Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

[Marc mit C]

Hallo liebe Gemeinde,

ich habe mich vorhin in diesem Forum angemeldet, um ein wenig mehr zum Thema Leberkrebs zu erfahren.

Hintergrund ist, dass bei meinem 56jährigen Vater in der vergangenen Woche ein Leberkarzinom festgestellt worden ist.
Als Nebenbefund ließ sich ein davon unabhängiges Karzinom in der linken Niere feststellen, das aber noch recht klein zu sein scheint.

Laut der Arztberichte leidet mein Vater an einer chronischen Hepatitis-B-Infektion, die maßgeblich am "Umbau" der Leber beteiligt war.

Der Ablauf stellte sich in den vergangenen Wochen wie folgt dar:

Durch eine Blutuntersuchung im Rahmen eines betriebsärztlichen Termins wurde ein erhöhter Leberwert festgestellt, der den fortlaufenden Diagnostik-Prozess erst in Gang setzte.
Es folgte ein Ultraschall bei der Hausärztin, die einige "knoten" festzustellen glaubte, und es folgte die unmittelbare Einweisung ins Helios Klinikum Krefeld.

Hier wurde mein Vater am 19.04.18 in der Onkologie / Strahlentherapie aufgenommen und es wurden auch dort zunächst weitere Sonographien vorgenommen - zunächst ohne, dann mit Kontrastmittel. Die ersten Nachrichten gaben Hoffnung: der auf dem Ultraschall erkennbare Tumor sähe "nicht durchblutet" aus.
Am Freitag durfte er das Krankenhaus zunächst verlassen, sollte sich aber am folgenden Sonntag wieder zur stationären Aufnahme vorstellen, um weitere Untersuchungen vorzunehmen.

Es folgten weitere Sonographien, Darm- und Magenspiegelung zum Ausschluss eines Sekundärtumors in der Leber, CT, Elastographie und schließlich auch ein MRT, dessen Ergebnis am Mittwoch-Nachmittag jedoch noch immer nicht vorlag.

Ärztliche Visiten erfolgten vormittags, und ich als Sohn, der in Vollzeit berufstätig ist, bekam die Stationsärztin lediglich sporadisch zu Gesicht. Fragen meinerseits wurden frühzeitig und forsch unterbunden mit der flapsigen Aussage, meinem Vater seien die entsprechenden Informationen bereits gegeben worden und man habe keine Zeit, auch noch die Angehörigen zu informieren.

Mein Vater jedoch schien die teilweise von medizinischen Begrifflichkeiten bestimmten Visiten nicht immer ganz nachvollziehen zu können, so dass bis Mittwoch-Mittag noch immer nicht klar war, was mein Vater nun hat oder haben könnte: es fielen Begriffe wie Leberzhirrose, Tumor, Leberkrebs und Transplantation - mein Vater konnte mir jedoch nicht sagen, was davon er nun wirklich hat bzw. wie die Ärzte das nunkonkret formuliert hatten.

Ich fasste mir ein Herz und sprach die Stationsärztin noch einmal an der Stationszentrale selbst an und fragte in höflichem, ruhigem Ton, ob wir Angehörigen vielleicht noch einmal ein paar Fragen stellen dürften, da uns nicht ganz klar sei, was mein Vater nun haben könnte. Die Ärztin begann zu schimpfen, dass Sie dafür keine Zeit habe und wiederholte, meinem Vater sei alles gesagt worden und damit müsse es auch gut sein. Ich fragte, immer noch mit ruhiger Stimme, aber inzwischen etwas rotem Kopf, an wen ich mich denn wenden könne, wenn ich Fragen hätte. Antwort: "An mich, aber ich habe keine Zeit."
Ich entgegnete, inzwischen mit deutlichem Kopfschütteln, dass es doch nicht sein könne, dass man uns Angehörige in einem derartigen Unwissen stehen lassen könne und fragte nochmal etwas konkreter, ob ich an diesem Tag noch einem zuständigen Arzt oder einer Ärztin meine Fragen stellen könnte. Da entgegnete sie nur noch: "Ja, nochmal, MIR, aber ich weiß nicht, wann ich Zeit dafür finde...". Dann verschwand sie in einem Hinterzimmer und ließ mich mit einer tierischen Wut, die unmittelbar krampfartige Bauchschmerzen in mir auslöste, zurück.

Ich musste mich zunächst beruhigen, und holte mir und meinem Vater einen Kaffee. Dafür musste ich jedoch erst durch eine Parkanlage ins Hauptgebäude. Ich rief meine Frau an, die leider nicht mit ins Krankenhaus konnte, da kleine Kinder in der Onkologie nicht erwünscht sind (meine Tochter ist erst 6 Monate alt), und musste erst einmal Dampf ablassen. Ich muss übelste Schimpfworte im Zusammenhang mit dem Aufeinandertreffen mit der Ärztin benutzt haben, so dass sich mehrfach die Leute pikiert umdrehten.

Meine Frau schlug vor, dass ich mir an der Zentrale von jemandem einen Ansprechpartner nennen lassen soll, bei dem man sich beschweren kann. Gesagt, getan - in einer Minute hatte ich einen Namen und eine Telefonnummer.
Ich besorgte aber zunächst den Kaffee und wollte zunächst mit meinen Eltern abstimmen, ob ich die Beschwerdestelle wirklich informieren soll.

Auf dem Krankenzimmer angekommen, schimpfe ich von neuem los und brach anschließend vor innerem Druck in Tränen aus...etwa zehn Minuten später hatte ich mich wieder gefangen. Meine Mutter hatte inzwischen bei einer Pflegerin nach dem Namen der Ärztin erkundigt. Mir schwante Böses...

Rund eine Stunde später tauchte die Ärztin wieder im Zimmer auf und wollte sich dafür loben lassen, dass sie uns einen Gesprächstermin mit der Oberärztin am nächsten Morgen, 10:00 Uhr organisiert habe. Sie selbst könne jedoch nun keine weiteren Auskünfte geben.

Mit bissigem Ton erwiderte ich, dass ich hierfür sehr dankbar bin, ihr Verhalten aber vollkommen inakzeptabel war. Wenn sie der Auffassung sei, dass jeder Patient auf einer besonderen Station wie der Onkologie jeden Inhalt einer Visite und seine Auswirkungen vollständig erfassen und seinen Angehörigen wiedergeben könne, läge sie falsch. Und ich ließ auch fallen, dass sie sich ernsthaft fragen muss, ob das für sie die richtige Station sei, wenn sie derart empathielos mit Angehörigen umgeht.

Das saß...

Sie verließ wortlos das Zimmer.

Ich nahm mir für den folgenden Vormittag einen halben Tag Urlaub - DIESMAL wollte ich dabei sein, wenn meinem Vater wieder alle möglichen Begrifflichkeiten im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung um die Ohren gehauen würden...
Ich hatte mir tausend Fragen zum Thema Leberzirrhose, deren Behandlung, medikamentöse Behandlung der Hepatitis usw. aufgeschrieben und hatte noch nicht vermutet, dass die Diagnose schlimmer sein könnte - denn ich wollte positiv sein. Meinen Eltern und natürlich vor allem meinem Vater Angst nehmen.

Um 10:00 Uhr betraten wir das Arztzimmer der Oberärztin. Diese fragte in einem relativ kühlen Ton, an mich und meine Mutter gerichtet: "Welche Fragen haben Sie denn?"
Ich antwortete, um es gleich ausschließen zu lassen: "Hat mein Vater Leberkrebs?"
Die antwort war ein Schock: "Ja, Ihr Vater hat Leberkrebs!", und dann an ihn gerichtet "Das haben wir Ihnen aber auch bei der gestrigen Visite schon gesagt." Es war Stille im Raum, damit hatten meine Mutter und ich nicht gerechnet. Gleichsam lösten sich meine Fragen, die ich auf einem DIN-A4-Zettel sorgsam aufgeschrieben hatte, in Luft auf...

Im weiteren Verlauf erläuterte man uns, dass auch ein primärer Nierentumor im MRT entdeckt wurde. Man erläuterte uns dann, wie es nun weitergehen werde.
CT der Lunge, um Metastasen durch das Nierenkarzinom auszuschließen und anschließend zunächst die Entfernung des Nierenkarzinoms, da dieses wesentlich aggressiver sei als das Leberkarzinom.

Sobald mein Vater sich von der OP erholt habe, wolle man den Tumor in der Leber mittels der SIRT-Therapie (wurde dann im einzelnen erläutert) behandeln. Leider sei der Lebertumor inoperabel, weil er auch bereits an der Pfortader säße. Zudem käme er für eine Lebertransplantation (was ja am Tag zuvor scheinbar noch Thema war) nicht (mehr) in Frage, da er nun Krebs in zwei Organen hätte.
Auf Papas Frage, wie lange er noch habe, wollte die Ärztin keine Antwort geben, weil sie es nicht sagen könne.

Es war ein schlimmer Tag, dieser Donnerstag vor einer Woche...wenn dein eigener Vater weinend auf dem Krankenbett sitzt und sagt, dass er so gern noch seine Enkel aufwachsen (meine Tochter) bzw. kennenlernen (meine Schwester ist mit ihrem Sohn in drei Tagen ausgezählt) würde, macht einen das fertig. Es gibt wenig Trost in solchen Momenten.

Er wurde noch am Donnerstagnachmittag nach Hause entlassen. Morgen, also über eine Woche später, soll er sich wegen der Nierenproblematik in der Urologie des Helios vorstellen, um das weitere Vorgehen abzustimmen.

Ich werde weiter berichten und wünsche allen Lesern einen schönen Abend!

Marc

[Miss Elsy]

Hallo Marc, das ist natürlich neben dem Schock über den Befund ein Drama, wie die Ärztin sich verhalten hat. Bei meinem Mann wurde Ende August letzten Jahres Leberkrebs (HCC) diagnostiziert - mir zog es den Boden unter den Füßen weg. Die Recherchen im Internet waren auch deprimierend. Sehr schnell erfolgten eine Chemotherapie (TACE) und dann im Anschluss die Operation (Teilresektion). Insgesamt war mein Mann über zwei Monate in Kliniken, hatte schwer abgenommen. Heute fühlt er sich etwas besser.
Besteht vielleicht die Möglichkeit der Operation nach der Chemotherapie, wenn der Tumor kleiner geworden ist?
Ist die Klinik spezialisiert in dieser krebsart?
Wollt ihr euch nicht eine zweite Meinung einholen? Viele Ärzte benötigen nur die Unterlagen digital, um sich eine erste Meinung zu bilden. Das würde ich auf jeden Fall machen.

Hinsichtlich operabel a oder nein gibt es unterschiedliche Meinungen.

Erst einmal wünsche ich deinem Vater und dir bzw. deiner Familie, dass ihr über alles reden könnt und auch gute Freunde habt, die euch beistehen.

Wie lautet denn der AFP-Wert?

Zur zweiten Erkrankung kann ich nichts sagen, aber da gibt es ja - leider - viel Info im Forum.

Liebe Grüße Miss Elsy

[Gerbera]

Lieber Marc

Ich bin geschockt wie die Ärzte da sind wo dein Vater ist! Und ich verstehe deinen Schock und deine Trauer sehr gut. Mein Vater hatte Darmkrebs mit Lebermetastasen. Und ich habe auch Kinder (5und6 Jahre). Das war das schlimmste für meinen Vater. Seine geliebten Grosskinder verlassen zu müssen.
Mein Vater hatte im Sommer 17 auch eine SIRT.
Ich hoffe dass dein Vater und ihr bald besser betreut seid!
Alles Gute!

[Marc mit C]

Hallo Miss Elsy,
hallo Gerbera,

erstmal vielen Dank für eure mitfühlenden Worte.

Miss Elsy: Ich hoffe, dass dein Mann sich damit auch auf Dauer stabilisiert und drücke, jetzt wo ich deinen / euren Fall kenne, weiterhin die Daumen. Die Leber hat ja die tolle Eigenschaft, eine grundsätzliche Regenerationsfähigkeit zu besitzen. Konnte im Rahmen der OP denn das gesamte Tumorzellmaterial entfernt werden?
Zu dem AFP-Wert meines Vaters kann ich leider zum jetzigen Zeitpunkt nichts sagen, da ich mir die Einzelwerte im Bericht nicht genauer angesehen habe. Ich hätte ihre Bedeutung ohnehin nicht verstanden. Wichtiger war mir zunächst, die Diagnose in ihrer Gesamtheit zu verstehen, weil die Informationen bis zum angesprochenen Termin bei der Oberärztin einfach viel zu dürftig waren.

Die Aussage, der Tumor (ca. 14 cm groß) sei nicht operabel, wurde vor allem damit begründet, dass er recht zentral sitzt und auch bereits an der Pfortader nachweisbar ist. Daher war zumindest diese Aussage für mich grundsätzlich nachvollziehbar.
Ob der Tumor durch die angestrebte SIRT-Therapie so verkleinert werden kann, dass er operabel wird, kann ich nicht beurteilen. Aber wir hoffen natürlich, dass mein Vater zu den Fällen gehört, in denen diese Therapie durchführbar ist, gut anschlägt und genau diesen Effekt erzielt. Dann muss man weiterschauen.

Ich will aber auch mal schreiben, was uns noch positiv stimmt bzw. Hoffnung macht:
Zum einen geht es meinem Vater sehr gut, er ist weder kraft- noch dauerhaft appetitlos. Er hatte zwischenzeitlich zwar etwas Gewicht verloren, hat jedoch keine Schmerzen, ist nicht auffällig gelb, hat keine Wassereinlagerungen oder sonstige Symptome, die man bei dieser Diagnose häufig antrifft.

Darüber hinaus haben die Ärzte gesagt, dass seine Leber gut funktioniert. Das dürfte auch der Grund sein, warum man die SIRT-Therapie anstrebt, denn Allgemeinzustand und Leberfunktion sind eben (noch) recht gut.

Was mich fuchsig macht ist die Tatsache, dass er für eine Lebertransplantation nicht in Frage kommen soll, weil nun in der Niere ein weiterer Primärtumor gefunden wurde. Ich weiß nicht, wie die Situation rechtlich beurteilt wird, wenn das Nierenkarzinom entfernt wurde. Kommt er dann irgendwann wieder für eine Transplantation in Frage oder nie wieder?

An der Einholung einer Zweitmeinung arbeiten wir zurzeit. Man hat uns angeboten, die CT- und MRT-Aufnahmen sowie die Berichte des Klinikums zuzusenden, und sollen dann eine Rückmeldung bekommen, ob man zu den gleichen Ergebnissen kommt.
Anhand der Schilderungen meiner Schwester befand man jedoch das Vorgehen des Klinikums - eben unterstellt, es handele sich um die korrekte Diagnose - für richtig, also vor allem auch die Reihenfolge und die Art der Therapie (erst Entfernung Nierenkarzinom, dann SIRT an der Leber).

Woher mein Vater übrigens den Hepatitis-B-Virus hat, kann nicht mehr nachvollzogen werden. Geimpft war er dagegen nicht, hat jedoch auch keine Bluttransfusionen bekommen und über den Weg des GV ist es auch auszuschließen.

Er müsste jetzt gerade mit meiner Mutter in der Urologie sein. Ich bin gespannt, was ich heute noch erfahre, wie es weitergehen soll.

LG
Marc

[Elisabethh.1900]

Lieber Marc,
du schriebst:

Woher mein Vater übrigens den Hepatitis-B-Virus hat, kann nicht mehr nachvollzogen werden. Geimpft war er dagegen nicht, hat jedoch auch keine Bluttransfusionen bekommen und über den Weg des GV ist es auch auszuschließen.

Hat Dein Vater im Gesundheitswesen gearbeitet, Zivildienst geleistet oder war er beim Sanitätsdienst der Bundeswehr beschäftigt?

Man weiß nie, wie lange die Infektion schon besteht, im extremsten Fall wird sie schon bei der Geburt von der Mutter auf das Kind übertragen.
Aus welchem Grund hat der Betriebsarzt die Leberwerte bestimmt, dies ist ja nur für bestimmte Branchen Vorschrift?

Es gibt noch weitere spezialisierte Leberzentren in Deutschland.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[gilda2007]

Zitat von Marc mit C

Was mich fuchsig macht ist die Tatsache, dass er für eine Lebertransplantation nicht in Frage kommen soll, weil nun in der Niere ein weiterer Primärtumor gefunden wurde. Ich weiß nicht, wie die Situation rechtlich beurteilt wird,

Du siehst es als rechtliches Problem, aber es ist doch zuallererst ein medizinisches. Außer Dein Vater kann auf einen eineiigen Zwilling als Spender zurückgreifen, muss bei einer Organtransplantation ein Immunsuppressivum gegeben werden. Sprich, das Immunsystem wird unterdrückt, damit das neue Organ nicht abgestoßen wird. Wenn nun also Krebs im Körper ist, kann das körpereigene Immunsystem den Krebs nicht mehr im Schach halten und der Krebs könnte sich schnell ausbreiten. Eine Transplantation wäre also ein enorm hohes Risiko.

[p53]

genau, Studien zeigen, dass Empfänger von Organtransplantaten ein deutlich erhöhtes Krebsrisiko haben.... und das gilt für alle Patienten, bei denen bis dahin noch gar kein Krebsverdacht bzw -diagnose besteht.

Ein Patient mit zwei unterschiedlichen und durchaus invasiven Tumorarten (insbes. das Nierenzellkarzinom) würde von einer Lebertransplantation sehr wahrscheinlich nicht profitieren - zumal bisher ja noch gar nicht klar ist, inwieweit bereits Metastasen/Mikrometastasen vorhanden sind.

Handelt es sich denn bei dem Nierentumor wirklich um einen zweiten Primärtumor oder könnte es sich dabei auch um eine Metastasierung des Lebertumors handeln?

Vielleicht wäre es wirklich sinnvoller, statt sich an unrealistische Strohhalme zu klammern (Transplantation - man denke hier auch an die ellenlangen Wartelisten und speziellen Vergabemodalitäten) ein auf solche Tumore spezialisiertes Zentrum (mit empathischeren Ärzten!!) zu suchen.

Diese Inkompetenz im Umgang mit den Patienten und Angehörigen kann auf Dauer ja nur zusätzlich zermürben und belasten. Beschwerden entlasten zwar erstmal die Psyche, damit solltet ihr aber auch nicht wertvolle Zeit vergeuden.
(ich finde es in jedem Fall gut und richtig, sich an entsprechende Beschwerdestellen zu wenden, das sollten viel mehr unzufriedene Betroffene tun, dann würde sich ja vielleicht auch mal etwas ändern - aber auf schnelle und nachhaltige Konsequenzen zu hoffen, ist eben auch etwas unrealistisch und kostet sehr viel Energie und Ressourcen).

Das ist alles sehr niederschmetternd und traurig und es tut mir wahnsinnig leid für euch als Familie, am meisten natürlich für deinen Vater, der mit der Diagnose letztlich ganz allein für sich umgehen muss.
Das zu realisieren, wird seine Zeit brauchen und die solltet ihr ihm auch geben.