ATP-TCA Erfahrungen mit Chemosensitivitätstest

[T'Pau]

Hallo zusammen!

Also ich hatte im Königinnen Thread ja schon vor ein zwei Tagen angekündigt etwas mehr zu unserer jetzigen Geschichte zu schreiben. Ich denke hier ist ein geeigneter Ort, weil das Thema ATP-TCA Tests für uns gerade das Aktuellste und Interessanteste ist.

Ich versuche alles mal so zu formulieren, dass ich möglichst nicht mit den Nutzungsbedingungen des Forums in Konflikt komme und vielleicht interessante Informationen dabei heraus springen.
Also:
Der folgende – leider recht lang gewordene- Text basiert auf einer persönlichen Einzelerfahrung, die sich nicht unbedingt auf andere Fälle und Krankheitsverläufe übertragen lässt. Dazu ist eine Krebserkrankung zu individuell. Die Schilderungen und Überlegungen betreffen eben diesen Einzelfall und ersetzen auf keinen Fall eine kompetente ärztliche Beratung!
Die ganze Story gestaltet sich ziemlich lang. Damit es einfach zu lesen wird scheib ich vielleicht besser Kapitelweise:

Kapitel 1. Die Vorgeschichte:
Meine Partnerin wurde Nov. 2011 mit Ovarialkarzinom FIGO IV Plauraerguss diagnostiziert. Es erfolgt die übliche Therapie aus OP (R2 da inoperable Rippenfellmetastasen) und 6 Zyklen Carboplatin/Taxol.
Vollremission und 2,5 Jahre Ruhe.
Das erste Rezidiv im Feb 2014. Es gab 6 Zyklen Carboplatin/Caelyx/Avastin (Studie) und wieder eine Vollremission. Aber mit Avastin gab es viele Nebenwirkungen und auch ernsthafte Komplikationen außerdem stieg der Tumormarker nach Abschluss Chemo bald wieder an.
2. Rezidiv im Januar 2015. Seit März. Gemcitabine mono. Damit moderat fallender TM bis April dann Stagnation und wieder Anstieg.
Vorgeschlagene neue Therapie: Ab Mitte Juni Topotecan mono.

Kapitel 2. Der erste Kontakt
Wie weiter oben im Thread beschrieben hatten wir im August 2014 unseren behandelnden Arzt auf den Test angesprochen – rein aus theoretischem Interesse, weil wir davon im Journalonko gelesen hatten. Zu dem Zeitpunkt galt ja gerade die Vollremission.

Salopp gesprochen war die Reaktion so, als hätten wir nach transzendental meditativen Kreistänzen gefragt.

Nach der zweiten Rezidiv Diagnose hatten wir aus verschiedensten Gründen das Bedürfnis den behandelnden Arzt und die Klinik zu wechseln.
Bei den Gesprächen mit drei anderen Ärzten wurde dreimal gefragt warum denn jetzt Gemzar mono gegeben würde.

Arzt A. hätte noch einmal Platin plus Gemzar probiert, obwohl andere Ärzte von einer erworbenen Platinresistenz ausgehen.

Ärztin B. hätte Topotecan gegeben. „Aber, wenn sie schon mit Gemzar angefangen haben, geben wir es weiter solange es hilft danach dann Topo“.

Arzt C. meinte er würde Taxol bevorzugen, aber bei den Monotherapien wären die statistischen Unterschiede nicht soo groß und das Ansprechen wäre ja stark individuell geprägt. Auf die Frage nach einem Chemosensitivitätstest kam dann gleich die Antwort. Bei uns können sie den nicht machen, aber sie können ja sich ja mal bei Dr. XYZ beraten lassen.

Wir haben uns dann entschieden die weitere Behandlung bei Ärztin B. zu machen und parallel auch einmal mit Arzt XYZ zu reden.

Kapitel 3. Basisinformationen
Das Gespräch mit Dr. XYZ war ziemlich gut für mich. Er konnte (endlich mal) gut erklären wie es sich mit den Resistenzen verhält –soweit das Problem überhaupt wissenschaftlich verstanden ist. Warum „erworbene Resistenzen“ auch wieder weg gehen können etc.
Solange die momentane Therapie wirkt, hat er von einem Test abgeraten. „Den brauchen sie ja gerade nicht, weil der TM ja fällt. Aber wenn er wieder steigt, können sie den Test bei uns machen lassen.“
Dann hat er dezidiert die Vor- und Nachteile erläutert.

• Der Test macht eine Momentaufnahme, der Tumor kann sich verändern. Was sich heute als wirksam zeigt kann sich in x Monaten ganz anders präsentieren.
• Es gibt Tumorarten da ist der Test ganz und gar sinnlos, weil die sich rasant schnell verändern. EK gehöre aber nicht zu denen. Aber ein „Test auf Vorrat“ ist nutzlos, es muss immer zeitnah vor der Therapie sein.
• Tumorzellen in der Petrischale können sich anders verhalten als Tumoren im Menschen. Der Test kann ein Anhaltspunkt für die Wirksamkeit eines Medikaments sein, ist aber kein endgültiger Beweis.
• Laut seinen Arbeiten/Studien läge aber die Trefferrate für die Wirksamkeit bei Eierstockkrebs bei 80%
• Ein Medikament, das die Tumorzellen im Labor nicht am Wachsen hindern kann, wird mit nahezu 100% die Tumore im Menschen auch nicht aufhalten.
• Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen den Test in der Regel nicht, weil er kein anerkannter wissenschaftlicher Standard ist.

Kapitel 4. Die Entscheidung
Nachdem Gemzar Anfang Mai endgültig versagt hat (richtig eingeschlagen hat es gar nie), haben wir uns die Sache noch einmal genau überlegt und S. hat ihre persönliche Entscheidung getroffen:

Sie hat keine Lust (und vielleicht auch keine Kraft mehr) aus der Kollektion der noch möglichen Monotherapien einfach nur die auszuprobieren, mit der der aktuell behandelnde Arzt/Ärztin die besten Erfahrungen gemacht hat, um dann nach 2-3 Monaten zu sehen ob der Krebs darauf nun resistent ist oder nicht. Sie will zumindest, die Chemos ausschließen, die schon in der Petrischale nicht wirken.

So hat sie es auch ihrer behandelnden Ärztin mitgeteilt.
Diese gab das notwendige Statement: Nicht wissenschaftlich anerkannt, wir raten nicht dazu, teuer und die Krankenkasse zahlt das nicht!
Sagt dann aber auch so etwas wie: Wenn sie diesen Test wollen und ihn wo anders machen lassen, respektieren wir ihren Wunsch und beachten das Ergebnis bei der Therapieauswahl.

Kapitel 5. Das Vorgehen.
Um den ATP-TCA Test zu machen braucht es vitale (lebende) Tumorzellen. Entweder eine frische Gewebeprobe von einer OP, Gewebe von einer Biopsie, eine gewisse Menge einer punktierten Aszites oder eines Pleuraergusses. Dies muss innerhalb von 24 Std. leicht gekühlt im Labor ankommen, um verwertet zu werden.
Bei S. kam eine Biopsie eines befallenen Lymphknotens in Frage. Zunächst wollten wir das bei Dr. XYZ machen lassen. Aber die behandelnde Ärztin hier vor Ort war auch dazu bereit und das war doch bequemer. Das Labor hat uns einen Transportbehälter geschickt und dann einen Kurierdienst mit der Abholung und dem Transport der Probe beauftragt.
7 Tage später war das Ergebnis da.

Kapitel 6. Das Ergebnis:
Inder Petrischale können verschiedene Mittel den Tumorzellen nichts mehr anhaben. Darunter:
Carboplatin (keine Überraschung),
Gemcitabine (weiß ich auch schon)
noch zwei Mittel von denen ich noch nie gehört habe und
Topotecan. Hoppala, genau damit hätte S. jetzt anfangen sollen…

Es gibt ein paar Medies, welche die Zellen in Schach halten können.
Es gibt aber auch noch welche, die zumindest im Labor so richtig gut wirken.

Darunter Taxol und Treosulfan und noch ein paar andere.

Allein das Wissen, dass da noch Pfeile im Köcher stecken, die noch gutes Potential haben können ist sehr, sehr aufbauend!

Wir hatten nun ganz stark mit Taxol weekly gerechnet.

Aber wir kamen gestern zu dem Gespräch mit der Ärztin und wurden empfangen mit dem Worten:

"Wir haben das Ergebnis ihres Tests gestern in der Tumorkonferenz besprochen. Topotecan fällt ja weg, wir schlagen also Treosulfan vor."

Auf die Nachfrage warum war die Antwort. "Weil es die wenigsten Nebenwirkungen hat und sie in den letzten Wochen sowieso schon so gelitten haben. Außerdem haben wir hier damit gute Erfahrungen gemacht."

Taxol und das ganze andere Zeugs ist noch im Rennen für später mal. Zunächst ist S. vom moderaten Nebenwirkungsprofil (kein Brechen, kein Haarausfall, keine Nervenprobleme) und dem hohen Ansprechen im Labor überzeugt.

Kapitel 7. Das Fazit
Kann eigentlich erst in ein paar Monaten gezogen werden, wenn man absehen kann wie die neue Chemo wirkt.
Zunächst einmal hat dieser Test ein Loch in unsere Urlaubskasse gerissen. Aber an große Reisen muss man erst einmal denken können. Wenn ich andererseits bedenke, dass wir 2-3 Monate lang ein Medikament versucht hätten, das nicht einmal ein paar Zellen in der Petrischale etwas anhaben konnte aber natürlich auch seine Nebenwirkungen hat. Da müsste mir erstmal jemand ganz genau und schlüssig erklären wieso es in vivo besser klappen sollte.

Uff, sorry für den langen Erguß aber irgendwie hat mir das Aufschreiben auch gerade gut getan

Grüßles
T'Pau

[Swabs]

Hallo T'Pau
Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht !
Ich weiss ja nicht wie es bei mir weiter geht, eventuell brauche ich genau diese Infos, die Du hier so schön zusammengetragen hast.
Liebe Grüsse Swabs

[Katzenjule]

Liebe T'Pau,
vielen Dank für deine ausführliche, sehr informative Beschreibung, die unter Umständen sehr wertvoll für mich sein könnte. Mein Krankeitsverlauf ähnelt sehr dem von S. (auch FigoIV mit Pleuraerguss und Rippenfellmetastasen), abgesehen davon dass ich beim ersten Rezidiv nach 2 Jahren in den den anderen Studienzweig mit Carboplatin, Gemzar, Avastin eingewählt wurde. Das zweite Rezidiv kam dann nach ca. 7 Monaten, seit Mai 15 bekomme ich nun Caelyx mono ( bisher 2 Zyklen), der TM ist noch nicht gemessen worden, z.Z. weiss keiner ob es wirkt oder nicht.
Egal, vor der der nächsten Entscheidung für eine Chemotherapie (kommt bestimmt) werde ich einen solchen Sensitivitätstest ernsthaft in Betracht ziehen. Wäre ganz toll, wenn du uns weiter über den Verlauf berichtest
LG an alle EKFrauen von Katzenjule

[Stefanie L.]

Moin moin T'Pau,

1000 Dank für den ausführlichen Bericht! Wir werden uns auch um diesen Test bemühen, falls unter Taxol nichts vorwärts geht. Dein Bericht hat uns eine Menge Recherchearbeit erspart!

Alles Gute und viele Grüße aus dem hohen Norden

Stefanie

[Claud]

Lieber T'Pau,

den Chemosensivitätstest habe ich 2011 durchführen lassen. Meine Krankenkasse hat ihn übrigens übernommen.

Ich habe eine sehr zwiespältige Meinung zu diesem Test, da er im Reagenzglas gut funktioniert, denn dort wird das Therapeutikum direkt auf die Zellen gegeben.
Das ist eine ganz andere Sache als Chemo in die Vene.

Caelyx hätte bei mir die Substanz erster Wahl sein sollen, aber diese hat Komplett versagt, und Topotecan hat auch versagt, obwohl beide als hochwirksam angezeigt waren.

Caelyx hat bei meiner Pipac gut gewirkt, da wird es direkt auf die Tumorzellen aufgebracht, aber in der Vene funktioniert das eben nicht.

In meiner Onkopraxis haben fast alle EK-Frauen diesen Test durchführen lassen, alle hatten trotzdem Rezidive, ich denke das liegt daran, dass man diesen Krebs noch nicht begriffen hat, warum kommen die Tumorzellen immer wieder zurück?
Das steht auch in den Geschäftsbedingungen dieses Tests, dass keine Garantie übernommen wird, da die Testbedingungen ganz andere sind.

Ich möchte niemanden Entmutigen, aber zu große falsche Hoffnungen sind auch nicht toll.

Einen Gen-Expressionstest habe ich in der Vergangenheit auch machen lassen, diesen halte ich für sinnvoller, da nach Rezeptoren im Tumorgewebe gesucht, also ob Avastin etwas nützt, oder Antihormontabletten usw.

einen schönen Tag an euch alle

Claudia

[Katzenjule]

Liebe Claud,
wenn du den Test schon 2011 hast machen lassen und inzwischen während Pipac Caelyx bekommen hast , kann es ja sein, dass sich deine Tumorzellen inzwischen verändert und Resistenzen gegenüber Caelyx entwickelt haben.
Ich habe dass so verstanden, dass ein solcher Test nur direkt vor einer Chemotherapie Sinn macht.
Sonnige Grüße Katzenjule

[Claud]

Hallo Katzenjule,

Topotecan wurde damals als Mittel erster Wahl angezeigt, war ich aber resistent und zwar direkt nach dem Test, also 2011. Danach haben wir Gemzar versucht, das war das Therapeutikum zweiter Wahl. Hatte eine Totalremission aber leider nur 8 Monate. Caelyx war erst 2015 das ist wahrscheinlich wirklich zu lange her und die Zellen haben sich verändert.

Aber ich gebe dir recht, denn jeder sollte selbst entscheiden was er macht und als richtig befindet, und man sollte nichts unversucht lassen.

lg claudia

[T'Pau]

Wiedermal Hallo zusammen,
danke für eure Kommentare .

In diesem Zusammenhang sollte ich vielleicht noch auf ein paar Dinge näher eingehen, damit das Thema nicht missverstanden wird.
Zunächst einmal:

Es gibt nicht nur eine Art von Test, sondern ganz unterschiedliche Testarten mit ganz unterschiedlichen technischen Ansätzen und Hintergründen.
Wir hatten uns für den ATP-TCA Test entschieden. Weil er mit lebenden Zellen aus dem Tumor oder wenigstens einer Metastase arbeitet.
Andere Ansätze arbeiten z.B. auch mit Genanalysen von Gewebeproben, die bei der OP entnommen und in Paraffinblöcken aufbewahrt werden. Die Zellen darin leben dann eher nicht mehr. Oder es gibt auch Labors die Blutanalysen auf sogenannte zirkulierende Tumorzellen machen. Ein weiterer Ansatz, von dem ich erst gestern gelesen habe, besteht darin eigene kleine Tumore im Labor zu „züchten“ und dann zu testen… Die Forschung ist da sicher noch nicht am Ende.

Aber:
KEINER ist unumstritten! Und keiner kann ein exaktes Ergebnis oder eine Erfolgsgarantie geben.

Selbst wenn ich die 80% Trefferquote für wahr nehme, die Arzt XYZ nannte. Das hieße immernoch, dass jedes fünfte Ergebnis nicht stimmt.
Am Ende muss doch jede Patientin für sich selbst entscheiden welchen Weg und welches Risiko sie gehen will.

@Claud: Deine Geschichte hab ich in den letzten Monaten mit Interesse verfolgt.

Ich verstehe gut, wenn du sagst du siehst es zwiespältig. Du hast dir sicher bessere Effekte erhofft.

Ich würde lügen wenn ich jetzt sagte wir erhoffen uns nichts vom Treosulfan. Denn dann würde S. es überhaupt gar nicht erst nehmen. Wozu denn auch?
Aber wir hatten uns auch etwas mehr vom Gemzar erhofft. Wurde es uns doch wärmstens empfohlen vom damaligen behandelnden Arzt. Von unserer Avastinerfahrung will ich mal lieber gar nicht anfangen...

Dass wir mit Hilfe eines Tests ein Mittel identifizieren, das den Krebs verschwinden läßt und auch kein Rezidiv mehr kommt, ist sicher ein schöner Traum.
Diesen Traum träumen wir aber gerade gar nicht.

Im ersten Schritt hoffen wir die Mittel zu identifiziert werden, die schon im Labor nichts bringen.
Die Ärzte, mit denen wir uns am besten verstehen, sagen rund heraus, dass es keine Standardtherapie mehr gibt und wir uns im Stadium von Versuch und Irrtum befinden.

Hat bei dir ein Mittel geholfen, wo der Test sagte es hilft nicht?

Zitat von Claud

Einen Gen-Expressionstest habe ich in der Vergangenheit auch machen lassen, diesen halte ich für sinnvoller, da nach Rezeptoren im Tumorgewebe gesucht, also ob Avastin etwas nützt, oder Antihormontabletten usw.

Das ist sicher auch ein guter Ansatz, aber ich denke nicht das damit eine Aussage über erworbene Resistenzen möglich ist.
Dass der Tumor von S. Hormonrezeptoren hat ist schon bekannt...

Gibt es tatsächlich schon einen Test mit dem man vorhersagen kann ob Avastin etwas bringt? Das wäre ja ehrlich ein toller Fortschritt, auch wenn wir das nicht mehr benötigen.

Viele liebe Grüße
T'Pau

[berliner-engelchen]

guten abend, ihr lieben,

darf ich mich dazugesellen? Liebe T´Pau, dein Beitrag ist supertoll geschrieben ich mag das ja sehr, eine eher nüchterne Step-by-step- Herangehensweise.

Eueren Ansatz, nicht das zu suchen, was hilft, sondern vielmehr einfach das auszugrenzen, was im Labor schon NICHT hilft, ist richtig gut.
ich wünsche Euch, dass ihr dadurch vor Fehl-Versuchen verschont bleibt. Bei Ansprechraten von Zytostatika, die teilweise nur bei 20-30% liegen, hilft das schon weiter.

Der Vollständigkeit halber berichte ich noch kurz, wie es bei mir weiterging bzgl. Test.
Ich habe damals den Test nicht machen lassen. Keine Ahnung, ob es richtig oder falsch war. Es gab zwei Gründe: zum einen habe ich verschiedene Onkologen und Prof. T. aus H. damals gefragt und alle antworteten das Gleiche: die Tests konnten nicht das halten, was erwartet wurde und deshalb kommen sie nicht zur Anwendung und werden auch nicht mehr sonderlich beforscht.

Dann habe ich mir von den jeweiligen Laboren Literatur und Studien angefordert, die Aussagen über die Wirksamkeit der Tests machen. Denn, so dachte ich, es muss doch Studien geben, auf die die Arbeit dieser Laboren basiert.
Die Literatur, die mir dann zugeschickt wurde, hat mich schlichtweg nicht überzeugt. Alles war mehrere Jahre alt, meist ca. 10 Jahre. Die Studien basierten auf kleinen Kollektiven, nahezu alles war englischsprachig (keine Forschungsergebnisse aus Dtl. ??, aber rein von Deutschen Ärzten betriebene Labore ??). Es war wenig, veraltet und nicht soo überzeugend.

Ich dachte mir: Würde ich selbst - entgegen von Klinikmeinungen und unbezahlt von Krankenkassen - solche Tests machen, so bräuchte Ich eine klare Basis dafür, überzeugende Studien etc. Aber das konnte ich eben nicht finden.

ein weiterer Grund: Hier im KK habe ich zu wenig Feedback dazu erhalten.
ich weiß: wenn es irgendwo die taffen Menschen gibt, die alles rauskriegen und das meiste irgendwie besser als Ärzte einschätzen, dann hier. klingt doof, aber bisher war das meist so. ist erst seit einem halben Jahr so, dass es weniger wird.
ich vertraue den hier Kämpfenden einfach.

ich hatte einfach total Angst, zu den Patientinnen zu gehören, die Angst getrieben und mit dem Rücken an der Wand, zu Leuten zu laufen, die ihr Geld mit schwerst kranken Patienten machen, die keinerlei andere Chancen sehen. Solche gibt es ja viele - Ärzte, Labore, Heiler, und und und ..... Dann habe ich noch die Kosten gesehen und fühlte mich irgendwie bestätigt. Ich konnte mich einfach damit nicht gut fühlen, vor lauter Schiss, jemand könnte aus meiner mißlichen Lage Profit schlagen. ich finde das - wie wir ja alle - einfach zutiefst verabscheuenswert.
und habe mich dann einfach nicht weiter bewegt.

Es andersherum zu sehen, wie ihr, liebe T´Pau, bin ich gar nicht gekommen. Vermutlich, weil bei mir bis jetzt fast alle Therapeutika angeschlagen haben. Allerdings halt mit einem viel zu kurzem Erfolg. Für mich wären 8 Monate wie bei Claude ja mal schon ein Erfolg.

Ich freue mich, dass das Thema jetzt doch aufgegriffen und belebt ist. Denn zukünftige Frauen können nur davon profitieren.

@katzenjule und Claude: es ist wohl so, dass die Chemosensitivität der Krebszellen nicht statisch ist. Und dass Krebszellen, die auf z.B. Platin nicht mehr reagiert haben, nach einer Therapiepause durchaus wieder auf Platin reagieren können. Mein Onkologe vertritt diese Meinung auch, so dass er mir damals auch für einen möglichst langen Abstand von Caelix zu Caelix geraten hat.

und noch an Claude: mein Darmbereich ist nach wie vor kaum befallen. Das sähe sicher ganz anders ohne die Pipac aus. Dort, wo die Pipac hinkam, hat sie auch gewirkt. Es ist halt nur an anderen sTellen neue Baustellen aufgetaucht. Bei mir am Magen und in der Leber.
und dann ist es auch so, dass bei der Pipac nicht Caelix, sondern ein anderes Doxorubicin verwendet wird. und C. gehört nur zur gleichen Gruppe.

Wir verstehen es noch nicht. noch lange nicht.
Sehe ich heute meinen Krankheitsverlauf an, dann würde ich 1. heute schon anders behandelt werden. Die ERsttherapie wäre bereits anders.
Daran merke ich, wieviel sich doch verändert hat.
Zudem würde ich mich, mit dem Kenntnisstand von heute, bereits an einigen Stellen anders entscheiden. z.B. für den Einsatz von Caelix statt Taxol bei Ersttherapie.
zudem würde ich den Gentest direkt bei Beginn machen und dadurch bessere Behandlungsoptionen haben.

So hoffe ich trotzdem, dass mir im 6. Jahr die spezifische, individualisierte Therapie für Genmutationsträgerinnen, die ich im Anschluss bekomme, hoffentlich viel bringen wird.

danke euch fürs lesen und zutexten-dürfen
ja, endlich: es geht mir minimal besser. ich bin schwach und immer noch weit entfernt, ich zu sein, aber es tut gut, eine Besserung fühlen zu können. ich bin zumindest von akuter Krankenhausbedrohung weg, glaube ich.

es grüßt Euch euer chen