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Alt 28.02.2014, 23:38
Duygu Duygu ist offline
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Standard Shock !!! 😱😱

Hallo zusammen ich wollte was über mich erzählen
Sevil ist 15 Jahre alt und auch ihre Geschichte lässt kaum Hoffnung zu.
Schon mit zwei Jahren wurde bei ihr durch Zufall ein „Non Hodgkin Lymphom“ (Lymphknotenkrebs) diagnostiziert und eine Chemotherapie durchgeführt.

Im November 2011 klagte Ich plötzlich über Bauchschmerzen und nach dem üblichen 1. Ärzterätselraten (Verstopfung & Co.) wurde sie nach Köln überwiesen, wo sofort der Untersuchungsmarathon anfing.
Die erste Diagnose: Darmverschlingung.
Ich wurde seit meiner kindheit und jetzt auch noch mehrmals operiert und im Laufe der Operation stellte sich heraus, dass ein Teil des Darms so verschlungen war, dass man ihn entfernen musste und schickte ihn zur Untersuchung weiter in die Pathologie.
Nach ca einer Woche kam der Befund mit der Horrornachricht „Kolon Karzinom mit K ras Gen“, eine besonders aggressive Form von Darmkrebs.

Jetzt zählte jede Sekunde, um heraus zu finden, wie weit er bereits fortgeschritten war und Sevil wurde völlig auf den Kopf gestellt.
Die einzige Möglichkeit zur Rettung: man musste den kompletten Tumor entfernen. Aber ob das gelingen würde, darüber gab es verständlicher Weise keine konkreten Aussagen.

Im Laufe der nun folgenden acht, neun Operationen wurden ca 70cm des Dickdarms, samt Mastdarm, sowie ein Teil des Dünndarms entfernt, weil alles mit mutierten Polypen „wie ein Rasenteppich“ übersät war.

Aus einem Teilstück des Dünndarms wurde ein „J“ geformt, welches als Reservoir dienen sollte, um Sevil einen normalen Stuhlgang zu ermöglichen.
Leider nahm der Körper das nicht an und die Kombination der Belastung durch die Medikamente, den Katheter und der Chemo, führten erst zu schwerem Durchfall, dann zu einer Entzündung und machten in einer Not-Op schließlich einen künstlichen Darmausgang notwendig.
Niemand konnte zu diesem Zeitpunkt sagen, ob Sevil die Nacht überleben würde…Sevil lag auf der Intensivstation, wurde beatmet und musste sogar reanimiert werden…das war am 23.12.2011.

Sevil überlebte die Nacht.
Sie wurde extubiert, aber sie war so schwach und niedergeschlagen von der Diagnose, so schockiert von dem künstlichen Darmausgang, dass sie sich selbst aufgab…sie wollte nicht mehr.

Zeitgleich wurden die drei Geschwister von Sevil untersucht, denn es lag der Verdacht nahe, dass es sich um ein „Gen-Problem“ in der Familie handeln könnte.
Besonders bei Sevils kleinem Bruder Mert, der damals fünf Jahre alt war.
Gott sei Dank waren alle ohne Befund und auch Sevils Zustand änderte sich langsam zum Besseren, sie begann wieder zu essen und zu trinken…nur diesen Beutel lehnte sie immer ab, sah ihn nie an und weigerte sich, ihn selbstständig zu entleeren…dies war für sie ein striktes Tabu.

Bis ca Mitte April pendelte die Familie zwischen der Intensiv- und der Kinderstation, bis sie endlich ein paar Tage nach Hause durften.
Nach dieser kurzen Verschnaufpause begannen die 12 Chemoblöcke, was hieß: alle 14 Tage für vier Tage in die Klinik, dann 10 Tage nach Hause.
Dazwischen die üblichen Nebenwirkungen wie Fieberattacken, miserable Blutwerte, Entzündungen und Infekte.

Der Vater arbeitet als Reisebusfahrer, er ließ sich zeitweise freistellen, die Mutter war damals noch nicht wieder Vollzeit beschäftigt.

Sevils Vater ist es überwiegend zu verdanken, dass Sevil wieder etwas neuen Lebensmut schöpfte. Er überredete sie und machte ihr Hoffnung, wurde ihre engste Beziehungsperson und Papa musste immer mit. Sie akzeptierte niemand anderen an ihrer Seite.
Aber das forderte auch seinen Preis…die finanzielle Not wurde größer, weil die Kasse nur Zuschüsse für die Eltern krebskranker Kinder bezahlt, bis sie 13 sind.

Für mich ist das Alter 13 Jahre und Nichtkostenübernahme für die Eltern, in Form von Fahrtkosten, Unterbringung und Verpflegung, der Kasse absolut nicht nach zu vollziehen, ich krieg das einfach nicht übereinander….aber gut, es wird eine Altergrenze geben und Eltern krebskranker Kinder über 13 Jahre verhungern dann eben…unfassbar.
Also tat sich auch in diesem Fall der finanzielle Albtraum auf.

Ende August 2012 lief die letzte Chemo und kurz vor Weihnachten 2012 sollte der künstliche Darmausgang zurück verlegt werden.

Doch kurz vorher bekam Sevil eines Nachts starke Bauschmerzen und wurde als Notfall in die Klinik eingeliefert, wo eine Salmonellenvergiftung festgestellt wurde.
Zur Sicherheit wurden wieder diverse Untersuchungen gemacht, ob sich nicht irgendwo noch etwas versteckt hätte.
Alles sah gut aus, ein paar kleine Polypen wurden noch entdeckt und entfernt.
Die ganze Familie wähnte sich über den Berg, freute sich auf ein geplantes Fest, Sevil war glücklich, endlich den Broviac entfernt zu bekommen, wieder schwimmen gehen zu dürfen, den verhassten Plastikbeutel endlich loszuwerden.

Bei der Rückverlegung am 04.02.2013 fand man dann in dem „J“ Bereich, der zwar nicht funktioniert hatte, aber seinerzeit nur stillgelegt und nicht entfernt wurde, wieder einen Polypen.
Dieser Polyp wurde ebenfalls entfernt und auch einige Lymphknoten, die auffällig oder im Wege waren. Auch diese wurden zu weiteren Untersuchungen eingeschickt.

Am 12.02.2013 bekam Sevils Familie dann einen Anruf des behandelnden Arztes, der ihnen mitteilte, dass man ein Gespräch führen müsse.

Dieses Gespräch ließ die Welt für Sevils Familie endgültig zusammenbrechen.
Die entfernten Lymphknoten waren vergrößert und übersät mit Krebszellen, der Krebs hat zudem jetzt auch noch gestreut.
In diesem Stadium ist der Krebs nicht mehr zu stoppen.
Durch eine weitere Chemo kann man die Lebenszeit um ein paar Monate verlängern, aber ohne Lebensqualität, weil die Chemo zu anstrengend für sie wird.
Sie wäre die meiste Zeit in der Klinik.

Jeder kann eine eigene Meinung zu dem Thema haben, aber der Vater hat sich gegen eine weitere Chemo entschieden und ich finde das eine sehr mutige, weise und richtige Entscheidung, was ich ihm auch mitgeteilt habe.

Die Ärzte haben Sevil gefragt, ob sie eine weitere Therapie wolle und sie sagte:“ Nein, ich will nicht mehr. Ich möchte bei meiner Familie sein.“
Zu Sevils Vater sagten die Ärzte:“ Verreisen sie mit ihrer Tochter, genießen sie einfach jede Minute, so lange es ihr noch so gut geht und sie die Kraft dafür hat.“

Das letzte MRT zeigt, dass sich noch keine Metastasen in Sevils Kopf gebildet haben.
Inwieweit sich Metastasen im Rest des Körpers befinden, wird gerade untersucht und das Ergebnis wird ihnen am 27.02.2013 mitgeteilt.
Momentan geht es ihr gut…sieht man sie auf der Straße laufen, sieht man ihr nichts an.
Sie ist bisher (fast) schmerzfrei, aber niemand kann sagen, wie lange es ihr „so gut geht“.
Sevil kennt ihren Zustand.
Sie weiß, dass sie unheilbar krank ist, sie kennt aber keine Zeitangaben.

Allerdings habe ich gestern Abend mit Sevil eine ganze Weile PN´S hin und her geschrieben und ich habe sie gefragt, was sie sich am meisten wünscht.
Ganz oben auf der Liste stehen Disneyland/ Paris und Istanbul, wo ihre Tante lebt.

Im Sommer dieses Jahres, haben wir ihr beide Wünsche erfüllt, mit Hilfe eines privaten Sponsors, der anonym bleiben möchte.

Juni 2013
Sevil hat sich nun doch zu einer weiteren Therapie entschlossen und sie hat den Kampf wieder aufgenommen…
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  #2  
Alt 28.02.2014, 23:39
Duygu Duygu ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Shock !!! 😱😱

Das hat eine gute bekannte für mich geschrieben es geht um mich
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