Vater Oropharynxkarzinom

[flora68]

Hallo,

ich bin zum ersten Mal hier und suche Informationen und Antworten auf meine Fragen.

Bei meinem Vater wurde im Dezember 2011 die Diagnose gestellt. Leider ist der Tumor inoperabel , da er sich um die Halsschlagader gelegt hat. Bestrahlung und Chemo haben begonnen. Nach der 1. Chemo wurde diese wieder abgesetzt, da die Nierenwerte sehr schlecht sind. Momentan wird er "nur" bestrahlt. Bereits jetzt treten schon Schluckbeschwerden auf (es folgen noch 20 Bestrahlungen). Ist es normal, dass sich der Speichelfluss so schnell reduziert. Stellt sich der Speichelfluss nach den Bestrahlungen wieder ein ? Außerdem frage ich mich, ob die Halsschlagader durch die Bestrahlungen in Mitleidenschaft gezogen wird. Kann sie "porös" werden und evtl. platzen ?

Würde mich über Rüchmeldungen sehr freuen.

Viele Grüße
Flora

[Wangi]

Hallo Flora,

mein Tumor saß zwar am Kehlkopf, aber die Bestrahlungsregion ist ja ähnlich.
Ja, es ist normal dass der Speichel so schnell weg ist, es KANN auch noch kommen dass dein Vater viel Schleim ausspucken muss. Aber das und auch das Problem mit dem Speichel wird wieder besser, wie schnell und wie weit kann dir Niemand sagen, weil es von Fall zu Fall sehr verschieden ist, da kann man nicht vergleichen.
Du schreibst dein Vater hat schon Schluckbeschwerden, hat er eine Magensonde bekommen?
Das mit der Halsschlagader kann ich dir nicht genau beantworten, da bei mir mehr der Kehlkopf bestrahlt wurde, aber ich denke dass da nix passieren kann, aber vielleicht meldet sich hier noch jemand der es genauer weiß.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute und wenn du Fragen hast, immer her damit, hier wird einem meist gut geholfen.

Lieben Gruß
Wangi

[flora68]

Hallo Wangi,

Herzlichen Dank für deine Rückmeldung. Hast du einen Tipp, ein Mittel , wie man der Mundtrockenheit ein Stück weit entgegenwirken kann ? Die Ärzte halten sich mit all ihren Aussagen sehr "bedeckt". Hast du auch Chemo bekommen ?
Ob man gesagt bekommen würde, wenn die Chemo "sinnlos" wäre?
Meine Bedenken sind, dass Gefäße verletzt werden und es zu Blutungen kommt.

Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße
Flora

[Dreizahn]

Hallo Flora,

wenn Du es wirklich ganz sicher wissen möchtest, frag bitte die Ärzte Deines Vaters; mein Rezidiv wächts auch um die Halsschlagader, diese hat mittlerweile insgesamt ca. 100 Gy Bestrahlung abbekommen und es geht ihr gut. Könnte mich auch nicht erinnern, dass mich mal jemand darauf hingewiesen hätte, dass ihr etwas passieren könnte (wobei die Bestrahlung natürlich auch nicht gerade gut für sie ist).

Gegen die Mundtrockenheit hilft am Besten Wasser. Es gibt auch Sprays, die den Speichel ersetzen sollen, aber m.E. sind die nicht so toll. Er kann sie mal ausprobieren, aber eigentlich laufen von Mundtrockenheit Betroffene immer mit einer kleinen Flasche Wasser rum.
Ob sich der Speichelfluss irgendwann wieder einstellt ist schwer zu sagen; da wirst Du auch hier im Forum sehr unterschiedliche Erfahrungen lesen können.
Zur Mundpflege gibt es verschiedene Spülungen, einfach mal durchprobieren, welche Deinem Vater am Besten helfen.

Ob die Chemo anschlägt erfahrt ihr bei einem Kontroll-CT oder -MRT. Das wird einige Zeit nach Behandlungsende gemacht, weil die Bestrahlung und die Chemo nachwirken. Kann aber auch sein, dass eine Zwischenuntersuchung angesetzt wird, das entscheiden die Ärzte.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Wangi]

WOW Dreizahn, 100 Gy ! Mir wurde mal gesagt mehr als 74 Gy geht nicht.

Flora, ich habe auch Chemo bekommen, Cisplatin und 5FU, war nicht so toll aber man übersteht es. Ich glaube nicht dass sie die Chemo geben würden wenn sie denken würden sie nutzt nix. Wegen der Mundtrockenheit hab ich auch immer eine kleine Flasche Mineralwasser Medium dabei. Mal brauch ich sie, mal nicht, ist auf jeden Fall sehr viel besser geworden als gleich nach der Behandlung.
Mir wurde in der Reha eine Mundspüllösung empfohlen, die ist auch gut zu den Zähnen, heißt Aldiamed, davon gibt es auch ein Gel was bei zu wenig Speichel helfen soll, ich habs nicht benutzt, benutze aber täglich die Lösung. Gibt es in der Apotheke, nicht teuer.
Mir geht es heute wieder ganz gut, hab noch Einschränkungen, aber mit denen kann man gut leben. Ich kann auch wieder gut essen, was nach der Behandlung erstmal gar nicht ging.

Lieben Gruß
Wangi

[Dreizahn]

Hallo!

@Wangi: 60 Gy waren Brachytherapie und ich hatte insgesamt 6 Spickungen (auch AL-Bestrahlung genannt). Zusammen sind das mindestens 100 Gy. Habe auch schon von Leuten mit 120 Gy Brachytherapie gelesen.

Du nimmst Mineralwasser mit Kohlensäure? Die empfinde ich (meistens) als unangenehm. Bei mir ist der gute Gänsewein im Fläschchen.

Diese Aldiamed-Lösung ist mir neu; aber wenn die gut für die Beisserchen sein soll, muss ich sie glatt mal ausprobieren.

@Flora: in meinem KKH gibt es eine sog. Mucositis-Mundspüllösung. Die hat den zusätzlichen Vorteil, dass sie etwas betäubt. Gute Erfahrungen habe ich auch mit der Bepanthen-Mundspüllösung.

Liebe Grüße
Dreizahn

[s.onja]

Wie geht es deinem vater im Moment, mich bewegt es sehr, da main papa am 4.4.10 den kampf verloren hat, das oropharinxkarzinom hat sich in die halsschlagader "gefressen" er ist verblutet. Es war so schrecklich. Bestrahlung und chemo hatten nicht angeschlagen, er hatte zwar keine metastasen, jedoch konnte man trotzdem nichts mehr machen. Wir mussten einfach warten.... Überraschend passierte dann das mit der halsschlagader, die bilder gehen mir nicht mehr aus den kopf, er wurde grad mal 60

[flora68]

Hallo Sonja,

Die Bestrahlung ist vorbei, doch ob es was genutzt hat, werden wir erst Anfang Mai erfahren. Dann wird eine CT gemacht und dann sieht man, ob die Behandlung angeschlagen hat. Die Hoffnung stirbt zuletzt.....

Gruß
Flora

[Wangi]

Hallo Flora,

ich wußte nach der Bestrahlung auch nix und mußte 3 Monate auf das CT warten, erst dann sieht man Erfolge weil die Bestrahlung/Chemo nachwirkt.
Auf dem CT war dann etwas zu sehen, ich war total geschockt, dachte die ganze Quälerei war umsonst.
Ich hatte Gottseidank gleich darauf eine direkte Kehlkopfspiegelung mit Gewebeprobe und schon bei der Vorabuntersuchung sagte mir der Assistensarzt, es wäre völlig normal dass da noch was zu sehen ist, war der abgestorbene Tumor, der muss erst vom Körper absorbiert werden. Hätte man mir dass nicht bei der CT-Besprechung sagen können, hätte mir einige schlaflose Nächte erspart.
Ich drücke alle Daumen dass es auch bei euch geklappt hat.


Lieben Gruß
Wangi

[flora68]

Hallo Wangi,

Ich hoffe natürlich, dass die Behandlung angeschlagen hat. Hat man dich über Alternativen aufgeklärt, wenn die Bestrahlung erfolglos gewesen wäre. OP ist ja nicht möglich, Bestrahlung mit anderen Strahlen? Ich dachte, die Schmerzen werden nach der Bestrahlung weniger, aber diesbezüglich hat sich keine Besserung gezeigt. Warst du "schmerzfreier" nach der Bestrahlung?

Viele Grüße
Flora

[Wangi]

Hallo Flora,

wenn es nicht geklappt hätte, hätte man mir wohl den Tumor samt Kehlkopf entfernt, weiß nicht ob sie eine weitere Bestrahlung gemacht hätten, weil ich schon fast das Maximum hatte. Heute macht man aber wohl auch eine Zweitbestrahlung. Wieviel GY hat dein Vater denn bekommen?
Ganz ehrlich, die schlimmste Zeit war gleich nach der Bestrahlung, da hatte ich die meisten Schmerzen. Aber das wird recht schnell besser, ich war nach Ende der Bestrahlung noch 3 Wochen im KH zum aufpäppeln und bin gleich danach zur AHB gefahren. Das war beides genau richtig so. Wollt ihr auch versuchen dass dein Vater eine AHB bekommt? Dann sprecht gleich die Ärzte im KH an, die erledigen alles für Euch, ich kann dazu nur raten, es hat mir physisch wie psychisch sehr gut getan.
Also die Nachwirkungen der Bestrahlung merke ich auch heute noch, manches brennt, z. B. Schokolade, manchmal verhärtet sich meine Halsmuskulatur, dann geht das Schlucken wieder schlechter und man muss sehr auf seine Zähne/Zahnfleisch achten, ich hab da eine gute Mundspüllösung empfohlen bekommen, aber natürlich muss bei euch erst mal alles verheilen. Meine Entzündungen im Mund und Hals habe ich mit Salbeitee und Bepanthen Lösung gut in den Griff bekommen.
Ich drücke euch ganz dolle die Daumen

Lieben Gruß
Wangi

[flora68]

Hallo,

suche dringend eine Klinik, die evtl. noch eine Behandlungsmöglichkeit bei Oropharynxcarzinom bietet.
Der Tumor ist inoperabel, Bestrahlung wurde bereits durchgeführt, kann auch nicht wiederholt werden , da die Gefahr eines offenen Halses besteht. Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Chemo mit Cisplatin wurde bereits durchgeführt.
Während der Chemo ist der Tumor am Hals wieder gewachsen. Momentan ist er 3 cm groß. Es wird zwar nochmals eine CT durchgeführt, aber die Ärzte sehen wenig Hoffnung.

Vielen Dank schon mal für hilfreiche Antworten.

Gruß Flora

[AnniW]

Hallo,
mein Freund hat auch dieses Oropharnyxkarzinom - es ist riesig und ein Mehretagen-Ding...
Er hat jetzt die Chemo und 40 Bestrahlungen hinter sich... und jetzt nach 6 Wochen sind äußere Verbrennungen abgeheilt - aber wie das Innenleben aussieht, hm.... es ist wie wenn sich da drinnen immer was verschiebt....
Leider hab ich keine Ahnung und bin ziemlich hilflos... er erzählt mir die Dinge, und ich bin die einzige, die für ihn da ist....
So wäre ich einfach nur froh, froh, froh.... wenn ich jemanden finden könnte, der mir da aus eigener Erfahrung berichten kann...
Er wird immer dünner - falls da überhaupt noch geht... die Sondennahrung scheint nicht zu reichen und schlucken geht fast gar nicht...
Wenn wir dann irgendwelche gutgemeinten Flüssigkeiten in die Flasche füllen - um ihn damit wenigsten ein wenig körperlich aufzupeppeln... und er sich dann fürchterlich damit übergeben muss.... das bricht mir fast das Herz...
Außer dem Krankenhaus haben wir nicht wirklich einen helfenden ärztlichen Beistand... und da ist der nächste Termin erst wieder in 6 Wochen...
Ich wünsche allen Betroffenen - Erkrankten und liebenden Angehörigen - viele gute Tage...
herzlich AnniW

[Marbi]

AnniW# Auch mein Mann ist an einem inoperablen Oropharynxkarzenom erkrankt. Allerdings leben wir in Spanien. Inzwischen hat er aber erst 30 von 40 Bestrahlungen weg - die begleitende Chemo ist beendet.

Gegen das Erbrechen halfen bei ihm Torecanzäpfchen 1-3 x täglich (Pimperan geht auch, wenn er es verträgt - da hilft nur ausprobieren). Das Erbrechen kann auch von dem Ekelgefühl des verdickten Speichels kommen, der sich in Rachen und Speiseröhre absetzt - da hat Bittere Kamille mit Manukahonig stets sofort geholfen - wenn es dein Mann noch trinken kann.

Die Angst wird uns Frauen immer begleiten, und wie du dich fühlst, kann ich gut nachvollziehen. Ich glaube, es gibt keine Studie, die ich nicht gelesen hätte - egal in welcher Sprache und mein Fazit:

Egal wie behandelt wurde - letztendlich entscheidet der Körper und die Willenskraft deines Mannes, ob er die Krankheit besiegen kann und will. Als Partner können wir nur unterstützen und das gibt uns das Gefühl von Hilflosigkeit - doch genau das sollte dein Mann nicht spüren. Lächle, egal wie schwer es fällt. Jetzt heilt die Zeit und das Ergebnis der Behandlung muss man einfach abwarten. Dass es in dem Tumorgebiet <arbeitet> ist normal und das Gefühl dabei zu beschreiben, fällt deinem Mann sicher schwer.

Nach abgeschlossener Behandlung wird auch unser Kontrolltermin erst mehrere Wochen nach Abschluss der Behandlung stattfinden. Schwellungen und Reizungen müssen zunächst abklingen, bevor man genaue Ergebnisse erhalten kann - wurde uns erklärt. Also auch eine arztfreie Zeit für uns. Doch im Notfall sollte man sich nicht scheuen, die Notfallstation des behandelnden Krankenhauses aufzusuchen.

Die PEG-Nahrung müsste normalerweise ausreichen - was wiegt dein Mann?

Man kann nur jeden Tag von Neuem angehen und versuchen, den Kopf oben zu behalten. Kraft geben und da sein ist vielleicht manchmal mehr, als wir Partner denken.

Dazu wünsche ich dir Kraft. Natürlich kannst du mich über die PN erreichen. Manchmal hilft es einfach zu wissen, dass da noch jemand ist, der auch Angst um seinen Mann hat.

Alles Liebe, Maria

[flora68]

Hallo,

ich komme erst jetzt wieder dazu, hier zu schreiben. Leider war der Krebs stärker, aber er durfte friedlich einschlafen.

Vielen Dank für die Unterstützung, die Hilfen und Tipps und die ermutigenden Worte.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Flora