Dermatofibrosarkom protuberans

[Caro1977]

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden- immer noch mit Ungewissheit und einem
eher verstümmelten linken Bein....
Letzte Woche hab ich endlich eine Ärztin in MUC-Schwabing erreichen können.
"Ach"...das war das "komische" Histiozytom....
Nein, da liegt der endgültige Befund von Prof. Dr. ... noch nicht vor, da müssen sie noch warten....??!!!

Hallo??? Das "komische" wurde schon Anfang Dezember nachexzidiert...

Verstehen muss ich das nicht??
Hab eh das leider "komische" Gefühl, dass sich unter der Hauttransplantation wieder was "tut"...es zwickt wieder so komisch und ist ganz uneben...

Na klasse!

Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß!


Liebe Grüße & ein schönes Wochenende!

[Caro1977]

Huhu!

Niemand mehr hier, der mitliest..... konsiliarische Beurteilung von Prof. ...
ist immer noch nicht da...


Liebe Grüße!

[Lenalie]

Ich lese fast täglich hier, Caro. Hab auch in den letzten Tagen an dich gedacht. Das dauert aber verdammt lange. Hast du mal nachgefragt?

Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Ich habe nachgefragt, ja... vor ca. 2 Wochen hab ich im KH eine Ärztin erreichen können. Sie sagte nur lapidar, dass sie noch nix vorliegen hat und die Beurteilung noch dauern würde.. ( oder untersuchen die das Präparat nochmal??)

Finde es schon traurig, wie man behandelt wird.


Liebe Grüße & danke, dass Du an mich denkst!

Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß.

[Sibylle2107]

Hallo zusammen!

Es ist fast unheimlich, wie schnell die Zeit vergeht ... vor fast 2 Monaten habe ich hier das erste Mal geschrieben, danach viel mitgelesen, war aber zu kraftlos um zu antworten. Das Warten auf Termine und Untersuchungen macht einen mürbe. Aber wem erzähle ich das hier?

Es hat sich bei mir eine Menge getan. Nach meinem ersten posting hier, habe ich mit dem Tumorzentrum in Essen Kontakt aufgenommen, 4 Tage später hatte ich einen Termin!

Die Ärztin war sehr nett, wunderte sich, warum in Bochum kein CT, MRT oder sonst was gemacht wurde und merkte sofort einen Termin fürs CT vor. Das hatte ich eine Woche später. Lunge und Lymphknoten ok, allerdings sähe die OP-Stelle nicht ok aus, jedoch seien die Bilder nicht aussagekräftig genug, um Genaueres sagen zu können. Man munkelte was von Tumorresten. Aber nur das MRT kann Gewissheit geben, doch den Termin hatte ich erst 4 Wochen später.
Man stimmte mich schon vorsichtig auf eine zweite OP ein, zumal die Resektionsränder mit 0,8cm zum Gesunden (lt. histologischem Befund aus Bochum) verdammt klein sind.

In den 4 Wochen bis zum MRT-Termin habe ich so alle Stimmungslagen, von himmelhochjauchzend bis zu Tode betrübt, aggressiv, kraft-und antriebslos bis hin zum blinden Aktionismus durchlaufen und das mitunter von einer Minute auf die andere. Anstrengend nicht für die Menschen um mich rum .... Besonders für z.B. Arbeitskollegen, die ich nicht eingeweiht hatte. Selbst enge Freunde fühlten sich recht überfordert mit mir und zogen sich zurück. Von anderen zog ich mich zurück, weil mir ihr "alles wird gut-positiv denken-Geschwafel" unglaublich auf den Geist ging.

Am Freitag hatte ich nun endlich das langersehnte MRT! Man wollte mich Anfang der Woche anrufen, wenn der Bericht vom Radiologen vorläge. Blöd, aber Warten gehört ja inzwischen zu einer meiner meisterhaft beherrschten Disziplinen ...

Aber, am späten Freitagnachmittag, den ich mit einer tapfer meine Launen aushaltenden Freundin und meinem Hund im Wald bei schönsten Frühlingswetter verbrachte, kam der Anruf aus der Klinik: die Bilder sähen gut aus! Keine Tumorreste zu sehen!!!

Ich soll, so mir nichts auffällt, erst im Juni zum Kontroll-MRT wiederkommen.

Wohlwissend, dass es im Juni wieder anders aussehen kann, bin ich jetzt erst mal happy!

Viele Grüße
sibylle

[Sibylle2107]

Liebe Caro,

es stimmt mich traurig zu lesen, dass Du nach wie vor im Ungewissen gelassen wirst. Ich drücke Dir die Daumen, dass sich endlich was tut und wünsche Dir viel Kraft in der unerträglich langen Zeit des Wartens!

Liebe Grüße
Sibylle

[Lenalie]

Liebe Sibylle,

das sind ja gute Nachrichten! Ich freu mich mit dir!
Es ist gut, dass du jetzt gut betreut wirst. Das gibt Sicherheit, die wir dringend benötigen.
Jetzt genieße die Zeit, komm wieder zu Kräften. Es bringt nichts, sich ständig zu sagen, es könnte wiederkommen. (Weiß ich aus eigener Erfahrung!) Wenn es kommt, dann kommt es. Aber bis dahin müssen wir jeden Tag nutzen

Hallo Caro,

immer noch nichts neues???

Liebe Grüße Lenalie

[Caro1977]

Hallo!

Ich wollte mich mal wieder melden.
Leider hab ich immer noch keinen endgültigen Befund.
Nächste Woche will ich nochmal in Schwabing anrufen...
Ich habe leider Horrorwochen hinter mir...bin VVW bei Schlecker, mehr muss ich nicht sagen.
Meine Narbe gefällt mir links gar nicht. Fühlt sich ehrlich gesagt so an, als ob sich da aus Tumorresten wieder etwas entwickelt, zwischendurch zwickt es auch wieder- rechts außen scheint alle in Ordnung zu sein.


Liebe Grüße & Frohe Ostern!

[Caro1977]

Hallo!

Muss leider sagen, dass ich das Gefühl habe: es wächst links am und unterm Narbenrand gewaltig was nach!

Hab bis dato immer noch nix von KH oder Hautarzt gehört!!
Ich rufe morgen Früh in Schwabing an - ich stell mich im Herbst oder früher :-( schon wieder auf schnippeln ein.... so eine Sch...


Liebe Grüße & bis demnächst,


Caro

[Lenalie]

Hallo Caro,

das erscheint mir nun aber wirklich sehr lange! Ruf da an, mach Druck! Sag ihnen von deinem Verdacht, das kann doch irgendwie nicht wahr sein!

In welchem Sarkomzentrum bist du denn jetzt?

Lg Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Tja...die haben alle Nerven! Im KH hab ich bis jetzt niemanden erreichen können. Mein Hautarzt hat noch keine konsiliarische Beurteilung vom Prof. erhalten. Das Ende vom Lied ist, dass ich jetzt am 16.05 einen Termin bei meinem Hautarzt habe, wg. meinem Verdacht.
In Großh. bei MUC wollten sie mich ja nicht...der Arzt meinte, es "müsse" jetzt alles in Ordnung sein. Ich bin der Meinung,dass ich da jetzt schnell mal ein MRT machen lassen sollte. Das werde ich auch mit meinem Hautarzt am 16.05 so besprechen!

Wie war denn das bei Euch, wenn wieder ein Rezidiv kam?
Es wäre ja dann bei mir das vierte Rezidiv!!
Der rechte Narbenrand ist ok, aber links unten ( genau die Stelle, die im
letzten Befund als "unsauber" bezeichnet wurde..) hab ich schon wieder so eine Spannung über und unter der Haut, es wölbt sich wieder was, ist gespannt, sticht oft und ist auch wärmer als die anderen Stellen...


Liebe Grüße & danke Euch im Voraus!

[Lenalie]

Hallo Caro,

bei mir war das damals so, dass ich ewig keinen Termin bekam. Ich bin dann in meiner Verzweiflung als Akutpatientin in die Uniklinik gegangen, mit gepackter Tasche und der festen Absicht, da zu bleiben.

Ich hab einen Tag lang gebraucht, die lieben Ärzte davon zu überzeugen, dass jetzt operiert werden muss.Sie waren sich nicht einig, wer denn zuständig ist, Hautklinik oder Chirurgie...Mir war das zu diesem Zeitpunkt relativ egal. Heute passiert mir das nicht mehr. Da gehe ich sofort ins Sarkomzentrum. Mein Arzt sagte mir, wenn ich denke, dass da wieder was ist, reicht eine Mail und und er kümmert sich umgehend um einen Termin.
Das beruhigt mich sehr.

Irgendwie habe ich bei dir das Gefühl, dass du immer noch nicht bei den richtigen Ärzten angekommen bist.

Zitat:bei MUC wollten sie mich ja nicht...der Arzt meinte, es "müsse" jetzt alles in Ordnung sein.

Das allein zeigt schon, dass sie sich mit DFSP wohl nicht so gut auskennen. Der kommt immer wieder, wenn er nicht komplett und restlos entfernt wurde.
Mein Arzt sagte mir, der kann auch nach 4-5 Jahren wiederkommen. Also ist die regelmäßige und lebenslange Nachsorge sehr wichtig.

Caro, bitte mach Druck, geh notfalls woanders hin. Es ist dein Leben! Irgendwann bist du an dem Punkt, wo rausschneiden nicht mehr geht. Haben sie dir dann gesagt, wie es weitergeht?

Liebe Grüße, Lenalie

[Aiyana]

hallo ihr lieben. Bin seit heute hier angemeldet und hab einiges in diesem Thread verfolgt...

Ich erkrankte im alter von 12 an dfsp über der rechten brust/unterm rechten Schlüsselbein. Es ist unfassbar lesen zu müssen das ebenfalls einige leute Opfer von Ärzten waren, die sich ihrer Aufgabe, Sorgfalt und Verantwortung nicht bewusst sind oder was auch immer. Ich kann garnicht sagen wann genau dfsp bei mir ausbrach. Mit 12 ist es entdeckt worden. Allerdings nur durch "zufall"..
die erste Biopsie ergab: Insektenstich
montae später folgte die zweite, in einer anderen Klinik...Nachfolge eines Stosses/verletzung....
bei der dritten Biopsie wurde dann endlich mal der Knoten zur hälfte entfernt um diese Laboratorisch untersuchen zu lassen...zack, Bösartig, dfsp...Sofortige maßnahmen sind in die wege geleitet worden und hatte in Hornheide (Münster) operation, Transplantation, nachsorge, Verkleinerung der Narbe etc....Diese Klinik ist absolut weiter zu empfehlen. Tolles Klinik gelände, nettes personal und prima "Pflege" =)

Nun, 9 jahre später, bin jetzt logischerweise 21, (bis jetzt) Krebsfrei....ABER.....

ich habe zwei weitere Knoten entdeckt... der eine ist unterm rechten Kiefer knochen (Vermutlich entzündeter Lymphknoten welcher aber schon über 2 jahre dick ist, tut nicht weh)...der andere an der Schilddrüse. Weder ne Biopsie noch sonst irgendwas wurde unternommen.....Auf nachfrage ob es wieder Krebs sein könnte antwortete man mir "Es KANN krebs sein...aber wir wollns nicht so an die große Glocke hängen..." Dies ist nun wieder ein jahr her, ich war noch bei keinem anderen Arzt, soweit gehts mir gut bin dennoch im ungewissen...
mal schaun was ich in Bewegung setze....

[Lenalie]

Hallo Aiyana,

herzlich willkommen in unserer kleinen Runde, wenn auch der Anlass kein schöner ist. Du schreibst, du hast den Tread hier verfolgt. Dann kannst du dir sicher denken, was ich dir sagen möchte.

Bitte verlass dich nicht nur auf die Ärzte, hör auf dein Bauchgefühl. Lass es abklären! Wie sieht es denn bei dir mit der Nachsorge aus? Wirst du regelmäßig untersucht? (MRT)

Ich freue mich, dass es dir so gut geht und ich wünsche dir, dass du den Kerl auf Dauer los bist, aber sicher sein würde ich mir nie.

Liebe Grüße Lenalie

[Aiyana]

Hallo Lenalie.
Also soweit ich mich zurück erinnern kann, hatte ich damals nur ein MRT und einmal eine Mammographie (um brustkrebs auszuschliessen).

Ansonsten musste ich in den ersten 5 jahren jedes halbe jahr zu meinem Dermatologen wo die Stelle abgetastet wurde. Und in Hornheide war ich ebenfalls zig jahre nichtmehr. Das wars auch schon.

Nicht das ich das nicht wollen würde, aber mehr wird/wurde nicht gemacht.

hmm...nunja, erlich gesagt weiß ich nicht so recht was mein bauchgefühl mir mit den anderen beiden Knoten sagt. Ich bn Verärgert über Aussagen die die Krebsgeschichte weiterhin fragwürdig in den Raum stellen, sprich, keine konkreten Aussagen treffen. Und das dann nicht weiter Untersucht ist, ist in meinen Augen auch ne Sauerrei.

Ich glaube das ich mich damit abgefunden habe und an den beiden Knoten nichtmehr denke. Ich wüsste auch nicht welche Schritte ich ich nun gehen sollte.