adenoidzystisches Karzinom

[Ladino]

Hallo Bärbel,

wir waren ja gestern in der Uni Heidelberg und wir wissen jetzt,daß es besser wäre wenn meine Mutter die komplette Behandlung in Heidelberg machen würde.Also haben wir angefragt, ob wir eine Möglichkeit haben, meine Mutter irgend wie auf dem Uni Gelände unterzubringen. Leider sind die Apartment alle belegt. Da meine Mutter nicht mobil ist und Sie alleine da bleiben muss und wir nur am Wochenende kommen können,mache ich mir sehr große Sorgen. Leider haben wir noch kein Appartement gefunden das nah an der Uni ist. Auch Aldi oder Lidl sollte irgend wie gut zu Fuß zu erreichen sein wegen Verpflegung. Vielleicht kannst Du / Ihr ja was empfehlen wegen Ferienwohnung oder Apartment. Das mit der Krankenkasse wollen wir Anfragen ob die Kosten zum Teil übernommen. Die Protonen und Ionen Bestrahlung soll 7 Wochen gehen. Ich bete zu Gott, daß meine Mutter nicht all zu viele Schmerzen hat. :weinen


Liebe Grüße!
Betty

[anita_Saarland]

Hallo Bärbel,
Ja es geht mir gut. Viele Nebenwirkungen der Bestrahlung habe ich überstanden. Eine Empfindlichkeit gegen Säure oder scharfe Gewürze ist geblieben. Aber das ist nicht schlimm. Ich habe keine Halsschmerzen, keine große Mundtrockenheit also was will man mehr. Ich bin sehr dankbar wie es ist. So darf es bleiben. Ganz liebe Grüße Anita

[B.Tijhof]

Hallo Betty,

ich kann dir keine Adressen geben, weil wir immer etwas außerhalb gewohnt haben. Ich weiß nicht ob Frau Klumpp noch die Ansprechpartnerin im HIT ist. Sie reguliert Termine etc.. Sie kann dir bestimmt einige Adressen nennen, die ganz in der Nähe der Klinik sind. Und wenn es etwas weiter weg ist, kann deine Mutter doch bestimmt einen Taxischein bekommen. Ich habe das oft gesehen, bei "Mitpatienten".
Vielleicht schaust du auch mal unter airbnb.de. da gibts auch viele FEWO.
Es macht auf jeden fall Sinn die komplette Behandlung in einem Haus zu machen, grade weil ACC so selten ist.
Von den Schwerionen wird deine Mutter auch kaum Nebenwirkungen bekommen, das kommt erst durch die Photonenbestrahlung. Und da sind die Nebenwirkungen bei jedem unterschiedlich.
Ich kann mich nur wiederholen, ich freu mich über jeden, der diese Krankheit besiegt, die mir meinen geliebten Mann genommen hat.
Alles, alles Liebe
Bärbel

[Ladino]

Hallo Bärbel,

dass mit Deinem Mann tut mir sehr leid!
Eine Wohnung haben wir bereits gefunden und auch schon fest gemacht.
Ich drücke uns und allen ändern die Daumen den Krebs zu besiegen!
Ich habe mich sehr oft gefragt,warum meine Mutter sowas bekommen muss.
Leider kann mir diese Frage niemand beantworten, und da wird man auch nie eine Antwort drauf bekommen.
Wie alt ist Dein Mann geworden? Ich habe ziemliche Angst meine Mama zu verlieren weil wir so eng mit einander verbunden sind..
Ich hoffe das die Bestrahlung anschlägt und Sie noch ein langes Leben hat!!!!

Leider haben wir noch keine Zusage wegen der Behandlung von der Krankenkasse. Angeblich ist das noch in der Prüfung beim medizinischen Dienst.

Liebe Grüße!
Betty

[B.Tijhof]

Hallo Betty,

das ist doch erfreulich, das ihr schon eine Wohnung habt. Mein Mann ist letztes Jahr im Mai gestorben. Er war 58 und wir haben 9 Jahre gegen ACC gekämpft. Seine komplette Behandlung war in Heidelberg, wir mussten immer 400 km fahren.
Bereite dich drauf vor, das der med. Dienst wahrscheinlich erst mal ablehnt, das war bei uns jedes Mal so. ( Mein Mann wurde insges. 3 x bestrahlt 2005,2010 und 2013) Unbedingt Einspruch einlegen, wenn es so ist.
Halt mich bitte auf jeden Fall auf dem Laufenden.
LG Bärbel

[Ladino]

Hallo Bärbel,

dass ok von der Krankenkasse haben wir bekommen.
Meine Mutter haben wir gestern nach Heidelberg gefahren und heute soll die erst Bestrahlung anfangen. Wir haben gestern als wir am späten Abend nach Hause fahren mussten,rotz und Wasser geweint. Es tut einem im Herzen so weh meine Mutter alleine zurück zu lassen. Wir, also mein Bruder meine Schwester und ich wollen jetzt im Wechsel an den Wochenenden runter fahren. Ich hoffe ganz fest das meine Mutter wieder gesund wird und Sie noch ein Paar schöne Jahre mit uns verbringen kann! Wir haben ein bisschen Angst, dass wenn die Schmerzen anfangen,Sie dann da unten alleine ist. Wir haben schon gesagt,dass wenn es nicht anders geht, Mutter sich stationär aufnehmen zu lassen. Wie sind Eure Erfahrungen ? Wann fangen die Schmerzen an? Kann man diese gut aushalten? Ich wäre schon froh wenn wir Mutter wieder nach Hause holen können.

Glg
Betty

[Ladino]

Hallöchen,

Ich habe da mal eine Frage. Meine Mutter hat heute in Heidelberg ihre erst Bestrahlung im HIT erhalten und soll nun 10 Bestrahlungen bekommen. Danach soll Sie zur weiteren Bestrahlung in einem anderen Gebäude bestrahlt werden. Macht man diese Ionen Protonen Bestrahlung nicht bis zum Ende? Wer kann mir hierzu mehr sagen. Ich denke das die Protonen Ionen Bestrahlung viel besser ist als so eine IMRT Bestrahlung oder ?

Würde mich freuen wenn ich hierzu eine Info bekommen kann.

Liebe Grüße!

Betty