OP, was soll das eigentlich bringen?

Hi Lotte,
Deine Mutter kann bei der KK eine Antrag auf "Chronische Kranke" stellen. Damit ist sie von der Zuzahlung befreit, bzw. muss sehr viel weniger Zuzahlen. Der Antrag dauert sehr lange. Bei meiner Ma ist er bis heute nicht durch. Also-Antrag stellen (telefonisch Unterlagen anfordern), Quittungen sammeln und Geld wieder kriegen.
Freu mich, dass es bei Euch bergauf geht.(Das mit den Unfällen kenn ich-bin derzeit eine Gefahr für mich und meine Umwelt im Straßenverkehr....)
LG KAtharina

Hallo Lotte, wie schon von Lea gesagt, KEINE Eile wegen der Klassifikation, sondern einfach, damit es Dir und Deiner Mama besser geht. Prof. Klapdor ist ein wenig gewöhnungsbedürftig, weil er sehr wenig redet. Was er dann sagt, ist von der Gewichtung her aber genau dosiert und verlässlich. Lea hat recht, gerade im Hamburger Raum hört man in der Kollegenschaft ungern Lobeshymnen auf Prof. Klapdor -(Kollegenneid??). Wenn der Weg zu ihm für mich nicht zu weit wäre, wäre ich heute noch seine Patientin.Kleines Beispiel: Vor ca. 3 Jahren erkrankte mein Nachbar an BSDK. Zu spät erkannt, wurde zu Hause von seiner Ehefrau und der Tochter (beides Ärztinnen) gepflegt und hat es leider nicht überlebt. Ich hatte den Damen die Tel. Nr. von Prof. Klapdor gegeben und er hat über 150 km Entfernung tel. und per Fax sein Urteil abgegeben bzw. wirklich gute Ratschläge erteilt, weil der Patient zu dem Zeitpunkt nicht mehr reisefähig war. Und er hat noch nicht einmal ein Honorar berechnet; vielmehr hat er die Ehefrau gebeten, eine Spende an den AdP zu schicken!! Dort ist er übrigens auch im Beirat.
Liebe Lotte, ich hoffe, das genügt, um Dir und Deiner Mama in der Klapdor-Praxis vorab ein gutes Gefühl zu vermitteln. LG

Vielen Dank für Eure Bemühungen. Das ist sehr nett von Euch.

Momentan ist es ein ständiges Auf und Ab. Die hohen Zuckerwerte in der Reha und der kleine Rückschlag war übrigens eine Entzündung am Gallengang gewesen. Das Antibiotikum nimmt sie immer noch...Es ist wirklich schön zu wissen, dass ein solcher Arzt in HH zu finden ist. Sonst ist man doch echt aufgeschmissen. Denn es sind noch so viele Fragen offen.
Heute ging es meiner Ma wieder sehr schlecht. Sie ist so zittrig und schwindelig obwohl der Zucker nun im Rahmen ist.
Außerdem klagt sie über Seitenstiche und kann dadurch nicht richtig tief durchatmen. Sie hat heute geweint. Die Psyche spielt wohl auch eine große Rolle.Sie hat ganz doll damit zu kämpfen , dass die ganze Bsd weg ist. Fühlt sich sehr allein damit.Es hat mir irgendwie so weh getan. Ich bin so hilflos.An manchen Tagen geht es ihr einigermaßen gut, und an anderen echt miserabel. Sie sieht so zerbrechlich und hilflos aus.
Nun war es auch ihr Wunsch wieder in ihre Wohnung zu gehen. Ich kaufe für sie ein und koche auch. Essen geht schon einigermaßen.

Montag hat sie einen Termin bei Ihrem Internisten zum Blutabnehmen wegen der Entzündungswerte.
Da gibt es doch wohl hoffe ich kein Problem wenn der Prof. auch
noch mal Blut abnimmt?

Einen Zettel, was uns schon alles unter den Nägeln brennt habe ich schon gemacht. Und ich hoffe, es ist ganz schnell Dienstag. Meine Ma hat sich von ihrem Internisten erstmals so unverstanden gefühlt. Der Prof. liegt zwar am anderen Ende der Stadt, doch das spielt keine Rolle. Ich kann sie ja jederzeit wenn etwas akut ist dorthin fahren. Da können wir uns den anderen doch ganz sparen.
Ich setze wirklich alle Hoffnung in den Prof., denn nichts ist schlimmer, wenn man mit so einer Krankheit nur auf Inkompetenz stößt.

Hildegard, du kommst doch aus Süddeutschland. Wie bist du denn an den Prof. geraten?

Katharina, werde Montag gleich mal bei der Krankenkasse anrufen. Zum Glück hat meine Ma eine gute Rente. Ansonsten...
Ich glaub ich brauch nicht fragen wie es Dir geht...

Hallo,

morgen ist ja nun der Termin beim Prof., und irgendwie hab ich Angst davor. Der Internist hat sich nicht weiter mit dem Krankenhausbericht usw. beschäftigt...
Meine Mutter denkt, sie hat eine gute Chance, und alles überstanden.
Hoffe morgen kommt nicht der Schlag...

Gruß Lotte

( Hildegard, mich interessiert immer noch wie Du an Prof. Klapdor geraten bist?

Hallo Euch allen,

so nun hatten wir ja heute einen Termin bei d e m Spezialisten.
Um 10 Uhr waren wir da. Und um 15 verließen wir die Praxis!
Na, ja das eine was man will, das andere was man muß.Es war schon sehr nervaufreibend. Wir hatten uns ja auf Wartezeit eingestellt, doch das hat so alles übertroffen.
Nächstes Mal wissen wir dann Bescheid. Für einen Whipple- Operierten ist es ja wichtig, dass er viele kleine Mahlzeiten zu sich nimmt. Hab´echt gedacht, dass sie mir da gleich umkippt.( Auch wegen des Zuckers) Um sieben gefühstückt...

Der Prof. hat Blut abnehmen lassen, damit die Tumormaker bestimmt werden. Außerdem hat er noch mal Sono gemacht. Dort
war Erwartungsgemäß nichts zu erkennen. Denn bei meiner Ma ist immer so viel Luft im Bauch....Sie hat nun übernächste Woche einen Termin zum Röntgen. Zur Nachbehandlung hat der Prof. meiner Mutter vorgeschlagen, dass sie monatl. in seine Praxis kommt zum Ultraschall und Blutabnahme ( Tumormaker) und alle 3 Monate zum Ct. Und sie braucht dann nicht noch weiter ins Krankenhaus zur Vorsorge! ( Lea, warum gehst Du denn noch nach Eppendorf?)
Ich habe das Gefühl, dass sie dort in sehr guten Händen ist.

Die Ernährungsberaterin war einfach klasse. Sie hat es meiner Mutter nochmal alles mit dem Kreon usw. erklärt.( Denn ich kann ja viel reden) Nun hat sie endlich eingesehen, dass sie davon zu wenig nimmt, und es auch auf jeden Fall bei den Zwischenmahlzeiten nehmen muß.

Allerdings wurde bei Ihr ja schon am Montag Blut abgenommen wegen der Gallengangsentzündung.( Beim Hausartz) Was wir nicht wußten , es wurden auch die Tumormaker überprüft. Heute Nachm. war sie dann auch dort noch. Die Tumormaker waren vor der Op über 300 und nun sind sie bei 174, immer noch erhöht, was wohl auch an der Entzüngung liegen kann. Leider war ich heute Nachm. nicht mit. Kann so was angehen? Wann kann man denn vom normalen Bereich sprechen?

Gruß Lotte

Hallo Lotte,

Tumormarker CA 19-9 liegen bis 40 im Normbereich.
Allerdings sind postoperativ erhöhte Werte möglich.
D.h. die Werte NACH* einer OP haben nur begrenzte
Aussagekraft.

Gruss ole

* bedeutet: in dem Zeitraum mit postoperativen Belast-
ungen, z.B. Entzündungen, Schwellungen, etc.

Hallo Lotte,
schade, dass bei Prof. Klapdor die Wartezeiten immer noch oder schon wieder so unerträglich lang sind ... Da müsst Ihr dann nächstes Mal doch besser ein Pausenbrot mitnehmen.

Für die Tumormarker gibt es zwar Referenzwerte, die den sog. Normalbereich anzeigen, CA 19-9 z.B. bis 40, ein Einzelwert ist aber nur bedingt aussagekräftig. Wichtiger ist der Verlauf, ob also die Werte steigen oder fallen oder bleiben, wie sie sind. Bei einigen Patienten mit Rezidiven oder Metastasen können die Werte bis in die Tausende ansteigen.

Möglich ist im Fall Deiner Mutter, dass der Wert einfach postoperativ z.B. wegen entzündlicher Erscheinungen noch erhöht ist, möglich ist aber auch, dass der "Normalwert" Deiner Mutter von vornherein ein höherer ist, als bei der Durchschnittsbevölkerung. Prof. Klapdor sagt, dass die Werte auch von Labor zu Labor schwanken können, so dass er selbst immer noch eigene Blutproben nimmt, um in seinem Labor eine Auswertungskonstante zu haben.

Ich mache meine großen Kontrolluntersuchungen immer noch im UKE, weil ich mich DAFÜR dort gut aufgehoben fühle: Da ich Privatpatientin bin, läuft die Nachsorge dort unter der "Aufsicht" des Chef-Chirurgen Prof. Izbicki in seiner Privatambulanz, und CT und Röntgen werden entweder vom Chef der Radiologie oder von einem seiner Oberärzte ausgewertet. Prof. Izbicki hat zum Glück vor seinem geistigen Auge auch nicht nur das Skalpell, sondern ist auch darüberhinaus als Arzt sehr kompetent.

Ich habe im übrigen eine gewisse Aversion gegen diese schicken privaten Radiologiepraxen entwickelt, insbesondere nach einem Vorfall im Jahr 2002: da hatte ich in so einer Praxis ein MRT (Kernspintomographie) machen lassen. Vor der Untersuchung sah sich der Radiologe noch bemüßigt, mit mir zu plaudern und kurz die obligatorische Aufklärung zu machen, nach der Untersuchung habe ich ihn dann nicht mehr gesichtet. Den mir mitgegebenen Befund nebst Bildern habe ich natürlich sofort gelesen: Hinweise auf Ungewöhnliches im Durchmesser von 4 cm mit der Bemerkung "DD Lebermetastase". Aber kein Wort, keine Erläuterung vom Arzt persönlich dazu! Ich halte das für UNVERANRWORTLICH! Mir sind erstmal die Knie ganz weich geworden und ich dachte, so, das war´s jetzt. Inzwischen weiß ich dass "DD" Differentialdiagnose bedeutet, also noch keine Feststellung, sondern nur eine diagnostische Möglichkeit. Also, am nächsten Tag hin zu Prof. Izbicki, der nach Durchsicht erstmal erklärt hat, eine Lebermetastase halte er für unwahrscheinlich. Vorsorglich wurde ich für einen Tag stationär aufgenommen, um die Kontrolle mittels einer Angio-CT durchzuführen (Computertomographie mit einem über die Arterie in die Leber geleitetes Kontrastmittel). Resultat: Entwarnung.

Bei Prof. Klapdor lasse ich jeweils zwischen den halbjährlichen "großen" Untersuchungen den "kleinen" Zwischencheck mit Ultraschall und Blutuntersuchung machen.

Alles Gute für Deine Mutter und Entspannung für Dich, soweit es geht, Lea

Hallo Lea,

vielleicht sollte meine Mutter dann auch lieber ins Krankenhaus zur Nachsorge? Diese Geschichte ist ja ein Alptraum!

So wie bei mir momentan alles ein Alptraum ist. Ich habe gestern mal ein bischen gegooglet, und bin bei erhöhten Tumormarkerern auf nichts gutes gestoßen.
Der Wert sollte sich inerhalb 4- 6 Wochen nach erfolgreicher Op im Normalbereich befinden, sonst ist ein Rezidiv, bzw sind Metastasen höchstwahrscheinlich. Nach der Op lag der Tumormarker bei 180 und nun immer noch bei 174.Ich könnte heulen. Diese Angst will einfach nicht aus meinem Körper weichen. Selbst wenn auf einem Bild noch nichts zu sehen ist,
wäre es so was wie eine Vorankündigung.

Der Termin zum Röntgen wäre Montag in einer Woche. Der Prof. sagt, wir sollen danach dann gleich zum Gespräch kommen....

Gruß Lotte

Hallo Ole,

Du hast geschrieben, Werte nach einer Op haben nur begrenzte Aussagekraft. Aber wie sieht es aus fast 4 Monate nach der Op?

Und ist es wahr was ich gelesen haben? Dass erhöhte Tumormarker Rezidiv oder Metastasen bedeuten?

Gruß Lotte

Liebe Lotte,

Tumormarker haben keine verlässliche Aussagekraft.
Sie zeigen eher Trends auf. Manche Menschen haben
erhöhte Werte, ohne Krebs zu haben (z.B. Raucher).
Manche Krebskranke weisen überhaupt keine Marker
auf... es ist ein sehr unsicherer Bestimmungsfaktor!

Ich brauche Dir sicher nicht zu sagen, das BSDK sehr
häufig rezidiviert. Leider. Deshalb ist es wichtig, diese
Dinge im Auge zu behalten, aber man muss nicht in
Panik verfallen. Du schadest Dir, Deiner Mutter und
allen anderen mehr als Du hilfst, wenn Du Dich an der
Angst vor hohen Markerwerten aufreibst. Solange alles
andere im Lot ist (Sono, CT, etc.) kann man diese eher
vernachlässigen. Man sollte nur den Verlauf beachten.

Deine Mutter hatte eine, sagen wir mal, turbulente Post-
OP-Phase. Vielleicht spielt das auch eine Rolle bei den
hohen Werten..? Ihr seid in HH in den besten Händen...
beruhige Dich erstmal - und warte die Untersuchungen
ab. Vielleicht klärt sich alles auf...

Alles Gute für Euch

ole

Danke Ole,

Du hast nürürlich Recht. Irgendwie kann ich mich
mit nichts anderem mehr beschäftigen.
Doch mit meiner Mutter rede ich über all das nicht.

Morgen fahre ich für eine Woche an die Ostsee. Hoffe dann mal etwas auf andere Gedanken zu kommen.

Und Ihr habt mal Ruhe.

Macht weiter so!

Allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute!

Gruß Lotte

Auf das Dir der Wind den Kopf freibläst und Deiner Mutter die Tumormarker!!!
Alles Liebe Dir
Katharina

witzig... ich bin mit meiner Heike auch an der Ostsee
nächste Woche... hoffentlich gibt’s gutes Wetter!

Alles Gute (und gute Reise)

ole

Hallo,

die Tage an der Ostsee waren sehr schön. Wir fahren nun mind.
jedes 2. Wochenende hin. Die Luft....

Alles andere ist weniger schön. Das Ct sagt nichts gutes aus.
Will aber momentan auch nicht groß drüber reden.

Was sehr erfreulich ist, meiner Ma geht es seit einiger Zeit
wieder sehr gut, sie hat ordentlich Appetit, hat schon 3 Kilo zugenommen.

Und danke Lea an dieser Stelle , die Ernährungsberatung bei
Prof. Klapdor ist echt klasse!


Doch mich interessiert die alternative Med. immer mehr.
Nächste Woche beginnt nun endlich die Mistel
( Hoffe der Internist, der sie nun 4 Wochen vertröstet hat, ist in die Puschen gekommen)
Doch ansonsten versteh ich nix davon.

Hoffe mir kann da jemand mal den Durchblick verschaffenß
Ole?


Was sind nun die wirklich sinnvollen Vitamine? A, C, E? Auch
Vitamin B?, wenn ja welches? B6 usw. Hab auch schon gehört, dass man bei Überdosierung das Tumorwachstum fördern kann...
Und soll ich es in der Apotheke kaufen, oder reicht Drogerie??
Sorry, echt keine Ahnung. Und wieviel?

Und Selen? Wieviel? Und hab ich auch schon in der Drogerie gesehen?!

Wäre echt dankbar für einen kleine Zusammenfassung.

Es grüßt Euch

Lotte

Hi Lotte,
hab mich schon gefragt, ob Du garnicht mehr aus dem Urlaub zurück kommst. Schön, dass Du wieder da bist. Alle Kraftreserven aufgetankt???
Viel Glück für Deine Ma
LG KAtharina