NHL soeben erfahren

[Sascha2710]

Hallo ihr Lieben

es ist nun über ein Jahr her, seitdem ich die Diagnose bekam. Und was soll ich sagen...es geht mir wirklich gut.
Einerseits gesundheitlich aber insbesondere psychisch habe ich das ganze doch erstaunlich gut und auch schnell weggesteckt.

Geholfen hat mir natürlich auch Experte meiner Erkrankung zu werden und die Kontrolluntersuchungen alle 3 Monate, mit tollen Gesprächen bei meinem Onkologen.

Meine Erkrankung ist stabil. Meine Blutwerte eigentlich immer in Ordnung und ich hoffe so noch viele Jahre auf watch&wait bleiben zu können.

Am Hals hab ich mehrere kleine Lymphknoten,welche irgendwie ein Eigenleben führen. Eine Zeit lang haben die mich echt gestört und ich hatte auch das Gefühl das sie wachsen,aber in letzter Zeit ist eher das Gegenteil der Fall. Sie sind deutlich kleiner geworden!

Unter den Achseln kann mein Onkologe keine mehr ertasten und auch im Leistenbereich sind sie deutlich kleiner geworden. Das war zu Beginn auch anders

Mein Onkologe meinte,wenn er es nicht besser wüsste,könnte man meinen ich sei gesund. Auch weil mein Allgemeinzustand immer recht gut ist.

Ich lebe mittlerweile sehr gut mit der Diagnose und paradoxerweise hat sie mein Leben sogar zum positiven beeinflusst.
Lebe ich doch nun wesentlich bewusster bzw intensiver und nehme viele Dinge nun einfach anders wahr.
Schwer zu erklären,aber irgendwie bin ich aufgerüttelt worden.

Ich versuche mir und meinem Körper öfter mal was gutes zu tun und versuche jedenfalls mich gesünder zu ernähren.
Ich lasse zwar weder currywurst,burger oder döner weg aber ich esse halt viel mehr Gemüse und Obst und versuche antikarzogene Lebensmittel täglich in meinen Speiseplan einzubauen.

Wie gesagt...ich geb mir Mühe,aber genauso gern und oft sündige ich auch ;-)
Was jedoch zugenommen hat ist meine exzessive Feierei.
Ich gehe mittlerweile fast jeden Freitag und Samstag party machen und tanze gern stundenlang zu Elektro und Techno Musik.
Mal in Amsterdam,Köln,Essen oder mal einen Kurztripp nach London,Prag,Budapest. Halt ein Feierbiest *lol

aber mir tut es gut und ich nehme keine Drogen und trinke nur wenig Alkohol.
Lediglich mein Geldbeutel beschwert sich und auch meine Freundin hin und wieder wenn ich mal kein Ende finde.

Aber hey...ich lebe. Ich geniesse es und es tut mir gut.

[lotol]

Hallo Sascha2710,

als ich Dein Thema anfänglich las, dachte ich mir schon:
Ist ja auf einmal "richtig Leben in der Bude hier".

Bis ich bemerkte, daß die "Datum-Angaben" der Beiträge "überholt" sind.
Nicht aber deren Inhalte.

es ist nun über ein Jahr her, seitdem ich die Diagnose bekam. Und was soll ich sagen...es geht mir wirklich gut.
Einerseits gesundheitlich aber insbesondere psychisch habe ich das ganze doch erstaunlich gut und auch schnell weggesteckt.

Das freut mich sehr für Dich.

Danke Dir, daß Du uns davon berichtest; denn ich denke, daß dies für alle Lymphomiker erfreulich und ermutigend ist.

Erlaub mir bitte, daß ich Dich "überholt" (von ganz am Anfang) zitiere, weil ich genau das für wichtig halte:

Ich bin quasi ein todgeweihter.

Es ist eigentlich kompletter Quatsch, das so zu sehen:
Mit Sicherheit Todgeweihte gab es an sich nur im alten Rom bei Gladiatoren-Kämpfen.
Die zur "Volksbelustigung" veranstaltet wurden, wobei völlig klar war, daß einer der beiden Kämpfer (der Unterlegene) den Kampf nicht überlebt.
Selbst wenn er den Kampf, wenn auch mit Blessuren überlebt hatte, wurde er (durch das Daumensenken des Imperators) umgebracht.
Abgestochen wie eine Sau.

Bei der Diagnose von Lymphomikern sieht das jedoch ganz anders aus:
Vorausgesetzt, jemand ist einigermaßen gesund, ist i.d.R. relativ klar, wer im Kampf der "Todgeweihte" ist.
Nämlich der Krebs.
Unbenommen:
Auch in diesem Kampf braucht man Glück, um ihn überleben zu können.
Hat man ihn aber überlebt, wenn auch mit Blessuren (Neben- und Nachwirkungen), kann man weiterleben.

Alle, die diesen Kampf überlebt haben, wissen, wie "stark" das Kampfmittel Therapie (AK + Chemo) wirksam sein kann, um den Gegner (Krebs) "niedermachen" zu können.
Unbenommen:
Keiner von uns weiß so genau, ob der Krebs "ein für allemal" plattgemacht wurde.
Damit müssen wir leben (können) - das ist richtig.

Sollte uns aber nicht sonderlich schwerfallen.
Weil wir längst wissen, daß für den Fall der Fälle (Rückfall) noch ganz andere "Kampfmittel" zur Verfügung stehen.

Ich lebe mittlerweile sehr gut mit der Diagnose und paradoxerweise hat sie mein Leben sogar zum positiven beeinflusst.
Lebe ich doch nun wesentlich bewusster bzw intensiver und nehme viele Dinge nun einfach anders wahr.
Schwer zu erklären,aber irgendwie bin ich aufgerüttelt worden.

Ich versuche mir und meinem Körper öfter mal was gutes zu tun und versuche jedenfalls mich gesünder zu ernähren.
Ich lasse zwar weder currywurst,burger oder döner weg aber ich esse halt viel mehr Gemüse und Obst und versuche antikarzogene Lebensmittel täglich in meinen Speiseplan einzubauen.

Zusätzlich nehm ich hochdosiertes Kurkuma, Natron um meinen Körper basisch zu halten,CBD Öl und Schwarzkümmelöl und täglich einen liter Ingwerwasser.

Denke, es ist völlig egal, was nun jemand tut, so lange es dazu dienen kann, daß er sich insgesamt (mental + körperlich) wieder "fit" macht.
Für den Fall der Fälle.
Hat nichts mit Angst zu tun, sondern mit realistischer Einschätzung.

Wie gesagt...ich geb mir Mühe,aber genauso gern und oft sündige ich auch ;- ...)

Bist nicht der Einzige, der das so hält.
Mach weiter so, wenn es Dir gut tut.
Und laß bitte mal wieder von Dir hören.


Liebe Grüße
lotol

[Sascha2710]

Hallo zusammen

Heute war ich bei meinem Professor zur Kontrolluntersuchung
Ich hab für weitere 6 Monate TÜV bekommen
Blutwerte sind top
Keine Lymphknoten tastbar in Leiste, Bauch, Achseln

An der Halsschlagader nur minimal tastbar und auch erst nachdem ich den Kopf zur Seite gedreht habe und meinem Prof. gezeigt habe, wo er fühlen muss

Das war mal ganz anders. Dieser Lymphknoten war mal so groß, dass man die Wölbung am Hals mit bloßem Auge sehen konnte

Also alles super und weiterhin auf Watch&wait

[Elisabethh.1900]

Lieber Sascha, herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen.

Elisabethh.

[lotol]

Hallo Sascha2710,

Ich hab für weitere 6 Monate TÜV bekommen

Weitere 6 Monate TÜV ist gut:
"Amtliche" Bestätigung der sicheren "Betreibbarkeit" Deines Körpers für weitere 6 Monate.

Ende 2015 warst Du von der Diagnose (NHL) wohl geschockt und hieltest Dich für einen "Todgeweihten".

Das ist nun ca. 2 Jahre her, und incl. "neuem TÜV" sind dann 2,5 Jahre schon etwas ganz anderes, als todgeweiht zu sein.

Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß sich das alles weniger dramatisch entwickelt als es anfänglich von Dir vermutet wurde.


Denke, Du lagst Ende 2015 mit Deinem seinerzeitigen Empfinden:

Auch einfach nix zu tun und abzuwarten und nur beobachten find ich merkwürdig.

Wenn man jetzt ein paar Lymphknoten entnehmen würde und zusätzlich Chemotherapie oder Bestrahlung,dann wäre ein grossteil doch platt gemacht und die restlichen Krebszellen mit Medikamenten in Schacht halten.?!

Ich will selbstverständlich noch so lange wie möglich leben,aber das wait and see Strategie wirkt er so nach dem Motto....da kann man eh nix machen.

Bin Grad echt verzweifelt.

nicht ganz richtig.

Weil W&W ja eine Folge der Diagnose ist und auch beinhaltet, nicht gleich "mit Kanonen auf Spatzen zu schießen".
Es geht dabei viel mehr darum, angebrachte und verhältnismäßige Mittel gegen ein Lymphom einzusetzen.
Zu gegebener Zeit evtl. auch massive, falls erforderlich.


Inzwischen weißt Du ganz genau, daß wir Lymphomiker ggf. auch (NUR) mit W&W ohne Probleme weiterleben können.

Keine Lymphknoten tastbar in Leiste, Bauch, Achseln

An der Halsschlagader nur minimal tastbar und auch erst nachdem ich den Kopf zur Seite gedreht habe und meinem Prof. gezeigt habe, wo er fühlen muss

Das war mal ganz anders. Dieser Lymphknoten war mal so groß, dass man die Wölbung am Hals mit bloßem Auge sehen konnte

Wird denn bei Deinen Nachkontrollen nicht auch mit US in Dich "hineingeschaut"??

Von meinen Nachkontrollen her kenne ich das gar nicht anders:
Da wurden alle LK (incl. Milz, die ja auch Bestandteil des Lymphsystems ist) ab Eingangs-Diagnose immer ganz genau per US "beäugt".
Um ggf. Veränderungen feststellen zu können, wurde der jeweilige Zustand auch jedes Mal protokolliert.

Offengestanden wundert es mich etwas, daß bei Deinen Nachuntersuchungen nicht auch mit US gearbeitet wird.
Wenn dem tatsächlich so sein sollte.

Ansonsten brauchen wir uns wg. evtl. angeschwollener LK wirklich nicht "verrückt" zu machen, weil das an sich auch völlig normal sein kann:
So lange die LK bestimmte Größen nicht überschreiten und "innerlich" i.O. sind, was per US beurteilt werden kann, werden nicht mal unsere Onkologen "nervös".
Warum sollten wir dann "nervös" werden??

Denke, es ist viel besser, wenn wir uns über die tadellose Funktionsfähigkeit unseres Lymphsystems freuen.
Wen interessieren denn dabei ein paar angeschwollene LK hin oder her??

Also alles super und weiterhin auf Watch&wait

Ist doch gut.
Mach weiter so, so lange es geht.
Und im sicheren Bewußtsein dessen, daß unsere Ärzte schon noch Einiges "in der Hinterhand" haben, um Lymphome plattmachen zu können.


Liebe Grüße
lotol

[Sascha2710]

Hi Lotol

Ja es hat sich seit damals wirklich einiges in meinem Inneren geändert
Ich gehe zur Zeit ganz entspannt mit der Erkrankung um und oftmals vergesse ich meinen Untermieter sogar für einige Tage.

Zuerst musste ich alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung
Aber jetzt nur noch alle 6 Monate

Bei der Untersuchung wird Blut abgenommen, Gewichtskontrolle, abtasten der Leistengegend,bauchraum, Achseln, Schulter und Halsbereich
Und der Prof hört sich die Lunge und das Herz an

Aufgrund meines guten Allgemeinzustandes, wird wahrscheinlich auf eine Ultraschall Untersuchung verzichtet

Ich fühle mich topfit, keine B Symptome, keinerlei Auffälligkeiten

Ich persönlich finde die Art der Untersuchung auch gut und muss ehrlich gesagt gar nicht wissen, was die lymphome so treiben
Klar freue ich mich, wenn mein Referenzpunkt ( lymphknoten am Hals) kaum noch tastbar ist.

Evtl wächst aber zeitgleich einer im Bauchraum... muss ich das wirklich wissen? Bzw würde ich das wissen wollen? Nee ich denke nicht, denn so kommt man seelich nicht zur Ruhe und es ändert sich dadurch nichts

Ich genieße Watch&wait und erst wenn sich mein Zustand verschlechtert wird eine Therapie begonnen
Bis dahin versuche ich alles andere auszublenden und das Leben zu genießen

Mein Professor sagte, es gibt einige junge Erkrankte, die Leben mit der Erkrankung locker 10 Jahre auf Watch&wait, bevor eine Therapie gestartet werden muss. Ich hoffe bei mir klappt das auch 😉

In meinem Bewusstsein ist mittlerweile der Glaube fest verankert, dass ich noch ein paar Jahrzehnte leben werde
Die Angst / Panik ist gewichen und in 6 Monaten wird erstmal geheiratet

[Saranja]

Das freut mich sehr für dich!
Ich wünsche ein herrliches, langes gemeinsames Leben!!

[campario]

Ich finde deinen Krankheitsverlauf sehr bemerkenswert und freue mich total! Spontanremissionen sind bei Lymphomen gar nicht so selten! Ich hatte sogar auch mal eine, mein vermutlich erstes Lymphom war schon ein paar Jahre vorher am Auge entstanden und hatte sich dann nach1,5 Jahren spontan zurückgebildet. Mach weiter so! Dann wirst du 100😊