Fokale Anfälle Jahre nach Astrozytom I Op

[bonnietex]

Hallo,
habe einen jetzt 19jährigen Sohn, bei dem auch 2007 ein piloz. Astro 1 diagnostiziert wurde. Nach einer erfolglosen Op und einer Tumoreinblutung ist mein Sohn halbseitengelähmt. die 2. Op war zum glück erfolgreicher als die erste und der tumor konnte komplett entfernt werden. Er war leider aber im Großhirn, genauer im Temporallappenbereich, von der Amygdala ausgehend. Ein Teil des Hippocampus wurde entfernt. Timo hatte vor der Op immer fokale Anfälle mit vorausgehender Aura. Seit der OP hatte er keinen einzigen Anfall mehr. Leider hatte er diese Woche wieder eine Aura. Am selben Tag noch waren wir in München, Klinikum Rechts der Isar zum MRT. Zum Glück ohne Befund, kein Rezidiv. Wir haben mit dem schlimmsten gerechnet. Der Arzt sagte es wäre nicht unnormal dass solche Anfälle noch Jahre nach der Op auftreten könnten. Mir macht es trotzdem Angst, weil so alles begann. Heute hatte er wieder eine Aura. Das muss sehr unanangenehm sein. Wer hat Erfahrungen diesbezüglich und kann man sich auf die Aussage der Ärzte verlassen oder kann es sein, dass sie mir in einem halben Jahr sagen, da ist doch was nachgewachsen, wir haben es bloß noch nicht gesehen? Der Arzt hat behauptet, er würde selbst das kleinste gewebe anhand der KM Anreicherung erkennen. Ob das stimmt? Ich hoffe es so. Wer hat Erfahrung mit Epilepsie so viele Jahre nach Op ohne Rezidiv???

[Andorra97]

Hallo Bonnietex,
mein Mann hat als Kind ein Astrozytom entfernt bekommen. Wir wissen nicht welchen Grad es hatte, seine Eltern sind beide verstorben und wir können sie nicht mehr fragen.

Nach der Operation ging es ihm etwa 15 Jahre sehr gut und er hatte keinerlei Folgen der Operation. Doch dann im Examensstress hatte er zum ersten Mal wieder einen Krampfanfall.
Danach hatte er dann über weitere 20 Jahre immer wieder fokale Anfälle, die sich leider auch medikamentös nie optimal einstellen ließen.

35 Jahre nach der OP hatte er dann leider eine Rezidiv, diesmal als Glioblastom. Wir nehmen an, dass das in Zusammenhang mit der Chemotherapie für Lymphdrüsenkrebs gewachsen ist. Die Ärzte sagen, nach so einer langen Zeit ein Rezidiv hätten sie noch nie gehört.

[sanne2]

Hallo Bonnietex,
es ist tatsächlich so, dass die Anfälle auch Jahre später wieder auftreten können!
Wenn Du dir unsicher bist kannst Du dieses MRT-Bild einem weiteren Radiologen vorlegen und nach seiner Meinng fragen.
Oder Du kannst auch einen weiteren Neurochirurgen aufsuchen.
Vielleicht fühlst Du Dich dann ganz einfach sicherer.
Bekommt Dein Sohn eigentlich Medikamente gegen die Anfälle?
Wenn ja, sollte man sie eventuell erhöhen?

Viele liebe Grüße,
Sanne

[bonnietex]

Hallo,danke für die Antworten. Tim nimmt seit der Op vor 3 Jahren keine Antiepileptika mehr ein.
Die Bilder habe ich 3 Neurochirurgen vorgelegt, sie sind alle gleicher Meinung, auch was die Auren anbelangt. Es waren ja keine wirklichen Anfälle, zum Glück.
Die Ärzte sagen er müsse keine Medis nehmen, da er nur zwei Auren hatte. Seitdem war nichts mehr.
Retrospektiv betrachtet, ist er auch z.T. selbst schuld. Er trinkt seit über einem Jahr regelmäßig zuviel Alkohol und haut sich die Nächte um die Ohren, isst unregelmäßig.
Das ist natürlich Gift für einen Z.n. Astrozytomresektion.
Momentan macht er eine Ernährungsumstellung und schläft mehr und v.a. er trinkt keinen Alkohol mehr. Seitdem geht es ihm wieder super.
Er wird heuer 20 Jahre alt, er muss halt auch selbst Verantwortung für sein Leben übernehmen. Aber man macht sich halt trotzdem Sorgen.
Andorra: Hatte dein Mann damals Chemo oder Radiatio???? Ein REzidiv nach 35 Jahren klingt schon kühn, aber es gibt ja bekanntlich nichts was nicht möglich ist. Er ist ja schon ein Langzeitüberleber nach über 2 Jahren. Alles Liebe und Gute weiterhin. Bonnietex

[Andorra97]

Zitat von bonnietex

Andorra: Hatte dein Mann damals Chemo oder Radiatio???? Ein REzidiv nach 35 Jahren klingt schon kühn, aber es gibt ja bekanntlich nichts was nicht möglich ist. Er ist ja schon ein Langzeitüberleber nach über 2 Jahren. Alles Liebe und Gute weiterhin. Bonnietex

Hallo Bonnietex,
nein, mein Mann hatte damals keine Chemo und auch keine Bestrahlung. Und die Neurochirurgie war damals noch nicht vergleichbar mit der heutigen. Es gab in ganz Deutschland nur ein einziges CT!

Insofern geht man heute davon aus, dass vielleicht noch ein winziger Rest Tumor 35 Jahre da vor sich hingeschlummert ist und dann durch die Chemo gegen den Lymphdrüsenkrebs begonnen hat zu wuchern.
Aber das ist alles Theorie und wirklich weiter bringt sie uns auch nicht.

Eventuell ist es auch einfach Pech, wie uns ein Arzt sagte.

Alles Gute Deinem Sohn und er soll das mit dem Alkohol lassen! Das macht unheimlich viel aus!

[KHK]

Hallo Bonnietex,

Ich wollt nur sagen dass es schon vorkommen kann, dass nach einer OP auch ohne Rezidiv Epianfälle auftreten. Ich hatte in 2004 ein damals nicht operables Astrozytom und 2009 ein Rezidiv in Form eines Glioblastoms welches mir complett entfernt worden ist. Nach der OP war auf den MRT Aufnahmen kein Tumor mehr zu sehen, aber noch eine ganze Menge Flüssigkeit ( Ödem) zu sehe, auch im Bereich der weißen Masse. Dies wird nach neuen MRTs langsam weniger und meine Bewegungsfähigkeit links wird eineinhalb Jahre nach der OP immer noch besser und korreliert mit dem Zurückgehen des Ödems. Ich habe aber immer noch mal leichte Epianfälle. Diese kann ich aber quasi immer damit erklären, dass ich vorher Übungen gemacht habe, um Bewegungen zu trainieren, die ich teilweise schon seit 30 Jahren nicht mehr machen konnte. Ich denke, dass während der Übungen in den betroffenen Bereichen Nerven- und oder Nervenleitungen ausdehnen und verstärkten Metabolismus haben, was Veränderungen im Gewebe wie z.B. Wasser aus dem Gewebe drückt, was sich dann mit Auren oder Epianfällen Bahn bricht. Sehr oft muss ich bald darauf Wasserlassen, oft genau soviel oder mehr als ich meine getrunken zu haben. Dies scheint alles korreliert zu sein. Deshalb mache ich mir keine großen Sorgen, wenn ich mal handelbare leichte Auren oder fokale Epianfälle habe. Sorgen würde ich mir dann machen, wenn ich gobal gesehen eine langsame, aber stetige Verschlechterung meines Zustandes oder ein Rezidiv im MRT bemerken würde...

Selbst Alkohol trinke ich in Massen, womit nicht unbedingt bayrische Bierkrüge gemeint sind und ich lebe ganz gut damit. Es kann auch ein paar Mal im Jahr vorkommen, dass ich etwas mehr trinke und das schadet mir längerfristig nicht auch wenn ich am nächsten Tag etwas Kopfschmerzen habe. Nur mehrmals in der Woche oder jedes Wochenende geht so was natürlich nicht.

@Andorra97: Bravo, 35 Jahre bis zum nächsten Rezidiv möchte ich auch noch erleben. Dann wäre ich zwischen 70 und 80 und da kann so was schon mal vorkommen...

Tschüss,

Kai-Hoger

[HG68]

Hallöchen,
in der Zeit von 1974( 6 Jahre alt) bis 1982 hatte ich ca. 10 OP's wegen Plexuspapillom und anschliessender Bestrahlung. Bis auf die linksseitige spastische Lähmungen habe ich keinerlei Einschränkungen. 23 Jahre später, 2005, wurde ain Rezidiv festgestellt und ich wurde erfolgreich bei Prof. Sturm, Uni Köln, behandelt. Dann erneutes Rezidiv 2009 und erfolgreiche Behandlung wiederum in Köln. Im Juli 2010 erstmalig ein fokaler Anfall. Lt. MRT gibt es kein erneutes Rezidiv. Ein Neurologe der Uni Köln erklärte mir, dass es aufgrund der Vielzahl der Eingriffe in meinem Fall zu solchen Anfällen kommen kann. Ich wurde auf das Medikament Keppra 500 eingestellt. Seitdem gibt es keine Vorkommnisse mehr.
Alkohol sollte man jedoch nur in äusserst geringen Mengen konsumieren. Gegen ein gelegentliches Bier oder Sektchen kann man aber bestimmt nichts einzuwenden haben.
Liebe Grüsse und alles Gute für Euch


Heike

[bonnietex]

Hallo, danke für die vielen Antworten.
Hört sich ja alles recht positiv an. Er trinkt nun nichts mehr. Seitdem ist alles bestens.
Manchmal ist ihm schwindlig und er hat Kopfweh, aber mit dem kann man ja leben.
Was echt auffällig ist, ist seine extreme Müdigkeit und das er sich einfach nicht mehr richtig konzentrieren kann.
Trotz allem hat er Glück im Unglück gehabt, sah alles mal ganz anders aus. Die Ärzte haben erst mal ganz schön versagt und alles falsch beurteilt inkl. der Op die vollständig falsch ausgeführt wurde. Dafür haben wir die Ärzte verklagt, da sie unserer Meinung nach schuld sind, dass er eine Einblutung in den Tumor hatte, was die Hemiparese zur Folge hatte. Ein Gutachter hat uns dies genauso bestätigt.
Aber das wichtigste ist und bleibt der stabile Zustand und das er so bleibt bzw. sich alles wieder zum Besseren wendet.

[bonnietex]

hallo nochmal.
seit diesem ereignis im jan 11 bekommt timo keine ruhe mehr. er hatte zwar keine auren mehr, aber dieses komische bauchgefühl welches sonst immer einen anfall ausgelöst hat. er hatte in den letzten wochen immer wieder kopfschmerzen, die aber mit novalgin ok waren. er erzählt auch immer von so komischen gefühlen im kopf, wie wenn sich da drin was tun würde. er hat ja ein gutes körpergefühl und es wird schon stimmen. ich rufe vor 3 wochen nochmal im klinikum rechts der isar an und frage nach ob wirklich das mrt ok ist und auch das eeg. es hieß ja, definitiv.
jetzt ist er am samstag bei seinem vater in muc gewesen, geht ins bett und kommt eine halbe stunde drauf extrem zitternd, wie wenn man ihm einen elektroschock verpassen würde, schweißgebadet daher, hoher blutdruck, erhöhter puls und berichtet über suizidgedanken, von fremden stimmen, von blitzen die er sieht, wenn er die augen zumacht und von schlimmen dingen, z.B. das ein fremder zu ihm sagt, er müsse jemanden töten und sagt immer "tu es".
wir stellen ihn notfallmäßig wieder vor, er wird nur so untersucht ohne eeg, ohne mrt ohne nichts weiter und entlässt ihn mit serotonin und notfall tablette tavor.
prompt nach dem bettgehen, kommt er wieder mit so einer panikattacke und dreht fast durch. heute haben wir ihn notfallmäßig wieder ins klinikum gebracht. diesmal in die psychiatrie. dort wird er morgen jetzt komplett untersucht und sollten sie nichts finden, bekommt er antikonvulsiva und bipolares psychopharmaka.
jetzt heißt es warten auf das ergebnis. wer kann mir zu solchen anfällen etwas sagen, sie sagen es seien epi anfälle. ich habe noch nie gehört, dass epianfälle solche psychosen auslösen. danke

[Andorra97]

Hallo Bonnietex,
leider habe ich so etwas auch noch nie gehört . Das klingt auch sehr besorgniserregend! Habe sie auch schon die Schilddrüse untersucht? Ich habe schon oft gehört, dass Schilddrüsenfehlfunktionen solche Halluzinationen hervorrufen können, daher fällt mir das als erstes ein.

Ich hoffe sie finden einen Weg Deinem Sohn zu helfen, damit dieser Spuk schnell hinter euch liegt!

[bonnietex]

hallo nicole,

ja inzwischen ist klar, dass es keine Epilepsierelevanten Potentiale gibt. Nachdem sie ihm die Amygdala (Angstzentrum) entfernt haben, liegt der Verdacht nahe, dass es damit was zu tun haben könnte.
Aber wissen tun sie nichts.
Untersucht worden ist weder das Blut (wg. evtl. Schilddrüsenerkrankung), noch wurde ein MRT gemacht. Sie meinen die Anfälle kamen durch den Alkohol.
Inzwischen sind diese Halluzinationen weg, er hat aber immer noch Panikattacken, sprich wenn er in einem Kaufhaus ist, bekommt er keine Luft mehr, kriegt Platzangst, Kopfweh und muss sofort raus. Diese körperlichen Symptome sind natürlich psychisch.
Sie werden ihm ab Montag das Antiepileptikum und das nächtliche Valium absetzen und dann schauen was passiert.
Wir sind am überlegen ob wir ihn nicht aus der Klinik holen und ambulant betreuen lassen. Er braucht in jedem Fall eine Therapie.
Wir haben uns immer so gewundert wie der Kerl das alles weggesteckt hat.
Er steht nun kurz vor den Prüfungen zur Mittleren Reife, eine Lehrstelle zum Bankkaufmann hat er auch schon im August. Er will unbedingt ein normales Leben führen, aber mit der Hemiparese, der beidseitigen Gesichtsfeldeinschränkung (er darf auch keinen Führerschein machen) ist das gar nicht so einfach.
Vielleicht ist er einfach komplett überfordert und er hat einfach nur Angst vor dem Versagen.