Vom Non-Hodgkin zum Hodgkin und die Krankenhaussuche

[Andorra97]

Zitat von summertime

Hallo Sabine,

Auf dem Merkblatt stand, dass es meist zu heftigen Schmerzen kommt.

Ich hoffe das es auch auf mich nicht zutrifft. Bin ziemlich schmerzempfindlich

Lass Dir auf jeden Fall was geben (ich glaub' das heißt "Dormicum"). Damit verschläfst Du die Beckenstanze ganz . Das haben die immer da, also nicht Heldin spielen, sondern gleich darauf bestehen!

[summertime]

Huhu,

Nene Heldin spiel ich gaaaanz sicher nich wenn's um spritzen etc geht.

Es hieß das ich eine Beruhigungsspritze kriege, schläft man davon auch ein?

Lg

[Rheingoldcat]

Guten Morgen Summertime,

ja von der Beruhigungsspritze schläfst du auch ein.

Ich kann dich hier zu nur beruhigen, es hört sich in dem Infoblatt schlimmer an als es ist.

Bei diesen Informationen muss alles drin stehen, was eventuell auftreten kann.

Ich wünsche Dir alles Gute

Gruß
Sabine

[summertime]

Oh man,heute ist ein richtig schlechter Tag. Aber irgendwie nicht weil ich Angst vor der Krankheit habe,sondern weil ich heute einfach mal nicht über Krebs sprechen wollte mit meinen Mitmenschen. Ich kann dieses "wird schon wieder" "ist ja gut heilbar" "du schaffst das" nicht mehr hören. Ich weiß, dass es alle nur gut meinen und wahrscheinlich nicht wissen was sie sagen sollen und eig. sollte ich auch froh sein, dass sich Menschen um mich kümmern, aber irgendwie wird mir das zu viel.

Es ist ganz komisch: 3 Tage nach der Diagnose war ich noch am Boden zerstört und dachte nur ans sterben, aber mittlerweile "weiß" ich irgendwie das ich gesund werde. Ich will einfach diese scheiss Untersuchungen und Behandlungen rum haben und alles ist gut.

Was soll man denn bitte auf fragen wie "wie geht's dir?" antworten. Ich denke eig. Die ganze Zeit: mich hat's noch "gut" erwischt, andere haben viel schlimmere Sachen. Ich hab also gar kein recht traurig zu sein, die heilungschance ist schliesslich sehr hoch.

Es ist verwirrend, ich weiss gar nicht so recht was mit mir los ist. Ich fühle mich so genervt oder was auch immer...

[Rheingoldcat]

Hallo Summertime,

ja das kann ich sooooooo gut verstehen, den die Sätze

"wird schon wieder" "ist ja gut heilbar" "du schaffst das" usw.usw.
Kann ich auch nicht mehr Hören.
Ich weiß auch, alle um mich herum meinen es Gut, aber ich habe auch mit einigen darüber gesprochen. Denn was soll man auch immer sagen bei der Frage wie geht es Dir.
Ich habe mir angewöhnt zu sagen „es geht so“, mein Mann wusste immer wie das gemeint war. Er wusste das es mir dann nicht gut ging, aber alle anderen sind dann erst mal ruhig und fragen nicht weiter.
Deine Reaktionen haben glaube ich sehr viele hier durchgemacht, erst der Gedanke ans Sterben dann das Annehmen und Kämpfen. Ich glaube das ist auch der richtige Prozess um mit dieser Krankheit weiter zu leben und auch zu besiegen.
Ich wünsche Dir, das du sehr bald mit der Therapie beginnen kannst und schnell alles hinter dir hast.

Lieben Gruß

Sabine

[summertime]

Die Knochenmarkstanze rückt näher, die Angst wird größer. Letzte Woche wurde nun ein PET und CT gemacht. Kann man die Stanze nicht irgendwie umgehen? Gibt es alternative Untersuchungen?

Wie ist das schmerzempfinden bei einer Beruhigungsspritze bzw. Schlafspritze? Wacht man von den Schmerzen während der Behandlung wieder auf?

Lg der Angsthas

[seveneleven]

Hallo Summertime,

die "Stanze" muß nicht unbedingt immer sein, wenn sowieso ein Lymphknoten entnommen wird.

Es dient zum Nachweis ob und wieviel des Knochenmarks befallen ist, damit das Stadium zuverlässig beurteilt werden kann. Nach einem längern Zeitraum nach einer Behandlung kann ebenfalls Knochenmark entnommen werden, damit man beurteilen kann ob die Therapie gut angeschlagen hat. (Siehe Bericht eines CLL Patienten hier im Forum)

Ich habe von der Stanze nichts gespürt. Es war eine Art kurze Vollnarkose von ca 2-3 Minuten Dauer. Nur danach hatte und habe ich nun 1,5 Monate später immer wieder leichte Schmerzen in diesem Bereich des Beckenkamms wenn der Bereich einem Druck, wie z.B. einem Hosengürtel ausgesetzt wird. Das Tragen eines Hosengürtels meide ich deshalb immer noch.

Ohne Gewebeentnahme kann normalerweise keine zuverlässige Diagnose durchgeführt werden.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen weiterhelfen?

Ciao 711

"Halt die Ohren steif!"

[claudia81]

Hi Summertime,

Du brauchst vor der Knochenstanze echt keine Panik zu haben! Ich hab Dormicum bekommen, war davon wie benebelt aber bei Bewußtsein und hab echt so gut wie nix gespürt. Hab die Ärztin von einem Besuch im Tierheim zugelabert und konnt mich danach gar nicht mehr groß erinnern was ich gebrabbelt hab. Wie gesagt ein paar Tage fühlt sich die Stelle an wie Muskelkater, hab dann auf der anderen Seite geschlafen...ist wie als wenn Du Dich wo angestoßen hast und einen blauen Fleck hast, der Schmerz danach.
Also alles halb so wild!
Lg Claudia

[summertime]

Juhuuuu es ist vorbei. Muss gerade ausnüchtern. Hab irgendwas gespürt, aber kann mich nich wirklich daran erinnern. Im Moment tut noch nix weh.

Erst mal in den mc donalds zur Belohnung.

Danke an alle, ihr hattet absolut recht.

[claudia81]

Hi Summertime,

na siehst Du! Freu mich, dass Du das gut überstanden hast! Kauf Dir noch ein leckeres Eis bei Mc Donald!!! Bei dem Wetter!!!
Liebe Grüße
Claudia

[summertime]

Hallo,

So, das Stadium steht fest. Morbushodgkin 3 a.

Im Eierstock wurde im PET noch eine Ansammlung festgestellt, kann sich aber auch um eine Zyste handeln, was ich in der Vergangenheit oft hatte.

Bevor die Behandlung los gehen kann muss ich morgen in eine frauenKlinik für dieses fertiprotekt da ich ja eig. gerne Kinder hätte.

Wegen einer studinteilnhme wurde ich auch gefragt. Es handelt sich um die Studie HD18 von Köln. Gibt es hier jmd. Der auch an dieser Studie teilnimmt? Wie sind eure Erfahrungen auch wegen einer Schwangerschaft nach der Chemotherapie?

Lg

[claudia81]

Hallo Summertime,

also vor meiner Chemo wurde noch schnell (ne Woche vorher) eine Kryokonservierung von Ovargewebe durchgeführt. Also der halbe rechte Eierstock entnommen und auf Eis gelegt. Diese Methode steht noch ziemlich am Anfang, weltweit führte Sie bisher erst zu 14 Schwangerschaften, aber immerhin. Die Op musste ich selber bezahlen bzw.die Konservierung (knapp 300 Euro). Die Op war nicht schlimm, sie wird laproskopisch durchgeführt also nur kleine Schnitte. Wenn die Ärzte schon in deinen Bauch schauen könnten die gleich die Zyste wegmachen. Zufällig wurde bei mir bei der Op ein Endometriosenherd und eine Darmverwachsung entdeckt und gleich mitentfernt. Zusätzlich bekam ich eine Hormontherapie (Enantone Gyn), welche die Eierstöcke "schlafen" legt und frühzeitig die Wechseljahre auslöst. Also kommen dann Hitzewallungen, Scheidentrockenheit...also was halt in den Wechseljahren so passiert auf Dich zu. Man sagt, dass so 6 Monate nach der Chemo dann wieder die Periode kommen soll, mal sehen. Hab hier aber auch schon von Schwangerschaften nach der Therapie gelesen, also sind Chancen auf jeden Fall da, vor allem weil Du ja auch erst 22 bist!!!
Lass Dich gut von einem Gynäkologen beraten!!
Viele Grüße
Claudia

[summertime]

Hallo,

Ich war gerade in der Frauenklinik und bin total verwirrt, verzweifelt und am Ende.
Die gute nachricht: die Veränderung am Eierstock war eine Zyste. Schlechte Nachricht: ich soll bis morgen entscheiden auf welchem weg ich schwanger werden will.
1. Hormonspritze enantone. Wobei es dazu Keime wirklichen Erfahrungswerte gibt.
2. Eizellen eingefrieren, hier sagt mir meine onkologin das sie eine verögerung von mind. 2 Wochen nicht in Kauf nehmen würde. Solange würde die Hormonbehandlung dauern.
3. Eierstockgewebe entnehmen, hier besteht eine erhöhtes narkoserisiko weil mein 7 cm groser Tumor zwischen der Lunge sitzt. bisher ist diese methode auch noch sehr unerforscht.

Dazu kommt noch, dass die letzten beiden Möglichkeiten um die 3000 Euro kosten.
Die Spritze werde ich auf jeden Fall machen, aber der Rest lässt mich verzweifeln. Wieso muss ich sowas mit 22 Jahren schon entscheiden.

[claudia81]

hi summertime,

hab dir über deine nachricht schon was zu "fruchtbarkeit erhalten" geschrieben. Also das mit dem Ovargewebe kostet keine 3000Euro!!!!!!!! sondern um die 250 Euro!! Bis auf die Konservierung zahlt die Op die Kasse. Wenn Dir der Arzt was anderes sagt, soll der mal in der Uni Erlangen anrufen. Bei mir war der Bulk 10cm groß und die Op verlief ohne Probleme (sie hatten auch bedenken, ob sie die Lunge ausreichend belüften können). Für Eizellentnahme war bei mir auch keine Zeit. Ich sah die Kryokonservierung einfach als Zusatzchance auch wenn sie noch in den Anfangsschuhen steckt, aber wer weiß wie weit die schon wieder in 2 Jahren sind...
Grüße Claudia

[Piratenbraut]

Hallo summertime,

ich kann dir nachfühlen, wie es dir mit der Entscheidung über den Kinderwunsch geht, ich musste es letztes Jahr auch innerhalb von ein paar Tagen entscheiden. Wie es bei mir gelaufen ist, kannst du in meinem Thread nachlesen (Piratenbrauts Fragebucht).

Ich habe mich damals für die Hormonspritze entschieden und die OPs sein lassen. Meine letzte Chemo war Ende Januar, zu ähnlicher Zeit auch die letzte Hormonspritze. Und obwohl ich schon fast 38 Jahre "alt" bin, kann ich dir mit Freude verkünden, dass letzten Monat mein Zyklus wieder eingesetzt hat. Ich weiß leider nicht, welche Chemo du bekommst und ob das dann vergleichbar ist oder nicht, ich wollte dir nur einfach sagen: Es gibt trotz allem eine Chance. Gib die Hoffnung nicht auf.

Falls du noch Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie weiterhelfen kann, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße,
Tanja
die Piratenbraut