Wir brauchen dringend Hilfe !

[zottel1265]

Wir brauchen dringend Hilfe !

aber erst einmal zu meiner Schwester ….bei ihr wurde im Januar 2010 ein Sarkom entdeckt,es folgte eine OP bei der angeblich alles entfernt wurde. Im März 2010 war das Sarkom an der selben Stelle wieder da,wieder folgte eine OP und wieder die Hoffnung diesmal alles erwischt zu haben. So war es natürlich nicht, im August 2010 folgte dann eine weitere OP mit Bestrahlung während der OP diesmal in Heidelberg,wo auch Lungenmetastasen festgestellt worden sind und jetzt haben wir Dezember und es ist schon wieder da und wieder an der selben Stelle. Jetzt sagen die Ärzte, es wäre inoperabel und schlagen eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid vor.
Wir fühlen uns so ziemlich allein gelassen, was Informationen und Hilfe angeht.

Kann uns hier im Forum jemand helfen,was wir tun können.
Wo wir Informationen finden?
Wo wir die dafür richtigen Ärzte finden?
Was kommt bei der Chemo auf einen zu?
Wie beeinträchtigt es mein bisheriges Leben?
Welche Nebenwirkungen bringt die Chemo mit sich ?
Was kann ich selber für mich tun?

Hier noch einige Infos ,die vielleicht helfen :

Diagnose :
Stromasarkom Axilla / Mamma links ED 11/2009
Histologie : Undifferenziertes Stromasarkom G3

Für Hilfe wären wir echt dankbar .

LG Zottel 1265

[Lenalie]

Hallo Zottel,

wo wirst du denn behandelt? Ich hab die Erfahrung leider auch gemacht, dass geschnitten wird und noch mal und notfalls noch ein drittes Mal - obwohl man mit Sarkomen überhaupt keine Erfahrungen hat!

Wichtig ist wirklich eine Behandlung in einem Sarkomzentrum!

Schau mal hier rein: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

Hätte ich eher darüber bescheid gewusst, wäre ich da eher hingegangen und mir wäre vielleicht auch einiges erspart geblieben.

Nach der letzten OP hab ich auf einer Bestrahlung bestanden und bin jetzt seit über einem Jahr frei von Rezidiven, das gibt schon Hoffnung!

Du fragst: "Was kann ich selber für mich tun?"
Hol dir dort Hilfe, wo man sich mit sowas auskennt! Das ist das Beste, was du tun kannst.

Ich kann dir nur meine guten Erfahrungen weiterreichen!

Liebe Grüße Lenalie

[zottel1265]

Hallo Lenalie,

die ersten beiden male ist meine Schwester in einen (ich sag jetzt mal normalen KH ) operiert worden,uns hat leider niemand ( Ärzte) gesagt,das es spezielle Sarkomzentren gibt. Das haben wir erst bei der Suche im Netz heraus gefunden.

Die letzte OP war in Heidelberg unter zusammenarbeit mit Ludwigshafen...leider ist da übersehen worden,das sich ein neues Sarkom gebildet hat. Meiner Schwester hat man immer gesagt,das wäre Wundwasser noch von der OP.

Psyschologische hilfe wurde vom Arzt abgelehnt...sie bräuchte sowas nicht.
Wir haben jetzt am WE alle Sarkomzentren angeschrieben und hoffen das sich jemand so schnell wie möglich meldet.

LG Conny

[Marlem]

Zitat von zottel1265

Psyschologische hilfe wurde vom Arzt abgelehnt...sie bräuchte sowas nicht.

wenn du/ihr beistand brauchst kann es nicht abgelehnt werden
Arzt immer wieder darauf ansprechen immer wenn man Ihn sieht richtig auf die Nerven gehen damit und ruhig auch mal etwas lauter werden, so was hilft oft wunder da merken die Ärzte ganz schnell oh mit dem Patienten kann ich nicht alles nach gut denken machen.

Zitat von zottel1265

Wir haben jetzt am WE alle Sarkomzentren angeschrieben und hoffen das sich jemand so schnell wie möglich meldet.

das wollte ich euch auch gerade vorschlagen

VG Markus

[zottel1265]

Hallo,

danke für die Antworten,

Endlich bewegt sich was....

heute kam eine Mail von Prof.Dr. M. aus Bochum mit dem Ratschlag sich an Prof. Dr. H. in Mannheim zuwenden.
Was wir natürlich sofort getan haben,wir hoffen es kommt schnell eine Antwort.

Heute abend ist meine Schwester erstmal zu einem Meditationskurs gegangen,irgendwie muss man ja den Kopf frei bekommen für die wirklich wichtigen Dinge...ich hoffe es hilft ihr.

So langsam sehen wir einen Lichtstreifen am Horizont....der uns weiterbringt.

LG Zottel1265

[Lenalie]

Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Und vor allem, immer optimistisch bleiben, das ist ganz wichtig!

Lenalie

[zottel1265]

Hallo,

es macht wütend, das wir so viel Zeit vergeudet haben mit Ärzten, die sich damit nicht auskennen.

@Lenalie

jetzt wo sich was tut,kommt auch der Kampfgeist zurück...und den Kampf werden wir jetzt gewinnen...da glauben wir fest dran


@Ullilein

danke für den Tipp.Ich werde alle Papiere per Mail hinschicken und sehen was sie sagen.

LG Zottel1265

[sternchen2190]

Hallo Zottel!

Bin gerade durch Zufall auf deinen Thread gestossen und kann meinen Vorschreibern nur rechtgeben! Unbedingt einen Arzt, besser noch eine Klinik suchen die auf Sarkome spezialisiert ist!! Meine Mama hat seit Dezember 2008 ein Leiomyosarkom! Mich hat nur gewundert das bei deiner Schwester nicht gleich eine Chemo veranlasst wurde, aber das genau deutet auch darauf hin das die Ärzte wenig erfahrung damit haben! Sarkome streuen meistens zuerst auf die Lunge, und ein Sarkomerfahrener Arzt weiß das eigentlich!!
Meine Mama ist am Sonntag gerade aus dem Sarkomzentrum Berlin Bad Saarow wiedergekommen, und obwohl sie dort nicht hinwollte ist sie nun froh das sie es doch getan hat! Sie fühlt sich dort super aufgehoben, und hat endlich das Gefühl das die dortigen Ärzte genau wissen was sie tun! Ich könnte dir soviel schreiben,aber wenn du magst schau vielleicht einfach mal in meinen Thread!

Wenn du etwas wissen möchtest schreib mich gerne an
Ich schicke dir und deiner Schwester ein großes Kraftpaket
und ganz liebe Grüße
Anja

[zottel1265]

Hallo ,

ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest.

Meine Schwester war jetzt 4 Tage in der Uniklinik Mannheim und die erste Chemo ist durch ohne große Nebenwirkungen.
Allerdings nur mit dem Wirkstoff Doxorubicin....Ifosfamid konnte auf grund eines Pleunaergusses nicht gegeben werden.
Sie hat seit längeren sehr starke Schmerzen durch den Pleunaerguss,der auch das atmen sehr erschwert.
Deshalb sollte er gleich am ersten Tag punktiert bzw. eine Drainage gelegt werden,jetzt sind 4 Tage rum und es wurde nichts gemacht...ausser die Dosierung der Schmerzmittel erhöht,das war es dann aber auch schon.
Man bekam auch keine erklärung,warum und weshalb...selbst bei mehrmaligen nachfragen nicht.

Sie hat das KH heute verlassen und will auch auf keinen Fall da wieder hin.

Sie fühlte sich in Mannheim überhaupt nicht wohl und gut aufgehoben...die Ärzte waren nicht gerade Auskunftsfreundlich, wenn sich überhaupt mal ein Arzt blicken lies. Das einzig positive in Mannheim ,waren die Krankenschwestern der Station.

LG Zottel1265

[mädl2010]

Also da kann ich Deine Schwester verstehen, dass sie da nicht mehr hin möchte.

Schon über eine andere Klinik informiert? Wäre Stuttgart eine Option?

Ich hoffe ihr findet jemanden, der Euch auf alle Fragen antworten kann und will. Oftmals versteh ich die ganzen Ärzte auch nicht.

[merkur]

Also ich war nie stationär in der Uniklinik Mannheim, sondern nur ambulant, aber ich bin mit den Ärzten und Arzthelferinnen, mit denen ich zu tun habe, sehr zufrieden. Sogar meine Anrufe werden zu dem Arzt, der für mich zuständig ist weitergeleitet. Ich finde, ich werde dort sehr gut betreut, ich habe dort auch eine Chemo begonnen, ich werde immer darauf hingewiesen, mich sofort zu melden, wenn was wäre, das war aber bis jetzt nicht nötig.

Kann es sein, dass die Unterbesetzung der Ärzte zur Weihnachtszeit dazu geführt haben, dass deine Schwester nicht optimal versorgt wurde?
Heidelberg wäre für euch doch bestimmt eine gute Alternative.

LG
Merkur

[zottel1265]

Hallo Merkur,

das mit der Unterbesetzung hab ich mir auch schon gedacht oder es besteht ein unterschied zwischen Ambulant und Stationär.

Wenn mein Schwager mit der Uniklinik Mannheim telefonierte, war immer der Arzt erreichbar und man bekam auch immer Auskunft und Ratschläge.
Meine Schwester konnte sich nicht persönlich da vorstellen,da sie schon wg. des Pleunaergusses in einem anderen KH lag und es ihr schlecht ging.

Wir hatten ein sehr gutes Gefühl und das wir dort gut aufgehoben sind.

Das sah allerdings dann anders aus,als meine Schwester nach Mannheim verlegt wurde...der Arzt mit dem auch das Problem des Pleunaergusses besprochen wurde und was gemacht werden soll und mit dem man bisher im Kontakt stand bzw. der zuständig ist,war die ganzen 4 Tage irgendwie nicht erreichbar ,obwohl er im Haus war.

LG Zottel1265

[zottel1265]

Der Weg durch das Jahr 2010

Im Januar wurde ein Knoten an der linken Axilla festgestellt…es folgte eine OP im KH Alzey
der Befund nach der OP….Non-Hodgkin….es sollte eine Hochdosis-Chemo gemacht werden
Dies lehnte meine Schwester ab.

Im März erneut ein Knoten an der Linken Axilla…..wieder OP diesmal in Worms
der Befund diesmal nach der OP…hochagressives Sarkom,was nicht näher zugeordnet werden kann
Es erfolgte keine weitere Behandlung bzw. Therapievorschläge

Im Juli ist das Sarkom wieder da und wächst extrem schnell und dann beginnt eine Odysee
Uniklinik Mainz…da können wir nichts machen, versuchen sie es in Worms
Klinik in Worms…nein,da getrauen wir uns nicht mehr dran, wir überweisen sie nach Heidelberg

Im August erneute OP unter einbeziehung der Klinik Ludwigshafen(plastische Chirurgie)
diesmal der Befund …undifferenziertes Stromasarkom G3 mit sitz an der linken Axilla
Weitere Behandlung bzw. Therapie….Bestrahlung wenn die verpflanzte Haut verheilt ist.

Im Oktober erneute vorstellung in Ludwigshafen…es sieht alles gut aus,die Haut verwächst gut…da kann im Nov. mit der Bestrahlung angefangen werden.
Der Hinweis meiner Schwester das etwas nicht stimmt wurde abgewiegelt, das wäre nur Wasser das geht noch weg.

Im Oktober starb dann noch unsere Mama am plötzlichem Herztod,völlig unerwartet und das hat uns total aus der Bahn geworfen….leider ist dadurch auch die Behandlung des Sarkoms ins hintertreffen geraten.

Im November wieder vorstellung diesmal in Heidelberg wg. der Bestrahlung und dann kam alles anders.

Das Sarkom ist wieder da und es hätten sich Metastasen in der Lunge abgesetzt…da hilft keine Bestrahlung und OP mehr,da könnte man nur noch eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid machen.Die Chance das die Chemo anschlägt liegt bei 30 %

Anfang Dezember Einlieferung ins KH Alzey wg. starker Schmerzen und Atemnot
Pleuraerguss wird punktiert,es werden 4l Flüssigkeit abgelassen
Dann wurde das Portsystem gelegt,am 21.12. verlegung in die Uniklinik Mannheim
Am 23.12. folgt die erste Chemo mit Doxorubicin….Ifosfamid konnte wg. dem Pleuraerguss nicht gegeben werden.
Entlassung am 24.12., 26.12. wieder Einlieferung wg. erneuter starker Schmerzen und Atemnot infolge des Pleuraergusses,ins KH Alzey und da liegt sie immer noch.

Wie das alles noch weitergehen soll…ich weiß es nicht, ich weiß nur….das ich eine verdammte Angst um meine kleine Schwester habe.
Und mir Sorgen um die Familie mache…wie lange hält mein Schwager das alles aus , die Sorge um seine Frau, die 3 Kinder und den Haushalt. Ich unterstütze sie schon wo ich kann und nehme ihnen vieles ab.

Dann machen wir uns mal auf ins Jahr 2011 und hoffen,das es positiver wird als das letzte Jahr.

Ich wünsche allen ein positives Jahr 2011 ,mit ganz viel Kraft .

LG Zottel 1265

[Susanne3]

Hallo Zottel,

gerade eben habe ich Deinen unfassbaren Bericht gelesen.
So viel Zeit verloren!
Bei mir wurde im Nov. 07 ein Leiomyosarkom entdeckt. Das ich noch lebe verdanke ich Dr. Sebastian Bauer vom Sarkomzentrum der Uniklinik Essen.
Tel.: 0201 723 85558.

Wie geht es Deiner Schwester zur Zeit?

LG Susanne

[zottel1265]

Hallo Susanne,

sie liegt nach wie vor im KH Alzey...und es geht ihr nicht gut.
Der Pleuraerguss hat sich verkapselt und kann somit nicht mehr punktiert werden.Sie bekommt Schmerzmittel und Sauerstoff.
Gestern hatte sie ihre 2. Chemo...über Nebenwirkungen kann ich jetzt nichts sagen,da müßte ich nach fragen.
Etwas positives gibt es aber auch.....das Sarkom hat sich seit der 1. Chemo nicht weiter vergrößert.

LG Zottel1265