Neuroendokriner Tumor

[Manuela08]

Wünsche allen ein schönes angenehmes Wochenende.Am Montag bin ich dann wieder auf Tournee .5 tage Chemo beginnen ,mal sehen wie es wird.
LG Manuela

[Manuela08]

Ich grüße euch alle !
nun es ist nichts gutes zuberichten ,meine chemo mit Doxirubicin und Streptotoxin haben nichts gebracht und der Mistkerl wächst weiter.Habe im moment sehr starke Schmerzen und der eingelegtete Stent mußte schon 2x mal geweitet werden.
Nun bekomme ich eine neue Chemo mit 5FU und Oxaliplatin.Wenn nur nicht die starken schmerzen wären.habe das Duogesicpfl.und Sevredol Morphin was ich nicht mir traue zunehmen.
lieben gruß Manuela

[Petra Loos]

Hallo Manuela,


ach Mensch ist ja schade. Ich drück dich mal
Ich drücke dir die Daumen, dass es bald mal besser ist. Wenn du magst kannst mir jeder Zeit mal schreiben. Vielleicht kann ich dir irgendwie helfen.
Liebe Grüße Petra

[Schnurbelchen]

Hallo Zusammen

Meine Geschichte die Mut machen soll ! ! !

Ich heiße Kathrin bin 25 Jahre alt habe einen lieben Mann und ein 6 Jährigen Sohn.

Ich bin im Sommer 2004 an einem neuroendokrinen Tumor in der Nasennebenhöhle erkrankt.
Meine Lymphknoten waren auch befallen. Ich habe bei der Diagnose schon die Sterne leuchten gesehen.
Ich wurde dann 5 mal operiert. Zu meinem Glück konnte der Tumor im Gesicht entfernt werden und ich sehe noch fast so aus wie früher.
Mein Hals und die Schulter haben mehr gelitten und ich habe teilweise Verhärtungen. Aber die Knoten sind weg!

Ende August habe ich meine erste Bestrahlung bekommen. Ich musste jeden Tag 50 Kilometer Auto fahren um dort hinzugelangen.
Es war eine richtig beschissene Zeit. Ich konnte nichts mehr essen und trinken. Meine Haut war auch verbrannt. Außerdem hat mir dieses Bestrahlungsgerät jedesmal richtig Angst eingejagt und nach sieben laaaaangen Wochen war ich endlich fertig.

Im November habe ich meine erste Chemo bekommen.
Meine langen Haare sind ausgefallen. Ich könnte heute noch echt heulen deswegen. Aber sie wachsen ja wieder.
Im Februar war ich dann nach 6 Zyklen fertig und mußte direkt in die Rhea ( für vier Wochen)
Ich habe in der ganzen Therapiezeit 25 Kilo gewicht verloren (vorher 75 Kg).

Mittlerweile haben wir November 2005
Mir geht es super gut. Die Untersuchung sind regelmäßig und bis heute
ohne Befund ( ich bete und hoffe das es so bleibt)
Meine Einstellung zu dieser Krankheit ist sehr positiv. Ich bin momentan Gesund und so möchte ich behandelt werden.
Trotz der schlechten Prognose und der seltenheit dieses Tumors habe ich den Willen die Krankheit zu besiegen und bis jetzt gewinne ich auch.
Denn ich will Leben...

Mit gaaaanz lieben Gruß an alle die das lesen

Kathrin

Ps ich würde mich echt über eine Mail oder eine Antwort freuen
Schnurbelchen@web.de

[sandis]

Hallo!

Meine ausführliche geschichte habe ich ja schon in einem eigenen beitrag geschildert.
Bei mir ist der tumormarker chromogranin A,Nse wurde anfangs zwar auch abgenommen aber mir wurde dann gesagt das dieser nicht aussagekräftig ist.
Ich erhalte momentan ein ambulante chemo mit oxaliplatin+avastin+xeloda und der tumormarker ist mittlerweile auf dem normalwert angekommen.
Beschwerden habe ich immer noch nicht und dafür sollte ich wohl dankbar sein.
An manuela: wo bist du denn in Behandlung?In deutschland gibt es nämlich, soweit ich weiß, nur 8 spezialisten für neuroendokrine tumore.

Gruß Alex

[Manuela08]

grüß dich Alex!
in Behandlung bin ich in Heidelberg.Da diese erste sehr aggeresive Chemo nichts brachte habe ich heute den 2.Chemo Zyklus hinter mir.Man sagte mir auch da dieser tumor noch nicht so erforscht ist,und auch kaum eine Chemo anspricht.Nunnwarten wir wie es aus geht noch 2 Zyk.und dann ist wieder Untersuchung.
Lieben Gruß Manuela

[sandis]

Hallo Manuela!

Ich bin in Halle in behandlung.Dort wurde mir gesagt das niedrig differenzierte NE tumore ein besseres ansprechverhalten auf die chemo haben.
Bei mir war ja ursprünglich eine hochdosis chemo geplant.allerdings hat sich nach der aktiviereungschemo, zur stammzell abnahme, herausgestellt das sie nicht wirksam wäre.
Bevor ich mich in Behandlung begab,habe ich erstmal nach spezialisten gesucht.
Davon gibt es in dtl leider nicht allzuviele und heidelberg stand nicht auf der liste drauf.
Hast du dich schon mal beim Prof. Wiedemann in berlin erkundigt?Ich habe damals eine 2te meinung eingeholt und dies hat mir viel gebracht.
Ausserdem könnte man ja testen ob man für die dotatoc radiotherapie in frage kommt.

Gruß Alex

[Manuela08]

Hallo alex!
Was ist das Dotatoc Radiochemo? hab ich noch nicht gehört.
LG Manuela