem Vater viel Kraft und Energie und vieleicht auch ein kleines Wunder.

Viele Grüße
Bianca

[artur.grond]

kiebe conny,

so gehst du den richtigen weg, laß dienen papa entscheiden, ob er essen will, ob er trinken will, ob er chemo will, ob er ne zweit meinung will oder oder oder... es ist manchmal schwer für uns angehörige aber wie schwer mag es für den betroffenen sein, worüber denkt er alles nach??? laß deinen papa entscheiden, du hast selber gesagt er ist voll bei verstand, also laß ihn die weichen legen die es nun gilt zu bestreiten. mir viel es am anfang bei meinem papa genauso schwer aber der weg wird für den betroffenen der richtige sein. ich drüchke dir fest die daumen für dienen dad.
lg christiane

[Conny44]

Liebe Annemone, liebe Anita, liebe Bianca, liebe Christiane,

ich danke Euch für die lieben Worte. Es tut immer wieder gut, nicht allein zu sein.

Liebe Annemone, mein tiefstes Mitgefühl. Einen Partner zu verlieren, verändert plötzlich das komplette Leben. Ich wünsche dir, dass der Schmerz nachlässt und du ganz viel Unterstützung in der Familie und im Freundeskreis erhältst. Aber das ist ja bei dir der Fall. Narben werden wohl leider immer bleiben, aber hoffentlich verblassen. Du kannst stolz auf dich und deine Stärke sein.

Liebe Anita, Mensch du, ist ja gar nicht so schön, dass dein Mann so abgenommen hat. Aber das sind leider die negativen und sicher bei jedem vertretenen Begleiterscheinungen. Da ihr aber bereits seit einem Jahr so erfolgreich kämpft, werdet ihr hoffentlich auch weiter die Kraft dazu haben. Und das mit den Verwandten, na ja, sie meinen es ja eigentlich gut. Nur nach dieser langen Zeit habt ihr es garantiert gelernt, zum richtigen Zeitpunkt das richtige zu tun. Weiter so!!!


Liebe Bianca, das Schicksal deiner Schwimu ähnelt ja dem meines Paps, nur dass er noch dazu Metastasen auf der Leber hat. Kann dich (wie du an meinem Beitrag siehst) voll verstehen. Aber hab Geduld, vielleicht setzt sie sich doch noch mehr und mehr damit auseinander. Auch wenn sie am Liebsten vor der Krankheit flüchten würde, es geht eben leider nicht. Mein Paps fängt nun ganz langsam und in kleinen Schritten an, zu fragen.
Wir als „Zaungäste“ können leider wenig tun, als mit Fingerspitzengefühl herauszubekommen, was der Betroffene sich wünscht. Ich jedenfalls wünsche dir weiterhin viel Kraft, deiner Schwiemu natürlich auch. Und wenn die Kraft mal aufgebraucht ist, sind wir im Forum immer da.

Liebe Christiane, das mit deinem Papa tut mir auch leid, mit 60 Jahren. Ich finde es aber ganz spitze, dass du uns allen hier so eine feste Unterstützung bist. Ohne die alten Hasen, wären wir mächtig aufgeschmissen. Vielen, vielen Dank!


Mein Paps hat heute seine 2. Chemo erhalten, Juhu. Werte waren also so ok, dass es klappte. Irgendwie hat er wohl noch vorher eine Flasche zusätzlich (was drin war, weiß ich nicht) erhalten und zum Schluss noch eine Spülflasche? Keine Ahnung, hat er jedenfalls so erzählt. Ihm ging es vorhin noch ziemlich gut, er hatte sogar riesigen Hunger. Ist doch schön, was? Und Tabletten gegen die Übelkeit erhielt er nun endlich auch, Zofran 8 mg.
In der vorigen Nacht hat er sogar „heimlich“ in dem Buch gelesen, welches ich gekauft habe „Bauchspeicheldrüsenkrebs – Hilfe für Angehörige und Betroffene“ ebenso in den von mir ausgedruckten Tipps von Ole. Noch vor einer Woche wollte er davon nichts wissen. Na Bitte, man braucht einfach nur Geduld.

Euch allen also nochmals vielen Dank! Das Forum gibt einem immer wieder Kraft, auch wenn man schlechte Nachrichten liest. Es folgen aber auch immer wieder mal die guten.