chron. lymp. Leukämie

[knuddel2]

hallo an alle

hab seit ca. fünf wochen die diagnose: chronische lymphatische leukämie.
habt ihr auch alle diese ängste ausgestanden, dass man nie weiss, wann diese krankheit akut oder besser gesagt, symptombildend wird?

für mich ist alles noch sehr neu und mich beschäftigt auch, ob es sinnvoll wäre, mit einer misteltherapie möglichst schnell anzufangen?
schuldmedizinier warnen ja vor unspezifischer behandlung, weil evtl. dadurch auch die zellteilung der leukozyten voranschreiten könnte.
wer von euch hat erfahrungen mit misteltherapie in binet a?
besten dank für eure auskünfte.
lieber gruss knuddel2

[Hans50]

Hallo Knuddel2,

jeder verarbeitet die Diagnose anders aber zunächst gilt für alle, erst mal kühlen Kopf bewahren und sich informieren. Die erste Quelle ist der behandelnde Hämathologe und nur der kennt sich mit CLL (hoffentlich) aus.
Anzuraten ist auch immer sich eine Zweitmeinung bei einem renomierten Spezialisten (meistens in Uni-Ambulanz) einzuholen.

Diese Forum aber auch Jans Leukämie Online sind gute Foren für einen Austausch und vor allem zunächst mal zum Durchlesen der vielen Beiträge. Die Suche ist da eine gute Hilfe.

Und vor allem Hände weg von der Misteltherapie, nur ein Scharlatan oder Dummkopf wird die bei einer CLL empfehlen. Informier Dich da mal in den Foren (Suche). Achtung Ironie: Meine Empfehlung, nimm einen Revolver und entferne nur eine Kugel, das geht schneller als mit der Mistel.

Ich wünsche Dir einen langen, gesunden Verlauf und lass Dich nicht übereilt mit irgenwelchen Panikattaken zu einem Fehlverhalten verleiten.

Liebe Grüße
Hans

[knuddel2]

lieber hans

vielen dank für deine antwort. vielleicht hältst du mir zugute, dass ich noch ein neuling in dieser sparte der lebensthemen bin. muss mich da erst richtig einleben. und ja, gelesen hab ich so einiges hier. bin abgesehen davon nicht mal sicher, ob mir das gut tut, weil doch viele bereits behandlungen und ernsthafte probleme haben. kann schon angst machen.

weswegen sollte den misteltherapie gleich selbstmörderisch sein? weils zu früh ist im A?

wünsch dir eine schöne zeit und bis vielleicht ein ander mal, knuddel2

[babs12]

liebe knuddel,

hans hat in vielem recht. hol dir an der uni eine zweitmeinung. mein onkologe schickte mich vor 7 monaten auch an die uni für eine zweitmeinung, da er so enttäuscht war, dass ich eben die seltene leukämie habe. ich erhielt die zweitmeinung, wo ich sehr froh darüber war, doch wie mich die ärztin behandelte, als ich ihr sagte, dass ich zu keiner zellthera bereit wäre, das war weniger schön. bei ihr war ich unten durch.

die diagnose ist bei jedem von uns hart. ein neuer lebensabschnitt beginnt. doch wir können endlich für uns in anspruch nehmen, dass wir nichts mehr müssen, sondern dürfen.

ich hoffe sehr, dass du einen guten onkologen hast, dem du vertrauen kannst. mach was er dir vorschlägt und fürchte dich nicht, ihm mitzuteilen, wenn eine thera dir nicht bekommt. du kannst ihm alles sagen und frag ihn und lies nicht zu viel im internet.

auch ich habe mich lange gewehrt in ein solches forum zu gehen. doch liebe knuddel, es macht mir nicht angst, es bringt mir sehr viel, da ich sehe, dass ich nicht alleine bin.

auch wird dir der onkologe eine psychologische behandlung vorschlagen. nimm sie an, vorallem jetzt, wo die diagnose frisch ist und du vieles verarbeiten musst.

wie ich hier so lese, haben cll patienten gute chancen. also vertraue deinem onkologen und versuch nicht in panik zu kommen.

wünsche dir alles erdenklich liebe
babs

mit der misteltherapie ist es so eine sache. den patienten scheint es eine kurze zeit besser zu gehen, doch ich habe von niemanden gehört, dass er dadurch geheilt wurde.. ja und es ist eine kostenfrage.

[Hans50]

Zitat von knuddel2

....weswegen sollte den misteltherapie gleich selbstmörderisch sein? weils zu früh ist im A? ...

Hallo Knuddel2,
ich hab's vermutlich trotz meines "Achtung Ironie" etwas zu drastisch ausgedrückt! Darum jetzt etwas seriöser:
Bei einigen Krebserkrankungen, die nicht das Immunsystem direkt betreffen, wird darüber nachgedacht oder auch versucht mit Hilfe der Misteltherapie das Immunsystem so zu stärken, dass es in die Lage versetzt werden soll den Krebs zu erkennen und zu bekämpfen und genau das ist bei der CLL das fatale. Die CLL ist ein Krebs, des Immunsystems, dieses jetzt mit einer Misteltherapie anzuregen hätte zur Folge, dass die CLL angeregt werden würde. Zumindest ist dies die mir bekannte einhellige Meinung von Hämatologen, die sich mit CLL befassen und ausdrücklich davor warnen, diese bei CLL auszuprobieren.

Mit meinem Hinweis die Suche der empfohlenen Foren zu bemühen wirst Du diesbezüglich einiges an Bestätigung finden.

Gruß Hans

[fabian100]

hallo,
bei meiner mutter wurde im juni 2006 cll festgestellt sie wird im nov.74.
sie wurde dann erfolgreich mit leukeran und kortison behandelt.
nun stellte der arzt fest,die leukos sind trotz therapie von 22900 auf
26900 gestiegen.der arzt meinte das leukeran nicht mehr anschlägt.
abwarten und dann die therapie ändern.
also,über die vene.oder gibt es noch andere möglichkeiten??
danke für jeden tipp im voraus..

Hallo CLL - Mitbetroffene.
Ich habe fast in meinem ganzen Berufsleben in der techn. Entwicklung und im Versuch gearbeitet.Hier werden fast alle Messungen graphisch oder in Kurven aufgezeichnet.
Wenn ich meine Leukozyten - und Lymphozytenwerte von den letzten ca. 8 Jahre aufzeichne, gibt es eine stetig ansteigende Linie (von 5600 auf 17000).
Wie ist hier Eure Erfahrung ?
Ist es eine stetig ansteigende geradlinige Linie,die man u.U. verlängern kann.
Oder kommt es zu einer steil ansteigende Linie (Parabel)
Oder kommen die Erhöhungen in Schüben, dann müsste ja irgend etwas Auslöser der Schübe sein.
Kann es auch ohne Arznei einige Zeit zum Stillstand kommen.
Ich mache mir viele Gedanken darüber.
Gruß Eberhard

Hallo Eberhard,
wenn, das mit der Kurve so funktionieren würde wie im "technischen" Bereich wäre ich schon längst tot. Meine Erfahrung ist, dass die genannten Werte zum Teil durch Medikamente aber manchmal auch von völlig unbekannten Faktoren beeinflußt werden und zwar in beide Richtungen ! Ich denke wir wissen einfach (noch?) nicht wie Leben funktioniert. Laß Dich nicht zu sehr von diesen Daten beeindrucken ... Hinzu kommt, dass die Leukos und Lymphowerte noch wenig über die möglichen negativen Auswirkungen wie Immunprobleme oder Anämien aussagen.
Gruß
Thomas

Habe CLL und mache derzeit eine Misteltherapie und bekomme FAKTOR AF 2 , soll die Chemo, die sicher wieder Thema wird, ein wenig hinauszögern. Hat wer Erfahrungen damit, wäre für Berichte sehr dankbar !

Hallo Claus, Du hast die cll schon seit 20 Jahren und wirst erst seit 5 Jahren behandelt? Ist das richtig? Würde mich mal interessieren, ob die Leuko- und Lymphozyten die 15 Jahre, in denen Du unbehandelt warst, stetig stiegen oder auch mal runtergingen. In welchen Abständen wirst Du denn jetzt behandelt und ist die Behandlungszeit immer 4 Tage? Fühlst Du Dich jetzt genauso gut wie in der Zeit, wo Du noch nicht behandelt wurdest? Und sind die Werte nach der Therapie im "Normalbereich"? - um dann wieder stetig anzusteigen? Wäre nett wenn DU mir mal schreiben würdest.
Alles Liebe
Karinname@domain.de

Liebe Menschen,
mein Vater leidet seit 1992 an chronischer Leukämie. Jetzt ist er 71 und seit 5 Wochen geht es ihm schlecht. Er ist schlapp. Immunsystem ist unten. Er bekommt jetzt Endoglobin. Was bedeutet das? Vor ca. 3 Wochen wurde das Chemotherapeutikum ausgewechselt, weil es Blutungen verursacht hat. Mein Vater sagt, die Leukos wären o.K. er hatte immer um die 30.000 stabil.
Wer kann mir helfen, seinen jetzigen Zustand einzuordnen?
Stefan

[Susanne Singh]

Hallo ihr Lieben!

Auch ich musste vor ein paar Jahren miterleben, wie mein damals 11 jähriger Bruder an Blutkrebs erkrankte. Das wichtigste bei einer solch schweren Situation ist nie das Hoffen aufzugeben, selbst wenn die Ärzte euch direkt ins Gesicht sagen, dass sie alles versucht haben und dass es keine Chance mehr für ihn gibt. Das war bei mir der Fall!

Mein Bruder hat es geschafft und DAS auch ohne eine KMT!
Bis er allerdings gesund war, vergingen etliche Monate (16,17 Monate), die zwar sehr, sehr schwer zu bewältigen waren, aber die mir trotzdem Tag für Tag neuen Mut schenkten.
So im nachhinein war es eine Zeit, in der ich viele liebenswerte, aber schwerkranke Kinder von der ganzen Regenbogenstation kennenlernen durfte.
Es war aber auch eine Zeit, die mir so sehr Angst gemacht hatte, einen geliebten Menschen in meinem Leben zu verlieren. Mein Bruder zählt zu den sehr wenigen aus der Station, die es geschafft hatten.

Damit will ich euch zeigen, dass wir bei solch einer Situation sehr viel Geduld mitbringen müssen. Es ist eine Krankeheit, die viel Zeit benötigt, um sie zu heilen. Aber mit Hoffnung und Liebe wirds funktionieren.
Wunder geschehen!

[Cornelia77]

Hallo, bei meinem Papa wurde vor 1 Jahr auch CLL diagnostiziert. Er wird noch nicht behandelt, nur beobachtet. Allerdings war er jetzt eine ganze Zeit krank geschrieben. Er fühlt sich immer sehr matt und ist nach der kleinsten Anstrengung ko. Vor ein paar Wochen hat er versucht, wieder mit dem Arbeiten anzufangen. Erst 2 Stunden am Tag, dann 4 Stunden. Es sollte versucht werden, wieder auf 8 zu erhöhen. Leider ist das Ganze fehlgeschlagen. Er schafft nicht mal 4 Stunden: ist nach der Arbeit nur noch am Schlafen und platt. Jetzt geht dann der Ärger mit der Krankenkasse wieder los. Die wollen ihn andauernd überwachen, als ob er mit der Krankheit nicht genug gestraft wäre. Nicht mal ein paar Tage wegfahren können meine Eltern, um abzuschalten und mal aus dem Krankheits-Alltags-Trott zu entfliehen. "Urlaub" ist ja bei Kranken nicht gestattet. Habt ihr auch negative/nervige Erfahrungen mit Krankenkassen? Nun sind die Werte der Leukozyten momentan ganz ok. Allerdings war bei der letzten Blutuntersuchung als Ergebnis 2 Pluszeichen hinter den Werten der KERNSCHATTEN. Kann mir jemand von euch sagen, was das genau bedeutet? Der Arzt hat dies nicht erklärt, nur dass es wohl nicht so gut sei.

Gruß

[Thomas]

Hallo Cornelia,

Kernschatten entstehen wenn Lymphozyten "platzen", das ist bei der Cll normal bezw. gehört zu der Krankheit, das besagt eigentlich relativ wenig. Wenn Du die Lymphozyten und die Kernschatten zusammenzählst hast Du die %-Anzahl der Lymphozyten. Aber wie gesagt ist dieser Wert nicht so wichtig. Wenn Dein Vater nur beobachtet wird, heißt das dass die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist, dass er davon körperlich beeinflußt wird. Allerdings ist es ungewöhnlich dass er ein Jahr krank geschrieben ist. Ist er bei einem Hämatologen ??

Gruß
Thomas

[Cornelia77]

Hi Thomas !
Er ist öfters hier bei Terminen in der Uniklinik und im Januar auch endlich bei einem extra Hämatologen, da die in der Uni auch immer so-la-la Auskünfte geben. Krank geschrieben war er fast ein Jahr, weil er immer so schnell kaputt ist. Er braucht sich also kaum anstrengen und ist dann schon für die nächsten Stunden total platt und braucht nur noch Ruhe. Nun kommt natürlich noch dazu, dass er sich wegen der Zukunft: Krankheit, Geld (Vorruhestand?,Erwerbsunfähig?) total Sorgen macht. Er gibt es zwar nicht wirklich zu, aber man merkt es, dass es ihm sehr auf die Psyche schlägt. Dann noch der Ärger mit der Krankenkasse. Jetzt steht sogar schon auf den Formularen, dass er sich beim Artz persönlich vorstellen muss, wenn er das Formular von diesem ausfüllen lässt. Ja was stellen die sich denn vor? Dass es sein Nachbar zum Unterschreiben zum Arzt fährt. Da wird halt immer unterschwellig unterstellt, dass man vielleicht gar nicht so krank ist. Die sollen doch auf den ganzen Ämtern nur froh sein, dass sie nicht so krank sind. Aber darüber machen die sich anscheinend keinen Kopf. Ick könnt manchmal etwas wütend werden!!! Jedesmal, wenn er sich wegen so etwas den Kopf macht, sind bei den nächsten Blutwerten die Leukos viel höher. Hängt also auch mit dem Stress zusammen: Prima.
Jetzt ist Papa jedenfalls wieder krank geschrieben. Wie es weitergeht, muss man sehen...

Grüße,
Cornelia