Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Liebe Sunny,
habe nochmal im Internet gestöbert. Informationen zur LITT in Minden findest du unter www.rp-minden.de/litt.html. Dort findest du auch was zur Hyperthermie.
Wenn du bei Goggel als Suchbegriff "Laserinduzierte Thermotherapie" eingibst, werden dir 'ne ganze Menge Beiträge dazu angezeigt. Das gleiche gilt für den Suchbegriff "Radiofrequenzablation". Direkt der allererste Eintrag dazu ist vom Städtischen Klinikum Solingen. Kannst dich ja mal reinwählen, wenn du Lust hast.
Übrigens, dass wir in Solingen direkt einen Termin beim Professor höchstpersönlich bekommen haben, war wohl ein Versehen oder man kann auch sagen "Frechheit siegt". Ich hatte im Dezember eine E-Mail direkt an zwei Professoren geschrieben und meinen Titel "Diplom Ingenieur" mit eingeflochten. Daraus hatten die wohl abgeleitet, dass wir Privatpatienten sein müssen. Nicht jeder Diplom Ingenieur ist aber auch gleichzeitig ein Privatpatient. Ich hatte aber gar nichts darüber verlauten lassen, wie wir versichert sind. Hat auch keiner danach gefragt, auch am 07.01. bei dem Gespräch nicht. Erst heute, wo es um einen konkreten Termin geht, hat man uns danach gefragt und bei der Antwort "gesetzlich versichert" ein bisschen geschluckt. Glück gehabt, kann ich da nur sagen oder ausgetrickst. Die ganze Behandlung übernimmt aber schon die Krankenkasse. Wir hätten sonst bloß wahrscheinlich nicht so schnell einen Termin bekommen und schon gar nicht beim Chefarzt. Das steht nämlich nur Privatpatienten zu. Für den 29. Januar haben wir jetzt den nächsten Termin für eine weitere Besprechung zur OP und für weitere Voruntersuchungen. Als gesetzlich Versicherte aber "nur" beim Oberarzt. Ein Gespräch mit dem Chefarzt persönlich kostet bis zu 100 Euro. Das richtet sich wohl danach, wie lange man den wertvollen Mann in Anspruch nimmt. Nach einigen Überlegungen werden wir das wahrscheinlich bezahlen, denn es geht schließlich um ein Menschenleben. Ist natürlich ein Vorurteil, dass der Chefarzt besser ist als der Oberarzt. Das muss ja nicht sein, ist aber für uns beruhigender. Wie das dann weiter mit dem Krankenhausaufenthalt und der OP läuft, müssen wir dann sehen. Soviel Geld, um das alles privat zu bezahlen, bzw. zuzuzahlen, haben wir auch nicht. Dann müssen wir wohl doch dem Oberarzt vertrauen oder darauf hoffen, dass bei schwierigen Operationen der Chefarzt sowieso immer dabei ist. Ich weiß es noch nicht.

Ein schönes Wochenende wünscht euch allen
Biene

Hallo
wer kann mir helfen und mich aufklären?
Heute (13.01.04) wurde ein 3cm großer Knoten im oder am Mitteldarm gefunden. Bin ratlos!
Hatte vor 3 Jahren eine Total OP mit Chemo.


Grüße von einer traurigen
Sigrid

Liebe Sunny,
ich kann Imis Hinweis bestätigen: In einigen Krankenhäusern (z.B. Biomed, Bad Bergzabern)wird die Hyperthermie auch von gesetzlichen Krankenkassen übernommen.
Liebe Grüße,
Sandi

Hallo Sunny, hab grad unter www.microtherapy.de was gelesen was Dich interessieren könnte.Infos kann man nie genug haben. in diesem Sinne wünsch ich Dir alles Gute und viel Kraft für Die weiteren Behandlungen
Waltraud

Hallo sunny,

Du hast schon solange nicht mehr geschrieben. Ich hoffe einfach das es Dir soweit gut geht und die Chemo Dich nicht so fertig macht. Du weißt es sind bestimmt ganz viele da, die in Gedanken bei Dir sind!!! Alles Liebe.

Olivia

Hallo Ihr Lieben,

heute, am Sonntag, geht es mir recht gut, ich habe meinen ersten 6 Wochen Chemozyklus geschafft und darf nun eine Woche pausieren, worüber ich sehr, sehr glücklich bin. Während der Chemo bin ich einfach nur müde und schlapp und die vielen Nebenwirkungen machen mich ganz mürbe. Doch jetzt weiß ich, ich habe eine ganze Woche Zeit um etwas mit meiner Familie zu unternehmen, um Kraft zu tanken um ein wenig zu "leben" und ich fühle richtig, wie ich innerlich aufblühe in Vorfreude auf die kommenden Tage.
Man schätzt die kleinen Dinge des Lebens so sehr-es ist fast unglaublich.

Aus medizinischer Sicht hat sich bei mir noch nicht viel getan, die Tumormarker,die von Beginn der Chemo stetig angestiegen sind, sind allerdings in dieser Woche das erste Mal zurück gegangen, daher darf ich auch ne Woche aussetzen! Am 9.2.04 habe ich einen Termin beim Chefarzt (beim letzten Termin sagte er zum Thema Hyperthermie, dass es nichts bringe, wenn die Lebermetastasen zusätzlich behandelt werden und der Tumor im Becken fröhlich weiterstreut und dass mein Allgemeinzustand im Augenblick für weitere Therapien zu schlecht sei), ich hoffe nun, er hat dann neue Informationen für mich bezüglich des Medikamentes aus der Schweiz, für dass ich eventuell in Frage komme, leider sind noch nicht alle notwendigen Analysen ausgewertet- drückt mir mal ganz doll die Daumen, dass ich dieses Medikament (Erbitux) nehmen kann!!!

So, noch eines zum Abschluss, durch das erneute Auftreten meiner Krankheit sind mir fast alle meine "Freunde" verloren gegangen. Kaum jemand ruft noch an oder kommt mal vorbei, alle tragen sie Scheuklappen und lassen mich höchstens über Dritte grüssen! Es ist für mich sehr bedrückend und traurig zu sehen, wie ausgegrenzt man wird, wenn man krank ist. Irgendwie habe ich das Gefühl, ich werde noch zusätzlich bestraft, man wird so reduziert auf die Krankheit, das verletzt mich sehr. Umsomehr danke ich euch, hier im Forum, dass ihr immer für mich da seid, nach mir fragt und genauso Interesse an mir wie ich an euch habe....!

Eine Handvoll lieber Menschen ist mir geblieben und dafür bin ich sehr dankbar. Und, ich habe euch----ganz tief im Herzen!!!

Eure sunny

Liebe Sunny,

es freut mich, daß es Dir im Moment gut. Genieße die Tage bis zur nächsten Chemo. Mir geht es genau so. Wenn ich zu hause bin, tue ich alles was mir Spaß macht. Bei mir laufen auch die Untersuchungen für dies neue Medikament Erbitux. Ich hoffe auch sehr, daß ich es bekommen kann.

Ich finde es sehr traurig, daß die Freunde sich nicht mehr melden bei Dir. Dies bedeutet, daß es keine wahren Freunde waren. Ich muß sagen, daß alle Freunde nach wie vor anrufen und immer wieder wissen wollen wie es mir geht. Mein Allgemeinzustand ist noch sehr gut und ich hoffe, daß dies auch so bleibt.

Natürlich ist es so, daß nur solche Menschen richtig mitfühlen können, die selber von der Krankheit betroffen sind.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Viele Grüße
Imi

Liebe Sunny, richtig gut von Dir zu hören. Ich kann mir gut vorstellen, wie Du diese Pause geniesst - ich habe ja auch diese 4x6 Zyklen gemacht und weiss, wie wichtig dieses kleine Atemholen ist...
Ich bin jetzt seit Ende Dezember mit der Tortur durch - ein gutes Gefühl, aber die Nebenwirkungen sind immer noch spürbar. Man läuft wirklich nur noch mit 1/4- Kraft und muss auch erstmal lernen das zuzulassen. Jede Ablenkung ist willkommen und da kann ich nachvollziehen, wie sehr es nervt nur noch auf diese Sch...- Krankheit reduziert oder eben auch ignoriert zu werden. Ich habe das dann auch auf die Erschrockenheit und Unsicherheit der Leute geschoben,deren Strategie entweder Totschweigen oder Totreden ist. Es ist für die Angehörigen und Freunde einfach superschwer, mit dem Krebs und auch den drohenden Konsequenzen umzugehen.
Ich sehe das im Augenblick, wie schwer das selbst mir als Betroffener fällt - es ist kein Stück leichter für mich, richtig mit meiner schwer krebskranken Mutter umzugehen.
Aber auch trotz dieser "Einsichten" kann ich verstehen und bemerke es auch selber, dass manche Leute einfach daneben sind und so unglaublich unsensibel... und man selber kann auch nicht immer stark sein!!!
Sunny, ich wünsch Dir einen Haufen ZUversicht und Menschen, die den richtigen Ton treffen. Ich denk an Dich, drück die Daumen und Dich!! Gib nicht auf und geniesse Deine Pause, lass Dich verwöhnen - Du weisst, dass Dir viele Leute hier im Forum sehr verbunden sind!

Hallo Sunny,
ich freue mich auch, dass es dir relativ gut geht. Mein Mann hat auch diese Woche die vorerst letzte Chemo (die 13. insgesamt).
Danach sind erste einmal 4 Wochen Pause angesagt. Am 04.02. fliegen wir für 2 Wochen nach Cuba. Da freuen wir uns schon drauf. Mal wieder das Leben genießen und alles vergessen.
Mit den "Freunden" haben wir die gleichen Erfahrungen gemacht wie du. Sogar einige meiner speziellen Freunde wenden sich von mir ab, obwohl ich gar nicht krank bin. Sie wissen nicht wie sie mir gegenübertreten sollen, weil sie wissen, dass sich bei mir jetzt in erster Linie natürlich alles um Therapiemöglichkeiten für meinen Mann dreht. Natürlich habe ich mich auch verändert. Ich habe andere Prioritäten gesetzt, bin viel sensibler geworden und urteile viel schneller über Menschen, oft auch negativ ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen. Früher hätte ich mir manches verkniffen, aber heute sprudelt alles direkt aus mir raus. Damit können viele nicht umgehen. Dafür haben wir einige neue Freunde dazugewonnen, die vorher nur flüchtige Bekannte waren und jetzt immer für uns da sind.
Am 29.01. haben wir übrigens den nächsten Termin in Solingen mit dem Chirurgen, der meinen Mann operieren will. Ich hoffe, er kann meinen Mann von dem Erfolg der Leber-OP überzeugen. Sein Onkologe hat ihm nämlich Angst gemacht und jetzt überlegt er, ob er sich lieber doch nicht operieren lassen soll, obwohl er sich eigentlich schon einmal dazu entschlossen hatte. Sein Onkologe will lieber versuchen, die Metastasen mit Chemo wegzubekommen. Er meint, das gefährlichste an dieser OP ist, dass sich, da die Leber ein sehr blutreiches Organ ist, bei dieser OP die Metastasen, die sich bisher "nur" in der Leber befinden, über das Blut weiter im Körper verteilen könnten und dann hätte er gar nichts gewonnen, sondern dann wäre es sogar schlimmer als vorher. Bis jetzt hat die Chemo zwar nur einen Stillstand bewirkt, aber da mein Mann in sehr guter körperlicher Verfassung ist, meint der Onkologe, er könnte diesen Zustand mit Chemo noch lange so aufrechterhalten oder sogar noch verbessern. Wie lange, da legt er sich natürlich auch nicht fest. Wenn sich aber durch die OP die Metas weiter im Körper verteilen sollten, dann sähe das ganze viel schlechter aus. Tja, nun sind wir wieder am Grübeln und wissen nicht, was wir tun sollen. Ich hoffe, der Chirurg in Solingen kann uns am 29.01. überzeugen.
Hat jemand Erfahrungen mit einer Operation der Lebermetastasen und kann mir sagen, ob diese Gefahr wirklich so groß ist ?

Viele Grüße an alle hier im Forum
und haltet die Ohren steif
Biene

hallo,
ich freue mich zu hören, dass es euch allen so gut geht! mein freund wurde im dezember an darmkrebs operiert. diese op hat er ganz gut überstanden. nun war letzte woche die metastase in der lunge dran. nach der op (die ganze rechte lunge mußte raus) gings auch wieder sehr rasch, nur gestern wieder ein derber rückfall mit atemproblemen. ich mache mir totale sorgen um meinen freund. Seine sogenannten freunde haben sich alle von ihm zurückgezogen. keiner fragt mehr nach ihm, besuchen tut ihn außer mir nur noch seine mutter. gerade jetzt wo man ihm erklärt hat, dass er nicht mehr arbeiten kann, bräuchte er doch ein paar freunde, die ihn etwas ablenken können.
Viele Grüße an alle hier und viel Glück in der Zukunft.
Patricia

Hallo Patricia,

warum mußte die ganze rechte Lunge raus? War die Metastase so groß? Ich frage deshalb, weil ich selber zwei Lungenoperationen hinter mir habe. Es wurden aber nur die Metastasen entfernt und nicht ein ganzer Lungenflügel.
Ich wünsche Deinem Freund alles Gute für die Zukunft.
Ich finde es traurig, daß die Freunde sich nicht melden. Freunde erkennt man dann, wenn man sie braucht.

Viele Grüße
Imi

Hallo Sunny, schön wieder von dir zu hören, hatte mir auch schon Sorgen gemacht. Zum Thema Freunde habe ich ganz andere Erfahrungen gemacht. Als sich herausstellte, dass mein Mann Darmkrebs mit Metastasen in der Leber hatte, waren alle wie gelähmt. Als sie dann aber mit uns sprachen und uns bzw. meinen Mann sahen, wie er mit der Krankheit umgehen konnte, wurde er behandelt, als sei er nicht krank. Wir haben mit den Freunden weiterhin "Weintouren", mein Mann nur noch mit Saft, Radtouren, Wandertouren usw. unternommen, alles so wie mein Mann es konnte. Allerdings wurden die vielen Nachfragen und Besuche meinem Mann zuviel, als es ihm schlechter ging und ich mußte oft Besuche absagen. In den letzten 3 Wochen vor seinem Tod, wollte er, ausser mich und unsere Tochter niemanden mehr sehen. Die Freunde sind nun in der Zeit des trauerns auch immer für mich und meine Tochter da. Ich kann ihnen sagen wenn ich sie brauche und auch wenn ich allein sein will. Ich bin froh und dankbar, solch wahre Freunde zu haben. Alles Liebe an alle Betroffenen und ich wünsche euch viele richtig gute Freunde! Jessy (Doris)

Hallo Imi,
keine Ahnung warum die ganze rechte Lunge raus mußte! Erst hieß es auch nur ein Lungenlappen höchstens zwei. Von den Ärzten bekommt man keine Erklärung!!! Ich glaube da ist was schief gelaufen!!!!!
Gruß Patricia

Hallo,
einfach nur alles Liebe und Gute fuer Euch alle und auch ganz speziell an Dich Sunny!
Bei meinem Vater gibt es erfreulicher Weise nichts neues. Er ist zuhause und erholt sich recht gut.
Nun habe ich selber am Mittwoch den 25.2. eine Darmspiegelung! Bin recht nervoes und mag gar nicht dran denken. Lese hier ja immer wieder dass es nicht so tragisch ist aber so recht annehmen kann ich es irgendwie nicht.
Gruss Angelika

Hallo Ihr Lieben!

Heute schreibe ich in einem Moment tiefer Traurigkeit. Meine Chemo hat wieder angefangen und haut mich mal wieder voll um. Ich kann nur noch liegen, mal eine halbe Stunde, so wie jetzt, sitzen, habe keinen Hunger mehr und fühle mich total deprimiert. Letzte Woche, wo ich keine Chemo hatte, ging es mit "so gut"! Ich konnte spazieren gehen, selbst essen kochen, war einkaufen. All die Dinge, die für gesunde Menschen so normal und gewöhnlich sind waren für mich enfach nur toll, einfach nur schön, ich habe es so genossen und gehofft, ich könnte in der Zeit, wo nun wieder die Chemo läuft, davon zehren aber das geht leider nicht. Ich muss ganz oft weinen und bin seit vorgestern so unendlich traurig,habe wieder soviel Angst vorm Sterben. Ich weiß auch nicht, wie ich jetzt aus diesem Loch wieder herauskommen soll.
Eigentlich sollte ich froh sein, seit vier Wochen fallen die Tumormarker nachdem sie nach Beginn der Chemo erstmal kräftig angestiegen sind. Andersherum war ich gestern morgen so geschockt, ich hatte im Bad auf einmal mindestens 100 Haare in der Hand, bisher habe ich ja immer noch gehofft, dass mir ein paar Haare bleiben. Zudem dachte ich bisher, ich könne damit umgehen,wenn die Haare ausfallen doch letzte Woche, ich war bei einem Schminkkurs der für krebskranke Frauen angeboten wurde, nahm eine Frau in meinem Alter nach einer gewissen Zeit ihre Perücke ab- ich war so geschockt und konnte mit dem Anblick überhaupt nicht umgehen, von wegen, da stehe ich locker drüber- das dachte ich bis dato. Ich war den Tränen nah und hoffte insgeheim die andere Frau merkt nicht,als wie furchtbar ich diese Situation empfand.
Dann kommt noch dazu, dass mein Arzt überaupt nicht auf meine Fragen nach Hyperthermie, LITT Therapie etc. pp. eingeht und ich mir schon wieder Gedanken mache, ob er sich nicht vielleicht deshalb so geschlossen hält, weil er eh meint, dass Das bei mit nichts mehr bringt. Ihr seht, im Moment ist die Kämpferin in mir wieder eingeschlafen und resigniert.Leider.

Ich denke an euch und drücke euch ganz fest,

eure sunny