Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hi Phönixa,

ich war ehrlich gesagt enttäuscht das dieses Ding noch immer nicht tot ist...Ich habe morgen meinen Termin bei meinen Onkologen und bin echt gespannt was er sagt....Im schlimmsten Fall bekomme ich noch 2 Chemos ( was laut dem Chemo Regime welches ich kriege normal wäre wenn noch was lebt). Aber die letzten 2 Chemos waren echt schlimm für mich....

Ich schreibe dann morgen was nach dem Gespräch rauskommen ist!

lg Uli

[Ulrich84]

Hallo,

also nach Rücksprache mit meinen Onkologen bekomme ich nochmals 2 Runden Chemo, nächste Woche am Dienstag geht es wieder los....ich könnte kotzen!!!

Falls dann noch was leuchten sollte im PET machen sie eine CT gesteuerte Punktion, um zu sehen ob das Gewebe überhaupt noch lebt.

Ich melde mich wieder nach meiner 7ten Chemowoche....

[Phönixa74]

Hallo Uli,
hm, die 96% klangen erst mal gut - zumindest für mich - ich habe noch keine Ahnung ob und wie die Chemo bei mir anschlägt.
Allerdings kann ich Dich schon verstehen, wahrscheinlich würde mich schon eine einzelne leuchtende Krebszelle beunruhigen...
Ach, wirklich blöd!
Das mit der Chemo ist bitter, weil es dir ja nicht mehr so gut geht!
Hoffentlich wird das Ding jetzt endgültig vernichtet!!!

Warum haben sich Deine Ärzte für weitere Chemo entschieden und gegen Bestrahlung? Wird die Chemo stärker oder anders dosiert?
Wie wirst Du punktiert werden?
Ich frage, weil bei mir eine Thorakoskopie nötig war, an mein Mistviech kam man nicht einfach so ran...

Ich habe den 2. Zyklus gut hinter mich gebracht. Habe immer noch relativ wenig Nebenwirkungen. Das Cortison lässt mich an den Chemotagen aussehen wie ein Gorilla, aber ok. Das ist nun wirklich nicht so schlimm.
Neulasta macht bei mir übelste Knochenschmerzen, daher habe ich mich mit Valoron eingedeckt. Noch so eine Nacht mit diesen Schmerzen - nein Danke!

Ich frage mich immer noch, warum ich einen 21 Tage-Zyklus habe und viele hier einen 14 Tage Chemo-Zyklus!
Auf Nachfrage wurde mir vom Prof. gesagt, der kürzere Abstand zwischen den Chemos würde keinen belegten Benefit bringen, eher Probleme wie schlechte Blutwerte ect.
Häufig müsse die Chemo dann sowieso verschoben werden, daher würde er mir empfehlen gleich bei 21 Tagen zu bleiben.
Hm!

Ich bin trotzdem ein bisschen verunsichert.

Viele Grüße!
Phönixa

[Ulrich84]

Hi Phönixa,

mir wurde erklärt durch mein Chemo Protokoll wollen sie mir die Bestrahlung ersparen, da durch eine Bestrahlung schlimme Langzeitfolgen enstehen können.

Die Chemo die ich bekomme ist normal immer auf 6-8 Zyklen ausgelegt aber ich habe halt gehofft es bleibt bei 6....Ich muss hier durch, es gibt einfach keinen anderen Weg. Die alternative wäre dann nur eine HD Chemo und das brauche ich bei Gott nicht.....

Laut Onko Doc kumulieren sich die Chemos und das Knochenmark ist von mal zu mal mehr beleidigt....Ich hoffe mal die 7te Runde wird nicht so schlimm da ich ja jetzt fast 5 Wochen Pause hatte!

Bzg. den Therapieabständen kann ich dir leider nichts sagen. Ob ich diese Punktion benötige werde ich Anfang September wissen.

[Phönixa74]

Hi Uli,

ich hatte ja eine 2. Meinung eingeholt.

Klinik 1: 6 Zyklen R-CHOP 21 + Bestrahlung
Klinik 2: 8 Zyklen R-CHOEP 14 - keine Bestrahlung

Der Kompromiss aus beiden Therapieansätzen lautet:
6 Zyklen R-CHOEP 21 und evtl. eine Bestrahlung mittels Tomotherapie

Tja. Ich hoffe einfach mal, das ist der richtige Weg!

Die Tomotherapie ist neu in unserem Krankenhaus (in Bayern gibt es nur 2 Geräte habe ich gelesen) und ich würde das aufgrund der positiven Brustkrebsanamnese innerhalb der Familie genehmigt bekommen.
Das Verfahren soll schonender und gezielter sein. Hast Du Dich schon mal mit befasst?
Vor Strahlenspätschäden habe ich auch Angst, wir sind einfach noch ziemlich jung.

Irgendwie befürchte ich ja, dass es mir genauso geht wie Dir und entweder weitere Chemo oder Bestrahlung durchgeführt werden müssen.
Mir wurde gesagt, dass mein Tumor stark sklerotisiert ist und wahrscheinlich gar nicht soooo stark schrumpft.
Meine Angst ist, dass ich bis Abschluss der Therapie und dem Abschluss-PET keine Ahnung habe, ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht.

Übrigens werden meine Kontrollen zukünftig mittels MRT gemacht um die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten.

Meine Entzündungswerte sind schon nach dem 2. Zyklus wieder im Normbereich.
Mein CRP war ja bei Entdeckung des NHL über 100, die Blutsenkung bei 95/135. Also wirklich gruselig hoch.
Jetzt habe ich ein CRP von 0,7 und eine Blutsenkung von 17/40
Hoffentlich war das nicht nur das Cortison, welches die Entzündung ausgemerzt hat - hoffentlich hat auch das Mistviech ordentlich eins auf den Deckel bekommen!

Heute eineWoche nach der Chemo sind meine Leukos bei 8,5. Hurra! Danke Neulasta!
Das Wochenende kann kommen!

Bis jetzt geht es mir wirklich gut und ich habe wenig Nebenwirkungen. Eigentlich macht mir nur der Cortison-Entzug nach den 5 Tagen zu schaffen. (Kreislauf im Eimer und Stimmung extrem schlecht)
Wieviel Cortison hast Du bekommen? Bei mir sind es 5 Tage lang 100mg.

Uli,
Du schaffst die zwei blöden Zyklen noch! Kopf hoch und trotzdem ein schönes Wochenende!!!
Ich kann mir aber wirklich vorstellen, dass man irgendwann einfach nicht mehr kann!
Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hey,

ich muss dir ehrlich sagen mit dem Thema Bestrahlung habe ich überhaupt noch nicht beschäftigt. Mir wurde nur erklärt eine Bestrahlung ist wie ein Joker oder wie ein Schuss in einer Pistole....Wenn man einmal bestrahlt kann man es kein zweites Mal machen. Aber natürlich sind Lymphome extrem empfindlich auf eine Bestrahlung.

Meine CRP ist meistens nach der Chemo wegen meiner üblichen Mukositis erhöht. Ein CRP bei 100 ist eh noch nicht hoch ;-))))

Mein Rekord war knapp über 200....

Ich kriege 150 mg Cortisom 2 mal am Tag auch für 5 Tage, ich hasse es habe nur Bluthochdruck und so eine innerliche Unruhe.

Ich hoffe das beim 7ten Zyklus das Rituxi über eine Spritze bekomme, dann spare ich mir wieder min. 6 Stunden Zeit im KH.

[Phönixa74]

Hi,
ok, was das CRP angeht hast Du gewonnen...
Meins steigt auf das Neulasta wieder an. Naja, sind ja auch Bakterien...

Mir wurde erklärt, wenn man das Rituximab während der ersten zwei Verabreichungen vertragen hat, dann kann man es auch schneller laufen lassen. Dann passiert nix mehr.
Bei mir lief es beim 2. Mal nur noch ca. 2 Stunden.

Ich bekomme Doxyrubicin und das Vincristin als Bolus.
Etoposid und Cyclophosphamid läuft jeweils über eine Stunde.
Davor noch jeweils eine halbe Stunde Vorlauf mit NaCl und der Nachlauf ebenfalls eine halbe Stunde...

Ja, das ist schon eine blöde Herumsitzerei. Seufz.

Du bekommst aber eine Menge Cortison. Oh weh. Ich lagere innerhalb von 2 Tagen ca. 4 Kilo Wasser ein.
Das reicht schon!!!
Gorillagesicht und Elefantenfüße!

Wegen der Bestrahlung: mir wurde erklärt, dass man bei größeren Tumoren, Bulk oder bei Lymphknotenpaketen ganz gerne bestrahlt um sicher zu gehen, dass auch wirklich alles tot ist.

Im nächsten Zyklus werden ich den Onkologen ordentlich mit Fragen löchern. Ich habe so viele!!!


Gute Nacht!