2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[Nataly]

Anfang 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nicht Grad III - welche modernen Therapien bei Lymphom Grad III - wer hat gute Erfahrungen - Oh Gott, Danke !!!

Hallo,

wer hat gute Erfahrung mit Morbus Hodgkin, Follikuläre Lymphome, Grad II und III

Ich hatte Anfang 08 die Diagnose Follikuläres Lymphom Grad II (Morbus Hodgkin). Lymphom hinter der Magenwand und forderte Raum Richtung Bauchspeicheldrüse.

Letzte Woche Rountine Staging in meiner Onko nach mir noch im Frühjahr diesen Jahres bestätigter vollständigen Remission. Nun letzte Woche gestaute Niere rechts und Harnleiter eingeengt. Letzten Mittwoch bekam ich deswegen zunächst eine Harnleiterschiene eingesetzt. Nichts ist nun mehr wie vorher.
Heute klärendes CT. Im Becken rechts wieder ein ähnlich großes Lymphom (6 mal 3 cm).
Nun geht wieder alles von vorn los, wie in 2008, ich hoffe nicht noch härter.
Wissen tue ich bereits, dass mir dieses Mal ein Port gesetzt wird.
- Hat jemand damit Erfahrung. Tut das Setzen weh
- Kann man damit Sport machen
- Tut das im Alltag weh

Ich hoffe und bete, dass dieses Lymphom auch Grad II ist . Da hatte ich die BR-Therapie

- Kennt sich jemand mit Follikulären Lymphomen Grad III aus. Welche humanen Chemos gibt es da noch, so dass keine Haare ausfallen, Schleimhäute und insgesamt .


Einen Dankes Gruß für gute Hilfe sendet Euch
Nataly

[Zicke]

hallo nataly,

bei einem follikulären lymphom handelt es sich um NON hodgkin, nicht morbus hodgkin. vielleicht hilft dir das bei deiner recherche weiter. alles gute wünsche ich dir und wie die liebe beate mal so schön schrieb "kopf hoch, auch wenn der hals schmutzig ist!"

zicke

[Martin59]

Moin Nataly,

wie datt Zicksche schon schreibt ist das follikuläre ein NHL.Zu den evtl. anstehenden Therapien möchte ich noch nichts schreiben.Weißt, solange keine genaue Diagnose besteht wirst nur noch nervöser.

Eines möchte ich dir aber trotzdem sagen....Du mußt lernen mit der Erkrankung umzugehen und dich psychisch selber aufrichten.

Bessser gesagt...an dich glauben..

Jeder Mensch reagiert anders auf Therapien und Schmerzen.Also, warum sollst gerade du das volle Programm abbekommen???
Was ich damit sagen will, du solltest dich nicht nur damit beschäftigen was evtl. sein kann oder wird sondern damit das...egal was kommt du deine Frau stehst und das Problem angehst. Und was andere geschafft haben...das schaffe ICH auch.
Das ist mit das Wichtigste was du selber tun kannst.

Der Port an sich ist nichts schlimmes. Er behindert dich nicht und wenn du willst kannst damit auch Marathon laufen....

:-))))))

Nun ohne Flachs. In der Regel wird er unter örtlicher Betäubung gelegt, wobei ich auf Vollnarkose bestanden habe.
Ich habe mir den Port rechts "einbauen" lassen ...wegen dem Sicherheitsgurt beim Auto...
Ansonsten habe ich ihn in den ganzen sechs Jahren nicht gemerkt.
Wobei er seid einer Woche weg ist,aber nur weil ich nen Hickmankat. bekommen habe. Also wegen dem Port brauchst dir keine Sorgen machen.

Bezüglich der zu erwartenden Therapien sag bitte Bescheid wenn du weißt welche in Frage kommt. Erst dann kann dir jemand Tipps geben die dir Helfen könnten. Vorher hat es leider keinen Sinn.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

martin

[Skipper_48]

Hallo Nataly,

meine Frau hatte den Port links eingesetzt bekommen, unter örtlicher Betäubung, keine Probleme. Sie hat ihn sich jetzt entfernen lassen um da Thema Lymphom erst einmal abzuhaken. CTs lässt sie nur noch höchstens einmal in 2 Jahren machen (ist zu schädlich), Nachsorge nur noch jährlich. Von den vielen Arztbesuchen hat sie (haben wir) die "schnauze" voll.

Alles Gute für Dich, ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird.

skipper

[Nataly]

Hallo Ihr Lieben und zum Teil Geplagten,

Einen großen für Eure Antworten. Das Lymphom, welches jetzt bei mir per CT detektiert wurde liegt im rechten Beckenbereich, drückt auf die re. Niere und deren Harnweg und umschließt bereits die Becken-/Beinvene.
Gibt es jemandem im Forum, der ein ähnlich gelagertes Lymphom hat ??? und mir sagen kann, wie da die Behandlung war/ist .. Danke

Das Lymphom aus 2008 lag oben am Magen und hat die Bauchspeicheldrüse gedrückt, so dass dadurch Magen und Darm kaum noch versorgt werden konnten und nicht arbeiteten. Durch 8 Zyklen Bentamustin/Rituximab hatte ich dann nach gut einem Jahr eine komplette Remission.
Dieses Lymphom war ein follikuläres Grad II und auch gestern im CT harmlos klein zu sehen.

Zur Zeit recherchiere ich fast den ganzen Tag im Netz. Da habe ich gelesen, dass man für die Therapie bei follikulären Lymphomen u.a. MCP kombiniert mit Rituximab (R-MCP) gibt.
Kennt diese Kombination jemand hier im Forum ?, Falls ja, wie aggressiv oder wenig aggressiv ist die ?

Welche aktuell gut verträglichen Therapien gibt es neben der Kombination Bentamustin/Rituximap, welche ich in 2008 hatte.

Wie ist das MCP.

Da ich ganz allein lebe, möchte ich doch so gerne während der Therapie noch irgendwie halbwegs alltagstauglich bleiben und zwar im doppelten Sinn: meinen Alltag so gut es geht bewältigen, Einkaufen, Essen kochen und auch noch Haare auf dem Kopf behalten und nicht vor Übelkeit umfallen.

Seid alle lieb gegrüßt und ein riesen Dank für gute HILFE
Nataly

[Nataly]

Hallo Ihr Lieben und zum Teil Geplagten,

Einen großen, lieben Dank für Eure Antworten. Das Lymphom, welches jetzt bei mir per CT detektiert wurde liegt im rechten Beckenbereich, drückt auf die re. Niere und deren Harnweg und umschließt bereits die Becken-/Beinvene.
Gibt es jemandem im Forum, der ein ähnlich gelagertes Lymphom hat ??? und mir sagen kann, wie da die Behandlung war/ist .. Danke

Das Lymphom aus 2008 lag oben am Magen und hat die Bauchspeicheldrüse gedrückt, so dass dadurch Magen und Darm kaum noch versorgt werden konnten und nicht arbeiteten. Durch 8 Zyklen Bentamustin/Rituximab hatte ich dann nach gut einem Jahr eine komplette Remission.
Dieses Lymphom war ein follikuläres Grad II und auch gestern im CT harmlos klein zu sehen.

Zur Zeit recherchiere ich fast den ganzen Tag im Netz. Da habe ich gelesen, dass man für die Therapie bei follikulären Lymphomen u.a. MCP kombiniert mit Rituximab (R-MCP) gibt.
Kennt diese Kombination jemand hier im Forum ?, Falls ja, wie aggressiv oder wenig aggressiv ist die ?

Welche aktuell gut verträglichen Therapien gibt es neben der Kombination Bentamustin/Rituximap, welche ich in 2008 hatte.

Wie ist das MCP.

Da ich ganz allein lebe, möchte ich doch so gerne während der Therapie noch irgendwie halbwegs alltagstauglich bleiben und zwar im doppelten Sinn: meinen Alltag so gut es geht bewältigen, Einkaufen, Essen kochen und auch noch Haare auf dem Kopf behalten und nicht vor Übelkeit umfallen.

Seid alle lieb gegrüßt und ein riesen Dank für gute HILFE
Nataly

[Martin59]

Moin Nataly,

glaub mir bitte, ich kann dich und deine Sorgen sehr gut verstehen...nur...bevor du keine genaue Diagnose hast bringt es dir nicht wirklich etwas wenn wir hier über evtl. Nebenwirkungen und Verträglichkeiten von Chemos reden.

Ich kenne die MCP/R-ICE/BEAM/DHAOx und noch einige Varianten...nur.... ES BRINGT NICHTS....sich im Vorfeld über
Therapien Gedanken zu machen die dann doch nicht eintreten....

Kläre mit deinen Ärzten was denn nun Ansteht und welche Therapie sie vorschlagen. Erst dann können wir dir hier Infos und hoffentlich auch Unterstützung geben...

Liebe Grüße

Martin

[Nataly]

Hallo an alle mit gleichem Ziel, aus der Fallgrube rauszukommen,

sorry, sorry, aber ich möchte hier einen neuen Thread aufmachen, da ich ganz speziell eine sehr bekannte und oft eingesetzte Therapie ansprechen möchte, welche man mir heute aufgrund meiner aktuellen Situation vorgeschlagen hat, schnellstens zu starten.
Ich hatte gestern abend zum ersten Mal ein eine sehr gespannte Innnenseite des rechten Oberschenkels, Muskel angeschwollen und auch die re. Leiste leicht angeschwollen. Neues Lymphom ( 3 x 6 cm) noch nicht kategorisiert geht vom rechten Nierenbecken aus. Wie mehrfach gesagt, hatte ich in 2008 ein Foll.Lymph NHL Gr. II. hinterm Magen/Bauchsp.Dr., welches mit der BR-Therapie erfolgreich behandelt wurde.

Montag wird bei mir die CT-Punktion gemacht mit Lokalanästh.
Donnerstag dann der Port gesetzt.
Eine Ärztin der Onko sagte heute, da ich gestern nacht wg. des geschwollenen Oberschenkels noch zum Klinikum mitten in der Nacht (Stress 100 Pro)., ich müsse einen Zyklus sehr schnell noch über die Vene machen. Port dauere zu lange in anbetracht meiner aktuellen Sit. Sie sagte, es werde ein harte Therapie (R-Chop = 8 Zyklen (6 Chop, 8 Rituximab).
Sie sagte dieses Mal würden mir die Haare relativ schnell komplett ausfallen, das sei mit BR nicht zu vergleichen.

Wer hat Erfahrung hier und ist sooo lieb, mir die Abfolge und die individuellen Begleiterscheinungen des R-Chop zu beschreiben.
Ich solle mich anfangs erstmal auf fast 14 Tge stationär einrichten, sagte sie. Es müsse das Blutbild und mein Zustand beobachtet werden. Ist das so ???
Ich muß sagen/gestehen, ich bin jetzt schon recht dünn, habe körperlich nicht viel zu zusetzen.
Was meint ihr, Gibt es was Humaneres oder ist der R-Chop gar nicht so dramatisch ???
Liebe Grüsse sendet die einsame
Nathaly

[claudia81]

Hallo Nataly,

also ich habe ein großzelliges diffuses B-Zell NHL und wurde mit 6xR-Chop behandelt alle 14 Tage. Ich war im Stadium 3B. Eine Alternative gab es in meiner Situtation nicht, R-Chop ist da die Standard-Behandlung. Ich bekam alle Chemos durch die Vene, hatte keinen Port. Ich muss sagen, ich hab alles ohne gravierende Nebenwirkungen gepackt. Am 6 Tag nach der Chemo hatte ich immer ein "Tief", Schwindel und Muskel/Knochenschmerzen, von 3 unwohlen Tagen lag ich meistens einen komplett im Bett, alle 14 Tage. Ich habe leichte Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen, die mich aber nicht einschränken. Die Chemo hatte ich Ende Juni abgeschlossen und werde derzeit bestrahlt. Die Haare sind nach der 2ten Chemo ausgefallen. Bis auf die erste Chemo waren alle weiteren ambulant. Die erste macht man stationär um zu sehen wie der Körper reagiert, vor allem auf den Antikörper können allergische Reaktionen auftreten. Durch das Kortison hab ich eher zugenommen und hatte immer Appetit bis auf die 3 unwohlen Tage alle 14 Tage. Nach der 3ten Chemo bekam ich schmerzhafte Aften an der Zunge, die mir das Essen erschwerten. Versuch Dich einfach nicht hängen zu lassen und denk positiv, also immer wenn "traurige" Gedanken kommen, versuch Dich an schöne Dinge zu erinnern.
Also ich muss ehrlich sagen ich hätte es mir schlimmer vorgestellt und bin froh, dass ich das so gut weggesteckt hab.
Bis heute muss ich "nur" über eine absolut mangelnde Konditon, leichte Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen und Steifheit der Muskulatur nach Ruhe (Schlaf, lange Sitzen) klagen. Eine für Krebspatienten doch ganz gute Bilanz . Werde hoffentlich nach der Reha auch hierbei noch gesundheitliche Fortschritte machen.

Alles Gute
Claudia

[menalinda]

Hallo Nataly,
warum kann in deinem Fall nicht wieder BR gegeben werden, mit einer anschließenden R-Erhaltung bsp.? Die letzte Therapie mit BR ist doch schon drei Jahre her.
Mit follikulären Lymphomen kenne ich mich zwar nicht so gut aus, meine aber gelesen zu haben, dass BR ähnlich gut wirkt wie R-CHOP. Welchen Grad hast du bzw. ist dein Lymphom aggressiver geworden, so dass du R-CHOP bekommen sollst?
R-CHOP bekommen vor allem Leute mit hochmalignen Lymphomen. Die Kombination gilt als gut verträglich, so dass gemeinhin auch Ältere ab 60 mit aggressiven L. R-ChOP zwecks Heilung bekommen. Wobei bei Älteren das Rituximab mehr zusetzt als bei Jüngeren. Generell macht das R wohl mehr Probleme als das CHOP. Aber meine Mutter, die 60 Jahre alt war, als man ihr hochmalignes L. feststellte, hat die Therapie super vertragen, sie war nie müde, hatte nie Übelkeit usw. Wie alt bist du denn?

LG
menalinda

[Skipper_48]

Hallo Nati,

meine Frau und ich, wir haben beide R-CHOP bekommen. Die Therapie ist uns recht gut bekommen, wir sind während der gesammten Therapiezeit weiterhin arbeiten gegangen. Ich hatte den Fehler gemacht mich körperlich etwas zu sehr zu schonen, ich brauchte ein Jahr um die alte Fittness wieder zu erlangen. Bei meiner Frau waren wir dann schlauer, wir haben sehr viele Radtouren gemacht und sind viel an der frischen Luft gewesen, das war super.
Rituximab ist kein Problem, kennst Du ja schon, Probleme bereitet häufig Vincristin. Vincristin kann aber ggf. auch abgesetzt werden(?), spreche mit Deinem Arzt darüber.

Alles Gute
Skipper

[Micha1950]

Hallo Nathaly,
ich hatte 2007/2008 6x R-CHOP bekommen. Ich hatte die Therapie mittelmäßig vertragen. Extreme Müdigkeit und nach der 3. Gabe traten hohes Fieber, Schmerzen in der linken Brust und Atemnot auf. Als Erhaltungstherapie bekomme ich jetzt alle 2 Monate Rituximab, nachdem die autogene Stammzelltransplantation gescheitert war. Den Antikörper vertrage ich ganz gut. Null Problemo.
Alles Gute
Michael

[Nataly]

Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde.

Lieben Dank für Hilfe
Nataly

[Nataly]

NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt wahrscheinlich Rezidiv. Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung.
Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen anstelle des R-Chop. ABER nur wenns hilft. Lieben Dank
Nataly

[Nataly]

Der Referenzbefund hat ergeben: ich habe ein follikuläres NHL im Rezidiv - was ist bei einer erneuten BR-Therapie zu beachten.

- Wie wirksam/erfolgreich ist die BR-Thera im Rezidiv ?
- Wie war Eure Zyklen-Anzahl.
- Was wurde außerdem noch gemacht
- welchen Erfolg hattet ihr
- wie lange hält die Remission und und


Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.
Gestern nun im Referenzbefundbericht der Pathologie in Kiel dieses Ergebnis, welchem die Präferenz gegeben wird.
Einerseits bin ich ein wenig erfreut, dass nun die Haare bleiben.. Ich frage mich jedoch, gibt es ein ABER ???

Heute habe ich die 1. Bendamustin Infusion bekommen.

Wer hat Erfahrung.

Danke u. LG
Nataly

EDIT by MOD: Liebe Nataly, ich bin langsam des Verschiebens müde. Bitte schreibe konsequent alles was Deine Erkrankung angeht, in DIESEN Thread her. Danke schön!