Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[steinbock57]

Hallo,
ich möchte mich gern in diesem Forum mit Betroffenen und Angehörigen austauschen.Mein Mann 48J. ist betroffen.Seit fast 4 Monaten leben wir mit der Diagnose.Die OP mit Entfernung der Halslymphknoten und Entnahme eines Radialislappens hat er gut überstanden und war nach 12 Tagen wieder zu Hause.Nun hat er 25 von 30 ambulanten Bestrahlungen überstanden und er sagt die OP war nicht so schlimm,wie die Nebenwirkungen der Bestrahlung.Er hat keine PEG-Magensonde ,kann sich aber nur noch von hochkallorischer Flüssigkost ernähren.Wir hoffen jetzt ,das alles nur noch besser werden kann.
Manchmal fällt dies aber schwer.
Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
LG Ute

[silverlady]

hallo Ute
zunächst einmal herzlich willkommen bei uns obwohl der Anlass beschis.... ist.
Glaube mir, die Folgen der bestrahliung sind sehr schnell Vergangenheit. #
Ich halte euch alle Daumen
silverlady

[Chilihead]

Hallo Ute,

genau das war der Grund, warum man sich in Dortmund noch vor meiner Entlassung dazu entschied, lieber doch ne PEG legen zu lassen, obwohl es mir (derzeit eben noch ohne Strahlentherapie...) derzeit ernährungstechnisch recht gut geht. (von den Beeinträchigungen wegen der fehlenden Zähne mal abgesehen; es ist schier unglaublich, wie sehr die Ernährung an einem intakten Kauapparat hängt...)

Wenn ich den allermeisten Erfahrungsberichten folge, dann geht während der Stahlentherapie einiges wieder den Bach runter, wenn auch nur vorübergehend, und da ist dann so eine PEG doch recht hilfreich weil eben die Kalorien-Grundversorgung sozusagen beschwerdefrei gesichert ist und man sich ganz nach individueller Problematik mit der normalen Nahrungsaufnahme Zeit lassen kann, bzw. nach Möglichkeiten trainieren kann.

So ne PEG zwickt anfangs etwas, ist aber prinzipiell schon das Mittel der Wahl in diesen Fällen würde ich mal so sagen.

Wie auch immer, ich wünsch' euch ganz viel Durchhaltevermögen und von 25 bis 30 Bestrahlungen sind ja jetzt überschaubar....ich wünschte, da wär ich schon angelangt; hab ich alles noch vor mir...

LG an euch alle und einen schönen Wochenstart vom
Chili

[steinbock57]

Hallo Sylverlady und Chili,
danke für eure Aufnahme hier im Forum.Morgen ist noch mal Arztvorstellung und eine neue Lokalisation des Bestrahlungsgebietes,da die Bestrahlungen jetzt kürzer werden,da mein Mann zzt.fast nicht sprechen kann fahre ich mit.
In 3-4Wochen ca kommt die Reha,vielleicht geht es ihm bis dahin schon etwas besser.
Chili ,wie alt bist du denn,so wie du auf dem Bild aussiehst ,könntest du mein Sohn sein.
Danke für euer zuhören.
Eine angenehme Woche ohne Streß wünscht euch Ute

[Mmute]

Hallo liebes Forum ,
als ich heute auf unsere Seite schaute, dachte ich als erstes: du hast doch noch nix von dir gegeben .......?
Also "hallo" an meine Namensvetterin und "willkommen" - silverlady hat recht, nach der Bestrahlung kann es nur bergauf gehen!
Hey Chili, schön zu hören, dass es dir soweit gut geht - hast du schon einen Termin für die Bestrahlung? Wo sollst du sie bekommen?
Denk' daran: Bange machen gilt nicht !!!
Allen Anderen auch einen guten Wochenstart.

lg Ute

[Atlan]

hallo ute (2),
herzlich willkommen hier im forum. der anlass ist zwar kein schöner, aber man muss es nehmen wie es kommt.
bei der bestrahlung ist das problem, dass sie dauerhafte schäden hinterlassen kann und bei den meisten auch hier hinterlassen hat. dagegen und da stimmt ich deinem mann zu, ist die op ein klacks. auch ich hätte nicht gedacht, dass as so hart wird. mein geschmack ist zwar wieder da, aber durch den dauerhaften verslust der speicheldrüsenfunktion, habe ich städnig einen trockenen mund. ich habe immer eine kleine wasserflasche bei mir. bei meinen kollegen ist das schon mein markenzeichen. der geschmack ist auch nicht so 100%tig wie vorher und zeitweise gar nicht vorhanden. und die körperliche leistungsfähigkeit ist eingeschränckt. kurzum: die bestrahlung macht einen fertig und nicht alle folgen bilden sich zurück. ich bin mit 41 jahren bestrahlt wworden und so wie ich es sehe ist dein mann in deinem alter, oder? da fällt das alles sicherlich noch ein stück härter aus.
das alles soll dich und deinen mann nicht entmutugen, sondern mut machen, dass es wieder aufwärts geht, aber es kann vielleicht sein, dass einschränkungen bleiben. dann kann man sich darauf einstellen.

weißt die die klassifikation des tumors deines mannes? (TNM9)?

liebe grüße an dich und alle
atlan

[waki07]

Hallo Ihr Lieben,
das Bayernland hat mich wieder. Mein Nordsee-Insel-Trip war super schön und sehr entspannend. Nur die Gedanken und Probleme kann man leider nicht zu Hause lassen.
Von meiner Mam gibt es eine "GUTE" Nachricht. Sie hat wieder an Gewicht zugenommen. Der Grund ihres vielen Übergebens war sie hat sich zu allem Übel noch einen Magen-Darm-Virus eingefangen. Wenn es kommt dann Dicke.
Die "SCHLECHTE" Nachricht: Sie hat an beiden Beinen Thrombose bekommen. Durch das viele Liegen und nicht Bewegen. Der Arzt meinte sie hatte echt Glück das sie keine Embolie hatte. Meiner Mam ging es so schlecht das sie wie sie sagte schon den einen Engelsflügel gesehen hatte. Jetzt bekommt sie Macomar und muss sich Heparin Spritzen geben. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung damit?? Dieses Drecks-Schalen-Tier verlangt sehr viel ab. Nächste Woche geht es ab in die Reha. Ich hoffe sie peppeln sie da etwas auf. Das Schlucken wird auch von Tag zu Tag besser. Sie hatte schon wieder Lust auf Curry-Wurst mit Pommes. Das ist ein gutes Zeichen finde ich.
@Ute2: Auch von mir ein herzliches Hallo. Der Anlass ist wirklich nicht schön, aber hier bist Du gut aufgehoben. Mir hat das lesen und auch schreiben schon sehr viel weitergeholfen.
@Chili: Meine Hochachtung vor Dir. Dein Optimismus ist schon beneidenswert.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle weiterhin alles Gute und viel Geduld. Habe es bei meiner Mam erlebt, die Bestrahlung ist wirklich hart aber Du wirst das schon schaffen.
@Ute: Nochmal vielen Dank für Deine lieben Worte.
@Alle: Schade das man sich persönlich nicht kennt, aber irgendwie hat man das Gefühl man kennt sich.
Wiederhole mich nur ungern, aber ich bin froh "hier" zu sein!!!!
Meine Gedanken sind bei EUCH.
Liebe Grüße
Marion

[Mmute]

Hallo Marion,
schön dich so erholt zu "hören" - Curry- Wurst- Pommes ist wirklich ein gutes Zeichen, Gewichtszunahme ist super ! Habe mal wieder gestaunt, dass die Übelkeit einen so lapidaren Grund hatte, an so was denkt man zuletzt .....
Soweit ich weiß, sind Macumar und Heparin die z.Zt. gängigen Blutverdünner. Auf die Spritzen wird sie bald wieder verzichten können, Macumar wird sie vermutlich länger nehmen....
Du wirst sehen, nach der Reha geht es deiner Ma noch besser, du weißt sie dann auch in guten Händen und kannst dich eine Weile wieder auf andere Sachen konzentrieren. So war es zumindest bei mir.

lg Ute

[Chilihead]

Huhu alle,

so, heute war ich nochmal Termine einsammeln...morgen ist erstmal um 10 Uhr "Fleischbeschau" beim Zahnarzt angesagt; die Nähte der Zahnsanierung müßen raus und vielleicht kann er (der Zahnarzt) sich schon mal zwischenzeitlich bis zum Ende der Strahlen-/Chemotherapie Gedanken machen, was man aus dem verbliebenen, kümmerlichen Resten so machen könnte

Danach geht's gleich in die Onkologische Ambulanz wegen der anstehenden Chemo und am kommenden Montag dann der Termin bei den Strahlemännern+frauen...alles glücklicherweise hier vor Ort im Klinikum Lemgo.

Nuja, man wird sehen...

Ich wünsch' euch allen noch ne supertolle, stressarme Woche und vor allem innere Gelassenheit.

Euer Chili

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich auch mal wieder melden. Mein Mann ist jetzt in der Reha. Ihr erinnert Euch vielleicht, er hat einen Schlaganfall. Es ist alles ganz gut gelaufen, man konnte ihm ziemlich schnell helfen. Aber der Schock sitzt bei uns noch tief drin, wen wunderts, jetzt haben wir beide erstaunlich viel Glück im Unglück gehabt. Ich glaube da hat ganz oben einer seine Finger im Spiel gehabt...
Ich möchte auch noch etwas zum Thema Bestrahlung beitragen. Habe 35 Bestrahlungen mit einer Gesamtdosis von 70Gy gehabt, was für einen Tumor im Kopf-Hals-Bereich schon ganz ordentlich ist. Aber es war meine einzige Überlebenschance und deshalb sehe ich die zahlreichen Folgeerkrankungen mit Gelassenheit. Habe, wie fast alle hier, eine starke Mundtrockenheit, starke Schluckbeschwerden und leider auch eine Kiefersperre zurück behalten. Vielleicht könnt Ihr, die die Bestrahlungen noch vor Euch habt, wenigstens gegen die Kiefersperre was tun?! Bewegt Euren Kiefer!!!! Ich habe meinen Mund meistens vor lauter Schmerzen geschlossen gehalten und habe nun den Salat. An eine Zahnsanierung brauche ich überhaupt nicht zu denken, denn der Zahnarzt kommt ja gar nicht dran, weil der Mund nicht vernünftig aufgeht. Vielleicht hilft Euch mein kleiner Tip, wäre schön. Habe auch eine PEG und komme bestens klar damit, brauche sie allerdings nicht mehr oft.

Euch allen ein schönes, langes Wochenende und viel Gesundheit

Eure Davina

[Elisasgirl]

Ein wunderschönes, langes Feiertagswochenende wünsche ich allen, die hier mitlesen/schreiben, allen denen, denen es nicht so gut geht ein von Herzen kommendes gute Besserung , allen, die z.Zt. im Loch hocken ein "Kopf hoch"....
Habe mich in letzter Zeit kaum gemeldet, da ich beruflich recht eingespannt bin.Mir geht es soweit ganz gut, die erste Nachsorge-Untersuchung hab ich auch hinter mir, muß im Januar wieder antanzen. Bis dahin soll ich aber erst noch mal in die Röhre, der Professor meinte zur Sicherheit, weil innen wohl recht "derbes" Narbengewebe sei (Das spüre ich aber auch manchmal, da zwickt es noch). Er hat mich aber beruhigt und gemeint, es sei wirklich nur zur Sicherheit und hat das MRT auch nicht so dringend gemacht wie damals, sondern nur gemeint, meine HNO-Ärztin solle mal einen Termin für mich ausmachen. Zuerst war ich natürlich gelinde gesagt schockiert, aber dann dacht ich mir: wenn es Grund zur Besorgnis gäbe hätte der Prof wohl darauf bestanden, daß das MRT schnellstens gemacht wird. Ansonsten gibts nur die üblichen Wehwehchen: freiliegende Zahnhälse (uuuuu), noch ein wenig Zungenbrennen bei manchem Essen und mein Geschmack ist noch nicht 100% wieder da, manche Sachen schmecke ich wie früher, manche schmecke ich manchmal und manchmal nicht...
Eßfaul bin ich geworden......ist halt einfacher, sich ne Astro-Kost einzupfeifen, als schnell was zu kochen...man braucht nicht mal vom Rechner aufzustehen...
So, und heute wird bei uns das schöne Herbstwetter ausgenutzt (momentan strahlender Sonnenschein) und es wird einen ausführlichen Gang mit dem Hund geben die Gera entlang...hoffentlich hält das Wetter.

Herzliche Grüße an Euch alle
Elisa

[Mmute]

Hallo Davina
schön mal wieder von dir zu hören.....da hat der Schutzengel ja ganze Arbeit geleistet ! Wünsche deinem lieben Mann eine erfolgreiche Reha, und vielleicht findest du ja noch eine Möglichkeit, die Kiefersperre zu verbessern. Ich erinnere mich, dass meine Ma mit einem Mundspatel aus der AHB kam und täglich Übungen gemacht hat, um den Mund weiter öffnen zu können. Du kriegst das bestimmt noch hin....

Hey Elisa ,
habe mich schon gefragt, was du so treibst - auf " arbeiten " wäre ich jetzt nicht gekommen . Was macht deine Schulter? Ich glaube auch, dass das MRT zur normalen Kontrolle gemacht werden soll..... mach' dich bloß nicht bangig !

Allen Anderen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
lg Ute

[Sandra6472]

Hallo Davina!
als stille Mitleserin und Betroffene(die sich selten zu Wort meldet) wollte ich dir meine Erfahrung zum Thema Kiefer schreiben.
Die ersten zwei Jahre hatte ich gar keine Probleme und Weihnachten 06 fing es dann an, es knackte den ganzen Tag, war sehr sehr schmerzempfindlich und die Mundöffnung wurde immer kleiner und kleiner. Alles wurde zum Problem Essen,Zahnarztbesuche und sogar Zähneputzen. In der MKG und bei meinem Kieferchirugen hörte ich immer nur dass ich knirschen würde und somit Verkrampfungen entstehen würden. Ja klar,aber ich biß eben irgendwann den ganzen Tag und wahrscheinlich auch Nachts zu, weil die Schmerzen immer unerträglicher wurden, ohne Schmerzäpfchen ging da nix mehr. Ich ertappte mich beim Kochen, Lesen, Bügeln usw. ständig mit total verbissenem Gesichtsausdruck und der Muskelkater wurde immer schlimmer, der Kiefermuskel ist ja bekanntlich sehr sehr kräftig.
Irgendwann empfahl mir dann jemand einen Osteophaten der sich auf den Kieferbereich spezialisiert hatte und der war meine Rettung. Er war zum ersten total entsetzt dass bei meiner Vorgeschichte noch nie in dieser Richtung behandelt wurde und natürlich auch über den Zustand meines Kiefers. Ja und inzwischen gehe ich 1-2 mal im Monat zu ihm und er hat einfach Zauberhände die Beschwerden sind weg, die Mundöffnung ist für meine Verhältnisse suuper und Essen ist kein Problem. Laut seiner Aussage und der des Theapeuten in der Reha (der auch osteophatische Griffe angewandt hat) ist es eher ungewöhnlich das die Probleme erst so lange nach OP und Bestrahlung auftauchen meist beginnt es gleich danach.
Egal wie auch immer es hilft mir und deshalb bin ich auch gerne bereit die Kosten dafür selbst zu tragen.
Ich hoffe ich konnte dir liebe Davina und denen die auch Probleme damit haben etwas weiterhelfen.
LG Sandra

[Melicia]

Guten Morgen zusammen!

Seit gut einer Woche weiß ich von meiner Diagnose Zungenkarzinom und versuche mich auf allen Seiten schlau zu machen. Habe schon viel hier in diesem Forum gelesen und nun schießen mir noch zwei Fragenin den Kopf, vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Bis jetzt habe ich mich operationstechnisch auf HNO Ärzte eingestellt, nun habe ich gestern von einem Betroffenen erfahren, dass er in einer Klinik für Mund-, Kiefer-, und Gesichtschirurgie operiert wurde. Wer ist denn eigentlich der bessere Ansprechpartner?

Mein Tumor wurde T1 eingestuft, dies wurde per PE festgestellt, die schon fast den ganzen Tumor entfernt hat, aber ohne Sicherheitsabstand. Nun folgt ja eine Nachresektion. Wie lange dauert es, bis man wieder schlucken und essen kann? Wird man immer künstlich ernährt? Oder reicht ein paar Tage Flüssigkeit aus?

Ich bedanke mich im voraus für eure Antworten und wünsche allen ein möglichst beschwerdefreies Wochenende.
Viele Grüße
Melicia

[Batschel]

Hallo liebe Melicia, mein Mann wurde in der HNO Abteilung operiert. Der Tumor wurde mit Laser entfernt und danach bekam er noch die Lymphknoten (neck dession) auf beiden Seiten entfernt.
Danach dann eine 7-wöchige Bestrahlung, die er sehr gut überstanden hat.

Er hat zwar 15 kg abgenommen , kann aber schon fast wieder alles essen,
ausser wenn es zu scharf gewürzt ist.
Die Mundtrockenheit hat er natürlich auch, und die wird wohl auch bleiben.

Vielleicht hast Du ja Glück und es wird nicht so schlimm, Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

LG
Kirsten