BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre alt

Hallo Charly,

Mensch,jetzt war ich richtig froh Deine Zeilen zu lesen. Das ist schon einmal eine Beruhigung, wenn einem nicht gesagt wird, daß alles voran gegangene nicht so optimal war. Obwohl das ja auch nicht immer stimmt, ich hab die Erfahrung gemacht, daß selten ein Arzt an einem anderen ein gutes Haar läßt. Du scheinst ja bei der ersten Adresse gewesen zu sein!

Zu den einzelnen Therapien kann ich nichts sagen, aber da gibt es eine Hülle von wertvollen Informationen und Ratschlägen im Forum.
Ganz wichtig finde ich aber den Ratschlag des Arztes für das tägliche Leben. Mach Dir darüber Gedanken, was Du machen kannst, damit Du gut lebst und such Dir Hilfe und Beistand.

Aus Deinen Zeilen und Berichten kommt viel Mut, Kraft, Zuversicht herüber. Es ist so wie Du schreibst, Glück braucht man auch. Keiner weiß wie es kommt, aber ich glaube Du wirst das so oder so gut hinkriegen.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße Maria

[Charly Dickert]

Hallo Josi,

ich hab mein Leben schon in meiner Hand und es gibt sogar zwei??, die mich (angeblich) lieben, es ist die noch in der Wohnung lebende Freundin, die mir aber nur Kälte und Ignoration gibt und ihr Leben ohne mich, d.h. allein lebt - läßt mich immer mit meinen Gedanken allein!

Dann gibt es noch jemanden sehr weit weg und möchte mich haben und lieben, das ist auch ein schwerer Weg des Zusammenkommens, vorallem wenn ich noch mit jemanden zusammenwohne! Und das Ganze noch in meiner Situation, ich hab zwar Kraft, aber so viel nun auch wieder nicht!

Jetzt haben die Ärzte mir klar gesagt, wie es steht und was ich machen kann, siehe meine anderen Berichte! Ich war doch gestern in Heidelberg! Wegen alternativer Medizin sagte mir dieser Dr. Singer, daß es da zumindest nichts effektives gegen den Krebs gibt, nur allerhöchstens für das Wohlbefinden und das nur viel Geld kostet - ich solle mich vitaminreich, abwechslungsreich, mit viel Gemüse und Obst ernähren, das ist in etwa das Gleiche. Und bei evtl. einseitigen Ernährung, kann ich ja zusätzlich Magnesium, Selen und sonstige Vitaminpillen mit einnehmen, aber helfen könne mir nur die Chemo, die auch wirkt und das muß man ausprobieren!

Hab wieder etwas Hoffnung, jetzt mit "Gemzar"!

Wünsch auch viel Kraft und Liebe, auch wenn sie nicht nah ist!

Viele liebe Grüße

Charly

Hallo Charly,

ich war auch heute mit den Befunden meiner Mutter in Heidelberg bei Dr. Singer. Ich hab mich dort auch gut beraten gefühlt. Das Ergebniss ist ähnlich wie bei Dir.
Inoperabel da Lebermethastasen, die Chemo die angefangen wurde ist okay, ob sie wirkt müssen wir abwarten. Aber ich weiss nun wenigstens das wir alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben und meine Mutter in guten Händen ist.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft,
geniesse das Leben....
Dr. Singer sagte heute zu mir "auch Sie können morgen auf der Straße überfahren werden".
Da hat er wohl recht. Manchmal vergessen auch wir "Gesunden" das das Leben recht kurz sein kann.

Liebe Grüße
Bärbel

[Birgit64]

Hallo Charly,
ich bin froh, dass du nun an eine Adresse geraten bist, wo man dir ehrlich gesagt hat, was machbar ist und wie die Chancen sind und ich denke, es ist auch für dich gut zu wissen, dass alles, was du bisher getan hast, wohl richtig war. Schade nur, dass dein bisheriger Arzt nicht die Zeit und den Raum gefunden hat, mit dir so zu sprechen, wie der Arzt in Heidelberg, sodass du wohl zwar richtig versorgt, aber irgendwie auch alleingelassen warst von ihm.
Ich wünsche dir sehr, dass 'Gemzar' sich als das richtige für dich herausstellt. Du strahlst nun wieder ein bißchen mehr Zuversicht und Hoffnung aus.
Wichtig finde ich auch die Ratschläge des Arztes zum täglichen Leben, suche dir Rat und Beistand und löse das aus deinem Leben, was dir im Prinzip nicht gut tut, damit du die Ruhe findest, die dir weiterhin die Kraft gibt, gegen diese Sch.. krankheit anzukämpfen. Meine Gedanken sind bei dir.
Alles Gute für dich und viel Kraft für die kommende Zeit

Hallo Charly,möchte dir gerne ein paar Zeilen schreiben,ich werde im Dezember auch 48 Jahre .Hatte im Sep.2003 Darmverschluss (Darmkrebs)mit 2Lebermetastasen ,OP Darm Sep.2003 und im Okt.2003 die Leber,OP 70% meiner Leber hat man entfernt, ich habe auch so schöne Narben wie du. Mein Befund lautet pT4,N2,M2,(niederschmetternt)Habe keine Chemo gemacht die Ärtzte haben mir einen Vogel gezeigt und mir gesagt wenn ich keine Chemo mache werde nur ein paar Monate leben und werde an Leberversagen sterben.Ich habe gesagt das ich allein entscheide was für mich am besten ist und das der liebe Gott entscheidet wann ich sterben muss, das ist jetzt 19 Monate her,und der liebe Gott wollte mich noch nicht.Ich spritze 3 mal die Woche Mistel und geniesse mein Leben.Lebe auch dein Leben trenne dich von dem was dir nicht gut tut,denke an dich es ist dein Leben.Sei herzlich gegrüsst und denke daran du bist mit deinen Sorgen und Ängsten nicht allein,wir sitzen alle in einem Boot und die kaltherzigen Menschen sollten nicht vergessen das sie das gleiche Schicksal auch treffen kann. Gruss Btrgit

Hallo Charly .Schön das es für dich in Heidelberg so possitiv war . Kevin hat leider schon mit seinen 15 Jahren eine Metastasenleber . Durch die Chemo sind diese auch kleiner geworden . Warten jetzt auf den Befund des Gewebes . Müßte in 8 -10 Tagen nach der Op dasein . Bis dahin alles Gute und Gruß von Christianename@domain.de

[Charly Dickert]

Hallo Leute,

meine Aussichten sind sehr schlecht, es handelt sich lt. Path. Befund definitiv um Metastasen des ductalen Adenokarzinoms in der Leber, aber wie ihr seht, lebe ich noch! Heute früh hab' ich nochmal mit Dr. Singer telefoniert, der diesen Befund bestätigte und mir sagte, daß auch das, was ich seit vorgestern bekomm "Gemzar" evtl. nicht wirken kann, aber jetzt erst mal richtig ist! Auch sagte er, daß man sich dann immer noch überlegen kann, was man in einem Fall des wieder Nichtwirkens machen kann und die hohem Tumorwerte auch sicher nur allein von den ja vielen Metastasen herkommen!

Bin kein Jammerer, deswegen aber auch keiner, der sich ein Blatt vor den Mund nimmt, es ist mir furchtbar zumute, aber hab' immer noch Hoffnung, daß mal etwas wirkt, auch wenn der Glaube daran durch die Realität (nicht Jammern) immer mehr eingeholt wird!

Mein Krankheitsverlauf ist mit wenigen Worten gesagt, einfach besch..... Und was den Tumor der BSDK anbelangt, hat man ihn ohne zu Punktieren, sehr lang in mir gedeihen lassen, das ist eben Pech - fertig, vielleicht bin ich doch etwas zäh gewesen, aber jetzt greift er voll an!!

Warum der Onkologe nicht viel früher auf eine palliative Gemcitabine-Behandlung umgeschwenkt hat und mich ab Feb. 2004 nur beobachtet hat, kann ich mir nicht beantworten, denn ich hab ihn ein paarmal gefragt, warum ich denn zur Sicherheit keine Chemo bekomm, worauf er antwortete, das muß nicht unbedingt gemacht werden, warten wir doch erst mal ab...

Und dann war es soweit Sep. 2004 - die bösen Metastasen in der Leber, sogar OP deswegen an der Leber und jetzt sind es soviele, daß evtl. NUR noch Chemo helfen kann und schon viele so groß sind!

Es ist keine verfahrene Situation bei mir, es ist sonnenklar wie ich oben schon beschrieb! Das Schlimme ist die explosionsartige Vermehrung und das evtl. langwierige bzw. überhaupt Finden eines Mittels, daß da mal anschlägt!

Hr. Dr. Singer hat die Vorgehensweise der Behandlung meines Onkologen als derzeit richtig bestätigt und ich könne mich im weiteren Verlauf gerne immer wieder an ihn wenden und vorallem wenn der Arzt mal nichts mehr weiter fände! Es muß beobachtet werden, daß die ultrahohen Tumormarkerwerte sinken!

Habe hier im Forum weitere wahre, schreckliche Informationen bekommen, hat mich klar schon etwas wieder näher an die schreckliche Realität gebracht, ich bete um Wirkung eines Mittels und hoff' da drauf so wie ich bin und mit allem, was ich hab!

Liebe Grüße, immer die nötige Kraft und GLÜCK,

Charly

karldickert@arcor.de

Hallo Charly , laß den Kopf nicht hängen und kämpfe immer weiter . Lieben Gruß von Christiane

[Ekkehard Tromm]

Hallo Charly,
habe mir von Anfang an deine Geschichte in Ruhe durchgelesen. Für mich, der ja gerade am anfang steht, sicher deprimierend. Werde noch lange an Dich denken, wir sind ja etwa im gleichen Alter.
vor Allem, daß du offensichtlich keinen Zuspruch aus Familie oder Freunden hast, betrübt mich.
Psychologen sind meist auch nicht das richtige, ich kenne ein paar, die brauchen selbst einen.
Versuchs mal mit der Kirche. Als meine Frau vor ein paar Jahren Depressionen bekam, lief ich auch erst zum Arzt. Tabletten die nichts halfen, Gesprächsterapien allein und in der Gruppe für die Katz, Reha rausgeschmissene Zeit. Nichts hat meiner Frau geholfen. Bis ich auf die Idee kam, mit unserem Pfarrer darüber zu reden. Seitdem kenne ich den Unterschied zwischen einem Seelenklempner und einem Seelsorger. Das hat mir die Kraft gegeben, meiner Frau zu helfen und Sie ist eigentlich über dem Berg, auch seitdem Sie jetzt weiss, das ich jetzt Ihr Patient bin.
Den Schritt solltest du vielleicht selbst tun,auch wenn du wie ich von der Kirche als Institution und alleinige Autorität nicht viel hältst.
Alles Gute
Ekkehard

Lieber Charly,
ich bin erst jetzt dazu gekommen, Deine ganze Geschichte zu lesen. Es ist traurig und auch ärgerlich (Ärtzte!), aber Du solltest jetzt nicht allzu viel Zeit und dauernd Gedanken darüber machen über "was wäre gewesen wenn...", denn damit verbrauchst Du eine Menge Energie, die Du an anderer Stelle bitter nötig haben wirst. Da sich bei dieser Krankheit viel im Kopf abspielt und Du leider daheim Kälte statt Liebe und Verständnis empfindest, musst Du Dich auf das "heute" und "jetzt" konzentrieren. Du bist schon sehr stark, denn sonst wärst Du bei dieser Geschichte schon tot. Und Du hast uns im Forum, wir werden Dir so wie wir können helfen.
Bin selber seit 13 Monaten mit Inop. BSDK erkrankt, habe 3 gescheiterte Chemos hinter mir, jetzt versuche ich es mit der vierten. Habe jedoch Gott sei Dank ein super soziales Umfeld, gehe noch arbeiten und hatte wirklich das Glück mit exzellenten Ärtzten (München), die mich als Partner betrachten, sich genug Zeit nehmen, eine soziale Ader haben und.....mich sogar ermutigen, ihnen ggf. zu wiedersprechen. Ich setzte Ihre Empfehlungen i.d.R. nur zu 85-90% um und sie sagen noch das ist super, denn nur ich kann die Reaktion meines Körpers richtig spüren.
Gemzar spricht bei 15% der Patienten gut an. Es hat den Vorteil, dass es i.d.R. gut verträglich ist, also habe als OP-Erprobter keine Angst. Selbst wenn es wie bei mir nicht so anschlagen sollte, führt es doch eine gewisse Zeit zur Schmerzlinderung, denn der Krebs zieht anfäglich seinen Kopf ein und geht in Deckung. Ich musste 4,5 Monate überhaupt keine Schmerzmittel einnehmen.
Ukrain habe ich auch genommen, es war nach Alimta meine 3. Chemoart. Es hat nichts gebracht und mich 1400 € gekostet. So jetzt bin ich auf dem Sprung in den Urlaub. Bleib stark, denn vielleicht ist die Zeit noch nicht gekommen wo wir beide ins Regenbogenland gehen müssen. Liebe Grüsse.

Hallo Charly,

wir haben lange nichts mehr von Dir gehört - wie geht es Dir?

Liebe Grüße
Maria

Hallo Charly,

ich bin erschüttert über Deine Geschichte, wütend auf die Ärtze ( mit solchen hatte der Dad meines Freundes auch zu tun, deswegen verstehe ich Dich zu gut ),
bin wütend auf Deine "Freundin" und voller unverständnis darüber dass Du Dich nicht DEINEM Leben widmest, so dass es Dir gut geht, dass Du Zeit vergeudest und nicht mit dem Menschen zusammen sein kannst / willst der DICH liebt und Dich "trotzdem" haben will !
Ja, das sagt sich so leicht, ich weiss.... aber heute bin ich schlauer und bereue verschwendete Zeit.
Es ist ein Elend nie zu wissen wann man das richtige macht. Oder ist es vielleicht bei Dir auch der Gedanke " Jetzt mache ich mal erst das eine fertig und dann kommt das andere dran ... ? " Kenn ich auch.
Aber warum warten ? Was hast Du zu verlieren ?
Deine Krankheit und das Leid daraus ist schon unvorstellbar schlimm, aber dann noch mit Ignoranz eines nahestehenden Menschen klarzukommen ist doch fast genau so schlimm, oder ?

Charly, ich wünsche Dir, dass es > 6 JAHRE werden und dass die neue Therapie anschlägt und Du noch ein glückliches Leben haben wirst !
Ich freue mich für Dich, dass Du einen guten Arzt gefunden hast und dass Du neuen Lebensmut gefunden hast. Weiter so !

Ich drücke Dir ganz fest einen Daumen, den anderen brauche ich für Dad.

Liebe Grüsse aus dem sonnigen Wuppertal bei 17 Grad,

Sabine G.

[Charly Dickert]

Hallo Leute,

mir war die letzte Zeit so schlecht wie noch nie, daß ich paarmal im Krankenhaus war und unfähig an den PC zu gehen. Deswegen schreibe ich erst jetzt und ich habe viele Sorgen, muß umziehen, die Wohnung meiner Mutter teilweise ausräumen und bis auf 2 oder 3 rühren sich auch keine Freunde mehr. Verwandte kannst alle vergessen. Finanziell sieht's auch schlecht aus.

Ich bekam 8 Wochen lang Gemzar und dann 3 Wochen Pause weil es mir so schlecht ging. Gemzar hatte mal die Werte nach unten gesenkt von 16.000 auf 12.000, aber jetzt sind meine Tumormarkerwerte CA19-9 32.000 !!!

Jetzt bekomm ich eine noch härtere Mischung Chemo: Gemzar + Taxotese + Xeloda (Tabletten)

Momentan gehts mir ganz gut bis auf etwas Einsamkeit, aber das geht schon, hab noch 2 Katzen.

Wollte viel ausführlicher schreiben, aber ich denke, so genügt es vielleicht auch...

Liebe, viele Grüße und KRAFT... Charly

karldickert@arcor.de

Hallo Charly,

ich habe mir auch schon echt Sorgen um Dich gemacht. Da Du selber schreibst und niemand Deiner Angehörigen ist es dann immer schwer abzuschätzen ob Du einfach eine Pause brauchst oder ob es Dir nicht gut geht.
Schade das es bei Dir schlechter geworden ist. Meine Mutter bekommt die Chemo Carboplatin + 5-FU, sie hat ja auch bereits Lebermethastasen und hat sehr schöne Ergebnisse mit dieser Kombination. Die Tumormarker sind von anfägnlich 13.000 auf mittlerweile 1.500 gesunken, Tumor und auch Metastasen sind kleiner geworden und das bereits nach 4 Chemos. Jetzt macht sie genauso weiter, je kleiner der Tumor werden kann, umso beser die Prognose laut dem Professor der sie behandelt.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der neuen Chemo-Kombination und hoffe bald wieder hier was von Dri lesen zu können,
viele Grüße
Bärbel

Lieber Charly,

habe deine ganze geschichte als stille leserin verfolgt.

möchte dir ein dickes kraftpäckchen schicken

liebe grüsse
heike