NH erstmal nicht behandeln?

[Lu59]

Neues Info

Heute durfte ich mit meiner Freundin in die Uni-Klinik zu einem Gespräch mitgehen.
Anderer Arzt.Neue Info.
Ja also...
Nix R-Chop.Zumindest erstmal nicht.
Die Befunde wären alle Grenzwertig?
Auch der Knochenstanz.
Normalerweise würde man jetzt erstmal nichts tun.
Vielleicht Bestrahlung.
Neue (andere?) Blutuntersuchung würde gemacht.
???????????????????????
Tja,da saßen wir da.Ganz baff.
Letzte Woche volles Program,Krankschreibung bis Sommer, Perücke in Auftrag.
Und nu?
Ja manche Patienten würden ja den Arzt drängen.
Wir hatten letzte Woche überhaupt nicht gedrängt.
Hatten doch gar keine Ahnung was passiert bzw.was der Knubbel ist.
Vorgensweise wurde uns direkt "gepredigt".
Und jetzt von allem keine Rede mehr?

Ist das was gutes?
Oder noch mehr negative Gedanken?
Krankschreibung blieb bestehen.
Wissen nicht damit umzugehen.
Krebs ja, Behandlung ev.Nein?
Ist wie auf einer Bombe sitzen!

Gruß an Alle

[Barbara_vP]

Hallo Lu
ich kann eure Verunsicherung sehr gut nachvollziehen.
Es gibt niedrig maligne NHLs bei denen man zuerst nur abwartet und beobachtet (wait and watch) Treten B symptome wie Gewichtsverlust Fieber Nachtschweiß sollte eine Behandlung beginnen.
Ob wait and watch in Betracht kommt entscheidet der Arzt. Aber es ist nix außergewöhnliches
Barbara
P.S. holt euch eine zweitmeinung aus einer anderen Praxis oder Klinik
Wo kommt ihr her
Barbara

[Lu59]

Hallo Barbara,
aus Köln
Sind in der Uni-Klinik in der Privat Onkologi.

Gruß

[struwwelpeter]

Hi Lu,

die Verunsicherung ist gut zu verstehen! Holt euch eine Zweitmeinung ein, damit ihr euch besser fühlt und damit etwas innere Ruhe zurückkehrt.
Ich selbst werde auch in Köln behandelt, habe keine schlechten Erfahrungen gemacht!
Richtig ist, das in manchen Fällen ein wait and watch der richtige Weg ist. Dies könnt ihr an anderer Stelle - Aachen Klinikum zum Beispiel auch abklären in Form einer Zweitmeinung.
Es ist sicher eine durchweg blöde Stituation für euch, denn beruhigt wird man restlos ja nicht gerade.
Ich halte euch die Daumen und sende euch ganz viele Kraftknuddler, damit ihr die Stärke und auch die Kraft besitzt, mit der jetzigen Situation richtig umzugehen.

Knuddelige Grüße

et struwwelchen wünscht euch alles Gute

[Lu59]

Danke

Ist schon komisch.
Wir wissen nicht damit umzugehen.

Gruß und eine gute Nacht
Lu

[struwwelpeter]

Zitat von Lu59

Danke

Ist schon komisch.
Wir wissen nicht damit umzugehen.

Keineswegs komisch, auch ich wüßte nicht damit umzugehen, ich könnte mir denken, andere haben damit auch schon so ihre Probleme! Eigentlich hat man eine Diagnose, die jedoch in den Augen der Ärzte ganz anders zugeordnet wird als man es selbst vermuten würde!

Viel Kraft für euch

et struwwelchen

[Lu59]

Montag hatte meine Freundin wieder ein Gespräch betreffend dieser erneuten Blutwerte.
Ich war bei diesem Gespräch nicht dabei.

Gleicher Arzt...
Neues Info....
Werte sind Grenzwertig....(????)
Kernspin des Bauches hat nichts ergeben.
Blutwerte auch nichts.
Jetzt soll doch das gemacht werden was der erste Arzt am 29.12 schon
gesagt hatte.....
6 R-Chop in 3 Wochen Abstand

Scheinbar sitzt der Krebs nur in den Lymphen am Hals.

Warum sagte der Arzt immer wieder es wäre Grenzwertig?

Grüße

[Lu59]

Schön das das Forum wieder da ist !

Heute morgen war die erste Behandlung.

[Cinnamon26]

Hallo Geli,

weiß gar nicht wie und wo ich anfangen soll, weil ich jetzt schon so lange nicht mehr in diesem Forum gelesen habe...
vielleicht einfach um es ein wenig auszuschalten...

Habe ebenfalls ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium IVa - festgestellt letzten Sept./Okt.
Ich bin 27 Jahre alt.

Bist Du denn immernoch in der watch&wait-Phase ?
Das macht mir sehr viel Mut, dass Du schon solange
ohne Chemo auskommst.

Am Anfang wie es rauskam, war ich natürlich am Boden zerstört... ist ja klar... aber mittlerweile komme ich (denke ich) sehr gut zurecht, und auch mein
Professor in Heidelberg ist stolz auf mich, dass ich so
tapfer bin, und mich auch keineswegs einschränke.
Da ich wie Du, keine Schmerzen oder sonstiges fühle
kann man die Gedanken eigentlich ganz gut abschalten.
Das einzigste ist, dass wenn man dann mal wieder richtig darüber nachdenkt, oder mit Freunden spricht, kommt es evtl. geballter. Aber damit kann ich gut leben, dass es einen nur hin und wieder zusammenrafft, und die Hauptzeit in Ruhe läßt.
Geht es Dir denn da genauso ?

Hast Du Dich jetzt eigentlich selbständig gemacht?
Für mich ist die Arbeit ebenso wichtig, ich denke auch über einen Stellenwechsel nach...
Die Arbeit hängt seit ca. 2 Monaten viel tiefer in meinen Gedanken als das NHL... was mich schon manchmal staunen lässt, dass man dann über soetwas
mehr nachdenken kann.

Allerdings denke ich in letzter Zeit häufiger über einen Kinderwunsch nach. Eigentlich wollte ich mir etwas Zeit lassen... also ursprünglich - bevor ich von der Krankheit wusste.
Aber jetzt wo man weiß, dass es nach einer Chemo vielleicht nicht mehr klappt, kommt es irgendwie näher. Andererseits ist es aber auch wieder so, dass die Gedanken verschwimmen, wenn ich an so manche Sätze denke wie: "Warum wollen Sie denn Kinder, wenn Sie sowieso nicht mit ansehen können, wie sie aufwachsen...!!"
--> Das war ein Ausspruch der ersten behandelnden
Ärzte bei mir daheim in Aschaffenburg.... bin dann sofort nach Heidelberg gewechselt, und habe dort einen tollen, bewunderswerten Professor, der mir unheimlich viel Mut macht!
Wenn ich bei den ersten Ärzten geblieben wäre, hätte ich jetzt schon die 3. oder 4. Chemo hinter mir.

Viele Bekannte und Freunde verstehen den Sinn der Watch&Wait Therapie nicht, und manchmal ist es wirklich schwer zu erklären, dass wir uns sozusagen aufsparen in unsere "guten Zeit", da es ja auf Dauer nicht heilbar ist.

Am Donnerstag habe ich wieder das nächste CT, und Mitte Mai dann meine nächsten 1/4-Jahres Termin in Heidelberg. Bin sehr gespannt, und gar nicht so ängstlich.

Na gut, ich glaube ich schreibe ziemlich verwirrend im Moment... .... und mit meinem "aufsatz" gehöre ich glaube ich außerdem in mehrere "Themen"...

Liebe Grüße, auch an alle die meine Sätze gelesen haben

Daniela

[Noddie]

Hallo Daniela,
also ich bin nicht verwirrt , ich kann Deine Gedankengänge gut nachvollziehen.
Rede doch mal mit deinem Prof über deinen Kinderwunsch, der scheint echt Ahnung zu haben und dabei noch Mensch geblieben zu sein.
Halte Dir die Daumen für die Untersuchung.
Alles liebe
Ulli

[Cinnamon26]

Hallo Noddie,

dankeschön, beruhigt mich, dass ich nicht zu verwirrend war...
Ja, mein Prof. ist wirklich eine ganz besondere Persönlichkeit, und
bringt auch unheimlich viel Vertrauen rüber.
Ich werde ihn diesmal auch dazu befragen, wie das aussieht...
Vorher erschien mir das selbst immer für ein sehr "unwichtiges" Thema,
bzw. vielleicht auch zu unrealistisch...

Übermorgen habe ich dann erstmal ein CT, und in zwei Wochen
den großen Check in Heidelberg.

Liebe Grüße und einen schönen 1.Mai-Abend !!
Daniela