Nimmt hier jemand Lynparza....?

[Sabine55]

Hallöchen Birgit,

einerseits ja blöd, dass Deine Blutwerte noch so schlecht sind. Andererseits würde ich sagen genieße einfach die weiteren 2 Wochen ohne Medikamente und versuche Dich so gut es geht zu erholen.
Schön, dass Dein TM auch schon im Normalbereich ist. Da hat Lynparza ja kaum noch Arbeit......

Die Nebenwirkungen.....wo soll ich anfangen. Müdigkeit, Schlappheit, Antriebslosigkeit, das ist das womit ich im Moment am meisten kämpfe. Ob das wirklich alles vom Lynpyrza kommt? Schließlich hatte ich Cisplatin vorneweg, da gehts einem ja auch nicht besser.....
Dazu kommen dann Appetitlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Völlegefühl.
Ich gehöre leider zu denen, die während jeder Chemo ein paar Kilo zugenommen haben. Ich kann mit Kortison nicht und selbst die Chemos bei denen kein Kortison gebraucht wurde haben mir immer mehr Appetit gemacht. Wie andere dabei abmagern können war mir immer ein Rätsel.
Nun ist alles anderes. Mir schmeckt vieles gar nicht mehr und was mir schmeckt, geht nur in kleinen Portionen. Habe bisher 13 kg abgenommen, ohne auch nur 1 Minute Hunger gehabt zu haben.
Mein heißgeliebter Kaffee schmeckt mir nicht mehr.....Wie soll man denn den Tag überstehen ohne Kaffee...?
Häufig ist mir auch übel, oft habe ich Brechreiz, einfach so. Beim Zähneputzen oder falsch gehustet....eben war noch alles gut und schon hänge ich über der Schüssel.

Eben war ich zum Blutabnehmen und zum Arztgespräch. Der Arzt hatte mir schon letztens angeboten, dass ich die Dosis reduzieren könnte, allerdings hieß es, einmal reduziert, gibt es kein zurück mehr.
Nun war eine Ärztin zu einer Tagung und jetzt heißt es: spielen Sie mit der Dosis, probieren Sie aus mit welcher Dosis es Ihnen am besten geht. Sie können auch wieder hochsetzen, wenn nötig. Das hört sich gut an.
Also ab heute nur 2 x 6 von den gräßlichen großen Plastikkapseln für die nächsten 4 Wochen. Dann mal sehen, wie ich mich dann fühle. Notfalls setzen wir auf 2 x 4 Kapseln runter.

Das waren die wesentlichen Nebenwirkungen. Hab ich schon gesagt, dass ich nur noch friere...?

Ich wünsche dir, dass es Dir mit den Tabletten gut geht und die Nebenwirkungen alle aus bleiben. Man muss das alles ja gar nicht bekommen..... Und vor allem wünsche ich Dir dass es gut wirkt!!!!

Ganz liebe Grüße

Sabine

[berliner-engelchen]

oh je, Sabine, du Arme!!!

das mit der Schlappigkeit sind ja auch alles Symptome des SChreckgespenstes Fatigue - ich glaube, sie richtig kann man das vielleicht der Erhaltungstherapie nicht unbedingt zuordnen, hoffe ich zumindest. Habe ich derzeit auch schwer mit zu kämpfen, aber bei mir liegt es am niedrigen HB-Wert und auch die anderen Blutwerte sind runter.
Hast Du denn Blutwerte, die in der NOrm sind?

"Appetitlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Völlegefühl."
da hoffe ich nur, dass ich da nicht hier schreie. Mein Problem ist seit je her schon Untergewicht. jetzt nach der Chemo natürlich auch wieder heftig. Wiege nur noch 54 kg bei 1,72 kg, das sind 8-9 kg weniger als bei Chemobeginn. Und ich fühle mich nicht wohl damit.

Führt ja zu Dauerfrieren !! das braucht man ja jetzt im Herbst nicht.
Mensch, du Arme. Ich lad dich einfach mal vor meinen Kaminofen ein, o.k.??


Bei einer Freundin von mir wurde die Dosis jetzt auch reduziert. Bis jetzt ist noch alles o.k. und das Biest noch nicht zurück. Die NW sind besser geworden.

Ich wünsche Dir sehr, dass das auch bei Dir so sein wird.

Alles LIebe

[berliner-engelchen]

Zitat von Sabine55

Die Nebenwirkungen.....wo soll ich anfangen. Müdigkeit, Schlappheit, Antriebslosigkeit, das ist das womit ich im Moment am meisten kämpfe. :

Tja, Liebe Sabine und ihr alle anderen,

jeden Tag versuche ich nun, mir diese Dosis Tabletten einzuverleiben. Gar nicht so einfach. Zweimal am Tag 8 fette Kapseln, einzunehmen 1 Stunde NACH dem Essen und 2 Stunden VOR dem nächsten Essen. schon das überfordert mich. Vormittags ist es schon das eine oder andere Mal passiert, dass ich die Dinger vergessen habe. Abends vor dem Schlafengehen ist es einfach.

Sabine, Deine Aussage oben unterschreibe ich vollumfänglich: ich bin entsetzlich müde. Dauernd. Immer. Schlafe mindestens 12 Stunden am Tag und das zu unmöglichsten Zeiten. So viel, dass ich richtiggehend SAUER bin, weil ich mein Leben leben will und nicht verschlafen!! Ich bin doch kein Murmeltier!

Essstörungen macht es GSD bis jetzt nicht. Aber häufig Übelkeit, so ein ekliges Schlecht-WErde-Gefühl eben. Und der Magen rebelliert inklusive Darm. So als ob beide von innen angefressen werden und sich innerlich wund anfühlen. am Anfang hatte ich auch heftig Schmerzen, aber die sind besser geworden.

Summa Summarum: ganz schön anstrengend. Und psychisch fühlt es sich alles andere als toll an zu wissen, dass das jetzt ein Dauerzustand werden soll.... hm. Na ja, da hilft nur eisern das Mantra vor sich hin murmeln: Hauptsache es hilft !!! Und das Biest bleibt fern.

Zitat von Sabine55

Kürzlich habe ich irgendwo etwas gelesen über Niraparib.

So, liebe Sabine,
jetzt habe ich es wiedergefunden,
lies mal in diesem Thread bei "bezaubernde66 " nach:
http://www.krebskompass.de/showthrea...=31642&page=11
busserl

[Paula13]

Hallo Ihr Lieben,
zu dem Thema möchte ich kurz etwas positives beisteuern. Zwar nicht aus eigener Erfahrung, aber vermittelt bekommen.
Gestern war ich erstmals bei einem Treffen der hier ansässigen Selbsthilfegruppe EK. Da war eine Dame, die bereits seit Sommer Lynparza nimmt und damit sehr gut zurecht kommt. Sie sagte, ihr geht es gut und sie ist sehr zufrieden und vor allem froh, dass es diese Möglichkeit gibt.
Liebe Grüße
Paula

[Schtina]

Hallo liebe Lynparza Mitstreiterinnen,

hat jemand von Euch Erfahrung wann man von einem Erfolg der Therapie sprechen kann? Mein Tumormarker CA 125 ist nun nach 8 Wochen Tabletteneinnahme um 10 Punkte gestiegen (von 72 auf 82). Ist diese Entwickung im Rahman der Toleranz oder kann man schon davon sprechn, dass das Medikament nicht wirkt? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich würde mich sehr über Eure Antwort freuen,
viele Grüße,
Schtina

[kerdy]

Hallo Schtina,

ich bin nur noch extrem selten hier im Forum. Meine Erstdiagnose liegt nun 7 Jahre zurück, ich hatte seitdem mehrere, sehr unterschiedliche Rezidive, die immer wieder irgendwie behandelt werden konnten.

Seit Juli letzten Jahres nehme ich Lynparza, komme damit auch gut zurecht. Die von meiner Mitstreiterin und Freundin Berliner Engelchen (wir sind seit Jahren eng befreundet und quasi Nachbarn) beschriebenen Nebenwirkungen sind bei mir nicht aufgetreten.

Mit dem Tumormarker war es bei mir so, dass 6 Wochen nach Therapieende ein Wert von 48 gemessen wurde (obwohl während der Therapie bei 25...).

Es kann aber auch damit zusammenhängen, dass mein letztes Rezidiv es echt in sich hatte, da sich eine Metastase um die Gallengangsgabel gewickelt hatte und ich permanent neue Stents legen lassen musste. Gallengangsentzündungen hatte ich im Herbst haufenweise nach Entfernung der Stents. Offenbar ist alles vernarbt, ich komme von den blöden Dingern wohl nicht mehr los.
Jedenfalls machen die Entzündungen im Bauchbereich jede Messung eines Tumormarders zunichte, daher habe ich ihn bis Februar diesen Jahres nicht mehr abnehmen lassen.

Febr. 2016: 320
April 2016: 640
Juni 2016: 1128

Das ist viel, ich weiß. Problematisch ist, dass man in den seither gemachten CT-Aufnahmen nix, aber auch gar nix sieht! Also auch keine Behandlung, ist so Usus.
Und Lynparza weiternehmen (Rat Prof. S.).
Jetzt haben wir ein PET-CT im Auge, da ich denke, dass diesmal das Bauchfell massiv betroffen ist und dann hoffentlich "leuchtet". So langsam könnte man mal eine Chemo machen, ehe es irgendwie eskaliert. Ich weiß von mehreren Fällen, wo es plötzlich rasend schnell geht und die Ärzte nur noch hilflos danebenstehen.

Was ich Dir damit sagen will ist: auch Lynparza ist kein Allheilmittel und verliert irgendwann seine Wirkung. Als ich beim Prof. S. -Termin saß, sagte er sehr direkt: "Seien Sie froh, die meisten Patientinnen sitzen schon nach einem halben Jahr wieder vor mir."

Ok, mein Rat ist: Entspann Dich!! Dein Tumormarker ist wirklich nur einen kleinen Tic angestiegen, das ist sogar noch im Bereich der Messschwankungen. Und er ist nicht wirklich hoch. Man würde ohne sichtbaren Befund sowieso nichts machen.
Die Kapseln machen schon irgendwas, verlass Dich darauf!! (Immerhin bin ich seit einem Jahr ohne Chemo, das hätte ich ohne die Dinger nicht geschafft.)

Lass ihn einfach nicht ganz so oft messen, alle 8-12 Wochen reicht. Es kommt sowieso, wie es kommt, versuch die Zeit dazwischen die Krankheit immer wieder auszublenden. Damit bin ich am besten gefahren, wobei mir im Moment auch nichts anderes übrig beleibt....

Halt uns mal auf dem Laufenden...
Liebe Grüße
Kerdy

[Schtina]

Liebe Kerdy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Du hast ja auch schon wirklich viel hinter Dir.

Ich habe heute den Tumormarker CA 125 auf anraten meiner Onkologin und des KEM ( Klinik Essen Mitte) nochmal abnehmen lassen, am Mittwoch bekomme ich das Ergebnis. Donnerstag habe ich dann einen Termin im KEM um die weiteren Schritte zu besprechen. Ich bin natürlich sehr gespannt, habe mich aber tatsächlich etwas beruhigt, da auch in einem amerikanischen Forum (inspire.com) Ähnliches, ein auf und ab des Markers- berichtet wird.

Ich habe übrigens momentan auch kaum noch Nebenwirkungen durch das Lynparza. In den ersten 6 Wochen war ich sehr schlapp und müde, zeitweise war mir auch mal übel, diese Nebenwirkungen sind aber nahezu ganz verschwunden.

Liebe Gße, und nochmals vielen Dank für Deine aufmunternden Worte,
Schtina

[Schtina]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,

ich hatte heute meine Nachuntersuchung nach 3 monatiger Lynparza Einnahme.

Der Tumormarker, welcher in den erstne 8 Wochen zunächst von 72 auf 82 angestiegen ist, liegt nun - 4 Wochen später- bei 69,5. Der Arzt in den Kliniken Essen Mitte war zufrieden. Der Ultraschall und Tastbefund war unauffällig. Er rät dazu den Tumoromarker nur alle 12 Wochen zu kontrollieren, da ansonsten die psychische Belastung zu groß ist. Er bestätigte, dass Abweichungen im 10 er Bereich kein Grund zur Sorge sind und häufiger vorkommen. Nun freue ich mich auf einen relativ unbeschwerten Sommer!

Liebe Grüße,
Schtina