Krebs und Studium

[Kerstin22]

Liebe Susanne,
das freut mich, dass es deiner Tochter gut geht. Weil ich wegen es Berufs umgezogen bin, war ich jetzt auch mal in Essen zur Nachsorge, weil die da eine große Stammzelltransplantationsambulanz haben. Vermutlich kommt die große OP im Laufe der Woche in der Charité, aber ich weiß noch nicht wann. Mein Arzt hat den Chef-Chirurgen noch nicht erreicht.
Liebe Grüße
Kerstin

[Kerstin22]

Es ist wohl ein bösartiger, peripherer Nervenscheidentumor. Bekomme jetzt 6 Zyklen Chemo. Ich bin im falschen Film. Ich dachte, der Müll sei vorbei.
Und Toiletten auf dem Flur. Wie unangenehm. Wie 2006. Da war ich schon mal weiter. Liebe Grüße aus dem Virchow

[nirtak]

mich haben die themen szt und cgvhd ein paar jahre nach dir beschäftigt. ich hab damals alles was ich darüber finden konnte im netz gelesen, so bin ich damals auch über dich und deine beiträge gestolpert. du warst damals im forum schon nicht mehr aktiv, aber deine beiträge haben mir wirklich sehr geholfen. ich hab mich weniger allein gefühlt mit meinem cgvhd, mit meiner müdigkeit, mit meinem neuen ich, meinen neuen grenzen. ich konnte mich sehr gut mit dir identifizieren, weil ich dir in vielem ähnlich bin, ich mochte deinen bino;-) und deine mama hat mich an meine erinnert.

ich weiß ehrlich gesagt nicht so wirklich was ein nervenscheidentumor ist und wie die therapie ausschaut. aber das es sch... ist, ist klar. meine große angst ist mittlerweile auch ein sekundärtumor nach szt, weil ich nach szt auch schon ein melanom hatte, das aber gott sei dank mit nachschnitt und nachsorge bis jetzt erledigt ist und hoffentlich auch bleibt.

ich wünsch dir alles alles gute

[Kerstin22]

Hallo Nirtak,
schön von dir zu hören. Also auch dass es dir ein bisschen geholfen hat meine Erfahrungen zu lesen. Wie geht es dir heute?
Der Bino ist wieder dabei. Der Nervenscheidentumor wird jetzt wohl mit 6 Zyklen behandelt. Montag bekomme ich einen neuen Port. Richtig verrückt. Bestrahlt werde ich wohl auch. Jetzt am Wochenende bin ich beurlaubt und bin bei meinen Eltern. Irgendwie ist das alles verrückt. Ich weiß ganz konkret wie sich Chemo anfühlt und so, also was da ungefähr passiert und andererseits ist es wirklich seltsam, dass das mich jetzt wirklich wieder trifft. Wirklich komisch. Ich dachte seit 11 Jahren 3x Krebs war meine Aufgabe. Und jetzt geht es wieder los. Morgen Abend gehts rein. Vermutlich machen sie noch ein paar Voruntersuchungen, eine Knochenmarkpunktion um die Diagnose wirklich abzusichern, Herzultraschall, weil die Chemo, die ich 2006 teilweise schon hatte, aufs Herz geht. Ich bereite mich auf den 15. Chemozyklus und die 5. Glatze vor. Wirklich ganz verrückt. Eigentlich wollte ich meine Doktorarbeit in zwei Monaten abgeben, aber seit zwei Monaten bin ich nicht mehr zum arbeiten gekommen. Die ganze Diagnostik, Müdigkeit und psychische Belastungen haben es mir nicht möglich gemacht. Ich hoffe das geht bald mal wieder wo ich jetzt weiß was los ist. Zwischendurch habe ich gedanklich Lungenkrebs, Lymphdrüsenkrebs, Metastasen und sonstwas durch gemacht. Ab nächste Woche werde ich wohl mit dem 4. Krebs behandelt. Noch unwirklich. Die ersten drei Male waren ja kurz hintereinander. Aber das werde ich bewältigen, denke ich. Liebe Grüße Kerstin

[nirtak]

ich hab damals so bewundert wie du während der therapien und auch nach der szt dein studium gemanagt hast. ich bin auch nicht unehrgeizig, aber das hätte ich so nicht gepackt.

mich hat jetzt 7 jahre nach szt der cgvhd noch immer relativ fest im griff, vor allem haut, bindegewebe und muskeln, neu sind jetzt die augen, was relativ lästig und nervig ist. ich brauch auch noch einiges an medikamenten und mache photopherese-therapie, aber meine lebensqualität stimmt trotzdem, ich darf nicht jammern. außerdem wenn ich von dir hier jetzt lese, dann halte ich sowieso sofort meinen mund, weil dagegen ist alles was ich habe schnick schnack.

ich denk du bist jetzt schon wieder ins krankenhaus eingecheckt, ich hoff du hast eine nette zimmernachbarin, zumindest eine halbwegs erträgliche. weißt du schon ca. den zeitplan für die chemos und die bestrahlung, also wie lange das alles ca. dauert? alles gute für die port-op morgen und dann auch die voruntersuchungen. von wegen glatze, ich bild mir ein die hast du an dir sogar mögen. du bewältigst das bestimmt, du bist ja schon dabei, aber dass es dauert bis man sich wieder gefasst hat ist ja völlig normal, und auch dass man jetzt keinen kopf für andere sachen hat.

ich hoff du schaffst es heute trotz allem bissi zu schlafen. toi toi toi

[Kerstin22]

Hallo Katrin (nehme ich mal an gleiche Logik wie mein Name),
danke dir.
das ist ja auch blöd mit der chronischen Gvhd. Wie äußert sich das bei dir genau?
Ja, jetzt habe ich aber auch ein eigenes hohes Ideal wenn ich ans Studium denke. Im Moment bin ich voll raus, aber ich will nun auch wieder mit meiner Arbeit weiterkommen trotz Behandlung. Heute gab es erstmal den Port.
Ich habe ein Einzelzimmer. Mit eigenem Bad. Purer Luxus.
Heute hatte ich eine kleine Krise. Mehr wegen der Zukunft, die ich mir hier nicht verbauen lassen möchte durch den Müll.
Vermutlich bekomme ich 6 Zyklen Chemo im 3-Wochen-Takt. Danach vielleicht noch eine OP. Also mehr als 18 Wochen. Und ich wollte eigentlich meine Doktorarbeit dieses Jahr abschließen. Das werde ich auch, aber ich frage mich, was danach noch geht. Ich will nicht nur CHemo-Krüppel mit Doktortitel sein.
Soweit heute. Bin sehr müde. Abends bin ich immer sehr erschlagen. Ich habe ja schon Schiß vor der Chemo. So konkret und gleichzeitig unwirklich so nach 11 Jahren. Liebe Grüße Kerstin

[nirtak]

hallo kerstin,

na wie ist die lage heute? noch mitten in den voruntersuchungen oder startet schon die chemo? ich hoff die nebenwirkungen halten sich dann in grenzen, vor allem die kotzerei, ich kann mich erinnern davor hattest du am meisten panik, weil ich hatte auch immer die totale kotzphobie, ich hab während meiner szt dann aber so viel kotzen müssen dass ich mich irgendwann dran gewöhnt habe und ich die angst wirklich völlig abgelegt habe. aber meistens ist das heutzutage ja gott sei dank gar kein thema mehr und die meisten kommen mit maximal bissi flau im magen durch.

ich will hier eigentlich gar nicht von meinem cgvhd anfangen, kommt mir im vergleich zu deiner situation grad nicht angebracht vor. wie gesagt ich kann damit leben bei relativ guter lebensqualität, aber ich bin doch so eingeschränkt, dass ich den sprung ins "normale" (arbeits)leben zurück nicht geschafft habe. nach wie vor schlechtes immunsystem, viele medikamente, therapie, körperlich nicht leistungsfähig, zu viel erschöpfung und müdigkeit. am anfang hab ich doch recht damit gehadert, ich konnte mir nicht vorstellen zu leben ohne die hoffnung wieder ganz gesund zu werden. mittlerweile habe ich mein neues ich akzeptiert, ja ich lebe anders, aber nicht schlechter, ich habe auch vorteile die andere nicht haben.

wie ist es eigentlich mit deinem cgvhd weiter gegangen, glaub du hattest auch mit der haut zu tun, aber auch viel mit dem magen und darm? bist du das dann mal ganz los und medikamentenfrei geworden?

du hast ja lehramt studiert, hast du dann auch mal als lehrerin gearbeitet oder dann gleich weiter die wissenschaftliche laufbahn eingeschlagen weil du jetzt doktorat machst?

ich wünsch dir unter den umständen einen bestmöglichen tag.

lg, katrin