aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Violett,

hast Du die Tamoxifenbehandlung mit Sulindac oder ohne Sulindac durchgeführt?
Gruß

Horst

[Violett]

Hallo Horst

Habe das Tamoxifen ohne Sulindac bekommen, aber mit Zoladex.
Hoffe noch auf weitere Antworten.

Mit freundlichen Grüssen
Violett

[Horst D.]

Hallo Violett,

hier habe ich noch etwas gefunden, was erklären würde warum der Erfolg mit Zoladex nicht gegeben ist.

Zitat:Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).

Aber auch mit Tomaxifen in Verbindung mit Sulindac ist die Therapiedauer recht lange bis ein Erfolg eintreten kann (Stillstand), je nach dem wieviel OPs bereits durchgeführt wurden ist eine Behandlungsdauer von 1-2,5 Jahren keine Seltenheit. Es gibt leider kein Allheilmittel (noch nicht), weitere Forschungen sind jedoch am laufen. Gruß

Horst

[hippi]

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:
Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?
Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Woher bekommst du genau das Sulindac? Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit? Und das wäre ja nicht so geschickt zum Antrag stellen. Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?
Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.

[Fahne]

Hallo zusammen, hallo Horst,
ich lese schon seit einiger Zeit die ganzen Beiträge über Desmoidtumore. Ich bin das erste Mal im Juni 2004 an einem Desmoidtumor am Bauchmuskel operiert worden. Im Januar diesen Jahres hatte ich mein erstes Rezidiv, das dann auch operiert wurde. Seit Anfang Juni weiß ich das ich wieder ein Rezidiv habe. Meinen ersten Gesprächstermin hatte ich am 21.06.2006. Ich bin sehr skeptisch gewesen, weil die Tabletten (Tamoxifen und Sulindac) sehr viele Nebenwirkungen haben sollen. Aber Frau Prof. M. operiert diesen Tumor gar nicht mehr, weil er nach jeder OP agressiver wächst. Anfang August habe ich wieder einen Termin in Bochum und werde dann wohl auch alles für diese Therapie besprechen. Es wäre schön von jemanden zu hören, der auch diese Therapie macht - wie es so allgemein vertragen wird?
In der Hoffnung auf Antworten
Jutta

[Horst D.]

Hallo Jutta,

willkommen im Club der Auserwählten.
Du hast nun schon dein zweites Rezidiv und überlegst noch ob du eine Medikamentöse Therapie machen solltest?

Du schreibst du hast Angst vor den Nebenwirkungen… zunächst einmal, gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung und mal ganz ehrlich, haben wir überhaupt eine Wahl?

Bei dem seltenen Ding was wir haben gibt es außer einer Bestrahlung keine wirkliche Alternative und das Allheilmittel muss erst noch entdeckt werden.

Ich mache jetzt nun die Medikamentöse Therapie seit April und verspüre keinerlei Beeinträchtigungen, auch sind die Routine mäßig durchgeführten Blutbilder im grünen Bereich. Ich kann also vorsichtig optimistisch bleiben, dass ich die Therapie weiterhin durchführen kann.

Also lass dich nochmals eingehend beraten und entscheide dann in aller Ruhe.

Und nicht vergessen, wir schaffen dass…

Gruß

Horst

[hippi]

Hallo HOrst,
ich hab nochmal eine Frage.
Hast du Sulindac einfach so in der Apotheke bestellen können oder brauch man da ein Rezept? Ich schaue nämlich gerade auch online, ob man das irgendwo in Holland oder so bestellen kann und habe nur eine Seite gefunden, wo man aber ein Rezept einreichen soll. Aber ich dachte, das gibt es nicht auf Rezept? Auch nicht auf Privatrezept, oder?

Gruss
Hippi

[menina]

Hallo Sara,

auch ich habe ein entstelltes "Hinterteil", bei mir war es ein phleomorphes Sarkom G3 , ansonsten habe ich keine genauere Bezeichnung.
Ein viertel Hintern fehlt mir und habe eine ca 25 cm Narbe..
Bin 40 Jahre alt, aber so eine äußerliche "Entstellung" ist natürlich nie schön,
wobei ich mir immer wieder sage, hätte auch das Bein verlieren können...
und außerdem leben wir!!!!!
Ich creme meine Narbe jeden Tag liebevoll ein und bin einfach nur dankbar.
Bei Hosen kann man ja gut kaschieren, weil meistens sind ja glücklicherweise
rechts Taschen oder zumindestens achte ich darauf beim Kauf.
Man kann sich plastisch operieren lassen, aber ich muß ohnehin noch
abwarten, dass alles gut läuft und sich kein Rezidiv bildet
aber wie gesagt, nach ein paar Jahren kann man sogar , soweit ich weiß,
von der Krankenkasse so einen "Aufbau" bezahlt bekommen.

Wenn man diese Krankheit übersteht und die Kraft und Stärke hatte,
mit Lebensmut weiterzumachen, hat man sowieso eine solche
Ausstrahlung, das es auf so ein bisschen weniger Hintern garnicht ankommt!!!

Liebe Grüße!!!

[Horst D.]

Hallo Hippi,

hier eine kurze Antwort zu deiner Frage:
Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven Östrogenrezeptormodulatoren (SERMs). In gewissen Gewebearten, wie z. B. in den Knochen und im Herz, verhält sich Tamoxifen wie Östrogen. In anderen Geweben, wie z. B. in der weiblichen Brust, verhält es sich hingegen anders. Bei Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs verhindert Tamoxifen das Wachstum von Brustkrebszellen, indem es sich an die Östrogenrezeptoren der Zellen bindet. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Tamoxifen konkurriert mit den Östrogenen um die Rezeptoren. Hat sich Tamoxifen an die Rezeptoren-Andockstellen gebunden, kann das Östrogen nicht mehr dort andocken. Das Wachstum der Zelle kann somit nicht mehr begünstigt werden.

Gruß
Horst

[paula_lila]

Hallo zusammen, hallo Horst,

es tut mir leid aber ich habe mich wirklich vertippt! ...und ich wundere mich schon seit einiger Zeit warum keiner Interesse an einer Selbsthilfgruppe hat

Also hier noch einmal der Link zu meiner emailadresse um mehr Infos zum geplanten Treffen zu bekommen.

fibromatose_news@yahoo.de

Ich bitte Euch nochmals um Entschuldigung und hoffe auf zahlreiche Rückmeldungen...

Liebe Grüsse
paula_lila

[-PuZi-]

Hallo,

ich kenn mich hier noch nicht so genau aus und deshalb probier ich es einfach mal!
Ich galube, dass ich am Besten einfach mal mit meiner Geschichte anfange!
Am 12.12. des letzten Jahres ging ich zu meinem Hausarzt, da mein rechtes Bein seit über einer Woche geschwollen war! Ich dachte mir auch weiter nichts dabei bis der Doc mich mit dem Ver´dacht einer Thrombose umgehend zum Venenspezialisten schickte, der dann wiederum eine Beckenvenenthrombose bestätigte! Also kam ich am gleichen Abend jnoch ins Krankenhaus! Dort gaben sie mir dann Heparin und machten ein CT und ein MRT, wo sie dann einen Tumor fanden, den sie nicht so ganz zuordnen konnten!
Mit einem Krankentransport wurde ich dann ins Tumorzentrum der Essener Uniklinik gebracht. Es wurden dann einige Untersuchungen gemacht bis zum guten Schluss eine Probe aus meinem Tumor im rechten Becken genommen wurde!
Am 22.12. durfte ich dann das Krankenhaus mit der Gewissheit der aggressiven Fibromatose und einem OP-Termin verlassen.
Die ganze Zeit über musste ich mich spritzen bis dann Anfang Januar die erste OP war!
Am 12.01. um 8 Uhr war es dann soweit! Ich bin in den OP gefahren worden!
Bei dieser OP wurden mir dann die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein entfernt! Daraufhin haben sie mir aus dem linken Bein eine Ader raus genommen und diese eigentransplantiert, damit mein Bein noch durchblutet ist! Sie haben alles von der Blase abgekratzt, mir einen Teil des Beckenkamms entfernt und ein ganzes Stück vom Scharmbein!
Leider musste ich danach noch einmal unters Messer, da sie nicht alles raus bekommen hatten und die dritte und vierte OP brauchte ich, da ich mit dem Lymphwasser probleme hatte, die Narbe nicht gut aussah und nun alles mit einem Schwamm geschlossen werden musste.
Insgesamt lag ich über einen Monat im Bett und durfte dieses nicht verlassen!
Am 15.02. bin ich dann nach Hause gekommen und habe noch ein paar Infos vom Doc bekommen, die euch vielleicht auch interessieren könnten! Zwischen meinen Aufenthalten im Krankenhaus habe ich mich im Internet informiert, was ich da eigentlich habe und bin dann auch auf diese Seite gestoßen! Ich habe angefangen zu lesen und habe auch mitbekommen, dass es ein paar Probleme bei jedem von euch gibt. Daraufhin habe ich den Doc angesprochen, weil ich Angst vor den selben Problemen hatte!
Der Doc war sehr interessiert und hat mir ein paar Sachen gesagt, die ich weiter geben soll!
Zudem sagte er, dass die Klinik in Essen und die Klinik in Mannheim am Forschen sind! Ich habe ihn auf Tamoxifen und Sulindac angesprochen und ihm waren diese Medikamente durchaus bekannt! Er sagte die wären gut, aber es gibt da wohl noch andere Merdikamente, die noch besser sind! Bei dem Einen z. B. sind sie zwar noch in der Forschung aber sie wissen schon, dass sich die effektive Lebenserwartung bei Menschen, wo der Tumor inoperabel ist sich drastisch verlängert! Sie wissen nur noch nicht, wie lange! Sonst lag die effektive Lebenserwartung bei gerade mal einem Jahr und seit 4 1/2 Jahren wird das Medikamen bei Patienten getestet und sie leben noch, wo sie doch so schlechte Aussichten hatten! Die Klinik in Mannheim und Essen arbeiten auf jeden Fall zusammen und forschen und ich von meiner Seite aus kann sagen, dass ich ein tolles und kompetentes OP-Team hatte, was nur auf solche Sachen spezialisiert war! Mein Arzt sagte, dass das größte Problem bei solchen Sachen ist, dass die meisten Patienten schlecht operiert wurden, da die meisten Chirurgen meinen, dass sie alles könnten! Dieser Arzt ist sehr offen, sehr direkt, ehrlich u nd steht auch dazu, wenn er mal einen Fehler gemacht hat! Er sagte z. B. das er mich hätte länger ans Bett fesseln müssen, denn dann hätte ich nicht so die Probleme mit dem Wasser bekommen und ich könnte da gar nichts für, da ich das ja nicht wissen könnte! Mitlerweile ist es so, dass ich zu Hause ein Lymphödem bekommen haben und nun damit hier sitze, zwischendurch hatten sie die Vermutung, dass ich eine Lungenembolie hätte, was sich nicht bestätigt hat. Momentan bekomme ich Marumar und ASS für die Durchblutung und mein Hausarzt weiß auch was damit anzufangen und steht in Kontakt mit dem Arzt in Essen und die Beiden stimmen sich bei meiner weiteren Behandlung ab, wie z. B. die Sache mit dem Marcumar. Als nächstes muss ich wieder nach Essen ins MRT, aber diese Kontrolluntersuchungen kennt ihr ja!
NUn habe ich euch aber genug zugetextet (wahrscheinlich sogar zu viel) und mache Schluss! Ich würde mich freun, wenn jemand Lust hätte sich mit einer 21 jährigen zu beschäftigen und mit mir auch über eure Erfahrungen, eure Tips, Infos und News zu reden! Ich wünsche euch nun noch einen schönen Abend und hoffentlich bis bald!

[mk322]

Hallo Aikina! Hallo PuZi!


Erstens, danke für die glückwünsche! Ich freue mich sehr, dass ich nach bochum kann, meinen hausarzt sagt auch das er das gut findet. Ich gebe mich nicht so einfach hin, bin stärker als der tumor. Ich probiere alles, damit ich gross und stark werde (eigentlich versuche ich gesund essen, laufe jeden tag 8-9 km- versuche meinen immunsystem stärken), werde morgen 30 jahre und fühle mich fit wie ein turnschuh! Schmerzen habe ich im moment nicht, zum glück. Ich habe jetzt alle berichte von der ärzte bei mir und meinen arzt aus basel schreibt, dass er bei mir der op als aller letzte option sieht. Das ist schon mal gut, das sehe ich auch so! Meinen einzigen problem ist im moment, dass ich viel zu schnell müde bin, das schon seit jahren (mein tumor wächst ja seit über 5 jahren) und schlafen könnnte ich sowieso immer.
Zu dir PuZi!
Ich dachte mit schon, dass die menschen am forschen sind, aber das betrifft uns vielleicht gar nicht, weil das kann denke ich lange jahre dauern, bis einen medikament auf der markt kommt. Wie gross war denn deinen tumor?
Ich wünsche euch weiterhin alles gute und gibt nicht auf!
Gruss:
Klara

[-PuZi-]

Hallo mk322,

Erst einmal alles, alles Gute zu Geburtstag und viel Glück und Erfolg fürs nächste Jahr.
Nun zu deiner Frage.
Mein Tumor war ca. so groß, wie eine Grapefruit.
Wie war das eigentlich bei dir??
Wie hast du gemerkt, dass du einen Tumor hattest? Hattest du irgendwelche Anzeichen, wo man darauf schließen konnte, dass irgend etwas nicht in Ordnung ist?
Ich habe nichts gemerkt. Es war nichts da, wo ich mir hätte Sorgen machen müssen. Das Einzige was war, dass meine Haare kaputt waren und nicht mehr geglänzt haben. Teilweise hatte ich auch das Gefühl, dass ich mehr Haare als normal verliere, aber mehr war da auch nicht.
Wie bist du eigentlich in der ersten Zeit damit umgegangen, denn mit so etwas rechnet man ja nicht.
Die Medikamente, von denen mein Doc sprach, werden schon seit über vier Jahren von Patienten genommen und schlagen Sehr gut an. Sie sind sogar besser als Tamoxifen und Sulindac. Ich weiß nur nicht mehr wie die heißen. Kann aber nachfragen, denn ich bin bald zur nächsten Untersuchung da.
Ich habe gelesen, dass du bald einen Termin in Bochum hast. Montags ist in Essen immer Tumorsprechstunde und Essen ist neben Bochum. Versteh mich bitte nicht falsch und ich möchte dir auch nichts aufschwatzen. Wen du magst, dann schau doch da auch mal vorbei, vielleicht bekommst du dort ja ein paar Infos, die für dich nützlich sind.

Liebe Grüße

[mk322]

Hallo Zusammen!


Ich habe neuigkeiten! Ich war am montag bei Frau Prof.M. Sie hat gesagt, auch wenn die von luzern (mrt) nicht sehen, es ist mein tumor gewachsen, sie siht das. Die von luzern haben gesagt, sie können nicht unterscheiden, welche ist tumor-und narbengewebe. Sie sagt, es ist super, dass man nichts gemacht hat, sie rät voll von einen op ab, der lage ist zu heikel und man müsste zu viel muskel rausnehmen, bestrahlen sagt sie ist auch nicht ok, weil es bleibenden schäden hinterlässt.
Ich gehe ende juli wieder in die röhre, wenn es gewachsen ist, soll ich dann gleich mit der medikamententerapie anfangen. Das sollte ich 2 jahre nehmen, in der ersten jahr wird es weiterwachsen und in der zweiten jahr sollte es aufhören zu wachsen. Wenn es doch tut, dann sollte ich mit chemoterapie anfangen. Ich sagte ihr, so wie ich es weiss ist chemo gar nicht gut, aber sie meint, wohl, man muss wissen welche mittel und gut dosieren und dann hilft das. Sie sagt das ist wenigstens etwas, wo sich der körper erholen kann, also der chemo meine ich, es ist schlimm, bis man es nimmt, aber nacher erholt sich der körper wieder, von bestrahlung nicht!
Es hat mich sehr überrascht, muss ich schon sagen, das mit der medikamente habe ich erwartet, aber chemo, das hätte ich nicht gedacht. Das sind meine neusten nachrichten.
Was noch gut ist, sie kann mit meinen ärzte zusammenarbeiten von der weite, wenn ich das möchte. Ich kann meine bilder auch schicken, wenn es wieder heisst von der aufnahmen, sie können nicht unterscheiden ob es gewachsen ist oder nicht..
Ich glaube es hat sich unsren weg (1500km hin und zurück) gelohnt.
Wünsche euch allen alles gute!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara



Ich bin sehr erfreud das es sich hat gelohnt.

Ich wunsche dir alles Gute.

Freundliche Grusse
Janne.