Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Heute hat der Tag sehr vehement angefangen ... oder wie bezeichnet man das, wenn man mit Hilferufen geweckt wird ... auf meine Frage, was denn los sei, sagte er - "siehst du nicht, dass ich brenne?" *arrgghh* .. was fürn Traum hat er sich denn da angelacht?
Nachdem er sich beruhigt hatte, haben wir mit der Morgenhygiene angefangen und ich bin sehr sehr dankbar über die Hilfe von seinem großen Bruder gewesen, der da war und geholfen hat.
Ernie war heute früh sehr gut drauf .. die Blutkonserven haben wohl zugeschlagen und ihm geholfen - er schlief nicht die ganze Zeit und hat sich sogar alleine den Oberkörper gewaschen.

Jetzt hält er gerade nen Nickerchen und werde mich mal an ene excel tabelle setzen, die seine Ein- und Ausfuhr, Temperatur, Schmerzempfinden etc. zeigt.

Sein Bruder probiert nächste Woche wiederzukommen.

Positives:
Kein Rasseln mehr in der Lunge, dafür Husten mit teilweise blutigem Auswurf, der jetzt allerdings auch immer weniger wird.
Die Flüssigkeitsausfuhr ist immer noch größer als die Einfuhr.
Schwester Sandra hat den Zustand seiner gewickelten Beine nicht mehr ertragen, diese neu gewickelt und wie ich finde sehr gut .. (ist eig. nicht ihre Aufgabe - sondern die der Physiotherapeuten, aber die sind ja Sonntags nicht da ... )
Gestern Abend konnte er ein paar Worte mit seinem Freund Tom (der Künstler) wechseln und hat auch gleich von ihm geträumt.

Negatives:
Er versteht immer noch nicht, dass er trinken muss .. aber wenigstens vertraut er mir und seinem Bruder, dass wir ihm da nichts Böses wollen und trinkt also auf unser Anraten hin ..

So .. das wars erstmal wieder von uns ..
Ich halte euch auf dem Laufenden ..

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
positive Nachrichten zu lesen ist immer schön.
Sonntags im Krankenhaus- da geht meist wirklich nicht so viel.
Da mussten bei meinem Bruder auch immer wir, oder eine Schwester ran.
Wir waren ihm zwar angenehmer, aber meckern konnte er auch bei uns.
Wenn er kleine Dinge wieder selbst übernimmt, so ist das schon viel wert.
Nutze die Zeit, wenn Ernie schläft, selbst mal Kraft zu tanken.
Auch eine Löwin hält mal Ruhe unter einem Baum, wenn die Hitze zu groß ist.

Ich wünsche Euch einen guten Start in eine neue Woche und schicke Euch ein großes Kraftpaket.

Seid lieb gegrüßt von Rika

[bibikommt]

Birdie........ alles in Ordnung?

Ich glaube wir machen uns hier alle ein wenig Sorgen, weil wir heute noch nix von dir gehört haben.......

Ich hoffe mal, dass es weiter mit kleinen Schritten besser wird und dass du dir im Augenblick mal die für dich dringend nötige Ruhe "reintust" und wir deshalb nichts von euch hören!!!!!

Mach tapfer weiter, ganz liebe Grüße

Gabi

[Birdie]

Hallo aus unserem Revier ..
man man man .. immer diese Uffregung hier ..
heute hatten wir ne Menge Unruhe ..
Ich habe mich heute früh erstmal mit dem Physiotherapieteam auseinandersetzen müssen, denn lt. der Ärztin soll das Wasser in Ernies Beinen mit Lymphdrainage und mit Wickeln der Garaus gemacht werden - dieses beinhaltet, dass Ernies Beine jetzt beide gewickelt sind. jeden Tag soll ein Bein entwickelt, drainagiert und neu gewickelt werden.
Heute hatte ich jedoch nur nen Termin für ne Kältetherapie auf unserem Terminkalender .. "what the f*ck" ??
Ich also runter und mit denen vor Ort mal gesprochen, was das denn alles soll..
Lange Rede kurzer Sinn .. wenn man sich nicht um alles kümmert, dann passiert auch nischt ..
Dafür hatten wir dann Glück und unser Lieblingsphysiotherapeut war bei uns - Marten - ein junger Mann aus Frankfurt Oder, der einfach einen superguten Draht zu Ernie aufgebaut hat und dem Ernie bedingungslos vertraut ..
Ein großer Pluspunkt ..

Ansonsten halten gerade die Nebenwirkungen von Nexavar oder der Bestrahlung Einzug, was ihm sehr unangenehm ist, aber was vorbei geht .. so bestätigt ihr mir ja immer wieder ..

Leider leider war der Tag gezeichnet durch Angstzustände und Panikattaken. Diese hängen damit zusammen, dass er sich heute kaum in den Tag zurecht fand - er war um 4 Uhr morgens putzmunter und war der Meinung, ich hätte auch wach zu sein - mein Körper wehrte sich jedoch sehr .. ;-)

Um 6:45 war die Nacht jedoch endgültig zu Ende, da er eine große Menge Blut erhustete/erbrach .. das war ziemlich schockierend ..

Das war kein guter Start in den Tag und auch der Rest war wirklich gekennzeichnet von ner Menge Action .. wir haben es noch nicht mal geschafft ihn anständig zu waschen - es war halt immer was los ..

Aber es gibt auch positives zu berichten ..
Er hat sich heute das erstmal mit diesem Forum auseinander gesetzt und ich dürfte ihm die erste Hälfte aus meinem/unserem Thread vorlesen. Zu Ende vorlesen dürfte ich jedoch nicht, weil er sagte, dass er gerne das gute Ende selber schreiben würde .. bis dahin schreib ich mir hier weiterhin alles völlig hemmungslos von der Seele...

Sein Bruder kommt am Donnerstag zurück und kann voraussichtlich bis Dienstag bleiben .. er ist mir eine große große Hilfe ..

Was mir sonst noch so wiederfahren ist: ich habe Ute heute im Speisesaal getroffen und mcih sehr darüber gefreut, sie hofft, dass sie schon diese Woche mit der Bestrahlung durch ist .. das wäre toll für sie .. schade für mich.. hat sie mich doch in en Arm genommen und mir zugehört, als ich die Hipobsbotschaft der Ärtzin gesagt bekam ..

Marita P. hat uns heute angerufen und sie hat auch kurz mit Ernie gesprochen und ihm Mut zugesprochen.

Negatives:
Er findet sich heute in seiner Welt überhaupt nicht zurecht. Eben sagte ich ihm, dass seine Arme ganz kalt sind und ob er diese nicht unter die Decke stecken will. Er schaut mich daraufhin etwas durcheinander an und sagte - ich warte doch die ganze Zeit darauf, dass mir das sagst..
Er hat heute wirklich große Angst und das sagte er mir auch .. ich sagte und ich habe Hoffnung .. er nahm mich in die Arme und sagte: Ich habe Angst für uns beide und du hast Hoffnung für uns beide ...
ich hoffe, dass er daran denkt und ihn das etwas aufbaut ..

[bibikommt]

Ihr Lieben,

ich bin froh von euch zu lesen. Ich hätte dir, Birdie, so gegönnt, dass du es heute mal was ruhiger hättest angehen lassen können (oh mann, was ein Satz...)

Mach tapfer weiter so und fühl dich von uns allen hier fest in den Arm genommen. Ich kann mir gut vorstellen, dass du das gaaaanz nötig hast. ...und nimm es Ernie nicht übel, dass er Angst für euch beide hat und du die Hoffnung für euch beide haben musst. Ich glaube er kann gar nicht anders. Ich kann dir aus Erfahrung sagen, dass ich gar nicht mehr wusste, dass man soooo eine Angst haben kann und da muss man sich erst mal wieder rausarbeiten ..... und das ist in seinem geschwächten Zustand vielleicht gerade gar nicht möglich. Deshalb ist es einfach toll, dass er dich hat.

Ich wünsche euch eine ruhige und erholsame Nacht, in der ihr beide Kraft tanken könnt.

LG Gabi

[Birdie]

Ihr Lieben, wenn ihr wüßtet, wie viel mir eure Zeilen immer bedeuten und wie mich eure Anteilnahme zu Tränen rührt. Meine beste Freundin Katta hat sich hier ja auch mittlerweile angemeldet (nick: ailaelisabeth) und schreibt mir hier, obwohl sie eigentlich auch gerade meine Unterstützung benötigen könnte .. *seufz*

Naja .. um euch wieder auf dem Laufenden zu halten .. Ernie kämpft weiter seinen Kampf gegen den blutigen Auswurf, den er aushustet .. was das für Brocken sind, will ich gar nicht umschreiben ..

Heute abend hat mich noch eine Freundin unserer Hörbuch Gemeinschaft angerufen .. eigentlich wollten wir zu viert die Leipziger Buchmesse unsicher machen .. aber so sitzen wir jetzt hier und hoffen auf das nächste Jahr ...

Ich wollte euch doch mal darlegen, warum Ernie so verwirrt ist .. das liegt an der Leber .. es ist die sogenannte .. Hepatische Enzephalopathie (HE, Synonyme: portosystemischen Enzephalopathie, hepatoportale Enzephalopathie, minimale Enzephalopathie) ist eine potenziell reversible Funktionsstörung des Gehirns, die durch eine unzureichende Entgiftungsfunktion der Leber entsteht.

# Latente oder minimale hepatische Enzephalopathie (MHE): Konzentrationsschwäche, Aufmerksamkeitsstörungen, Merkschwierigkeiten, abnehmende Reaktionsfähigkeit, Antriebsminderung. Allenfalls leichte Störungen der Feinmotorik.
# Stadium I:
Erkennbare Minderung der Bewusstseinslage mit zunehmendem Schlafbedürfnis, deutlicher Antriebsstörung und Abnahme der intellektuellen Leistungsfähigkeit. Auffällige Störungen der Feinmotorik mit einer Änderung des Schriftbildes, „flapping tremor“ und verlangsamtem Bewegungsablauf.
# Stadium II:
Erhebliche Minderung der Bewusstseinslage mit Orientierungsstörungen, ausgeprägter Gedächtnisstörung, Verarmung des Gefühlslebens und verzögerter Reaktion auf Ansprache. Verwaschene Sprache (Dysarthrie), „flapping tremor“ und erhöhte Muskelspannung. (Somnolenz: starke Schläfrigkeit)

Ernie befindet sich meiner laienhaften Einschätzung nach zwischen Stadium 1-2 .. wobei das heute definitiv mehr Stadium 2 war...

Heute haben wir übrigens Quark und Lehmwickel bekommen .. was heißt hier wir .. ich würde sagen .. er ..
war ne teilweise sehr ähm matschige Angelenheit .. *kicher* ..

Ich hoffe, dass wir heute mal die Nacht durchschlafen können ..
Ich wünsche euch einen guten Start in den Tag und danke euch allen für eure lieben Worte und Unterstützung !!!!!!!!!!!!

Man man man .. wenn wir das hier schaffen, dann lad ich euch alle auf unsere Hochzeit ein ..

[Birdie]

Die Nacht war mal wieder kurz .. anstatt nur Blut zu husten hat sich Ernie jetzt in den Kopf gesetzt eine Mischung aus Husten und Würgen zu kreieren..
Er hat das Gefühl, dass er damit den Krebs bekämpfen könnte.
Ich habe ihm gerade probiert zu erklären, dass das 2 verschiedene paar Schuhe sind und er noch keine Metastasen im Magen hat und somit die falsche Baustelle eröffnet hat.
Auch geistig ist er schon wieder eher auf Stufe 2 heute früh als auf Stufe 1.
Seinem Bett gegenüber hängt ein Bild von Renoir "la lecture" .. das Bild kann er nicht leiden - da sagte er gerade zu mir "du kannst ja das Bild nehmen und dann gehen" ich: "wohin" .. er: *schulterzuck*.. "als Eintrittsgeld"
ich: "ernie, du bist gerade nicht geistig auf der Höhe - bitte trink mal was" er:"ich bin geistig doch gar nicht da"
Naja .. gleich kommt sein Papa und dann die Ärztin - ich hoffe, dass die Ärztin ihm was gegen den Hustenreiz gibt, damit das "Hust-Würgen" ein wenig eingedämmt wird und er ein wenig entspannt pennen kann ..
Ansonsten haben wir nur 2 Termin heute - Bestrahlung und Lehmpackung der Wasserbeine .. wäre doch gelacht, wenn wir das mit dem Waschen und mal aufrecht hinsetzen heute nicht schaffen würden ....

Bis später dann ...

[doreen]

Hallo du "Löwin" ;-)))
ich will auch zur Hochzeit kommen!!!!!!!!!! ;-))
Ich bin noch ziehmlich neu hier (meinen Paps hat es auch mit einem pap. NZK erwischt) und bin seitdem sehr viel in Gedanken bei euch , schicke euch regelmäßig alle meine abkömmlichen Schutzengel und hoffe so sehr ,das ihr das schafft . Ich möchte dir noch so viel sagen (zB. was du für eine tolle Frau bist - ganztiefverbeug- usw, aber eure auf-und ab Geschichte schnürt einem teilweise auch die Kehle zu....Ich wünsche dir noch gaaaaanz viel Kraft- und dass wir uns kennenlernen- auf eurer Hochzeit !!!!!!! Sei leib gegrüßt von Doreen

[Birdie]

Liebe Doreen,
dein Papa hat auch einen papilären NZK? Bei welchem Arzt seid ihr denn in Behandlung? Ich muss jetzt im Nachhin ganz ehrlich sagen, dass ich von Dr. J. enttäuscht war und nur noch dem Dr. St. vertraue.
Was für ein Staging hat dein Papa denn?
Ward ihr auch auf dem Forum des Lebenshauses?
Vielleicht fahrt ihr auch einfach mal nach München in die NZK Sprechstunde von Dr. St. und lasst euch da auch nochmal beraten ..
ich denke aus unserer Geschichte lernt man sich nie nur auf 1-2 Ärzte verlassen zu sollen.

[Nicol]

Hallo Birdie, moechte Dir einen "big hug" geben, lass Dich ganz doll gedrueckt sein. Du machst das super und Ernie wird das schaffen - Du weisst ich bete fuer Euch.
xo Nicol

[Birdie]

So .. weiter in unserem Text ..
Die Fr. Dr. war gerade hier und schaute sich seine Mundschleimhaut an - die Zunge ist schon sehr arg in Mitleidenschaft genommen und auch die anderen Mundschleimhäute ..

Sie will Dr. Wil. heute mal ansprechen, ob das Nexavar vorübergehend abgesetzt werden sollte, damit seine Schleimhäute sich erholen können.
Ich bin ja der Meinung, dass das Nebenwirkungen sind, die ihr auch alle kennt, und die mit der Zeit besser werden.
Außerdem habe ich immer wieder Maritas Worte vor meinen Augen: Niemals die Medikamente abzusetzen, außer der Arzt unseres Vertrauens gibts vor.

Ich habe hier schon mehrere Beispiele gelesen in denen die Betroffenen auf Anraten ihrer - NICHT NZK SPEZIALISTEN - die Medikamente abgesetzt haben und dann galoppierten die Metastasen davon.
Da Ernies Metastasen schon in freier Wildbahn fröhlich vor sich her galoppieren, bin ich da sehr sehr vorsichtig ..
Ich hoffe, dass Dr. Wil. sich da mit Dr. Sta. kurzschließt.
Eine andere Meinung lasse ich zur Zeit nicht zu.

Falls die uns ohne Nachfrage das Nexavar streicht, habe ich ich hier noch unseren Nexavar Vorrat im Schrank, welches uns Dr. Stae. ja schon verschrieben hatte und ich schon abgeholt habe.

Wir haben jetzt hier Bepanthen Lösung zum Spülen und Ampho-Moronal-Suspension zum Spülen und Schlucken und Ute D. sagte mir heute morgen beim Frühstück, dass ihr das sehr gut geholfen hat .. also werden wir damit heute weiter arbeiten ..

Ute D. machte außerdem den Vorschlag, dass wir mal nen Kartoffelwickel probieren sollten, um den Schleim zu lösen.
Das werde ich heute nach der Bestrahlung probieren ..

Positives:
Er hört auf mich - grenzenloses Vertrauen wäre ein zu kleines Wort - ich habe ihm gesagt, dass er den Würgereiz probieren soll zu unterdrücken und nur probieren soll abzuhusten. Wenn der Schleim nicht kommt, dann muss er ihn halt noch etwas aushalten.
Ich habe eben Angst, dass er ansonsten mit dem Würgereiz die Nexavar Tabletten auch wieder nach oben befördern würde.

Nachtrag:
Eine der Paliativschwestern ist ne Wickel Expertin und die riet eher zu feucht-warmen Wickeln mit Thymian, da sie sagte, dass Kartoffelwickel schon sehr heiß werden können und man dazu in der Lage sein muss sagen zu können, ob die Wickel zu heiß sind.
Seine Sauerstoffsättigung liegt zwischen 89 und 93% ohne Sauerstoffzufuhr .. grenzwertig .. aber ok ..
Bitte bitte bitte lasst seine Werte nicht weiter verschlechtern ..

[Birdie]

Zitat von Nicol

Hallo Birdie, moechte Dir einen "big hug" geben, lass Dich ganz doll gedrueckt sein. Du machst das super und Ernie wird das schaffen - Du weisst ich bete fuer Euch.
xo Nicol

Liebe Nicol,
danke für deine lieben Worte.
Würde mich freuen dich demnächst hier wiederzusehen, wenn du dann deinen Mann nach Hause holen kannst *neid*
Wenn ich gläubig wäre, würde ich auch für euch beten .. so sende ich auch euch meine allerwärmsten Gedanken.
XO Birdie

[doreen]

Liebe Berit,
ich überlege gerade, wie ich meinen Paps davon überzeugen soll, nach München zu fahren- er wird ja Ende der Woche von den Ärtzen als quasi "geheilt" entlassen ("das bisschen Nachsorge noch...") und weiß nichts von meinen Ängsten, Befürchtungen und den Erfahrungen aus diesem Forum. Ich habe ihn ja gerade mal soweit überezugen können , nach Berlin zur Nachsorge zu fahren und nicht zu dem nächstgelegenen Urologen zu gehen. Ich mag ihn auch nicht so sehr verunsichern, er ist momentan so richtig strahlend glücklich- endlich nach Hause ...Man, ist das eine Kacke (sorry)!
Den Befund habe ich in unter "für meinen lieben Papa" eingestellt.
Lass dich mal dolle drücken und daumendrück für einen halbwegs erträglichen Nachmittag für euch beide !

[doreen]

"8cm großes pap. NZK, partiell onkozytäre Variante, mit relativ großen Nekrosen. Kein eindeutiger Nachweis Blut-oder Lymphgefäßeinbrühe, keine Nachweis einer Infiltration der fettkapsel oder der miterfassten Nebenniere, Resektionsrand tumorfrei. Beiliegend ein knotiges tumorös durchsetztes Gewebestück mit randlich schmalen lymphatischem Gewebe , möglicherweise einer Lymphknotenmetastase entsprechend."
Klassifikation: pT2, G2, L0, V0, mögl. N1 , Prognosegruppe 1 bzw. 2 (je nach Lymphknotenbefall)

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
hier mal ein Link bzgl. dieser Massage.
http://familie.heilpflanzen-welt.de/...temmassage.htm
Meinem Bruder hatte es super geholfen.
Außerdem hat er ein Inhaliergerät bekommen und Sauerstoff.
Er hatte auch diesen Würgehusten. Man schafft es auch nicht diesen Würgereiz zu unterbinden.

Ich schicke Euch beiden ein großes Kraftpaket.
Seid beide ganz lieb gegrüßt von Rika

Als PN mal was zum Lachen.