Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[wiebke]

Hallo, also meine Heimat ist hinterm Deich an der Oberelbe, suedoestlich von Hamburg.l Ich wohne ja jetzt in Bruessel. Da ich mich vorher in Afrika, Sued- und Nordamerika und Portugal jahrelang rumgetrieben habe, finde ich alles schrecklich nah, Hamburg, Frankfurt oder Husum, egal. Zugegeben, die lange Autofahrt macht man auch nicht grad mal eben zum Kaffee und wieder zurueck, aber ist alles machbar... Aber Norddeutschland ist doch immer noch das Groesste fuer mich.... Gibt doch nichts tolleres, als sich mal von einer ssssteifen Briese ordentlich durchpusten zu lassen....
Moin Moin Euch allen
W...

[sternchen43]

hallo morgane ich hoffe das du schon alles hinter dir hast,
oder bald.das es dir einigermaßen geht.du schafst das schon,denn
du bist eine von uns,wir haben es auch überstanden.
ich habe hier für dich den ganzen morgen schon eine kerze an.

@tanja ich hoffe es geht dir gut!melde dich mal


@natja wie ist das wetter jetzt bei euch ?bist du immernoch am schwimmen?
ist der kleine wieder sauber geworden nach dem spatziergang mit deinem man?


@noreen ich hatte gestern einen wunderschönen tag, ich hatte besuch es war herlich.


@ alle ich grüße euch alle und drück euch ganz doll eure konny

[dandelion]

*vorsichtig die Tür öffnend...wahrnehmend, dass alle da sind, wie schön... dann gut gelaunt in den Raum stürmend*

HALLO zusammen!
Hier ein Lebenszeichen von mir... Bin im November 05 in diesem Forum mit meiner Verzweiflung, der Diagnose Vulva-Ca und kurzfristigem OP-Termin aufgetaucht und hab euch mit Fragen bombardiert.
Sorry, dass ich seit Februar nichts mehr von mir hab hören lassen. Ich packs auch nicht, die letzten 10 Seiten (?) nachzulesen, bin also nicht auf dem neuesten Stand. Es überkam mich gerade, daher ein überfallartiges HALLO an alle! *2 Gänge runterschaltend*
An dieser Stelle ein Dank an euch alle, die mir so beigestanden haben.
@ Gabriele2, Stupsi, Tanja, Konni usw. Es berührt mich sehr, wenn ich zurück denke und eurem hilfreichen Beistand noch nachspüre!

Alles ist gut gegangen. Ich lebe, liebe, arbeite und mache Pläne für die Zukunft (Karriere, Kinder - alles, har har). Wenn mir jemand vor einem Jahr gesagt hätte, was los ist und auf mich zukommt...?! Ich weiß nicht ... unvorstellbar...

Wie ich sehe, habt ihr mittlerweile Fotos eingestellt. Wow, sehr offen und sehr mutig. Fühlt sich gut an.

Eines ist mir bei der Lektüre der letzten Beiträge aufgefallen: es kommen doch einige Anfragen zu Schmerzen, Ängsten oder vermeintlichen Ca-Symptomen. Der (grundsätzlich) richtige Hinweis auf einen Besuch beim Gyn ist mir allerdings zu wenig. Meine Gyn hat den Vulva-Ca mind 1 Jahr nicht bemerkt! Und das obwohl meine Mutter ab der Vulva-Ca-Nachsorge bei ihr in Behandlung war und ich 2xjährlich auch (vor meiner Diagnose). Die kleine raue Stelle (an der dann später das Karzinom "blühte") in der Vulva hat sie trotz Nachfrage nicht ernst genommen. Abstrich genommen, und für okay befunden, ts ts ts. Aus einem Laborbericht konnte ich Anfang 2005 den Verdacht auf PAP dings entnehmen, im Dez im KH stellte sich das als Fehldiagnose heraus. Erst als ich im Nov 05 außer der Reihe bei der Gyn antrat (ich wusste da, etwas stimmt nicht), äußerte sie "Verdacht auf Morbus Bouwen" - mittlerweile weiß ich, dass diese Diagnose längst "fachlich veraltet" ist.

Es geht mir nicht um Schuld. Ich bin klar damit. Will jetzt damit auch keine Panik verbreiten, sondern dieses Beispiel einfach zum Anlass nehmen um auf Sprechstunden von wirklich spezialisierten Gyns hinzuweisen. Gyn ist nicht gleich Gyn. Eine Wald&Wiesen-Gyn - wie bei mir - hat den Tumor nicht sofort erkannt, trotz gleichem CA in der Familie. Mit den Erfahrungen von heute, hätte ich seit 2000 (Diagnose Vulva-Ca bei meiner Mutter) einen wirklichen Spezialisten aufgesucht.

Hoppla, nun ist mein kurzer Gruß & herzlicher Dank an euch anderweitig und viel länger ausgeartet als gedacht.

Was Schönes zum Abschluss meines Beitrags (btw in der Welt längstem thread): ich habe URLAUB gebucht. 2 Wochen Malediven Ende Nov/Anf Dez.
Ich werde den 1. Jahrestag meiner Krebsdiagnose und den der OP auf einer Trauminsel verbringen; schlafen, lesen, essen und einen Sohn zeugen und bei einem Cocktail im Sonnenuntergang das Leben feiern. JAWOLL! Die Idee dazu hatte ich im KH letztes Jahr "sollte ich hier lebend rauskommen, bin ich nächstes Jahr um die Zeit....". Ich werd verrückt vor Freude!

Danke. Danke. Danke euch!
Ich wünsche allen, die sich hier informieren und Kraft tanken, alles Gute, viel Liebe und ein Quentchen Glück.
Beste Grüße
dandelion

[sternchen43]

ich wollte euch doch mal zeigen wie es mir nach den ganzen krankheiten und dem urlaub geht
damit die mädels hier im forum mal sehen das nach regen sturm hagel und gewitter,
auch die sonne mal wieder scheint.
nur alles braucht seine zeit.
der weg zum berg ist schwer aber runter geht es dann ganz schnell.
ich knuddel euch alle eure konny

[nadja1966]

Hallo Susi,
die Impfung mit Gardasil ist ein echter Segen für die nächste Generation! Ich mache immer wieder darauf aufmerksam, denn kaum einer weiss es! Soweit ich weiss soll sie im kommenden Jahr bei uns in Deutschland auf dem Markt sein! Ich hoffe, diese Impfung wird allen Mädchen zugängig gemacht - nicht das es wieder an den Kosten scheitert!
Übrigens: JEDE von uns kann Aufklärungsarbeit leisten, egal in welcher Form!!!


Liebe Grüße, Nadja

PS: Wie sieht´s bei euch in Österreich aus mit der Impfung? Ist diese bei euch schon erhältlich? Wie sieht´s mit der Kostenübernahme aus?

[stupsi]

Hallo Nadja,

diese Impfung und auch die gegen Rota-Viren die den Brechdurchfall auslösen gibt es bei uns seit April 2006.

Die Kostenfrage weiß ich leider noch nicht.
Aber wir haben zum Glück noch eine sehr gute Krankenversorgung.

Liebe Grüße von
Susi

[sternchen43]

hallo dandelion,
ich kann mich den andern nur anschließen.
ich bin auf dem foto und nicht susi aber egal.
ich habe mich mit meiner krankheit gut auseinander gesetzt,auch mit freunden und auch mit FREMDEN die mir sehr geholfen haben.
du bist im internet da bist du doch auch öffentlich und man kan vieles erfahren auch über dich.
ist es nicht wichtig das die frauen und junge mädchen darüber bescheid wissen wie der krebs ist ?und auch wissen wie es wieder bergauf geht,so wie bei mir!
ES SOLL DOCH AUFBAUEND SEIN
das habe ich doch auch geschrieben.ich muß mich nicht verstecken und es wäre gut wenn mehr sachen über den krebs in der öffentlichkeit geben würde.ich habe in der bella darmals geschrieben das ich mädels mit dem krebs suche zum austausch.aber leider gab es keine......
dann sagte es mir die schwiegertochter von meiner freundin das es hier sowas gibt.
DAS HAT MIR HIER BIS JETZT SEHR GUT GEHOLFEN SONST WÄRE ICH NICHT SO WEIT WIE JETZT :
DANKE NOCHMALS AN ALLE HIER UND GANZ BESONDERS TANJA MIT IHREM WISSEN NOCH DAZU:
wir haben uns sogar zum teil schon gesehen und freundschaften geschlossen.
jeder darf wissen was ich habe wie ich heiße u.s.w.
und wie es mir geht besonders, so sehen sie das es mir wieder besser geht und für alle mal wieder ein hoch kommt.
ich habe nichts schlimmes gemacht wo ich mich für verstecken muß.
ich habe nun mal v.c.

@tanja weiter so
@natja super was du auch machst sollten mehrere machen
@noreen haste noch schöne bilder ....grins
@all ich hab euch alle in meinem herzen eingeschlossen meinen dank an euch.


so das war genug geschrieben aber ich mußte es schreiben da es mir sehr weh getan hat .

ich kuddel euch eure konny

@dandilon du hast es doch geschrieben im ersten bericht von dir das deine kolegen es wissen und beim buch projekt wolltest du auch mitmachen!

[stupsi]

Hallo Tanja,

du fehlst mir, aber ich bin zuversichtlich bald wieder von dir zu hören.
Ich weiß nicht ob du es weißt aber im Vorjahr im August hattest du dir auch eine Auszeit gegönnt.

Ich bin sicher es geht dir gut nach eurem Urlaub an der See.

Alles liebe und bis bald?
von
Susi

[nadja1966]

Hallo Susi ,
danke für die Information! Ich bin nämlich die ganze Zeit schon am überlegen mir den Impfstoff über die internationale Apotheke (ich bin sehr ungeduldig) für meine Mädels zu besorgen. Ich müsste das zwar selber bezahlen, aber schließlich geht´s um die Gesundheit meiner Töchter!

Hallo Konny ,
warst schon beim Doc? Ich hoffe, du hast das nicht wieder verbummelt?!

Ja, Tanja wo steckst du nur? Ich hoffe, dir geht´s gut!!!!!

@Noreen: Nein, keine Voranmeldung für Gespräche am Telefon nötig....war heute wieder unterwegs....aber jetzt kann meine Kleine endlich radeln *schwitz*!!!!

Liebe Grüße, Nadja

PS: Dandelion, ich weiss nicht ob dir das schon aufgefallen ist, aber deine Beiträge sind stellenweise für uns "Normalos" etwas überheblich! Habe mir deine Beiträge nochmals durchgelesen und da kommen Meldungen die ich nicht nachvollziehen kann! Nix für ungut, aber das musste raus!

[drischa]

Hallo,
ich bin neu hier und brauche am besten heute noch Rat, da ich Morgen in die Klinik muss.
Gebärmutter raus und Vulvakarzinom, wobei ich entscheiden soll ob es bei der Vulva rausgeschnitten oder gelaisert wird, ???? HILFE !
Böse Zellen sind schon da aber in Maßen, was soll ich machen ?
Bitte melden.

Es Grüßt euch : Sandra

[nadja1966]

Hallo Sandra,
na das soll ja sehr schnell gehen......wieso musst du entscheiden ob Skalpell oder Laser? Ich denke, da kann dir niemand die Entscheidung abnehmen! Wie sieht´s denn aus an der Vulva? Wurde eine Biopsie gemacht? Wenn ja, inwieweit ist das Ganze fortgeschritten? Fütter uns mal mit Infos!
Lg, Nadja

[drischa]

Hallo Nadja,

erst mal zu mir, ich bin 34 Jahre und habe 2 Töchter.
Vor 4 Wochen habe ich an meiner rechten inneren Schamlippe eine Hautveränderung gemerkt und bin sofort zum Frauenarzt, dort wurde gleich eine Biopsie gemacht das ergebnis, Vin 4a , Morbus Bowen, dann 3 Tage später ins Krankenhaus, Ausschabung und noch mal Biopsie. Ergebnis: In der Gebärmutter böse Zellen in maßen und an der Vulva Vin 4a (Carcinoma in sito) und noch so nen Virus der nieeeeeeeeeeeeeeee mehr weg zu bekommen ist.
Gestern hat mich der Arzt vom Krankenhaus dann angerufen und gesagt, dass ich mir bis Dienstag überlegen soll ob ich das weglaisern oder schneiden will.
beim Laisern ist das Risiko aber viel größer das es wieder kommt.
Ich habe keine Ahnung von so was und kann selber nicht entscheiden.

Liebe Grüße: Sandra

[nadja1966]

Hallo Sandra,
ich wurde noch nie gelasert und kann dazu wenig sagen. Aber hier in diesem Forum sind etliche Frauen die "nur" gelasert wurden und damit ganz gut "fahren"! Vorallem bei Carzinoma in situ! Die Garantie das nix mehr kommt hast du so oder so nicht! Leider! Sei einfach froh, dass es in einem noch frühen Stadium entdeckt wurde. Der Virus den du ansprichst nennt sich HPV. Du findest bei uns im Forum einiges dazu....oder du goggelst! Möchtest du dir keine zweite Meinung anhören? Wäre auch nicht das Schlechteste! Soviel Zeit hast du! Ich wünsche dir jedenfalls alles, alles Gute!!! Vielleicht melden sich später noch ein paar Mädels mit Lasererfahrung, gell Noreen !
Lass von dir hören Sandra!!
Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Hallo Sandra,
willkommen bei uns.

An deiner Stelle würde ich mich von einem Arzt deines Vertrauens ganz genau über Vor und Nachteile von Schneiden oder Lasern aufklären lassen. Laß dich nicht drängen eine Woche früher oder später macht nichts schlechter.

Bei mir wurde auch "nur" geschnitten kann dir nichts vom Lasern erzählen.

Laß dich in nichts reindrängen wobei du unsicher bist.
Viel Glück von
Susi

[stupsi]

Liebe Sandra,
auch bei mir wurde die Gebärmutter mit 36 Jahren enfernt sie hat mir nie gefehlt. Im gegenteil keine Periode mehr zu den ungünstigsten Zeiten.

Laß dich gut beraten.
Liebe Grüße von
Susi