Angst vor allogener Stammzelltransplantation

[piepselmaus]

Liebe Heike,

auch ich hatte 2 Monate nach KMT ein Rezidiv, obwohl es immer hieß der Chimärismus wäre gut, aber dann fiel er plötzlich innerhalb von paar Tagen ab.

Wie wird bei Deinem Mann weiter verfahren?
Eine zweite KMT wurde bei mir sofort abgelehnt, da man innerhalb so kurzer Zeit wohl keine 2 KMT´s überstehen würde.

Naja jetzt bekomme ich Chemotabletten, alles aber nur noch palliativ. Die Ärzte meinten es gibt keine Heilung mehr bei mir.

LG Sandy

[Heike44]

Hallo Sandy
Ich habe Deine ganze Geschichte gelesen und könnte heulen.
Mann oh Mann was man so alles duchhalten kann. Ich bewundere Dich.
Ich bin der festen Überzeugung , das es der feste Wille ist, dass man das alles übersteht und so lange durchhält. Mein Mann ist so eine " Kampfsau " ( entschuldige den Ausdruck-meine Tochter sagte es neulich und ich mußte so lachen ) das er überhaupt das alles überstanden hat.
Weiter gehts nächste Woche mit Donnerstag ins KH , Freitag sollen T Zellen transpantiert werden. Ehrlich , ich kann mir kaum vorstellen, dass das funktionieren soll. Und ihm gehts eigentlich gut - unvorstellbar, das er wieder krank sein soll.

[piepselmaus]

Doch die Spenderlymphozyten die er bekommen soll, können die 8% Blasten vernichten.

Ich hatte eine GvHD Grad 3, aber leider ohne diesen gewünschten GvL Effekt, der ja durch die Lymphozyten erfolgen soll.

Was man auf keinen Fall machen darf, ist sich aufgeben, so schwer es auch manchmal ist.

Im April lag ich auf der Intensivstation, ich hatte nur noch eine Sauerstoffsättigung von 42%, war bewußtlos, Schaum kam aus dem Mund und ich mußte invasiv beatmet werden. Die Ärzte sagten mir paar Tage später es ist ein Wunder das ich noch lebe. Wenn ich jetzt gerade darüber nachdenke muß ich heulen, aber ich lebe immer noch. Und warum ist das so, weil ich mich nicht aufgebe und wie Dein Mann eine "Kampfsau"( das Wort kam von Dir) bin.

Ich habe gerade in Deiner Vorstellung gelesen, was er schon alles durch gemacht hat, es ist wahnsinn.......

Ich weiß nicht was morgen kommt, lebe ich da noch oder nicht. Ich schaue von Tag zu Tag was kommt, zur Zeit gehts mir ganz ok, aber ich weiß auch es kann am Wochenende schon anders sein.

Für den neuen Versuch wünsche ich Euch viel Glück!

LG Sandy

[Soul1983]

Mein Vater soll jetzt auch eine allogene Stammzellentransplatation über sich ergeben lassen...Sind noch ziemlich hin und her gerissen, da uns die Option erst vor 2Tagen genannt wurde und wir erst heute das Beratungsgespräch dazu hatten...Er leidet allerdings unter einem niedrigmalignem Non Hodgkin Lymphom und nicht an Leukämie, aber in diesem Bereicht habe ich kaum etwas zu dem Thema gefunden bis jetzt...
Könnt ihr mich noch ein wenig über die Chancen und Risken bzw. Spätfolgen der allogenen Stammzelltransplantation erzählen?? Wäre sehr dankbar dies aus dem Mund Betroffener zu hören auch wenn es nicht immer positiv ist, ist es besser als diese medizinischen Beschreibungen, die sich auch zum Teil widersprechen...
Das ganze soll bei ihm in D´dorf in der Uniklinik statt finden. Könnt ihr dazu etwas sagen? Ob die Klinik zu empfehlen ist? Er hat dort auch schon eine autogene Stammzellentransplatation gemacht und war eigentlich ziemlich zu frieden und es ist auch alle so weit gut gelaufen. Habt ihr noch einen Tip an Kliniken welche da führend in dem Bereich sind?

@Sandy Bewunder dich wirklich wie du mit deiner Situation umgehst! Würde mir wünschen nur einen Teil deiner Stärke zu besitzen! Mein Vater ist auch so eine "Kampfsau" (um mal euer Wort zu gebrauchen ) und ich denke auch das dies viel dazu beträgt, das beste aus allem zu machen! Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du noch eine schöne Zeit vor dir hast und hoffe du geniesst jeden Tag!

[Heike44]

[SIZE="3"]Im April lag ich auf der Intensivstation, ich hatte nur noch eine Sauerstoffsättigung von 42%, war bewußtlos, Schaum kam aus dem Mund und ich mußte invasiv beatmet werden. Die Ärzte sagten mir paar Tage später es ist ein Wunder das ich noch lebe. Wenn ich jetzt gerade darüber nachdenke muß ich heulen, aber ich lebe immer noch. Und warum ist das so, weil ich mich nicht aufgebe und wie Dein Mann eine "Kampfsau"( das Wort kam von Dir) bin.[/SIZE]

Ach Sandy, man glaubt es kaum.
Es gibt doch echt ein paar Wenige, die all Ihre Kraft einsetzen und gewinnen.
Verfolge weiterhin was Du schreibst und denke an Dich.

[piepselmaus]

Hallo Heike,

ich frage mich manchmal warum es so oft zu Rückfällen nach KMT kommt. Gerade Dein Mann hat ja mit der Unterform Fab M2 eine günstige Unterform. Ich habe eine ungünstige, ich glaube die Fab M0, da gibt es laut Ärzten bei bisher niemand eine Heilung.
Die einzigste Unterfom die wohl ohne KMT geheilt werden kann ist die Fab M3 wurde mir gesagt.

LG Sandy

[Heike44]

Hallo Sandy,
wie gehts Dir heute ???
Hoffentlich besser.