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  #1  
Alt 23.09.2010, 21:06
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Durch unsere ganz unerwartete Situation und dem recherchieren im Internet bin ich auf dieses Forum gestossen...

Bei unserer Tochter (3,5 jahre) wurde diese Woche im die Diagnose eines bösartigen Tumors auf der Zunge gestellt.
Es wurde am Montag eine Biopsie durchgeführt. Mit dieser Probe kam das Labor auf keine eindeutige Krebsart und hat die Proben / Daten an das St. Anna Spital und an eine Stelle in Kiel zur genaueren Spezifikation weitergeleitet. Wir warten auf die Antworten dieser beiden Institute.

Die Krebszellen scheinen sich derzeit nur auf den Bereich der hinteren zunge zu beschränken.
Der restliche Körper wurde mittels Lungenröntgen und Ultraschall des Bauches untersucht.
Am Dienstag soll ein Ganzkörper-MRT gemacht werden, dem wir auch zugestimmt haben.

Tags darauf soll auch noch eine Knochenmarkpunktion gemacht werden. Diese Punktion möchte ich aber erst erlauben, wenn die ergebnisse bis zu diesem Zeitpunkt bereits eingelangt sind und eine eindeutige Klassifikation gemacht werden konnte.

Darauffolgend soll eine Chemotherapie durchgeführt werden.

Da es sich um eine sehr seltene art von Tumor zu handeln scheint wenden wir uns an einige Ärzte und bitte um Hilfe.
Vielleicht hilft mir ein Austausch hier, dass ganze zu verarbeiten bzw. leichter damit umzugehen.
Ich kann es noch immer nicht realisieren, dass unser Sonnenschein, so schwer krank ist... ich verstehe es nicht...
--
Alveoläres Weichteilsarkom
ist die Diagnose bei meiner Tochter 3,5 Jahre alt.

wir sind am Boden zerstört. Es ist alles auf einmal anders... man wollte schon mit der Chemo starten. Aber wir möchten Zweitmeinungen und warten noch auf Stuttgart und auf das Protonenzentrum in München!

Ich hoffe so sehr, dass wir nicht mit einer Chemo starten müssen. Aber ich fürchte es wird so werden...

Unsere Nerven liegen blank.

Es ist ein lokaler Tumor. pet-ct, mrt, knochenmarkspunktion - alles super ! gott sei dank...

ich habe solche Angst um mein Kind. Sie ist so ein Sonnenschein...
---
Aktueller Stand:
Man legte uns die Chemotherapie nahe. Mein Bauchgefühl aber bestand auf eine Zweitmeinung und wir haben mehr als nur eine Zweitmeinung eingeholt. Wir haben uns an Stuttgart gewand und an München... Mehrere Spezialisten raten von einer Chemo ab, da diese Art von Tumor sehr langsam wächst und daher die Chemotherapie nicht greifen würde.
Wir haben auch Kontakt mit den Protonenzentren in München und dem Paul Scheerer Institut in der Schweiz aufgenommen.
Stuttgart hat die Befunde an Referenzchirurgen weitervermittelt und diese Woche kam eine Stellungnahme von Würzburg. Sie würden Nina operieren und die HNO Chirurgie arbeitet sehr eng mit der plastischen Chirurgie zusammen.
Mitte September sollen wir (genauen Termin gibt es noch keinen) nach Würzburg kommen zu den Untersuchungen.

Wir haben auch dem Arzt unseres Vertrauens der in Innsbruck sowie in München arbeitet Rücksprache gehalten und uns entschlossen alles in Würzburg anzusehen und über alle Risiken etc. aufklären zu lassen.
Es gibt einfach keine andere Möglichkeite im Moment. Welche Folgeschäden auftreten werden, weiss noch keiner. Wird sie das Eigengewebe annehmen? Wird sie wieder normal sprechen, essen und trinken können? In wie weit wird sie beeinträchtigt sein?

Jetzt im Moment geht es ihr sehr gut. Sie hatte ein bisschen Urlaub mit ihrem Bruder bei Oma und Opa, damit ich meiner Arbeit auch nachgehen konnte.
Die Firma räumt mir etwas Flexibilität ein und dafür bin ich sehr dankbar! So wird das alles auch machbar sein, dass sich Nina's Papa und ich uns abwechseln können.

Der Momentane Stand ist der: Sie soll demnächst operiert werden. Es sollte lt. dem Prof. alles klappen.

Ich bin richtig stolz, dass ich auch eine Zweitmeinung bestanden habe, sonst hätte Nina bereits 7 Wochen eine Chemotherapie, die nicht anschlagen würde.

Nach dem Grund frage ich zwar, weiss aber dass es sinnlos ist. Sie ist ansonst kerngesund - top Werte - keine Metas - total fit eben.
Nur der Knödel muss weg! Es hilft nix!

Wie sieht es mit der Nachbehandlung aus? Alle Spez. sagen, dass in ihrem nicht klassifizierbarem Fall eine Chemo nicht helfen würde. Bestrahlen bei so einem kleinen Kind kommt nicht in Frage lt. Ärzten.
Heisst, dass wenn der Tumor (unter 5cm und keine Metas) nach der OP einfach weg ist und wir zu den Kontrollen müssen?

Geändert von mädl2010 (20.03.2013 um 13:39 Uhr) Grund: Zusammenfassung
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  #2  
Alt 25.09.2010, 14:19
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

tja der vierte op termin mittlerweile wackelt, weil auf der kinderintensiv immer noch alles voll ist. ich kann nimmer. ich bin total fertig. jetzt warte ich morgen auf den anruf und muss quasi abrufbereit sein.

ich weiss grad nicht was ich tun soll. ich will endlich diese op haben. die nerven liegen blank... könnt nur mehr heulen. was soll ich tun...
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  #3  
Alt 26.09.2010, 13:44
Lusche Lusche ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Hallo Mädl

Nur selbst betroffene, und deren engster angehöriger können wirklich nachemfinden wie es Dir grad geht. Mein menschlich und weltlich begrenzt denkendes Gehirn kann immer wieder aufs neue nicht fassen, wieso so junge Menschen schon so viel Leid und Schmerz ertragen müssen.
Ich wünsche von Herzen alles gute für euch. Das die Op gut verläuft, und nie mehr wieder etwas zurückkommt.

Lieben Gruß
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  #4  
Alt 04.10.2010, 18:11
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Danke für Eure Wünsche.

Es ist wieder eine Weile her und es ist sehr viel passiert. Der eine OP Termin musste verschoben werden, da sie Schnupfen hatte und der dritte Termin wurde verschoben, weil kein Platz auf der Kinderintensiv war und am 27.9. wurde sie endlich operiert.
Es konnte der Tumor entfernt werden - wobei diese Woche - wenn Platz auf der Intensiv sie eine zweite OP haben wird, da sie nich gleich alles erwischt haben. Die Zungennerven wurden beide vollständig erhalten und es musste auch kein Muskel eingesetzt werden sondern es wurde mit Bauchfett einfach aufgefüllt. Jetzt ist wieder ein Nerv in Gefahr.

Sie hat einen Luftröhrenschnitt und kann somit nicht sprechen. Die ersten Tage waren einfach nur schlimm. Sie kann auch nicht essen. Sie schluckt noch falsch. So dass wenn die geblockte Luftröhrenkanüle nicht wäre, sie alles in die Lunge schlucken würde und zudem atmet sie Luft in den Magen ein. Kompliziert.
Sie ist 3,5 und ich habe ihr schon vorher gesagt, dass sie weh haben wird und nicht sprechen oder essen kann. Aber richtig verstehen - nein. Das konnte ich selbst nicht.
Sie ist aber sehr tapfer und zieht schon wieder Grimassen. Sie ist sehr schwach aber von Tag zu Tag kommen mehr Schläuche und Kabel weg. Unsere Angst vor einer weiteren OP ist gross, aber besser jetzt, als später drauf kommen, dass noch einmal op. werden muss. Es ist wirklich eine schwere Zeit und ich bin dankbar für die Unterstützung meiner Firma und der KKKH, sowie meiner Familie und meinen Freunden.

Wir sehen und erleben soviele andere Geschichten und Schicksalsschläge. Nach diesen Wochen dachte ich schon, es gibt keine gesunden Kinder mehr.

Nun haben Ninas Papa und ich uns abgewechselt, da auf mich mein Sohn seit Wochen wartet und auch meine Arbeit, die ich mit heute wieder in Angriff genommen habe.

Es prägt uns die Situation sehr und ich bin jetzt schon Dauer-angespannt. Mir selber geht es nicht sonderlich, aber das ist im Moment nicht so wichtig.
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  #5  
Alt 05.10.2010, 17:20
Jubianja Jubianja ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Hallo Mädl,

Mensch, es macht mich total betroffen wenn ich Deinen Bericht so lese... Ich habe einen Sohn genau in dem selben Alter und mir schon allein vorzustellen, dass so etwas mit ihm gemacht werden müsste, ist schrecklich. Dass diese Sch...krankheit nicht mal vor den Kindern halt macht ist so schwer zu begreifen.
Du klingst stark und ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, es wird wieder bergauf gehen, ihr habt bestimmt schon das Schlimmste überstanden und bald wird sie wieder herumtoben können - ich wünsche es euch von Herzen!

Liebe Grüße
Jubianja
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  #6  
Alt 20.12.2010, 23:54
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

hallo.

hier der restbeitrag um auf den derzeitigen stand zu kommen:

Der Operationszauber ist nach der zweiten OP wirklich vorüber. Es sind keine Tumorzellen mehr in ihrer Zunge!!! Es ist eine Erleichterung. Ein Nerv war freigelegt aber er wurde glücklicherweise nicht beschädigt! Das war sehr knapp und ich bin sehr froh, dass er noch funktionsfähig ist.

Sie musste aber noch eine Weile im Uniklinikum Würzburg bleiben. Sie bekam eine Sprechkanüle - und hat selbst ein wenig zu essen begonnen, obwohl die Ernährungsberaterin keine Freude hatte damit. Nach einigen Tagen wurde der Luftröhrenschnitt zugeklebt und ein paar Tage darauf zugenäht. Passt damit alles über das Wochenende, dann wird dieser am Montag zu genäht. Am 22.10. ging es wieder nach Hause!

Leider kamen immer wieder Aussagen, wie: Man kann die Kanüle ja drin lassen, weil die Wahrscheinlichkeit eines Rezedivs bei der 'Tumorart' sehr hoch ist, dann braucht man danach ja nicht wieder aufmachen... Das tut uns irgendwo so weh. Wir wissen, dass es sehr selten ist und die Wahrscheinlichkeit hoch ist, aber wir haben jetzt den Tumor einfach einmal besiegt - in dem Moment - und wir brauchen wieder ein bisschen Erholung. Ich meine,ich kann morgen auch einen schweren Unfall haben... da könnte ich ja gleich heute bei der Bestattung alles anzahlen.

Wichtig war uns, dass sie wieder auf die Beine kommt. Sie war sehr geschwächt! und das sie wieder in ihr gewohntes Umfeld kommt. Eine zeitlang Betreuung durch Mama, Papa und Oma und der grosse Bruder wird sie auch schon wieder herausfordern und dann wenn alles wieder gestärkt ist ein bisschen Kindergarten - andere Kinder - sie war ja hauptsächlich alleine im Zimmer.

Es hat sich jetzt alles doch sehr lange gezogen. Übermorgen vor 5 Monaten bekamen wir die Diagnose. Viele von dem Forum haben viel längere Zeit im Krankenhaus verbracht und gelitten. Wir haben viele Menschen kennenlernen dürfen und es ist ein jedes Schicksal individuell und tragisch.

Bei uns ist es nun so, dass keine Chemo und keine Bestrahlung kommt. Sie haben sich max. eine Brachytherapie überlegt, aber die Spezialisten meinen, dass wir jetzt in drei Monaten zur Kontrolle sollen und dann wieder in drei Monaten. Sprich MRT. Dadurch das das MRT verfälscht sein wird, weil sie ja mit Fett aufgefüllt haben, werden die Bilder nach Würzburg und Stuttgart übermittelt.

Es ist sehr oft erwähnt worden, wie bösartig das Kerlchen war und die Rezedivwahrscheinlichkeit enorm hoch ist. Fakt aber ist, dass es diesen Tumor derart selten gibt und sie hat ihn auch noch an einer sehr seltenen Stelle und sie einfach nicht genau wissen - wars das? kommts wieder?

Zu guter letzt hat Nina vor der Entlassung einen MRSA Keim aufgefangen. Ganz toll. Aber angeblich normal bei einem Luftröhrenschnitt. Daraufhin wurden wir in ein kleines Zimmer gesiedelt und isoliert. Ganz toll. 8 Tage 24h bei kleinem Raum mit ihr wieder trainieren, damit sie laufen kann usw. Draussen die Kids die Spass hatten - in der Nähe war das Spielzimmer. Aber gut auch das haben wir geschafft.
Beim Heim gehen kam der Befund - ich hatte keinen Keim u sie nur noch in der Nase. Dadurch hat sie auch AB bekommen diese Woche. Ein spezielles... Ist schon mehr AB in Ihrem Körper als Blut glaub ich. Egal.
Durch die Isolierung musste sie auch in die Windel machen, weil sie nicht auf die Toilette durfte.

Es ist schön, dass sie wieder daheim ist.

Weiters hat sie einen Antikörper im Blut. Gut damit können wir leben.

Das ich jetzt oft die Anspannung etwas verliere und das ganze erst richtig realisiere ist eine andere Sache. Das mal zu begreifen... ich kann es noch nicht so wirklich.
Am 12.1. ist die erste Kontrolle.

Die Angst mein ständiger Wegbegleiter.

Wie ich das schaffe? Ich schaue meine Kinder an und dann geht das!!! Auch wenn ich Abends oft alleine bin, wenn sie schlafen und auch viel weine - obwohl ich das nie getan habe früher... Es muss. Ich bewundere soviele Menschen in diesem Forum. Die geben mich auch Mut und Kraft auch wenn ich oft sehr verzweifle.
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  #7  
Alt 21.01.2011, 21:26
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

So erster Termin gut gelaufen. Nichts erkennbares unauffälliges. Juhuuuu

Nächster Termin am 14.4.:
MRT mit Kontrastmittel und
Lungenröntgen

diesesmal wie es aussieht ohne Übernachtung!!!! Das wäre einfach nur super!

Derzeit geht es ihr gut. Gehen zum Logopäden.
Auch mir gehts derzeit gut, weil jetzt einfach wieder ein paar Wochen Erholung sind. Das tut gut.

Kontrollen die nächsten drei Jahre alle drei Monate.

Ab und zu gehen die Nerven flöten, weil man immer wieder damit konfrontiert ist, aber das gehört nun wohl dazu...
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  #8  
Alt 13.02.2011, 17:36
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Hallo Ella!

Also mittlerweile ist auch das ok aus Würzburg gekommen! Gott sei Dank!

Was mich wirklich sehr wundert, nachdem sie derart viel mit Antibiotikum in Berührung kam in der Zeit - ihr Immunsystem hat bisher perfekte Arbeit geleistet. Sie war viell. ein-zwei Tage verschnupft obwohl alle um sie herum Grippe, Infekte etc. haben.

Was auch total auffallend ist - sie hat damals über ein Jahr nichts zugenommen und hat ihr Gewicht 11,9 kg ein Jahr lang gehalten - vorallem hat sie auch viel gegessen - alle tippten schon auf eine Stoffwechselstörung. Aber das wird wohl am Mistvieh gelegen haben, denn mittlerweile hat sie in recht kurzer Zeit 14 kg zugenommen und sie isst gleich viel wie damals.

Wg. dem Immunsystem waren wir bei jemanden in Bad Aibling. Ich habe aber - in meinem derzeitigen Chaos mit Geburtstage, Kinder und Arbeit noch immer nicht die Stuhlprobe ins Labor geschickt. Es wird anhand des Blutes und Stuhles nach geschaut ob sie noch wo Schwachstellen hat und ob das Immunsystem rennt. Sehr spannend und ich werde mich diese Woche darum kümmern. Allerdings ist das mit dem Blutabnehmen so eine Sache. Ärzte, Nadeln... ich will sie auch im Moment etwas fern halten davon.

Die Narben - Die Narbe an der Zunge ist perfekt verheilt. Man merkt ihr nichts an ausser sie streckt die Zunge raus - so gut sie es kann, denn so richtig wie das 'normale' können kann sie klarerweise nicht mehr. Sie hat keinerlei Schmerzen und schmeckt alles. (Man bedenke die Aussage damals: Sie kann viell. nie wieder reden, essen, schlucken!!!)
Die Narbe am Bauch auch schön verheilt.
Die Narbe vom Tracheostoma... Ja... das ist obwohl diese am schönsten von allen aussah!!!! mein Sorgenkind. Sie ist abgesehen davon, dass sie wirklich nicht schön ist, sehr schmerzempfindlich. Vermutlich ist der MRSA Keim an der grässlichen Narbe schuld der sich dort besiedelt hatte.
Creme regelmässig mit Ringelblumensalbe die Narben an Bauch und Hals und sie bekommt täglich Globuli, die uns ein guter Freund der Familie mischt. Ist für das Immunsystem.

So - jetzt habe ich Euch wieder vollgetextet.

Fakt ist allerdings - die Narben sollen ruhig Narben sein und bleiben - hauptsache das Mistvieh bleibt uns fern!!!
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  #9  
Alt 26.04.2011, 11:36
mell27476 mell27476 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Hallo
es ist wunderschön zu hören das es deiner tochter wieder gut geht und hofentlich wird es immer so bleiben
leider hat meine Nichte (15) nicht so viel glück nein sie wird es nicht schaffen :w einen:

Geändert von gitti2002 (26.04.2011 um 12:45 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #10  
Alt 26.04.2011, 14:16
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

es tut mir leid wg. deiner nichte.

nina hat auch den zweiten kontrolltermin mit unauffällig bestätigt bekommen.

das fiese an diesem sehr (!!!) seltenen teil ist einfach, dass man gar nix drüber weiss. ist es noch im körper? kommt es wieder? es gibt nichts woran wir uns halten könnten. einfach nur hoffen und die zeit JETZT geniessen!!!
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  #11  
Alt 06.07.2011, 14:44
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Es beginnt wieder das Zittern. In 15 Tagen wieder Kontrolle. Ich hab vielleicht Angst.

Die Nächte gestallten sich derzeit sehr nachdenklich, weil ich zuviel nachdenke und mir Sorgen mache.

Es zerrt so an den Kräften.

Hoffe es ist alles unauffällig.
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  #12  
Alt 11.10.2011, 19:24
Reh Reh ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Hallo Mädle,

ich halte Euch ganz feste die Daumen. Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Es ist so schlimm wenn man als Mutter das eigene Kind leiden sieht und man nicht viel tun kann. Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut diese schlimme Zeit gut zu überstehen. Fühle dich feste gedrückt

Vertraue weiter Deiner guten Intuition als Mutter. Du hast da einen guten Instinkt auf den würde ich auch weiter vertrauen. Die Statistiken lesen sich schrecklich, aber sie sagen nichts über euren ganz speziellen Fall aus. Es kann auch alles ganz anders verlaufen.

Alles Gute

Reh
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  #13  
Alt 11.10.2011, 20:55
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

Danke für die lieben Worte.

In zwei Tagen haben wir wieder Kontrolle.

Es muss einfach alles in Ordnung sein.
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  #14  
Alt 11.10.2011, 21:53
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Liebes Mädl,
dein Thread hat mich tief berührt und sehr betroffen gemacht. Wie mutig deine kleine Tochter ist. Das kann sie aber nur, weil sie dich als Mutter hat, die ihr das vorlebt und die sich von Anfang an um die bestmögliche Behandlung bemüht und dabei keine weiten Wege gescheut hat.
Ich drücke euch, wie Lisa-Gabi, ganz fest die Daumen und hoffe, dass diese Nachsorge euch für weitere drei Monate wieder etwas Ruhe bringen wird. Ihr beiden seid ein tolles Team, zu dem wohl auch noch Ninas Papa und ihr großer Bruder dazugehören.
Ganz liebe Grüße von
Angie
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  #15  
Alt 12.10.2011, 12:01
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Danke das ist lieb von Euch.

Was ich damals nicht gewusst habe, ist, dass es 'danach' nicht zu Ende ist. Die ständigen Kontrollen erinnern uns andauernd an die Ernsthaftigkeit und wie schnell es gehen kann. Es nimmt einen schon mit.

Die Medis die sie damals bekommen hat müssen der Wahnsinn gewesen sein. Sie weiss absolut nix mehr nur an die letzte Woche wo wir zu zweit in dem Zimmer waren und nicht raus durften. Bewusst. Unterbewusst - weiss ich es nicht wie und ob es gräbt. Ich hoffe nicht.

Sie ist wie immer - der Sonnenschein. Gut gelaunt, positiv und weiss sehr wohl was sie will.

Morgen der Termin - leider weiss sie auch, was da wieder auf sie zu kommt und hat gestern auch sehr deswegen geweint. Aber gut. Mit rotem Nagellack und Malsachen kann man sie schon etwas beruhigen.

Mir macht ihr Kampfgeist Mut und wenn ich hier viele Beiträge schon gelesen habe, auch diese geben mir den Mut, den ich brauche. Einfach zu sagen: Kopf hoch und weiterkämpfen!

Danke!!!

Geändert von mädl2010 (12.10.2011 um 12:02 Uhr) Grund: Tipfehler
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