Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo

[Dusty]

Hallo HanSolo, hallo Shrimps,

jemandem Angst zu machen war natürlich nicht mein Ziel. Wie HanSolo schon sagte, will ich eigentlich nur zeigen, dass man auch als "schwieriger Fall" noch Hoffnung haben darf. Bei mir ist ja schließlich bis dato alles gut . Man ist erst dann verloren, wenn man aufhört zu kämpfen.

@ HanSolo: Ja ich hatte unter anderem ein Chorionkarzinom (Mischzelltumor: Embryonalzellkarzinom, Dottersacktumor, Seminom und eben Chorionkarzinom). Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorge alles gut läuft (so wie sich das gehört ).

@ Shrimps: Ich hätte auch gut auf den Großteil der Zyklen verzichten können... aber es kommt halt oft anders als man denkt. Natürlich war es anstrengend und ich war nicht nur ein Mal kurz davor, alles hinzuschmeißen, aber ich habe auch viele Erfahrungen gemacht, die ich nicht mehr missen wollen würde.

[nedmo]

Heisst das wenn man Chorionkarzinom hat ist man besonders rezidivgefährdet?

[1994]

Zitat von Dusty

@ HanSolo: Ja ich hatte unter anderem ein Chorionkarzinom (Mischzelltumor: Embryonalzellkarzinom, Dottersacktumor, Seminom und eben Chorionkarzinom). Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorge alles gut läuft (so wie sich das gehört ).

Respekt wie Du das weggesteckt hast und es zeigt Kämpfen lohnt sich immer

Ich hatte denselben Mischtumor, zusätzlich war bei mir noch reifes Teratom mit drin.
3xPEB hatten aber alles weggebrutzelt bis auf das Teratom, welches sich nach 19 Jahren nochmal gemeldet hat
Bei mir war jedenfalls in den entnommenen LK kein ßHCG mehr nachweisbar.

@nedmo Das Chorionkarzinom gilt als besonders aggressiv und streut sehr schnell (gerne in die Lunge), problematisch ist das vor allem dann wenn es ein reines Chorionkarzinom ist. Die treten aber sehr selten auf. Und es spricht sehr gut auf Chemo an. Ob die Rezidiv Wahrscheinlichkeit höher ist weiß ich nicht. Ich glaube Lance Armstrong hatte das. Guckst Du wikipedia.

[Vaccinium]

Oh Mann, die Geschichte ist echt heftig. Umso besser, dass Du das alles gepackt hast.

Schöne Homepage, solche Projekte können vielen Leuten helfen, das finde ich gut.

[Dusty]

Hey,

Danke für die positive Rückmeldung (auch auf meine Homepage). Freue mich immer, wenn ich damit jemandem helfen kann .

1994 hat recht, das Chorionkarzinom streut leider irre schnell. Ich hatte das Pech, innerhalb von 2 1/2 Monaten Metastasen in Bauchraum und Lunge zu haben. Aber es spricht tatsächlich gut auf Chemo an, gerade weil es sich so schnell teilt (die Ärzte hatten mir das so erklärt, dass die Chemo die Zellen immer dann kaputt macht, wenn die sich teilen. Je schneller die Zellen sich teilen, desto mehr werden die also prinzipiell kaputt gemacht, wenn man sich das mal so vereinfacht vorstellt). Das Rezidivrisiko wird dadurch meines Wissens nach eigentlich nicht erhöht. Zumindest hatte ich nach meinen 3 Zyklen PEB auch das "normale Rezidivrisiko" und kein stark erhöhtes. Ich gebe aber eh nichts auf irgendwelche Prozentzahlen... traue keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast. Und man kann immer Glück oder Pech haben, egal wie die Chancen stehen.

[nedmo]

mann mann hatte embryonales karz, Chorion und seminom und Dottersack

bin im März wenn alles gut geht 1 Jahr nach diagnose

[nedmo]

danke Hans


es war auch "nur" 10%...

der grösste teil (75%) war das embyonale Karz..

[nedmo]

du meinst "Wir" sind 100% geheilt

[Dusty]

Ich bin auch im Truthahn-Club.

Stark formuliert. Musste lachen .

@ Monfevned: Na das ist ja nicht so schön. Ich hatte während meiner Hochdosistherapie ne Gastritis... das hat dann auch richtig Spaß gemacht .

Ja, ich war vor der Chemo auch richtig fit, habe dann aber, je länger die Therapie angedauert hat, immer mehr abgebaut. Bei der Hochdosistherapie durfte ich ja die Station nicht verlassen und auch nur mit Mundschutz auf den Gang. Da habe ich dann immer meine Runden gedreht, aber das wahre war das auch nicht. Und ich kann euch sagen, es ist ein hammer Gefühl, nach 3 Wochen Isolation mal wieder frische ungefilterte Luft zu atmen

Ich habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass es einem deutlich besser geht, wenn man fit ist. Ich habe mehrere andere Patienten kennen gelernt und oft ging es den Stubenhockern schlechter. Ich bin gerade dabei, wieder auf mein altes Level zu kommen, aber ich schätze das wird noch ein paar Tage dauern

Meine Narbe war die ersten Wochen auch sehr empfindlich. Ich habe dann einfach so ein 30 cm Pflaste da drauf gepappt. Damit ging es dann ganz gut. Mittlerweile ist da aber auch alles gut. Ich habe nicht mal Empfindungsstörungen. Da ist der Leistenschnitt doch noch was anderes... da habe ich gößtenteils immer noch kaum Gefühl.

Respekt, dass du direkt nach der OP schon wieder so weit gelaufen bist! Ich hatte die ersten Tage noch ziemlich schmerzen, weshalb ich nur nen paar Meter die Station auf und ab gedackelt bin. Aber danach wurde es jeden Tag besser. Bewegung ist da ja auch wirklich wichtig (wird einem ja auch von den Ärzten/Schwestern/Pflegern gleich auferlegt !)

Hunger hatte ich auch nicht viel, aber ich bekam zehn Tage lang ohnehin nur klare Brühe.

Oha, das ist ja hart. Ich habe am zweiten Tag schon wieder normale Kost bekommen. Hatte zwar auch nicht so viel Hunger, aber immerhin.

Und die retrograde - ja die hab ich auch leider... aber gut, das sind die kleinsten Dinge wenn man dafür jahre geschenkt bekommt

Nur zu wahr! Wollen wir hoffen, dass ich dafür nen ordentlichen Batzen Jahre gut geschrieben bekomme . Aber stimmt schon, das ist eher ein geringes Übel. Hauptsache Gesund

[nedmo]

@Dusty RESPECT! wie du das gemeistert hast !! solche GEschichten zeigen mal wieder das man NIE aufgeben darf

ich ziehe meinen Hut (unter dem wieder Haare sind :-P) vor dir !!

[Mongfevned]

kann auch nur sagen: Top! Schöne Seite, weiter so!

Aber RLA - dh du hast nun auch so einen wunderbaren 30cm langen Bauchschnitt ? Wie ist dir dabei danach ergangen? Für mich fiel es sich schmlimmer als die Chemos an.
Grad dein Foto geserhen auf deiner Webseite - ja den Schnitt hab ich auch - sehr modisch und eine schöne halbkreisform um den nabel
ich lese grad - du hattest da wirklich wenig probleme mit der OP und narbe. da gings mir nicht so gut obwohl ich von einem "der Größen" operiert wurde. Aber so unterschiedlich ist wohl auch der Mensch

lg Mong

[Cecil]

Hallo, Dusty,

sehr schöne, liebevoll und aufwändig gestaltete Seite. Mir gefällt auch das Foto im Header sehr.
Ich bin vor allem drauf gegangen um zu sehen, wie mit dem Thrombus verfahren wurde. Gut, dass man den entdeckt und reagiert hat.

Alles Gute!

[Uvilo]

Vielen Dank für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht und für die tolle Website !