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  #1  
Alt 04.10.2011, 19:37
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Hey ;-)

wollte mich einfach nur mal melden... sitze Daheim und bin total kribbelig, morgen steht wieder Gespräch an, dass erste mal bei einem anderen Arzt als bei meinem Lieblingsdoc :-(

Hatte letzte Woche Do. CT und bin nun natürlich wie immer aufgeregt. Versuche natürlich immer bester Dinge zu sein, aber so ein bisschen schiss bleibt ja immer!

Morgen um 11 Uhr muss ich in die Uni. Vor solchen Terminen kann ich kaum schlafen.... ich werde mich sicherlich nie daran gewöhnen!

Na ja, wie auch immer, wäre schön wenn ihr mal morgen an mich denkt und mir für 11 Uhr doll die Daumen drückt!!!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend ;-)


Glg

Schnuddelmaus
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Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #2  
Alt 04.10.2011, 21:30
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Beba Beba ist offline
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Hi Schnuddelmaus
Morgen mit gedrucken Daumen
werd an Dich Denken
und jezt ab ins Bett


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  #3  
Alt 06.07.2011, 18:59
claudia81 claudia81 ist offline
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Liebe Sabine,

ja dieses statement war natürlich aller unterste schublade, sowas geht nicht! aber man muss auch die angehörigen verstehen, für die ist es auch nicht leicht damit umzugehen, ich glaub zum beispiel mein bruder nimmt das alles mehr mit als ich. habe ihn mal bilder von mir geschickt mit glatze und profi-makeup. er war ganz schön erleichtert. wir sehen uns nicht oft und in seinen gedanken war ich wohl ans bett gefesselt und abgehungert. ich glaub als ich ihn dann besucht hab und er gesehen hat, dass ich noch ganz normal ausseh und man mir die krankheit nicht anmerkt war er erleichert. natürlich sagen sie, kopf hoch das wird schon wieder...denk positiv....heut siehst du gut aus (auch wenn man sich selbst im spiegel nicht mehr anschauen kann) denn sollen sie lieber sagen, und? schon testament geschrieben? was hast du die letzten monate noch so vor? gott siehst du krank aus? sowas will man doch auch nicht hören! für angehörge den richtigen ton zu treffen ist nicht leicht. und keiner kann vorher sehen wo der weg hingeht, man hört es so oft, ärzte geben einen noch monate und dann werden es doch jahre.
ich hoffe natürlich für uns alle das es gut ausgeht, dass wir solang wir noch da sind viele schöne momente haben und wenn wir diese welt irgendwann verlassen keine schmerzen haben.

alles liebe und gute!
Claudia
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  #4  
Alt 07.01.2012, 13:06
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Standard Milz vergrößert - Infekt?

Hey ihr Lieben,

wollte mal etwas fragen. Seit ca. einem Monat gehts mir bisschen komisch. Mir ist öfter mal schwindelig und irgendwie ab und an subtil übel. Das erinnert mich natürlich direkt an meine Zeit vor der Diagnosestellung.... *puh*

Aber damals (als es mir jeden Tag schlecht war und ich gebrochen habe) war mein Blutbild auch TOTAL am Ende (Hämogoblin war total unten - weshalb mir auch so schlecht war usw.)

Jetzt vor 3 Wochen sah mein Blutbild aber richtig gut aus und mein Hämogoblin war geradewegs SPITZE!!! Trotzdem ist mir ab und an so subtil übel. Ich kann es gar nicht erklären... das macht mri natürlich Sorgen.

Soweit so gut... seit Silvester aber ungefähr (ich hatte da einen etwas zu heftigen zusammenstoß mit dem bösen Alkohol *lol*) hab ich Schmerzen in der linken Flanke.... es zieht in die Knochen, in die umliegenden Organe und auch in die Gebärmutter, wo mir damals der große Tumor entnommen wurde. Also sprich die Narbe tut weh. Dachte schon ich hätte doch noch einen Harnstau (weil ich ja eine Abflusstörung habe - hatte ja 1 Jahr 3 Monate Nierenkatheter etc.) und bin nach ca. 4 Tagen Aua gestern zu meinem Hausarzt. Der hat dann ein Ultraschall gemacht und mich beruhigt. Kein Harnstau. Allerdings hat er sich dann auch die Milz angesehen.
Und meinte zu mir, die Milz wäre "grenzwertig" vergrößert.

Ihr könnt mir glauben, da ist mir fast schon der kalte Schweiß ausgebrochen. Milz + vergrößert = NHL war bei mir die Gleichung. Aber er meinte er hätte jetzt kein Vergleichswert da, aber es wäre jetzt kein besorgniserregender Grund. Die Milz würde sich auch bei Entzündungen (Viren/Bakterien) im Körper vergrößern Er nahm - auf Grund meiner beschriebenen Schmerzen - Urin ab und da fanden sich auch Entzündungswerte. Er hat mir jetzt Antibiotikum verschrieben und am Mo. schauen wir noch einmal nach.

Jetzt meine Frage... (ich habe in ein paar Tagen ohnehin Untersuchung, will aber mein WE nicht so "unruhig" verbringen) kann es sein, dass die Milz auf Grund meiner "aufsteigenden Infektion" (so nannte es der Arzt, weil ich eine verengte Harnröhe habe links - da wo es auch weh tut - und die Bakterien sich so festsetzten können und langsam hoch zur Niere wandern) vergrößert ist? Und warum geht es mir so komisch in letzter Zeit. Ich habe wirklich NULL Anzeichen für ein Rezidiv. Also keine Müdigkeit, kein Fieber, kein Schweiß, super Blutbild (vorallem Häma) und allgemein fühle ich mich auch nicht schlapp oder so. Das einzige ist halt diese Schwindelgeschichte und diese subtile Übelkeit die 2,3 x am Tag aufflammt. Ich hab jetzt fast 2 Jahre geschafft... ich hab echt kein Bock das der ganze Quatsch noch einmal von vorne los geht... obwohl ich wirklich postiv eingestellt bin und so, nervt der Gedanke halt echt.

Kann mir jemand von euch da weiterhelfen???

Wie sieht es eigenlich aus? Nach 2 Jahren könnte man im schlimmsten Fall noch einmal normale Chemo geben??? Hochdosierte geht ja bei mir nicht.... ich frage nur um mich bisschen "Kopf hoch" durchs WE zu bringen ;-)


Danke für Antworten im Voraus! ;-)

Wünsche euch allen ein schönes WE ;-)
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Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #5  
Alt 07.01.2012, 13:56
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Milz vergrößert - Infekt?

Hallo Schnuddelmaus,
mach' Dich nicht verrückt und denk' jetzt schon über mögliche Chemos nach. Erst mal ruhig bleiben und alles abklären lassen.
Ich würde aber damit jetzt auch zu Deinem Onkologen gehen, nicht nur zum normalen Hausarzt. Die haben einfach mehr Ahnung, was Lymphome angeht. Musst Du nicht ohnehin regelmäßig zur Kontrolle?
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #6  
Alt 07.01.2012, 14:09
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Standard AW: Milz vergrößert - Infekt?

Hey Andorra97,

doch, doch, klar, ich muss in paar Tagen jetzt zur Kontrolle. Mir gehts nur darum mich etwas runter zu kriegen fürs WE. Ich will entspannen und nicht ständig daran denken müssen.

Mein Arzt entließ mich auch mit den Worten, genießen sie ihr Wochenende, es gibt keinen Grund zur Sorge. Ein bakterieller Infekt in den Harnwegen/Niere ist ein ausreichender Grund für eine leichte Milzvergrößerung.

Na ja, die Schmerzen in der Flanke kamen auch gleichzeitig mit dem Druckgefühl im oberen Bauchbereich, sprich Milz. Keine Ahnung... ich lasse mich eigentlich nicht gleich so verrückt machen, aber gestern war es einfach... na ja... ich hasse solche Feststellungen eben :-)

Mein Hausarzt ist schon ziemlich gut! Der ist selbst Internist und er hat meine Erkankung überhaupt festgestellt, wo Professoren der KLiniken versagt haben, die weitaus mehr Ahnung haben müssten. Er ist ein sehr sorgfältiger Arzt und macht seine Arbeit super. Unter anderem spült er auch mein Port, was an der Uni (außer auf der Onko-station) sonst KEIN Arzt machen will. Sprich den Port überhaupt anstechen. Ich habe großes Vertrauen in die Fähigkeiten meines Arztes... ich muss ja ohnehin die Tage in die Uni... das dumme ist, dass ich dieses Mal das 1x kein CT habe sondern nur klinische Untersuchung. Ich würde mir jetzt echt ein CT ersehnen... ich bin mir nicht so sicher ob die das alles einfach so ohne CT feststellen durch Blutbild und Ultraschall oder was auch immer gemacht wird!!! Na ja... mal sehen!!!

Danke dir trotzdem für die Antwort :-)
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  #7  
Alt 07.01.2012, 22:00
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Milz vergrößert - Infekt?

Huhu,

also eine vergrößerte Milz hat man wenn man das Pfeifferische Drüsenfieber hat. Hast Du aktuell Fieber oder Halsschmerzen? (Fieber muss nicht immer sein). Das dafür verantwortliche Virus (Epstein Barr) zirkuliert im Lymphsystem, vielleicht daher die ziehenden Schmerzen. Ist aber alles nur Vermutung. Fast immer hat man zur vergrößerten Milz auch Halsschmerzen.

Liebe Grüße
Claudia
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  #8  
Alt 07.01.2012, 23:20
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Standard AW: Milz vergrößert - Infekt?

Hey Claudia Liebes,

nein EBV hab ich nicht, den hatte 1999 ganz schlimm (hat ein Jahr gedauert bis ich wieder auf den Beinen war) und bin ja dagegen nun immun.

Mein Arzt meinte zur mir, er mache sich da jetzt absolut keine Sorgen. Er ist Internist und hat schon echt einiges auf dem Kasten.

Er meinte, dass die Milz sich bei viraler und bakterieller Infektion ebenso leicht vergrößert, wie wenn es etwas schlimmeres ist.

Er sagte ich hätte einen aufsteigenden Harnwegsinfekt und ich muss echt sagen, heute abend tut es mir geradezu beschi**en weh. Ehrlich!!! Es zieht so total in der Flanke und ich komme tatsächlich immer mehr weg von dem Gedanken eines Rezidivs hin zum Gedanken einer Nierenbeckenentzündung oder ähnliches.

Ich habe ja verengte Harnwege und hatte ja auch Katheter (innerlich und äußerlich) und bin daher ein super Kandidat für einen heftigen Harnwegsinfekt. Die Entzündungswerte stimmen jedenfalls... ansonsten mein letztes CT war echt super, nicht mal den leisesten Verdacht und mein Blutbild von vor 4 Wochen war geradzu perfekt.

Ich hab halt nur voll die Schmerzen seit paar Tagen. Ich kann mir einfach vorstellen, dass ein Lymphom so von heute auf morgen krass weh tut und der Schmerz quasi immer heftiger wird innerhalb von Stunden. Also... wenn ich es einfach nur vergleiche mit meinem Befinden von damals, vor der Diagnose... da liegen aber WELTEN DAZWISCHEN!!

Ich hab auch kein Halsweh (übrigens hatte ich die letzten 2 Wochen total Halsschmerzen und Halskratzen und das volle Programm, ist aber alles vorbei) und auch keine fühlbaren Lymphknoten. Auch ansonsten gehts mir echt prima, bis auf diese Übelkeit ab und an, die aber auch immer weniger wird. Nur noch morgens nach dem Aufstehen mal... (aber ich hab ohnehin auch immer Kreislaufprobleme morgens) na ja... keine Ahnung. Ich hab mir jetzt fast 24 Std. den Kopf darüber zermatert, aber ich höre jetzt auf damit. Es bringt ja doch nichts.

Meine Milz war bei Diagnose 2009 schon oberen Normbereich vergrößert, sprich also kann es auch sein, dass meine Milz allgemein etwas größer ist als normal. Mein Arzt jedenfalls, der meine Geschichte vom 1. Tag kennt, macht sich da überhaupt keine Gedanken. Am Mo. muss ich wieder und in ein paar Tagen habe ich ohnen klinische Untersuchung und werde es dort ansprechen. Meine Thymusdrüse ist ja auch vergrößert... viell. ist das die ganze Zeit schon alles so nur ich weiß es nicht. Ärzte sagen einem ja auch immer nur das minimalste und berichten nicht über jedes Organ.

Ich werde es ja jetzt sehen!!!

Jedenfalls danke ich dir für deine Antwort Liebs

Ich werde versuchen mein WE zu genießen und melde mich, wenn ich mehr weiß :-) ich hab sooooo Nierenaua... manno!!! :-(
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Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #9  
Alt 07.02.2012, 15:52
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Hey ihr Lieben! brauche drrrrrrrrrringend Aufmunterung!!!


ich hätte es ja nicht gedacht, aber das mich nach jetzt fast 2 Jahren überstandener Zeit doch noch so etwas packen könnte... puh, haut mich ausnahmsweise jetzt doch noch mal um...

Ihr kennt mich ja mittlerweile, dass ich eigentlich immer positiv gestimmt bin und eine kämpferische Natur, aber im Moment hänge ich selbst ein wenig durch. Daher suche ich mir jetzt einfach mal ein bisschen Trost von denen, die wissen wie es ist, in der Situation zu sein. Den die Leute um mich herum... Familie, Freunde etc. ... sind ja doch immer etwas ängstlich und winken lieber ab und sagen: "ach was, das wird schon nix sein!"

Ich schwanke immer zwischen das ist bestimmt nix und oh je, schon wieder Krebs!

Eigentlich bin ich wirklich nicht der Typ der sich wegen jedem bisschen total verrückt macht, aber im Moment bin ich wirklich einfach nur noch unsicher.

Seit Silvester, vielleicht 4 - Tage später, habe ich ja Flankenschmerzen links bekommen. Dachte erst an meine Niere. Der Schmerz wurde schlimmer. Bin zum Arzt und dort hat er Ultraschall gemacht. Dabei hat festgestellt das die Milz im oberen Normbereich vergrößert ist (so war es auch bei Diagnosestellung 2009 - leider weiß ich eben nicht, wie es vorher war) und seit ich das weiß... ist bei mir alles total durch den Wind geschossen. Kaum habe ich das erfahren, hab ich glaub ich den ganzen Freitagabend geheult. Einfach nur... na ja, weil ich so, keine Ahnung, traurig und verängstigt war.

Ich hab eine Harnwegsentzündung gehabt und mit Hilfe von Antibiotikum ist die auch ruck zuck weg gewesen. Allerdings sind die ursprünglichen Flankenschmerzen geblieben, wobei ich jetzt gemerkt habe, dass der Schmerz eher zur Wirbelsäule bzw. Muskeln um die Wirbelsäule hinzieht. Ich kann den Schmerz gar nicht beschreiben. Am meisten fühle ich ihn, wenn ich auf der rechten Seite liege und die linke Flanke so nach "innen" durch hängt. Aber der Schmerz ist jetzt nicht super schlimm.

Seit dem ich das mit der Milz weiß, hat eigentlich ATTOCK danach noch am selben Abend der Schmerz links im Brustkorb bzw. in den Rippen und auch Richtung Darm runter angefangen. Der Schmerz war erst ganz dolle. Es hat einfach "gedrückt". Und die Muskeln zwischen den Rippen haben geschmerzt. Ich hab mir das paar Tage angesehen und bin dann zu meinem Hausarzt. Der machte Ultraschall und meinte es wäre nichts zu sehen. Auch die Niere wäre super. Dann hatte er ein liebevolles Gespräch mit mir und meinte ich würde quasi unter einer psychosomatischen Traumabewältigung leiden und im Zuge dessen mir die Schmerzen herauf beschwören. Ich solle versuchen die Schmerzen zu ignorieren (leichter gesagt als getan). Erst mal war ich so beruhigt, dass am nächsten Tag (fast so gut wie) nix mehr wehgetan hat. Ich hab den Schmerz tatsächlich einfach "verdrängt" und mir ging es echt gut.

Trotzdem ist bei mir diese innerliche Unruhe geblieben und auch wieder an die Oberfläche gedrungen. Seit Tagen denke ich an NICHST anderes mehr, als an eine Redizivmöglichkeit und die Therapie (vor allem welche und meine armen Nieren usw. usw.) und... oh je, meine Haare und was mein Freund wohl wird und... warum und wieso und... ach... werde ich die Kraft noch mal haben???

Es zermürbt mich und das kenne ich gar nicht von mir. Ich glaube ich habe so ziemlich alle Kraftreserven die letzten 2 Jahre verbraucht und bin jetzt irgendwie... alle :-) daher hat der Krebs auch nachträglich noch mal so eine "Gewalt" bekommen.

Jedenfalls habe ich vor allem eben dolle Schmerzen oben im Nackenbereich und an der Brustwirbelsäule + Brustbein. Es drückt manchmal und Schmerz und ich fühle mich "steif" und kann den Kopf schwer drehen (wie Muskelkater) und es fühl sich so an, als ob ich mir den bekannten Zug eingefangen hätte. Ich fühle mich einfach steif und total mega verspannt. Immer wenn ich im Fitness Studio meinen Sport mache, wird es besser. Witzigerweise sind dann die Schmerzen oft sogar alle weg. Die erste halbe Std. auf dem Stepper denke ich darüber nach und achte penibelst wo es gerade ziehen und zwicken tut. Aber irgendwann wirkt das monotone herum gelaufen "einschläfernd" auf den Geist und durch Musik bin ich dann "abgeschaltet" dann hört der Schmerz meist auch auf. Und ich habe eine schmerzfreie Zeit im Studio.

Die Lunge ist auch total OK. Dachte erst, es könnte ein Lymphom im Brustkorb sein, aber ich habe keine Atemprobleme und mache meine 3 Stunden Sport, 3 - 5 Tage die Woche ohne mit der Wimper zu zucken und mit kontinuierlicher Leistungssteigerung.

Sitze halt oft auch so am PC auf der Couch die zu niedrig ist an einem Wohnzimmertisch der ebenso zu niedrig ist und daher bin ich immer ziemlich gebückt und gekrümmt. Ich könnte mir schon vorstellen, dass daher alle Schmerzen herrühren im Thorax und Abdomen. Aber ich bin eben so unsicher.

Es ist mir schon peinlich zu den Ärzten zu rennen. Mein Hausarzt ist echt lieb und untersucht alles, aber es ist nichts zu finden.

Mein Onko hat auch Untersuchungen angesellt allerdings ohne Ultraschall. Nur durch abtasten und großes Blutbild. Er meinte, alles super. Aber bei der 1. Diagnose hatte ich auch keine fühlbaren Knoten. Es war alles innerlich. Bis auf der an der Gebärmutter der fast Tennisballgroß und absolut fühlbar war. Komischerweise hatte ich damals eben auch KEINERLEI SYMPTOME. Zumindest wirklich KEIENRLEI schmerzen. Nur ewige Müdigkeit (hab damals mein Leben fast im Dauerkoma verbracht) und ein extrem schlechtes Blutbild.

Ansonsten hatte ich wirklich keine Beschwerden. Nicht mal die Nieren die am Schluss super aufgestaut waren habe ich bemerkt und auch nicht den mega Knoten an der Gebärmutter. Jetzt bin ich total verwirrt, weil mir einfach nur noch alles weh tut. Der Schmerz ist wie eine Wanderbaustelle. Mal tut es oben am Nacken ziehen, dann im Brustbein, dann mal in den Armen, dann mal im oben Darmbereich, dann mal im mittleren, dann mal am Ende, dann in den Beckenknochen bzw. den Hüftgelenken und seit dem ich vor 2, 3 Tagen über die Gebärmuttergeschichte nachdenke, tut mir die GB jetzt auch weh. Bzw. die Stelle, wo früher das Lymphom war, dass weh operiert wurde und die Narbe ohnehin schmerzt. Ich fühle mich einfach schei*e auf gut Deutsch.

Hab jetzt auch für morgen einen Termin bei meinem Onko gemacht. Lieber weiß ich, was los ist als ewig mit dieser Angst zu leben. Die Angst ist ja wohl schlimmer als alles andere. Sie frisst sich ja genau in die Seele rein wie der Krebs in den Körper.

Ich habe halt gelesen, dass der Abdomen Bereich und der Brustwirbelbereich die besten Stellen für psychosomatische Beschwerden sind. Man sagt ja zum Beispiel nicht um sonst, die Angst sitzt mir im Nacken. Ich habe keine Ahnung. Nächste Woche muss ich in die Uni zum Gyn und morgen gehe ich zu meinem Onko. Es ist wirklich absooooooonderlich komisch, dass das alles jetzt auftritt, wo ich das 1x kein CT habe. Das fuchst mich

Na ja, ich hab jetzt mal einen halben Roman geschrieben, aber jetzt brauche ich mal an diesem kalten, sonnenlosen Tag etwas Aufmunterung... das wäre wirklich liiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiieb


Wie war es denn bei euch als ihr ein (falls ihr eines) Rezdiv hattet??? War es ähnlich wie beim 1x????? Gleiche Symptome und Anzeichen oder komplett anders???

Werde ich langsam verrückt oder so

Nach 2 Jahren, dass ist wirklich ärgerlich. Kommt da eigentlich noch einmal eine normale Chemo in Frage oder kommt dann schon etwas Härteres???

Ich weiß, ich soll so etwas nicht fragen, aber ich möchte es wirklich gerne wissen :-)


Ich hatte damals im Stadium 4A weder B Symptome noch sonst iiiiiiiiiiiiiiiiirgendetwas obwohl ich im Prinzip voooooooooooooller Lympis war im ganzen Thorax/Abdomen Bereich. Ich frage mich halt, wieso so etwas beim ersten Mal wirklich NICHTS von sich hören lässt und jetzt auf einmal aaaaaaaaaaaaalles weh tut.

Manchmal sind die Schmerzen komplett weg. Besonders wenn ich mit meinem Schatz auf der Couch liege und wir TV schauen oder uns unterhalten. Witzigerweise (*hihi*) sind die Schmerzen auch bei "anderen Aktivitäten" mit meinem Schatz ebenso kooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo ooooooooooooooomplett weg! Wirklich WEG!!! NICHT MEHR DA!!!

Ich wundere mich halt so. Wie kann man sich so etwas einbilden????? Das... erscheint mir so... unwahrscheinlich :-)


Na ja, vielleicht könnt ihr mir ja etwas zu dazu sagen, falls ihr meinen Roman lest *grins*


Ich wünsche euch allen einen schönen, verschneiten Dienstag :-) und lasst euch alle drücken

glg


Schnuddelmaus
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Mr. Miagi aus Karate Kid

Geändert von Schnuddelmaus (07.02.2012 um 16:19 Uhr)
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  #10  
Alt 07.02.2012, 17:28
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Schnuddel,

falls es dich beruhigt: Auch ich war bis jetzt schon mindestens zwei mal der festen Meinung, auf alle Fälle und todsicher ein Rezidiv zu haben. Das ging meist so 6 Wochen vor meinen Kontrollterminen los. Habe dann auch Symptome gespürt oder irgendwelche Beschwerden umgedeutet. Jedesmal wurde bei den Untersuchungen nichts,aber auch gar nichts festgestellt. Danach waren meine Beschwerden weg... Und hinterher hab ich mich jedesmal gefragt, wie blöd ich sein konnte, mir das einzureden.

Ganz ehrlich: Ich glaub auch, dass deine Beschwerden psychosomatisch sind. Dafür spricht, dass sie beim Sport und "anderen Aktivitäten" weggehen.
Sei realistisch: Die Ärzte finden nichts. Du hast eine durchaus einleuchtende Erklärung für evtl. Verspannungen im Hals/Rückenbereich. Deine schlechte Sitzposition vor dem Computer (Wie wärs mit einem ergonomisch eingerichteten Arbeitsplatz?).
Lenk dich ab, freu, dich, dass du gesund bist und höre auf, ständig in dich hineinzuhorchen. Ich weiß, dass ist schwerer als man denkt... Probiere es trotzdem!

LG Mirijam
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Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

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Geändert von Mirijam (07.02.2012 um 19:50 Uhr)
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  #11  
Alt 07.02.2012, 19:06
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Hey Mirijam,

gaaaaaaanz lieben Dank für deine Antwort :-) freue mich sehr darüber. Freue mich eigentlich über jeden kleinen Strohhalm im Moment.... und das wiederum macht mich echt traurig, denn ich war ja einfach gesagt soooo eine "Kampfsau" geworden *lol* ich hab so viel gemacht und mir so viel erarbeitet und bin, trotz dessen, dass ich bei meiner Mama u ihrem Mann gewohnt habe, DURCH ALLES, WIRLICH AAAAAALLES ganz alleine durch. Die einzige Unterstütung war in dem Sinne die liebevolle Behandlung und das Essen das mir meine Mum gekocht hat.

Ansonsten habe ich jeden Besuch beim Arzt, JEDES EINZELNE GESPRÄCH, jede Behandlung wirklich alles alleine gemeistert ohne Unterstützung und es viel mir wirklich nicht schwer... jetzt fühle ich mich gerade so, als ob ich nix mehr schaffen würde alleine. Das macht mich wahnsinnig... so etwas kenne ich gar nicht von mir. Ich glaube wirklich meine Kraftreserven sind aufgezerrt... nicht zuletzt durch den Hick Hack mit meinem Freund. Meine Güte, manche Menschen sind wirklich sprichwörtlich eine harte Nuss :-)

Nach dem ich den Roman hier geschrieben habe, habe ich mich spontan angezogen und bin trotz sau schlechtem Wetter noch mal zu meinem Hausarzt gefahren. Ich dachte mir schon: Oh je, der wird denken, die schon wieder

Nein, tut natürlich nicht, aber es ist mir einfach peinlich!!!

Ich habe ihm gesagt, dass es immer noch weh tut und ihm auch gesagt, dass ich zwar ein, zwei Fixpunkte habe, bei denen der Schmerz immer wieder mal kommt und geht (aber nie schlimmer oder besser wird) aber ansonsten alles eine reinste Wanderbaustelle ist. Hab ihm halt noch mal unter Tränen meine Sachen geschildert und gebeten, einfach noch mal ein Ultraschall zu machen.

Das hat er getan.

Milz, OK, Leber sieht sehr schön aus, Aorta ist gut zu erkennen, Magen sieht gut aus, Bauch ist weich, Nieren super... und ich könnte heulen, weil ich befürchte durchzudrehen :-)

Er meinte zwar, ganz ehrlich, Lymphome zwischen den Gedärmen kann man mit einem Ultraschall nicht erkenne, außer es wäre richtig groß, aber so ein 2 cm Lympi kriegt man damit nicht aufs Bild. Doch bei der Form der Schmerzen die ich habe, müsste das Lymphom schon groß sein um solch eine Ursache - Wirkung Funktion zu haben. Ein 2 cm Lymphom würde ich NIEMALS merken. Es müsste also schon gut erkennbar sein, wenn ich seit Wochen diese Schmerzen habe. Er meinte aber auch, die typischen Stellen (bei meiner 1. Diagnose) wie die Nieren zum Beispiel (die durch das Lymphi aufgestaut waren) sind absolute Fixpunkte. Den Lymphis neigen dazu bei einem Rezdiv fast immer am Ursprungsquell wieder zu kehren. Aber meine Nieren sind top, Blase auch (die war nämlich auch weg gedrückt worden) und Gebärmutter sieht so auch gut aus (die war damals am Ende nämlich schon so groß wie eine kleine Honigmelone, das würde man sehen).

Er meint, er würde 100% drauf Wetten das ich dabei bin eine Angststörung zu entwickeln und das wenn ich nicht bald einen Weg finde davon los zu kommen, es zu richtigen Problemen und auch zu körperlicher Krankheit (chronisch/psychosomatisch) führen kann. Jedenfalls spricht dafür auch, dass eine Schmerztablette dabei ÜBERHAUPT nix bewirkt. Obwohl die damals auch bei den Schmerzen meiner Gebärmutter geholfen haben (als ich noch nicht wusste, dass es an dem Lymphom liegt - dachten es wäre ein Myom).

Ach na ja, lange Rede kurzer Sinn. Er meint, das einzige das mir nun helfen würde wäre ein CT und dies solle bitte 2 Monate vorverlegt werden. Ich soll jetzt in die Uni und darum bitten das ein CT gemacht wird. Wenn was ist, weiß ich es 100%ig und wenn nicht, soll ich so schneeeeeeeeeeeeeell wie Möglich schauen das ich diese Krankheitsgedanken und Angstattacken aus dem Kopf kriege. Wobei mein Arzt sich wirklich sicher ist, dass es Anstschmerzen sind. Denn die Symptome die ich ihm beschreibe, passen absolut nicht zu einem Lymphom. Besonders nicht der Wanderschmerz!


Seeeeeeeeufz!!!


Ich hab jetzt einen Termin nächste Woche Montag. Bis dahin harre ich aus und versuche mal wieder mehr zu meditieren und mich zu entspannen. Ich glaube dadurch dass ich in dem Sinne auch noch keinen Studienplatz habe, bin ich noch etwas unausgefüllt. Muss unbedingt jetzt etwas weiter kommen in der Lebensplanung :-)


Danke dir jedenfalls für deine tolle Antwort.

Baut mich sehr auf, dass ich nicht die einzige "Verrückte" bin, der es so geht *grins*


Wünsche dir auch weiterhin noch alles Liebe und Gute und drücke dir für die Zukunft ganz doll die Däumchen
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Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #12  
Alt 07.02.2012, 21:53
Mirijam Mirijam ist offline
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Zitat:
Ich glaube dadurch dass ich in dem Sinne auch noch keinen Studienplatz habe, bin ich noch etwas unausgefüllt. Muss unbedingt jetzt etwas weiter kommen in der Lebensplanung :-)
Ich denke, dass macht sehr viel aus. Eine sinnvolle, regelmäßige Beschäftigung lenkt echt ab und man hat dann einfach nicht so viel Zeit, sich mit der ganzen Krankheit zu beschäftigen und kommt nicht auf "blöde Gedanken".
Kannst du dir nicht einen Job suchen? Oder eine andere regelmäßige Beschäftigung, die dich fordert? Besuche im Altersheim alte Leute und schenke ihnen deine Zeit, mache Sport...Irgendetwas, hauptsache, du lenkst dich etwas ab.

LG Mirijam
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Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

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  #13  
Alt 07.02.2012, 22:36
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Du hast absolut recht.

Aufgrund meiner starken Nierenschädigung und den häufigen Arztbesuchen, haben die Ärzte mir gesagt, ich soll die Ausheilungszeit (ersten 2 Jahre) Daheim bleiben, da Kiga (mein Beruf war Erzieherin) einfach nicht in Frage gekommen wäre, bei meinem allgemeinen Zustand.

Wäre mir auch definitiv zu stressig und zu viel "Krankheit" usw.

Jedenfalls will ich gerne ab mitte des Jahres studieren. Bin eigentlich schon ausgelastet. Ich schreibe an meinem Buch (lange Story über meine ganze Krankheitssache) bin sehr aktiv im Autorenforum, habe einen Freund der mich ganz auslastet, weil er auch erst ab April wieder weiter studiert, mache 3 bis 5x die Woche Sport (also ich sitze wenig herum und drehe Däumchen, verstehst du wie ich es meine :-) ) ... aber sobald ich mal zur Ruhe komme... puh, gehts wieder los. Es nervt einfach!

Na ja, du hast aber wirklich ansonsten total recht. Im Mai ist die Krankheitsgeschichte ausgelaufen (so Gott will :-) ) und dann bin ich auch wieder im normalen Alltag. Ich hoffe, dass es mir helfen wird ein CT zu machen. Hab hier auch zum Beispiel von Andorra97 gelesen, dass ihr Mann voller Tumore im Bauchraum/Darm war und nichts davon gemerkt hat. Die Lymphis waren sogar zu fühlen. Daher wundert es mich doch echt, wieso ich a) aus heiterem Himmel (na ja, ganzs aus heiterem Himmel war es ja nicht, mein Kopf hat schon vorher gesponnen und mein Körper ist quasi "nachgezogen") alles so weh tut und b) wie ich unbedingt darauf komme, das es Lymphis sind, dabei hatte ich damals auch überall welche und KEINERLEI Beschwerden. Na ja, ich wiederhole mich :-) ich sollte mich selbst mal eher in postiver Verhaltensverstärkung üben :-) ich bin total erstaunt über mein Verhalten.

Hab jetzt wieder mal angefangen die Kraft des Unterbewusstseins von Erhard Freitag zu lesen (er hatte ja auch 2x NHL) und auch das Buch wieder gesund werden von Dr. Simonton. Das hilft mir schon ungemein. Mache bisschen mehr mentales Trainig vor dem Schlafgehen, dann habe ich nicht so viel Zeit im Bett darüber nachzudenken vor dem haja machen :-)

Ich geh jedenfalls nächste Woche zum Arzt. Ob das CT zum Ende der zwei Jahre im Februar oder im April gemacht wird, macht den Bock nicht fett :-)

Dann weiß ich bescheid, 100% :-)

Danke für deine aufbauenden Worte :-) ehrlich... sehr liebt, dass du meinen (für mich typischen) ROman gelesen hast *grins*


fühl dich gedrückt :-)


dat dolle Schnuddelmausi
__________________
Kämpfen nicht sein gut, aber wenn Kämpfen, dann gewinnen!!!!!!

Mr. Miagi aus Karate Kid

Geändert von Schnuddelmaus (07.02.2012 um 22:38 Uhr) Grund: Dä
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Stichworte
hyperthermie, psychoonkologie, selbsthilfegruppe


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