LGL-Leukämie

[Pantherle 82]

Zitat von Mitch

Vielleicht kann ich Dich ein wenig beruhigen. Durch die Begleitmedikamente sind die Nebenwirkungen wie Übelkeit usw. heute nicht mehr so wild. Hängt natürlich auch vom Medikament ab.

Hallo Mitch,

was mich am Meisten beunruhigt ist wieder diese Warterei.
Jetzt erst einmal noch ca. 5 Wochen Behandlung mit der erhöhten MTX-Dosis
und dann kann man über eine Stanze nachdenken.
Bis dahin werd ich ja vor Gedanken verrückt.

Die Ärzte werfen solche Dinge immer so einfach in den Raum und ich hock dann immer da und kann danach meine Gedanken nicht mehr stoppen....

Kennst du MTX? Soll ja harmlos sein und ich habe manchmal selbst davon Übelkeit
Oder gibt man bei einer "harten" Chemo dann andere Mittel dagegen?
Und was ist mit den Haaren?
Ich habe überschulterlanges Haar, das mir allerdings durch das besch.... MTX total ausfällt.
Bei einer intravenösen Chemo wird es dann wohl nicht mehr "zu halten" sein, oder?

Vielen Dank für dein Bemühen mich zu beruhigen.

[Mitch]

Zitat von Pantherle 82

Die Ärzte werfen solche Dinge immer so einfach in den Raum und ich hock dann immer da und kann danach meine Gedanken nicht mehr stoppen....

Ich würd da immer gleich den Docs ein Loch in den Bauch fragen. :-)

Zitat von Pantherle 82

Kennst du MTX? Soll ja harmlos sein und ich habe manchmal selbst davon Übelkeit Oder gibt man bei einer "harten" Chemo dann andere Mittel dagegen?

Hier ein paar Infos:
http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat

Im Prinzip kommt es auf die Dosis an. Wenn Du da eine höhere Dosis kriegst, solltest Du auch ein Antiemetikum kriegen. Das ist gegen Übelkeit. Vielleicht verträgst Du auch das MTX einfach nicht so gut. Kannst ja mal den Doc drauf ansprechen.

Zitat von Pantherle 82

Und was ist mit den Haaren?
Ich habe überschulterlanges Haar, das mir allerdings durch das besch.... MTX total ausfällt. Bei einer intravenösen Chemo wird es dann wohl nicht mehr "zu halten" sein, oder?
Vielen Dank für dein Bemühen mich zu beruhigen.

Auch das kommt drauf an, aber Haarausfall hat man bei den meisten Chemos. Das liegt daran, dass Chemos die Zellen besonders angreift, die sich schnell teilen. Das sind vor allem die Tumorzellen/Leukämiezellen, aber auch Schleimhautzellen im Darm und so weiter. Und eben auch die Zellen, die für das Haarwachstum verantwortlich sind.

Am Besten alles vom Arzt erklären lassen. Die nehmen sich normal die Zeit, da sie wissen dass man sich viele Sorgen macht.

[Pantherle 82]

Hallo zusammen,

komisch, dass ich keine Nachricht bekomme, wenn jemand mir antwortet
Wo kann ich das denn einstellen oder gibt es keine Benachrichtigungen?

@Mitch:
Vielen Dank für deine Nachricht.

Zitat von Mitch

Ich würd da immer gleich den Docs ein Loch in den Bauch fragen. :-)
Am Besten alles vom Arzt erklären lassen. Die nehmen sich normal die Zeit, da sie wissen dass man sich viele Sorgen macht.

Ich frage den Arzt schon immer aus, aber irgendwie läuft das auch nicht sooo richtig. Oft werden die Fragen abgeblockt, weil er glaub ich selbst nicht so wirklich weiss, was in meinem Fall richtig ist.


Ich habe leider auch niemanden mit derselben Erkrankung gefunden, der auch diese Autoimmunphänomene hat. Mein Arzt selbst hatte auch schon 2 Patienten mit LGL-Leukämie, aber die hatten das Thema auch nicht, das ich
gerade mit meiner Lunge habe.

aber das gibt es doch eigentlich nicht, dass das niemand kennt, oder?

Deshalb - ich frag ihn ja Löcher in den Bauch, aber ich glaub er weiss selbst nicht so richtig, was die richtige Behandlung ist und wie es weitergeht.

Kann es denn eigentlich mit der Chemo zusammenhängen, dass ich so extreme Probleme mit der Verdauung habe?
Ich weiss nicht mehr, was ich noch machen soll. Trinke Pflaumensaft und weiche Pflaumen in Wasser ein, trinke Buttermilch, Milchzucker im Tee, gemahlener FLohsamen in Wasser... nichts hilft.
Ich kann ja nicht alle paar Tage mit Abführmitteln rummachen. Dann ist mein Darm bald ganz kaputt....

[Mitch]

Naja bei so einer Erkrankung stimmt dann wohl einiges im Körper nicht mehr, die Medikamente tun ihr übriges. Bist Du da bei einem Immunologen oder bei einem normalen Internisten oder so?

[Pantherle 82]

Hallo Mitch,

glaub ich auch, dass da die Medikamente ihr übriges tun.
Nur brauch ich irgendwie eine Lösung

Mein Arzt ist Hämatologe, Onkologe und Internist.

Eigentlich sollte er ja schon was wissen, wie mir da geholfen
werden kann. Meine ich zumindest...

[Pantherle 82]

Sagt mal, was muss ich beachten, wenn ich Sport machen will?
Ich habe ja das beschriebene Problem, dass ich unter Atemnot leide, da
sich leukämische Zellen in der Lunge abgelagert haben.
Diese sollen jetzt mit der Chemo beseitigt werden (was aber meiner Meinung nach nicht so richtig funktioniert ).

Ich würde gerne mit meinem Mann etwas ins Fitnessstudio tun, da wir total unfit geworden sind. Jetzt weiss ich aber nicht, was ich machen kann und
was mir eventuell schaden könnte.

Mir ist aufgefallen, dass ich manchmal nach einer Anstrengung so Husten habe.... Wäre super, wenn mir jemand einen Tip hätte.....

[Pantherle 82]

Hat keiner einen Tip für mich????