kanns nicht so recht glauben...

[Äpfelchen]

Hi,

schöner Mist, dass Du nun auch in unsere Riege gehörst, aber Du wirst sehen, ratzfatz sind die Wochen rum und das alles Vergangenheit. Ich denke der DO ist nicht schlecht, dann hast Du den FR und das Wochenende, in der Regel kommen Übelkeit etc. in den ersten Tagen. Aber es gibt GUTE Mittelchen dagegen. Immer gleich sagen, wenn es Dir nicht gutgeht, dann können die gleich reagieren, nicht tapfer sein! Das bringt nix!
Wie alt ist denn Dein Burschi? Du solltest in nicht aussen vor lassen, Kinder haben Antennen...

Und wieso darfst Du jetzt nur noch spazieren gehen??? So ein Käse, Du kannst alles machen, was Du auch energiemäßig packst, Du solltest Dichkeinesfalls überfordern, gib Deinem Körper Ruhe, die wirst Du brauchen, aber so Zwangsruhe obwohl es DIr gut geht Quatsch mit Soße!

Liebe Grüße
Beate

[Zicke]

hallo lovely!

also... versteh ich richtig, du fängst demnächst mit chemo an und willst jetzt etwa wissen, wann was auf dich zukommt, damit du den kleinen dann bei seinem papa abliefern kannst, damit er nicht alles "live und in farbe" mitbekommt... richtig? tu dir selber den gefallen, es ihm gut zu erkären, sonst fühlt er sich womöglich schnell abgeschoben und sucht den fehler bei sich. kinder sind nunmal so...

aber zu deiner frage....

meist wird am ersten tag der antikörper (rituximab) gegeben, der macht die meisten sehr müde (weniger der antikörper selber, eher die begleitmedikation), am zweiten tag gibt es die chemo. meist wird sie gut vertragen, gegen übelkeit gibt es medikamente. am 8. oder 9. tag wirst du ein zelltief haben, d.h. die "wichtigsten" blutwerte rutschen in den keller. das ist nicht weiter dramatisch, allerdings wird dein arzt dir erklären, wie du dich bei niedrigen leukozyten zu verhalten hast ( nicht ins kino, unter menschenmengen, oft hände waschen, kein rohes essen u.s.w.). in dieser zeit nach möglichkeit keine kinder küssen, auch nicht die eigenen, auch wenn es schwer fällt, aber die schleppen fast immer keime mit sich herum! das gibt sich aber nach wenigen tagen wieder! nach etwa zwei wochen gehen die haare aus, zunächst nur vermehrt, dann plötzlich büschelweise ( habe ich gehört, beim ersten anzeichen hab ich auf 3 mm gekürzt--war besser für mein seelchen). tja, und nach drei wochen geht das ganze spiel von vorne los!

ich hoffe, du wirst das ähnlich gut vertragen wie die meisten hier.

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

das mal wieder sone nacht... schlafstörungen hab ich bis vor 3 wochen auch keine gehabt...

liebe zicke... bitte nicht falsch verstehen... ich möchte meinen "kleinen" (fast 10 jahre) nicht zum papa "abschieben"... inzwischen weiß er auch, was ich habe... ich denke nur, daß er an dem wochenende nach der therapie besser bei papa als bei mir aufgehoben ist... papa hat lebensgefährtin, der klitzekleine bruder ist auch da... ansonsten bekommt mein michel ja 14 tage mit, was mit mir los ist... da möchte ich auch ihn ein wenig entlasten und ihm etwas "normalität" geben... ich weiß ja nicht mal, ob wir dieses jahr überhaupt seinen geburtstag feiern können...

ja, daß mit den haaren hab ich auch schon mitbekommen... ich hege und pflege die meinen hier noch auf ihre letzten tage... bis sie dann... naja... nicht mehr sind... aber... das gibt ganz nettes ersatzhaar... im hot-chili-mix... lach... da siehts dann aus, als wenn ich die meinen nur hab kurz schneiden lassen...

und danke äpfelchen für deine worte... nun versteh ich das verbot auch... wir saßen beim blutabnehmen und kamen irgendwie auf termine etc zu sprechen... und ich sagte, daß ich ganz gerne zu den landesmeisterschaften wollte... da fragte er, wann die wären und ich meinte, daß die ende september sind... daraufhin sagte er, daß ich da eh nicht mitmachen dürfte wegen doping und da wären doch wohl viel zu viele leute da... es folgten noch ein paar sätze, aus denen ich dann schloß, daß ich mich nun aus allem komplett ausklinken sollte... aber irgendwie hatte ich auch das gefühl, der doc meinte, ich würd das ganze auf die leichte schulter nehmen...

was mich ein wenig deprimiert ist die tatsache, daß es bei mir eigentlich gar nicht so weit hätte kommen müssen, wenn mal einer von den herren in weiß früher reagiert hätte... immerhin renne ich seit okt. 08 von arzt zu arzt... und jetzt im juni hat dann endlich der hno mal reagiert... und die "dummen" gesichter, die gezogen wurden, als der befund auf dem tisch lag... naja... die reißen das auch nicht wieder raus... auch wenn sie sehenswert waren...
aber... ich bin ja nicht nachtragend... und wie äpfelchen schon sagte... in ein paar wochen ist alles schon wieder vergangenheit...

und eines werde ich mir noch gönnen... ich werd nochmal richtig schick und schön und deftig... besonders deftig... ... essen gehen... bevor ich wieder nix mehr essen kann, darf, mag oder wie auch immer...

or bor... wie doof ist das denn... da sitzt man hier mitten in der nacht... und dann gehen einem die kaffeepads aus... ... na gut... man gut, wenn man noch ne dose cappu im haus hat...

so... ich plaudertäschchen hab wieder roman geplaudert... bedanke mich ganz artig, daß ihr euch die zeit nehmt, mein geplauder zu lesen... wünsche euch einen superschönen tag... und allzeit kopf hoch...

[Zicke]

guten morgen lovely!

keine bange, ich denke nicht, daß du deinen sohn abschiebst! ich meinte nur, du sollst aufpassen, daß ER das nicht denkt, manchmal kann man garnicht so quer denken, wie es die kinder tun... ansonsten kann ich das gut verstehen, auch meine große ist gerade jetzt oft bei ihrem papa! schließlich sollen sie ja trotz allem noch eine schöne kindheit haben. wir haben übrigens alle kindergeburtstage gefeiert. manchmal ich mit mundschutz (fanden die kinder total cool und wollten auch alle einen!), immer mit unterstützung von mindestens zwei freundinnen. klappt schon!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

Zitat von Lovely67

und eines werde ich mir noch gönnen... ich werd nochmal richtig schick und schön und deftig... besonders deftig... ... essen gehen... bevor ich wieder nix mehr essen kann, darf, mag oder wie auch immer...

Essen hält Leib und Seele zusammen, sag ich auch immer mach Dir nicht zuviele Gedanken, es sind idR (anfangs) nur wenige Tage an denen der Geschmack und die Mundschleimhaut Dich nicht alles essen lassen. Der Mund erholt sich immer wieder, nur der Geschmack wird wohl mit der Zeit etwas auf der Strecke bleiben. Nach meiner Erfahrung aber nie für sehr lange (außer Du bekommst Bestrahlung wie ich kürzlich, bei mir schmeckt grad alles nach Polsterwatte).

Mit dem aus allem raushalten ... da geht es um die Blutwerte, z.b. die Leukos (Infektabwehr) wenn die im Keller sind, aufpassen und viele Leute meiden, Hände schütteln reduzieren und Hände waschen drastisch erhöhen - eben alles was Zickchen schrieb.
Meine Kleine hatte kurz nach der Diagnose damals ihren Geb. der wurde normal gefeiert, aber wie Zickchen sagte, mit Unterstützung. Ich war damals mehr Deko als Entertainer

Mit den Haaren (oder besser mit der Glatze) muß jeder selbst gucken was er macht. Mir war der Mottenfiffi nix. Ich bin fast von Anfang an oben ohne gegangen, auch Tücher oder Mützchen sehr selten getragen und wenn dann eher nachts - es zieht da oben.
Ich hab die Mädels eingebunden ins abrasieren, das hatte dann so einen kleinen Gaudi-Effekt. Etwa 2 Wochen nach dem 1. Cocktail fallen die ersten aus, da ich nicht flusen wollte wie ein alter Hund, kam die Schermaschine dran.
Hier gibt es einen Glatzen-Thread, muß ihn mal suchen, da siehst Du tolle Eierköppe vielleicht magst Du Dich ja auch verewigen ??

Hast Du denn schon eine genaue Diagnose? Oder hab ich das überlesen

Schönen Tag
Beate

[wattewuschel]

Hallo Lovely,

du kannst wirklich alles machen, was du dir zutraust. Ich z. B. fahre mit dem Auto rum, gehe einkaufen, besuche mal meine Arbeitskollegen auf Arbeit oder gehe geocachen (das ist wie Schnitzeljagd mit GPS, wo man draußen versteckte Dosen suchen muss) - natürlich keinen strammen Bergtouren aber normales Spazieren/ Wandern oder auch mal nen kleinen Abhang hochkraxeln.

Frag in der Ambulanz nach einem Rezept für eine Mundspülung, damit kann mal halbwegs einer Entzündung im Mund vorbeugen. Dann wirst du noch ein Magenschutzmittel bekommen (selektiver Protonenpumpenhemmer) und Allopurinol (gegen Harnsäureablagerung in den Gelenken = Gicht). Das ist zumindest das Zeug, was ich jeden Tag nehme.

Und mit dem Essen warte mal ab - vielleicht wirds gar nicht schlimm und du kannst auch während der Chemo schlemmen. Essen darfst du zumindest alles.

lg
watte

[Äpfelchen]

Zitat von wattewuschel

Frag in der Ambulanz nach einem Rezept für eine Mundspülung, damit kann mal halbwegs einer Entzündung im Mund vorbeugen.

Und die schmecken so toll da vergeht Dir der Appetit von ganz alleine sorry, watte, aber auf das Zeug musste ich immer sofort spucken...
alternativ kannst Du Dir morgens eine Kanne Salbeitee kochen und immer wieder damit spülen. Ich hab das auch getrunken, find das gar nicht so schlecht, schmeckt halt recht gesund. Und ich hab Aloeverasaft getrunken, das tut den Schleimhäuten sehr gut. Aus dem Kühlschrank, kühlt es auch noch gut.

samstägliche Grüße
Beate

[wattewuschel]

Ich hab hier ne Mundspülung, die zwar nicht besonders lecker schmeckt, aber zum spülen ist es ok und ich glaube, dass die gut wirkt. schmeckt wie muffige Pfefferminze... lieber das als Aphten und entzündete Schleimhaut. Hab damit gar keine Probleme, nur manchmal wunde Mundwinkel - da tue ich auch diese Spülung drauf und Bepanthen-Lippencreme.

Tetracain-HCl 0,01
Propylenglycol 14,50
Panthenol-Lsg. 40,00
Polydocanol 0,06
Kamillosan 0,036
Pfefferminzöl 0,072
Myrrhentintur 0,036
Ethanol 90% 1,00
Nipagin 0,032
Nipasol 0,004
Tween 80 1,40
Aqua dest, 42,580

Hab ich so von meiner Onkoambulanz als Rezept bekommen und in der Aptheke mischen lassen. Statt dem Pfefferminzöl kann man auch was anderes nehmen, wenn man Pfefferminz nicht mag.

lg
watte

[Äpfelchen]

Zitat von wattewuschel

.. lieber das als Aphten und entzündete Schleimhaut.

Ach beim Stichwort Aphten fiel mir noch ein: Salviathymol Lösung aus der Apotheke, ich hab die immer im Haus, auch ohne Chemo. Als Töchterchen noch ihre Brackets hatte, kam das öfter zum Einsatz. Wirkte toll.

Liebe Grüße

[BeBeBalaton]

Hallo Ihr Lieben,

kann ich nur zupflichten. Hans hat es vom Krankenhaus mitbekommen und ich selber habe es schon selber bei eingebissener Wangenbacke innen damit gespült. Hat schnell geholfen und dem Hans auch natürlich.

Liebe Grüße

Angelika

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

ja, auch heut ist mal wieder so eine nacht ... aber diesmal hab ich vorgesorgt... und reichlich was an kaffeepads im haus...

ok... vielen dank für eure tipps bezüglich der schleimhaut... das salviathymol hab ich auch schon gehabt... wirkung gleich... nicht so gut... aber das soll nix heißen, alles andere, was ich hatte wie meridol, salbeibonbon, salbeitee, kamillentee, pfefferminz- bzw. eukaliptusbonbon... hat auch nix geholfen... aber da ging das um die zahnfleischtasche und die halsschmerzen... und da ich mich zur zeit echt zur kräutertante entwickel...(sollt ich auf meine alten tage echt noch vernünftig werden????) ...

entschuldige zicke, daß ich deine eine antwort leicht verkehrt gedeutet habe... das war keine böse absicht... passiert mir zur zeit leider häufiger...

und wattewuschel, du hattest recht... weinen hilft... ich hatte freitagabend den absoluten depri... erst hat der haseschatz gesagt, wir sehen uns nicht (wir wohnen nicht zusammen)... ganz ganz schlimm, wir sind freitagsabends sonst immer unterwegs gewesen... und dann hab ich vorm spiegel gestanden und hab mir meine vielen tücher (die ich eigentlich sonst eher um den hals trage... ) um dem kopf gebunden... ja, da hab ich depri bekommen... aber sowas vom feinsten... der hielt noch bis samstag mittag an... dann hab ich dem hasen klar meine meinung gesagt... und er mir seine... und dann war wieder gut...

und sagt mal... was ein streitthema hier ist... ich denke? weiß? befürchte?, daß mir die haare ausgehen werden... irgendwo im inet hatte ich ne seite gefunden, da wurden die r-chop-buchstaben erklärt, also welche medis das sind und welche nebenwirkungen die haben... und das c steht für ein medikament, daß sehr häufig die haare ausgehen läßt... naja.. jedenfalls will man mir weis machen, daß mir nicht unbedingt die haare ausgehen müssen... einer kennt den, der hatte auch... aber dem sind die haare nicht... so in der form und etc... wievielen von euch sind die haare ausgegangen? gehen die generell bei dieser chemo aus? oder gibt das tatsächlich ein paar, denen sie nicht ausgegangen sind?...

entschuldigt bitte, daß mir teilweise so nebensächlichkeiten wie zb meine haare so wichtig sind... ich arbeite an "normalen" tagen in einem klamottengeschäft... und ich "muß" (nein, müssen muß ich das nicht... ja, doch eigentlich muß ich das doch... welche kundin kauft schon gern klamotten bei ner verkäuferin, die "krank" aussieht) schon relativ gut aussehen... und dazu gehören leider auch ... haare... ich mag meinen job recht gerne und möchte, wenn ich wieder arbeiten kann, die zeit, bis die haare wieder nachgewachsen sind, nicht unbedingt nur im lager zum ware machen verbringen...

so, und nun... warum können ärzte eigentlich kein blut abnehmen?... da wurde mir dieser onkologe... (ich habs behalten... ) nun so wärmstens empfohlen... und was für ein guter arzt das ist und bla bla rababa... und der hat das mit dem knochenmark schon 100tds mal gemacht... wenn ich meine hand so sehe (und ich hab den tupfer fest (fest, aber nicht zu fest... man bekommt ja mit der zeit nen gefühl dafür... ) draufgedrückt gehabt), wo er persönlich mir am donnerstag blut abgenommen hat... dann möchte ich montag mittag nicht meine seite sehen...

so ihr lieben ... ich hab ja mal wieder... das übliche... und ich bin euch immer wieder dankbar, daß ihr mein ganzes getippsel lest... im übrigen werd ich montag erst mal nach weiteren einzelheiten fragen... eigentlich weiß ich ja gar nix von meinem nhl... nur das ich mir den eingefangen hab...

ich wünsche euch einen wunderschönen, sinnigen und sonnigen sonntag... bei uns ist nachher noch nen flohmarkt... laßt es euch gut gehen...
biba und

[Zicke]

guten morgen, lovely!

ach, wie kann ich mich an diese "haarige" situation erinnern.... für mich war vor beginn der chemo auch die vorstellung, meine haare zu verlieren, das schlimmste! himmel, was habe ich die letzten wochen die dinger gehegt und gepflegt....lach... ach weißt du was?! als es dann soweit war und ich nach einmal an den kopf fassen 40, 50, 60 haare in der hand hatte, da hab ich kurzen prozeß gemacht und sie komplett abnehmen lassen. meine ganze familie war dabei, sekt gab es und es liefen nur ein paar tränchen.

zur arbeit habe ich dann perücke getragen ( boah, wenn ich an die zuzahlung denke, wird mir jetzt noch schlecht, aber es hat sich gelohnt!), privat meistens schicke tücher und mützen. diesmal geh ich ohne, tücher oder gar perücke wäre mir viel zu warm. außerdem "stumpft" man irgendwann ab und jetzt beim zweiten mal habe ich gedacht, daß ich echt wichtigeres zu verlieren habe als meine haare, mein leben nämlich.

lovely, es tut mir leid das so schreiben zu müssen, aber geh bitte davon aus, daß die haare definitiv gehen. das ist nunmal so. aber genauso definitiv kommen die kurz nach ende der chemo auch wieder. versprochen!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Biba

das war doch der Name, oder?

Diese Heulflashs müssen sein, lass raus was raus will und muß, danach geht es einem immer etwas leichter. Außerdem wirst Du sehen, wenn es erstmal losgeht mit der Therapie, dann geht es einem meist besser (psychisch), weil endlich was passiert.
Sag mal, wenn Du soviel Kaffee trinkst, vielleicht liegt es daran, dass Du nicht schlafen kannst??
Apropos nicht schlafen, nutze die Zeit, mit R-Chop kommen Tage, an denen macht man kein Auge zu.... das P steht für Prednisolon und das ist Kortison und das macht wach...
womit wir beim Thema sind. Ich kenne einige Leute die R-Chop bekamen und alle haben ihre Haare verloren. Ich fand das nicht sooo schlimm. O.k. ich habe sowieso immer recht kurze Haare und keine schöne Wallemähne, vielleicht wäre es mir dann auch schwerer gefallen, aber mir haben alle gesagt, ich seh mit Glatze (die ich offen getragen habe) deutlich jünger aus Anti-Aging-Mittel Chemo...da muß man erst mal drauf kommen

Der Klarigo Verlag hat für die Pharmafirma Roche einen Ratgeber erstellt zum Thema Kopftücher binden, ich hatte ein Exemplar, hab das aber kürzlich der Mutter einer Freundin geschenkt, weil die jetzt auch demnächst R-Chop bekommt. Beim Verlag können die Dir aber die Kontaktdaten sagen, wo Du diese Broschüre gratis bekommen kannst. www.klarigo.eu/klarigo/
Der gleiche Verlag hat im Januar 09 eine Broschüre erstellt zum Thema Schminken bei Chemo...da hab ich mitgewirkt nur mal so nebenbei...

Und guck Dir mal den Glatzen-Thread an, vielleicht macht er Dir ja etwas Mut, man kann auch mit Glatze gut aussehen. Vielleicht ein bißchen mehr den Schwerpunkt verlagern auf Augen-Make Up und Lippenstift, so ein bißchen mehr Farbe im Gesicht wirkt Wunder.
Mit Ohrringen mußt Du gucken, ich sah einfach aus wie Mr. Propper
Wie Zicke schon schreibt, die Haare kommen wieder und zwar idR viel schöner und dichter als vorher, kein Witz!

Blut abnehmen können die wenigsten Ärzte, meine Erfahrung, ich bin immer froh, wenn das eine Schwester oder so macht. Ich denke mal, die machen das zu selten.
Jedoch so eine Knochenmarkspunktion ist da schon eher Routine. Tipp: Lass Dir unbedingt ein Dormicum geben, am besten als Spritze! Dann kriegst Du nichts mit davon und das ist auch besser.

Das wird schon alles werden schreib Deine Ergüsse hier rein, das ist ein gutes Ventil und ein Ohr findest Du hier immer.
Und noch was, such Dir psycho-onkologische Begleitung, das tut gut!
Schreib Dir Fragen auf und nimm den Zettel mit zum Onkologen, lass Dir von allem Kopien machen...viele hier haben ganze Akten, somit hat man immer alles beisammen wenn man mal ne 2. Meinung will.
Vielleicht hab ich das aber schon mal geschrieben - hab ich vergessen und nachlesen ist mir jetzt zuviel

Schönen Sonntag

[wattewuschel]

hallo lovely,

geh davon aus, dass die haare ausgehen. wenn man einmal erzählt, dass man krebs hat, kommen sowieso von allen bekannten und verwandten stories, wer dies und das auch hatte, gemischt mit halb- und nichtwissen. da weiß der eine oder andere gar nicht, was krebs genau ist, wie er entsteht, dass es unterschiedliche krebse gibt, unterschiedliche chemos usw.

mir sind die haare halt 14 tage nach der ersten chemo ausgegangen, büschelweise - dann abrasiert. jetzt habe ich so 3mm-stoppeln - hätte ich sie nicht rasiert, wäre ich nicht kahl, denn nicht alle haare fallen aus. ich sähe nur aus wie ein gerupftes huhn. ich hab mich nicht mal getraut, meine haare zu waschen, weil dann auch wieder massig ausgefallen wäre. mit kurzen stoppeln isses ganz bequem - sieht nur aus wie G.I. Jane...

Die Haare an den Armen fallen komischerweise nicht aus. Achseln, Beine, Bikinizone hab ich rasiert, die wachsen halt nicht oder seeeehr langsam nach. Wimpern und Augenbrauen sind noch da - wobei ich sowieso von Natur aus weißblonde Augenbrauen habe und die immer Färben/ Nachmalen muss.

wenn ich "gesund" aussehen will, trage ich meine perücke, schminke mich wie immer und dann merkt keiner was. das wäre auch ne möglichkeit für dich, wenn du nicht mit tüchern etc. im laden stehen willst.

die haare fallen halt aus, weils zellen sind, die sich schnell teilen (haare wachsen immerhin 1 cm pro monat). nun greift die chemo in die zellteilung ein und behindert sie (bewirkt bei den zellen sogenannten programmierten zelltod) - damit sterben insbesondere sich schnell teilende zellen ab: tumorzellen und gutartige wie z.b. die haare. wenns gegen die haare geht, gehts auch gegen den tumor und das ist wiederum ne feine sache!

das mit der blutabnahme ist auch so ne sache: manche menschen haben schlechte venen, da ist es schwerer, blut abzunehmen. manche haben eher eine neigung zu blauen flecken. verschwindet alles wieder und lieber so, als n port - möchte ich persönlich nicht.

lg
watte

[manarmada]

hay

ja ich würde auch sagen die Haare gehen dir aus, aber nach ein paar Tagen sieht man das alles nicht so schlimm und bei mir kam doch eine erstaunlich gute Resonanz rüber, klar zuerst hatte ich doch sträniges Haar und nun wirke ich immer gepflegt.

Wenn du bei der Arbeit bedenken hast, red doch mal mit dem Chef oder Chefin darüber, ich weis nur von München das es da doch einige Kleidergeschäfte gibt die Verkäuferinnen mit Glatze haben und die ist aber denk mal beabsichtigt.... hab mir da ja nie gedanken gemacht ob die wohl krank sind..... schon k omisch...... .

Mit dem Predni... koritson .......... ha....... nun weis ich warum ich immer so fit bin nach den cemos und abends immer ewig Fern sehn könnte. Man lernt ja nie aus.....