leben mit cgvhd

[Marcwen]

Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt sind auch nicht berauschend, ca. die Hälfte überlebt die Komplikation nicht, leider.
Daher wirst du auch im Internet wenig finden, paar engliches Publikationen.
Auch bei vielen Ärzten meist nur Achselzucken.

Allerdings meine ich mich zu erinnern, dass die cGvHD nach ca. 1 Jahr auftreten kann. Bei mir waren es exakt 13 Monate nach Allo. Innerhalb von 6-8 Wochen hat sich das so extrem verschlechtert, dass ich mit Atemnot auf der Notaufnahme lag.

Die erste Urbason Therapie (jeweils 1000 mg Urbason IV) lief über 6 Monate. Anschließend braucht man ca. 1 Jahr zum ausschleichen. Danach hat man das ganze noch mal komprimiert über 1 Monat versucht. Das Ganze hat mir so arg zugesetzt, dazu noch ein böser CMV Infekt, dass ich kurz vor Organversagen stand. Alles in allen hat sich meine LuFu nicht wirklich verbessert. Positiv, ich lebe und atme noch und lerne, mit den neuen Umständen umzugehen.

Aktuell hab ich immer noch an den ganzen Nachwirkungen zu kämpfen, Muskeln weg, keine Kondition, Knochen und Gelenke angegriffen. In 3 Wochen bekomme ich meine 2. Hüfte neu.

Die Zeit arbeitet aber auch für mich. Aus Erfahrung weiß man, dass cGvHD wie ein Feuer lodert, was irgendwann mal ausgebrannt ist.

Wie waren denn die LuFu bei Deinem Mann? Wichtig hier die Ergebnisse bei der Einsekundenkapazität (SK (FEV1%VC)) und die kleinen Flüsse MEF25/50/75.

Wahrscheinlich wird bei Deinem Mann wohl eher eine COPD vorliegen. Zum einen wegen dem zeitlichen Abstand zur Allo Tx und wegen der Vorgeschichte Rauchen.

Die Symptome sind die gleichen. Glaube auch nicht, dass Kortison viel bringen wird. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen. Am besten alle 3-6 Monate CT und LuFu. Dazu Obacht, man ist Infektanfällig und eine Lungenentzündung kann gefährlich werden.

Ist Dein Mann O2 abhänhig, also mit eigener Sauerstoffversorgung zu Hause?