Leukämie ALL/Rezidiv

[Lizza]

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich bin die Mutter zweier Söhne 10 und 12 Jahre.
Mein großer bekam am 20.07.06 die Diagnose ALL.
Nachdem er alles mehr oder weniger gut überstanden hat, und wir seit wenigen Wochen in Dauertherapie waren und mit einem Bein in der Reha (am 25.09.07 sollte es losgehen!!!) hat er nun ein Rezidiv erlitten!
Am Montag beginnt nun die nächste Chemotherapie, die ja nun noch härter wird als die vorherige.
Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst.

Gruß Lizza

[Marion Michaela]

Hallo Lizza,

zuerst möchte ich die sagen wie leid es mir das dein Sohn rückfällig wurde.

Mein Sohn ist am 17.08 an ALL erkrankt, er ist aber schon 22 Jahre und braucht einen Stammzellenspender, der auch schon gefunden wurde.
Was ich damit sagen will, ist das ich sehr große Angst dafor habe, das uns das gleiche wiederfährt.
Man kann sich nie sicher sein, das ist das was einen zermürbt, lamgsam aber sicher.

Ich möchte dir aber auch Mut zusprechen, da ich von vielen schon gehört habe das alles gut gegangen ist.

Viel Kraft, und du bist nicht alleine ( ich weiß das hilft einem auch nicht weiter, aber wir können uns gegenseitig Mut machen und uns austauschen )

Liebe GRüße

Marion


www.lebensspende-alexander.npage.de

[Lizza]

Hallo Marion Michaela,

erstmal vielen Dank für deine antwort.

Es tut mir auch für dich und deinen Sohn leid. Ich drück euch die Daumen das mit der Transplantation alles gut verläuft und alles gut wird.

Bei meinem Sohn wird sich während der erneuten Chemo erst zeigen ob bei ihm diesmal eine Stammzellen-Transplantation vorgenommen werden muss. Bei der ersten Therapie war es zum Glück nicht notwendig.

Wir hatten ehrlich gedacht es geschafft zu haben, und es hat auch alles gut angeschlagen was bisher gemacht worden ist. Um so größer der Schock, das so schnell doch etwas wieder gekommen ist.

Aber es ist auch erstaunlich welche Kräfte der Patient und man selbst entwickelt um diesen schweren Weg zu gehen. Wieviel man aushalten kann.

Doch hat man sich für seine Kinder doch ein schöneres Leben vorgestellt. Möchte sie doch vor allem schlechten bewahren, und steht dann so machtlos davor.

Aber ich/wir werden die Hoffnung nicht aufgeben und jeden Kampf der uns bevorsteht aufnehmen, so schwer es auch werden mag.

Ich wünsche euch auch diese Kraft und Durchhaltevermögen! Und alles erdenklich gute.

Gruß Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,
ich bin geschockt... mein sohn hat auch leukämie, seit dem 13.1.06 ist er in behandlung. nach der intensivtherapie haben wir jetzt noch bis jan.08 erhaltungstherapie in tablettenform.
ich fürchte mich auch schon sehr vor dem was nach der therapie kommt..

ich wünsche euch ganz viel kraft!!!! ich hab gerade ein buch gelesen, wo ein kind auch einen rückfall hatte - aber alles gut gegangen ist und es jetzt wohlauf ist ! also kopf hoch - ich drück euch die daumen das die zweite chemo alles packt !
fühlt euch ganz fest gedrückt!!!!!!

ich wünsche euch von ganzem herzen AAAAALLLES gute !!!
dagi
www.sportdobermann.at

p.s.: wo seid ihr in behandlung? wenn ich fragen darf ... gerne kannst du auch per email kontakt aufnehmen: dj@tronicplanet.de

[Lizza]

Hallo Schattenfell,

danke für deine lieben Zeilen.

Seit dem 04.10. bekommt mein Sohn Kevin jetzt wieder Chemo. Noch geht es ihm soweit ganz gut, außer das sich jetzt schon die Mundschleimhäute entzünden wegen des MTX. (Er hatte es schon einmal ganz schlimm mit den Mundschleimhäuten, mußte alleine deswegen drei Wochen im Krankenhaus bleiben, konnte weder essen, trinken noch sprechen, und wurde künstlich ernährt in dieser Zeit).
Er wird in der Uni Klinik Lübeck behandelt. Wir fühlen uns dort auch gut aufgehoben.

Ich finde es ist immer ein beklemmendes Gefühl wenn man zur Kontrolle muß. Leider (aber zum Glück) wurde so schnell der Rückfall bemerkt, und gleich wieder zur Tat geschritten.

Die Ärzte meinten nun, das er auf jeden Fall eine Knochenmarkstransplantation bekäme, da in seinem Knochenmark 1 auf 1000 Zellen gefunden wurden!
Davor habe ich irgendwie am meisten Angst!
Sein Vater, sein kleiner Bruder (10) und ich wurden schon typisiert. Das Ergebnis steht noch aus, wobei das Augenmerk auf seinem Bruder liegt.

Aber auch das werden wir durchstehen, irgendwie!

Wo wird dein Sohn behandelt? Wie alt ist er?
Hat er die Intensiv-Therapie und die bisherige Dauertherapie gut überstanden?

Ich wünsche Deinem Sohn und Dir alles gute.

Würd mich über Antwort freuen.

Seid ganz lieb gedrückt

Eure Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,

mein sohn wird im kh-salzburg behandelt - wir fühlen und fühlten uns immer sehr sehr gut aufgehoben dort - gott sei dank.
er ist jetzt 9 jahre alt, und es geht im sehr sehr gut... gott sei dank!!!

die intensiv-therapie war anstrengend - aber ist im großen und ganzen gut gelaufen, bis auf eine thrombose die aber aufgrund der aufmerksamkeit der ärzte sehr schnell festgestellt wurde, gott sei dank - das hätte schlimm ausgehen können.
das mtx war am schlimmsten da hatte ich das gefühl er stirbt mir gleich weg, das hat er total schlecht vertragen, es ging im hundeeldend, er konnte und wollte nichts essen, hat sich mehrmals übergeben und sehr viel abgenommen.
die nebenwirkungen vom cortison mit einer anderen chemo waren teilweise so schlimm das er kaum gehen konnte... aber im nachhinein war doch alles zu schaffen... man muß ja durchhalten, aber ich mußte oft heulen weil ich es fast nicht ertragen konnte ihn so leiden zu sehen.... gott sei dank geht die zeit schnell vorbei und im moment ist ja alles überstanden...
von der bestrahlung ging es ihm ein paar wochen danach auch nochmal ziemlich mieß... er wollte nicht essen und es wurde ein ernährungsplan mit astronautennahrung zusammengestellt.

so ein kleiner körper hält soviel aus... es ist zu schaffen.... man muß nur ganz fest dran glauben... es haben trotz rückfall viele kinder geschafft... jetzt heißt es nochmal zusammenhalten und durch!!! ich drück euch die daumen das schnell ein passender spender gefunden wird.

von ganzem herzen alles gute für euch und haltet uns auf dem laufenden!
dagi

[pit59]

Hallo Lizza,
ich bin eine betroffene Omi sozusagen.Ich habe es bei meinen Enklechen alles hautnah mit erlebt.Unsere Kleine hatte mit 4 Jahren,das war 2004 ALL. Sie bekam Chemo über Monate und brauchte keinen Spender.Heute geht es Ihr gut.Aber die Angst bleibt.Ich kann Dich sehr gut verstehen.Wie geht es deinen Kevin denn jetzt?Hoffe,er packt es ganz gut.Ich schicke Dir mal einen Link,von einen kleinen Jungen,dem es auch nach einen Rückfall und Transplantation jetzt sehr,sehr gut geht.Ich will Dir damit Mut machen,damit Di siehst,es ist zu schaffen.Ich kenne die Mutti,wir schreiben uns persönlich,deshalb weis ich genau,dass es Ihm gut geht.
http://www.nicokurz.de

Hoffe,es hilft Dir ein wenig. Auf unserer Seite kannst Du auch nachlesen,da steht unsere persönliche Geschichte.
www.starkundchic.de

Dir und Deinen Kevin alles liebe
Petra
P.S. auf meinen Anzeigenbild,das ist Sie

[Lizza]

Hallo sorry das ich mich eine Weile nicht gemeldet habe, aber ich war mit Kevin die ganze Zeit im Krankenhaus, wegen seiner kaputten Schleimhäute im Mund. Er mußte mal wieder an den Tropf, weil er schon wieder Dehydrierte, da er nicht trinken und essen mochte vor schmerzen. Er bekam nach Novalgin und Tramal, letztendlich auch ganz niedrig dosiert Morphium gegen die schmerzen, da die erstgenannten Medikamente mal wieder nicht reichten. Nun nach 1 1/2 Wochen durften wir für 1 1/2 Tage nach Hause, damit wir morgen am Montag wieder in die Klinik gehen, damit die Therapie fortgesetzt werden kann.
Aufgrund der schlechten Prognose weil Kevin so verdammt früh ein Rezidiv erlitten hat, steht ihm auch eine KMT bevor. Sein Vater, sein kleiner Bruder Marvin (10) und ich wurden auch schon typisiert. Vor ein paar Tagen haben wir das Ergebnis erfahren. Sein Bruder passt ! Nach all den niederschmetternden Diagnosen und Prognosen endlich mal eine gute Nachricht! Der Kleine freut sich auch schon, seinem Bruder helfen zu können. Ich hatte kaum zu hoffen gewagt das er zu den 25% Chance gehört das er tatsächlich die gleichen Merkmale hat wie sein Bruder. In diesem Punkt bin ich nun etwas erleichtert.
Leider kam die Leukämie in seinen Hoden wieder, und bei einer anderen Mikroskopischen Untersuchung seines Knochenmarkes fanden sich auch hier wieder 1 auf 1000 Leukämiezellen. Aufgrund des befalls der Hoden müssen ihm beide entfernt werden. Das bedeutet, kein natürliches einsetzten der Pupertät, und alles was dazugehört. Auch hatte er für sein zartes alter, genaue Vorstellungen über seine Zukunft, was das Kinderzeugen betraf. Das trifft ihn tief, und mich als Mutter natürlich auch.

Mich würder interressieren, ob jemand mit der Medikamentösen Behandlung der Hormonellen Entwicklung, Erfahrung hat.

Tja ansonsten geht es ihm momentan den Umständen entsprechend gut. Er ist ja so tapfer, ich bewundere ihn so sehr dafür. Ich dagegen habe das Gefühl das ich mehr und mehr an Kraft verliere, dabei weiß ich doch das ich für ihn stark sein muß. Aber ich fühle mich dieser Situation so hilflos ausgeliefert. Und dann schäme ich mich wieder, weil ich weiß das es so viele andere Menschen gibt die ähnliches oder schlimmeres durchmachen.

Ich danke euch für Eure Antworten
seid lieb gedrückt

Eure Lizza

[pit59]

Hallo Lizza,
das ist ja prima, dass der Bruder paßt .Wir haben ja nach Sophies Erkrankung auch noch einen kleinen Jungen bekommen.Dem wurde das Nabelschnurblut entnommen und eingefroren.Aber meine Tochter will es nicht wissen,ob es paßt.Ich glaube Sie hat Angst vor einer Entäuschung.
Ich wünsche Dir und Deinen Kevin gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft.
Wir denken oft an Euch
sei ganz lieb
Petra und Familie

[Lizza]

achso ja, bin voll vergeßlich

liebe pit59 danke für die links, sind sehr interessant.

und liebe sammy1 danke für deine tipps gegen die Entzündungen.

seid nochmals lieb gegrüßt

eure Lizza

[Lizza]

Liebe pit59

ja, das man heute sowas auch aus dem Nabelschnurblut nehmen kann, ist eine tolle Sache.
Ich kann die Angst Deiner Tochter vor dem Ergebnis gut verstehen.
Ich habe es allerdings kaum abwarten können.

Ich wünsche Euch alles gute

lieb gruß Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,
für was sollst du dich schämen, also ich kenne nicht viel schlimmeres als das was ihr gerade durchmacht - man darf durchaus auch mal schwach sein und einfach nur heulen, das muß raus - DENKE ICH !!!
man muß sowieso viel zu viel runterschlucken, damit das kind nichts merkt - also versuch zwischendurch kurze auszeiten zu bekommen und lass dich einfach mal verwöhnen - mach irgendwas was du gern machst. du brauchst noch so viel kraft - jeder hat verständnis für dich und deine situation ... also bitte entschuldige dich nicht...

ich wünsche dir, deinem sohn und deiner familie noch ganz ganz viel kraft!!!
und vor allem das er wieder ganz gesund wird.

fühlt euch ganz fest gedrückt und drückt euch gegenseitig so oft ihr könnt, da kann man ganz viel kraft tanken...

alles gute!
dagi

[pit59]

Hallo Lizza,
ich glaube Dir, dass Du es nicht abwarten konntest mit dem Ergebniss,dass wäre bei uns sicher auch so,wenn Sophie einen Rückfall hätte .Aber ich denke meine Tochter verdrängt es im Moment.Sie sagt immer "ich hoffe,wir brauchen es nie, und wenn doch ist es dann immer noch Zeit genug"Weist Du,die Familienplanung ist bei den beiden abgeschlossen.Sie will auf keinen Fall sich noch ein Baby anschaffen,wenn das nicht passen würde.Ich darf auch nicht daran denken,wenn das passieren würde,wenn ein Rückfall käme.Man denkt immer,man würde es nicht schaffen,aber man muß.Ich persönlich bin gut durch die Zeit gekommen,wo Sophie im Krankenhaus war,da mußte man jeden Tag hin und hatte seine Aufgaben.Ich bin erst eigentlich sozusagen zusammengebrochen,als alles vorbei war,Sie zu Hause und man Zeit zum überlegen hatte.Dann kam bei mir die Angst,die bis heute noch da ist.Vor jeder Blutkontrolle,oder jeden blauen Fleck bekomme ich die Panik.
Ich wünsche Dir und dem Kleinen nochmal alles Liebe und Gute,und melde Dich mal wieder.Wenn Du irgendwelche Fragen hast,kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.Ich versuche Dir alles zu beantworten so gut ich kann.
Also,Kopf hoch!!!!!Sei ganz lieb
LG Petra

[Lizza]

Hallo

Ich habe mal eine Frage!
Kevin hatte inzwischen zwei mal so eine Art "Anfall" (so sage ich jedenfalls dazu) der sich folgender maßen darstellte:
Lähmungserscheinungen, begonnen in der rechten Hand, rechter und linker Arm und später auch die Beine, bis er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Dazu kam, das er begann zu lallen, sich nicht mehr artikulieren konnte, und sich am ende gar nicht mehr mitteilen konnte. Beim zweiten Mal trat zusätzlich starkes zähflüssiges speicheln auf, das er aufgrund seines nicht schlucken könnens, nicht los wurde.
Ein MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Mit einer Gabe Cortison über den ZVK verschwanden beide Male in kürzester Zeit alle diese Symtome und es ist gott sei dank nichts zurück geblieben. Es wird vermutet das es eine Nebenwirkung des MTX sei.
Meine Frage ist ob jemand ähnliches erlebt hat?

Jetzt dauert es nicht mehr lange, dann bekommt Kevin seine Knochenmarkstransplantation. Anfang Mitte März soll es losgehen. Er freut sich sogar ein bisschen drauf. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er schlägt sich tapfer.

Liebe grüße Lizza

[pit59]

Hallo Lizza,
bei uns war das GMX auch nicht ohne.Vielleicht nicht ganz so schlimm,aber Sophie hatte auch mit der Sprache etwas Schwierigkeiten.Das eine Auge ist Ihr so runter gefallen,dass Sie aussah wie Karl Dall.Aber als das GMX zu Ende war,verschwanden die Nebenwirkungen.Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück und alles Liebe.
LG Petra