Ewing

[Hutchi]

Hallo zusammen,

seit Sonntag weiss ich, dass mein Freund ein Ewing Sarkom hat. Es sitzt in den Kreuzdammbeingelenken und hat schon in die Wirbelsäule gestreut...
Leider hat er es mir die letzten 6 Wochen verschwiegen, was zu ziemlich bösen Streitereinen geführt hat, da ich dachte er betrügt mich.

Er verweigert Chemo und Strahlentherapie, was ich aber gut verstehen kann. Aber er nimmt an einer Studie Teil, in der Conatgan gegeben wird. Angeblich haben die schon gute Erfolge erzielt, aber es gibt eben noch keine Studien dazu.

Ich stehe noch so dermassen unter Schock, dass ich gar nicht weiss was ich denken soll. Ich hab auch schon einiges gelesen, aber ich habe tierische Angst! Und weiss gar nicht wie ich mit dem Schmerz umgehen soll. Ich will ihn nicht verlieren!
Klar ist dass ich ihm beistehen will und seit ich die Diagnose kenne, wir uns wieder zusammengerauft haben. Aber wie hält man denn diese Ungewissheit aus? Mein vater ist an Lungenkrebs gestorben. Damals hab ich einfach so getan, als ob der Krebs wieder weggeht, wie eine Grippe. Aber heute weiss ich, dass er tödlich sein kann. Da das Ewing so aggressiv ist und es schon Metastasen gibt, hab ich nicht wirklich viel Hoffnung, dass er wieder gesund wird.

Ich kann schon gar nichts mehr anderes denken, zusätzlich hat er mich gebeten, erst einmal mit niemandem zu sprechen, weil er auf die Ergebniss der nächsten Wochen warten will. Dann entscheidet sich ob das Contagan angeschlagen hat...

Ich respektiere diesen Wunsch voll, obwohl ichs nicht ganz verstehe. Für mich ist das aber echt schwer. man sieht mir an, dass es mir schlecht geht und ich kann gar nichts sagen... Naja, vielleicht hilft mir ja das schreiben hier...

Viele Grüsse

[Hutchi]

Hallo zusammen,

ach ja diese ewigen guten und schlechten Tage...

Ich hab mel ein paar Fragen an Euch, evtl. kann mir ja jemand weiterhelfen?!?

Kurzer neuester Stand. Mein Freund war am Di bei uns im KH wg der Contergantherapie. Der Arzt sagte jetzt zu ihm, dass er nicht glaube das es Krebs sei, sondern Auswirkungen der ehemals diagnostizierten Kreuzdambeinentzündung. Irgendwie meint der die Entzündung habe sich auf die Wirbel ausgebreitet oder durch die Entzündung sei da was "entstanden"

Ich kann mein Gefühl nur so beschreiben

Also das mal ne Fehldiagnose vorkommt ok, aber jetzt zu meinen Fragen:

- Mein süsser wurde ja in Heidelberg untersucht bzw die haben die Diagnose gestellt. Kann jm. aus Erfahrung sagen, wie sicher die Diagnosen sind? sind die 100%?
Sie haben ja Biopsie und Mrt und Blutbild gemacht.
- Wenn zur Behandlung Chemo empfohlen wird, ist dass dann sicher Krebs? Oder können das noch andere Tumore (gutartige) sein
- Habt ihr das Gefühl gehabt, dass die àrzte in Heidelberg leichtfertig mit der Diagnose Krebs umgehen? So nach dem Motto wir wissen zwar nicht was das ist und gehen von dem schlimmsten aus?
- Wie ist denn der Ruf von der Klinik in Heidelberg?
- Wird die Diagnose nur vom behandelden Arzt gemacht oder wird prinzipiell das Gewebe von mehrern Laboren untersucht?

Man ich bin so verunsichert, dass ich echt nicht weiss was ich glauben soll...

Würde mich sehr über Antworten freuen... Oder auch Empfehlungen wo ich evtl nachlesen kann.

Viele Grüsse

[tzorkr]

ich verstehe deine aufgewühlten gefühle, aber bleib erstmal ruhig.

die heidelberger klinik hat einen hervoragenden ruf und die ärzte dort nehmen das thema krebs niemals auf die leichte schulter.

bei deinem freund wurde eine diagnose mit hilfe einer biopsie, mrt und blutbild gemacht, die kombination dieser ganzen verfahren ermöglicht in der regel eine sehr genaue und gesicherte diagnose.

alle personen die an dem prozedere teil nehmen, sind geschult und erfahren, eien fehldiagnose ist zwar nicht unmöglich, aber unter diesen umständen wohl eher selten.

mit welchen diagnostik-verfahren als basis, hat denn der kontagan-arzt diese gesicherte diagnose verworfen?

wenn er das einfach nur so geäussert hat, würde ich in erwägung ziehn, den arzt zu wechseln.

eventuell lässt du dir mal die diagnose vom behandelnden arzt in heidelberg erklären, es gibt auch immer labor-befunde, in denen steht sehr aufschlussreich was gefunden wurde.

ps: das biopsie-material wird in der regel von mehreren von einander unabhängigen labors untersucht, keines gibt sein ergebniss bekannt, bevor nicht alle fertig sind, stimmen alle überein ist die diagnose mit einer sehr hohen warscheinlichkeit den tatsachen entsprechend.

in manchen fällen reicht auch ein labor, wenn z.b. das test-material sofort eindeutig zuzuordnen ist.

[Kerstin N.]

Hi,

da gebe ich meinem Vorschreiber in allen Punkten recht!

Dein Freund sollte alles umgehend mit Heidelberg besprechen! Aber sofort!

Das sollte schnell abgeklärt werden, denn es kann nicht sein, daß irgendwelche Diagnosen einfach so herausgeblasen werden. Das halte ich für äußerst gefährlich.

Also, dein Freund soll das jetzt abklären und die Ärzte aus Heidelberg sollten sich umgehend mit dem behandelnden Arzt im Kh in Verbindung setzen.

Ich weiß aus eigener, sehr leidvoller, Erfahrung, was für ein Schock solche leichtfertig dahergesagten Diagnosen auslösen können. So etwas ohne fundierte Kenntnisse einfach so in den Raum zu stellen ist unverantwortlich!
Der Arzt deines Freundes im KH hätte seine Annahme vorher mit Heidelberg besprechen sollen.

Liebe Grüße!

[Hutchi]

Danke Euch!

So wie ich das verstanden habe, beruft sich der Arzt bei uns im KH auf seine Erfahrung!?!? Hatte angeblich schon 2 solcher Fälle... Mir kam das ja wirklich gleich komisch vor, und ich hab auch schon zu meinem Freund gesagt, dass er das mal nicht so ernst nehmen soll. Ich dachte mir ja eig. auch schon, dass es sich um eine recht gesicherte Diagnose handelt.

Ich bin echt froh, das immer jemand hier noch eine Info und einen Rat hat!

Mein Süsser hat Anfang August den nächsten Termin in Heidelberg. Leider darf ich nicht mit, irgendwie will er das nicht bzw. ist dann auf Deutschland Tour mit einem Freund und macht dann Station in Heidelberg. Für mich ist das zwar doof weil ich glaube ich eine Million Fragen an den Arzt habe, aber es ist eben auch seine Krankheit und ich werde das so akzeptieren. Also finde ich mich gerade mit den Infos aus "2. Hand" ab und lege den meinen Fokus auf die Zeit, die wir gemeinsam verbringen. Jeden Moment geniessen

Damit gehts mir in sofern auch besser, dass ich nicht ständig über diese verdammte Krankheit nachdenke. Das ist ja manchmal so schlimm, dass ich kaum noch was anderes machen kann. Also versuch ich seine Sachen bei ihm zu lassen und meine durchzuziehen. Nun ja auch dass musste ich ihm versprechen, weil er Angst hat, dass ich mich für ihn aufopfere... Aber das will ich ja gar nicht. Ich will den Weg mit ihm gehen, auf jeden Fall, und wenn es bedeutet dass er stirbt, dann auch das. Nicht mehr nicht weniger!

Oh je, dass ist ja schon wie Tagebuch schreiben

Danke für Eure Unterstützung! Ich kann gar nicht richtig ausdrücken was mir das bedeutet, hier schreiben zu können und Antwort zu bekommen. Ich fühl mich auf jeden Fall nicht mehr so alleine.

Ganz liebe Grüsse

[IreenS]

Hallo Hutchi,

solche Nachrichten/Diagnosen treffen immer
tief und unvorbereitet.

Wenn ihr allerdings so auseinander gehende Meinungen habt,
dann sollte vielleicht doch noch von einer total anderen
Klinik/Uni-Kl./Arzt eine Meinung eingeholt werden.

Es wäre ja doch nicht das Ziel
sich mit Fakten abzufinden, die vielleicht nicht zu treffend sind.

So eine Nachricht ist fürchterlich,
aber wenn man sich damit "anfreundet",
weil "es ist eben mal so"
und dann stellt man fest oder erfährt:
eigentlich war/ist es gar nicht so
das wäre auch nicht besonders toll.

Wenn es so ist - dann na gut - muss man damit zu recht kommen.

Ich wünsche euch,
dass die harmlosere Variante zutrifft.

Ireen

[Hutchi]

Hallo Kerstin,

vielen Dank ersteinmal für Deine Antwort.

Ich weiss dass ich nicht alleine bin mit meiner Angst und auch dass ein schwere Zeit vor uns liegt. Leider weiss das mein Kopf aber bein Bauch/Herz schreit nur noch seit dem ich das weiss.

Mein Freund ist 49 und ich bin 31. Er verweigert die Chemo/Strahlentherapie vor allem wegen der Nebenwirkungen. Er will die zeit, die ihm noch bleibt einfach so gut es geht leben. Ich versteh das vollkommen und kann mir vorstellen mich genauso zu entscheiden.

Vorallem hat er glaub ich Angst, vor allem nicht mehr das machen zu können, was er noch vorhatte in seinem Leben. Ich glaube aber auch, dass er Angst hat vor der Zeit die ihm jetzt bevorsteht. Seine Familie weiss noch nichts von der Krankheit. Er will uns irgendwie schützen und am liebsten mit einer postiven Therapie Nachricht "die Bombe" platzen lassen. Mir hat er es nur erzählt, weil ich total ausgerastet bin. Ich hab gespürt, dass was nicht stimmt und dachte, er hat ne Andere. Ich hab ja nicht geahnt, dass er so schlimm krank ist...

Danke für die Hinweise zu der ConterganTherapie. ich werd mich mal auf die Suche machen. Bis jetzt hab ich noch nicht so viel gefunden, nur dass es Grund zur Hoffnung gibt. Mir macht am meisten Sorgen, dass der Krebs schon gestreut hat und in der Wirbelsäule auch inoperabel ist. Betreut wird er in heidelberg, die wohl irgendwie die Federführung in der Studie haben. Mir fehlen da aber ein paar Zusammenhänge, weil mein Süsser auch nicht so wirklich reden mag. Das ist klar anstrengend und für ihn ja auch neu. Ich frag ihm schön Löcher in den Bauch

Viele Grüsse

[Kerstin N.]

Hallo,

upps, da hatte ich euch viel jünger eingeschätzt.

Meistens sind ja jüngere Menschen von Knochentumoren betroffen(liegt am beschleunigten Stoffwechsel in jüngeren Lebensjahren). Ich selber hatte mit Anfang zwanzig einen gutartigen Knochentumor(der leider erst entdeckt wurde, als er schon ziemlich groß geworden war). Heute bin ich Ende Vierzig.

Zu welcher Therapie haben die Ärzte deinem Freund geraten?

So viel ich weiß(ich will jetzt nichts Falsches behaupten),wird meistens eine Chemotherapie gemacht. Vielleicht ist eine Chemotherapie bei deinem Freund auch nicht mehr das Richtige.

Du schreibst, daß die Krankheit bei deinem Freund schon weit fortgeschritten ist. Du hast ja schon im Internet ein wenig recherchiert. Da muß ich dir ja nicht sagen, daß seine Prognose nicht gerade sehr günstig ist.

Mir hat mal ein Arzt gesagt, je dichter der Tumor an der Wirbelsäule sitzt -umso ungünstiger. Und du schreibst, es hat bereits in der Wirbelsäule gestreut.

Aus meiner Sicht(aber das ist nur meine Meinung)macht dein Freund einen Fehler, wenn er seine Familie und dich mit seiner Diagnose nicht belasten will.
Irgendwann muß Klarheit herrschen.

Wenn du deinen Freund begleiten willst, kommt eine schwere Zeit auf dich zu. Besonders, wenn du ihm alles was er über seine Erkrankung weißt, aus der Nase ziehen mußt. Das ist sehr ungünstig, besonders, weil du "nur"seine Freundin bist. Die Ärzte müssen dich nicht einbeziehen und aufklären, wenn sie es nicht wollen. Ihr seid ja nicht verheiratet. Also sprich mit deinem Freund. Ja, frag ihn ruhig 'Löcher in den Bauch'.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und deinem Freund viel Mut!

Alles Gute für euch! Melde dich weiter!

Gruß Kerstin

[Hutchi]

Hallo Kerstin,

es tut wirklich gut mit jemandem zu sprechen, der sich "auskennt"

Wir hatten am WE einige gute Gespräche, aber er ist eben auch psychisch sehr angeschlagen und manchmal strengen ihn die Gepräche sehr an. V.a. ist das Thema sterben eben schwierig.

Die àrzte haben ihm wohl zu einer Chemo geraten, aber da die Prognose so schlecht ist (sie geben ihm noch etwa 1 Jahr) will er die Zeit noch nutzen, die ihm bleibt. Und bei den Nebenwirkungen der Chemo kann ich das echt gut verstehen. Ich hab das bei meinem Vater ja auch schon mitgemacht, dessen Körper letztendlich die Anstrengungen der Therapie nicht mehr mitgemacht hat.
Die Alternative ist jetzt der Versuch mit Contergan. Er setzt da recht viel Hoffnung rein, ich ehrlich gesagt nicht. Es ist ein Versuch sein Leben noch zu verlängern, aber das ist die Chemo eben auch nur.

Tja wenn er so viel "Glück" beim Lottospielen hätte, wäre er jetzt Millionär... Die Chance diese Krankheit in seinem Alter zu bekommen ist ja verschwindent gering.

Es ist so eine verdammt Sch***, sorry...

Ich versuche immer wieder mit ihm zu sprechen, ihn auch davon zu überzeugen, dass er uns, die ihn lieben mit einzubeziehen. Anfang / Mitte August werden die Werte überprüft, dann will er auch dem Rest seiner Verwandtschaft und Freunde die grauenvolle Wahrheit sagen. Aber er hält das auch schwer aus, wenn er sieht wie fertig mich das macht. Bei seinen Eltern und seinem Sohn - oh je, eigentlich will ich da gar nicht dran denken.

Ich weiss ja, wie schlimm die Zeit werden wird. Und das macht die Sache leider auch nicht wirklich besser. Da heisst es jetzt wohl Augen zu und durch.

Ich bin wirklich froh um den Austausch hier!!!

Vielen lieben Dank, dass Du mir ein offenes Ohr schenkst. Ich fühl mich nicht ganz so verloren damit.

Viele Grüsse

[Kerstin N.]

Hi,

kein Problem. Ich antworte gerne. Erinnere ich mich doch noch zu gut an meine Krankheit, der Angst und die vielen Sorgen(meine Tochter war damals gerade ein Jahr alt geworden. Am Anfang gingen die Ärzte von einem bösartigen Tumor aus).

Außerdem ist meine Mutter vor fast drei Jahren an Brustkrebs gestorben. Sie war fast zehn Jahre krank. Es war nicht immer einfach sie zu begleiten. Sie war ein schwieriger Mensch und das änderte sich natürlich während ihrer Krankheit nicht.

Hat dein Freund schon mal über psychologischen Beistand nachgedacht? Das wäre meiner Meinung nach sehr sinnvoll, besonders, weil er ja auch noch mit seinen Angehörigen sprechen muß.

Ja, eine Chemotherapie wäre für deinen Freund sicher eine zusätzliche Belastung. Besonders, da er ja weiß, was auf ihn zu kommt. Da kann ich seine Entscheidung sehr gut verstehen.

Und ja, es ist eine richtige Sch... Da kann ich dir nur zustimmen. Aber du versuchst deinem Freund beizustehen. Das finde ich großartig.

Ich schicke dir liebe Grüße! Gerne kannst du mir übrigens auch eine PN(Privatnachricht schicken), wenn du magst.

[Levira]

Hallo!

Das ist wirklich absolut keine schöne Situation, in welcher Ihr Euch befindet.

Ich möchte mich den Ratschlägen von Kerstin anschliessen.

Obwohl ich es auch nicht gut finde, bleibt Dir nichts anderes übrig, die Entscheidung zu akzeptieren, wenn Dein Freund nicht gross über seine Krankheit und die damit verbundenen Ängste sprechen will.
Trotzdem machst Du es gut, dass Du immer wieder mit ihm redest und ihn fragst.

Ich finde es auch grossartig von Dir, dass Du ihn begleiten willst.
Es wäre aber sicher sehr hilfreich für Dich, wenn Du auch für Dich professionelle psychologische Hilfe beanspruchst.
Es wird viel auf Dich zukommen und Du brauchst viel Kraft. Da ist es ganz wichtig, dass Du Unterstützung hast und nicht alleine bist.

Liebe Grüsse
Levira