Dermatofibrosarcoma protuberans

[juliab]

Hallo!
Ich bin in diesem Sommer 3 X wegen des DFS p operiert worden. Nach der Hauttransplantation verheilt die Narbe sehr langsam (kommt mir jedenfalls so vor). Als Nachsorge haben mir die Ärzte empfohlen, alle 3 Monate zur Kontrolle zu gehen und jedes halbe Jahr zum Ultraschall. Ansonsten soll ich selber tasten. Wie Du ja auch schreibst, ist das gar nicht so einfach, denn man weiss ja nicht, was Narbengewebe ist oder eventuell ein neuer Tumor.
Letztendlich kann man das doch selber gar nicht so richtig beurteilen. Eigentlich kann man nur hoffen, dass man eine Veränderung schnell genug feststellt und regelmäßig zum Ultraschall gehen. Ich finde es gar nicht übertrieben, den Arzt immer wieder um gezielte Untersuchungen zu bitten. Schließlich ist es deine Gesundheit !
Da der Tumor in 80% der Fälle sowie so wieder kommt, kann man nur hoffen, dass alles gut geht. Optimismus ist híer wichtig. Ich glaube, man ist auf dem richtigen Weg, wenn Körper, Seele und Geist im Einklang stehen.
Gruß
juliab

[thassos_island]

Hallo Julia,
da haben Sie dich ja genauso hergerichtet, wie mich. Wo hast du denn das DFS? Und von wo haben sie denn deine Haut genommen? Ich hatte es am rechten Schlüsselbein und die Haut stammt vom linken vorderen Oberschenkel, ca. 5 auf 10 cm...
Kürzlich war ich bei der Nachschau beim plast. Chirurgen, er meinte meine Haut heile langsamer. Er habe die Haut schon viel heller und glatter gesehen nach 3 Monaten. Sie schrumpelt total und fühlt sich wie Elfantenhaut an.

Ich schmiere sie jeden Tag mit Bepanthen ein, er sagte Nivea tutsauch. Er schlug mir ein Silikonpflaster vor, was 70€ kostet. Die Wirkung sei umstritten.
Außerdem ist mit starkem Juckreiz zu rechnen, vor allem weil ich auch eine Pflasterallergie habe. Meine Frundin hat ein Riesenmuttermal in der Nierengegend entfernen.

Durch das Pflaster pletzte die gerade geheilte Wunde wieder auf und entzündete sich furchtbar. Ich habe das Pflaster jetzt nich geholt. Hast du das?

Gruß Anja

[juliab]

Hallo!

Mein DFSP war am Dekollette und die Narbe ist immer präsent !
Der Doc meint, nach einem Jahr soll sie ganz gut verheit sein.
Ich trage auf Anraten des Arztes die Silikonauflage und glaube, das ist ganz effektiv, denn die Narbe ist nicht geschwülstig. Man kann das Silikon lange verwenden, ein Streifen kostst ca. 40,00 € und man kommt so 3 Monate damit aus. Ich soll die Auflage ungefähr ein Jahr tragen. Also weiterhin täglich Pflasterwechsel, aber wenn es hilft....

Viele Grüße
juliab

[thassos_island]

Hallo Julia,
wie heißen denn deine Strips? Meine sollten Cica-Care heißen und ein Pflaster kostet 70.-€!!!
Gruß Anja

[annabell]

hallo julia und anja....
bei mir hat sich auch ne menge getan in der zwischenzeit...

wurde ende september noch 3 mal operiert.. naja op ist übrtrieben.. man hat in meine immernoch offene wunde am kopf eine dynamische hautnaht eingenäht und versucht das gewebe so zusammen zu ziehen... erfolglos.. sah zunächst gut aus (von 40cm² auf 4cm²) und dann ist alles wieder rausgekommen und aufgegangen.. nun bleibt es erst mal so.. die wunde heilt nun von alleine vor sich hin (immerhin bildet sich dank promogran so etwas wie haut... ) eine kahle stelle am kopf wird da wohl erst mal bleiben...

positiv ist dass man den wundrand entfernt hat und dort keine (jubeeeel) weiteren tumorzellen gefunden wurden...

negativ ist dass ich mir nun einen pseudomonas aeruginosa eingefangen habe...
nun juckt und brennt die wunde wie verrückt und weil das noch immer nicht reicht, habe ich nun am ganzen körper pusteln und beulen die sich entzünden...


habe nun eine creme verschrieben bekommen .... aber kein peinicillin... hmmm

hat da jemand von euch erfahrungen mit?

ich will endlich gesund sein... mein krankenstand geht mir auf die nerfen.. alle 2 - 3 tage 100 km fahren um den verband zu wechseln ist bedrückend...


ach mennnnooooo...... na wem erzähl ich da was. wir haben alle das gleiche leid... man sollte sich mal in natura treffen... sich auskotzen und dann anschliessend so richtig einen drauf machen....


lieben gruß aus nettetal

annabell

[thassos_island]

Hallo Julia,
was kam denn bei der Nachsorge raus und wie ist die abgelaufen? Ich habe morgen meine beim Hautarzt. Ich nehme an er wird nur die Wunde anschauen und kann nicht unterscheiden, was Narbengewebe ist und evtl. Tuomornachwuchs. Ich werde also danach nicht beruhigt sein. Ich möchte die Lunge röntgen lassen und nochmal die Lymphknoten an Hals und rechter Achsel. Dann würde es mir mental besser gehen,

Hallo Annabell, mit juckenden Geschichten uns Pusteln bin ich nicht gestraft. Eigentlich geht es mir körperlich gut. Habe nur noch Angst vor Rezidiven und kosmetisch bin ich auch nicht zufrieden, oder vielleicht auch nur zu ungeduldig???
Das mit dem Treffen fände ich witzig aber wir sind wohl sehr zertreut. Ich wohne 20km westlich von München und Ihr?

Lieben Gruß Anja

[annabell]

hallöchen ihrzzzz..
also ich wohne zur zeit in nettetal (westlich von düsseldorf), bin aber sehr oft im südlichen speckgürtel von berlin... (mein freund lebt dort)


hmmmmm

lg

annabell

[juliab]

Hallo !
Meine Nachsorgeuntersucherung war total ok. Ich habe bei einem Internist eine genaue Ultralschalluntersuchung machen lassen. In drei Monaten lasse ich von der Lunge ein MRT machen (keine Strahlen) und dann wieder Ultraschall.
Der Hautarzt fängt jetzt an, die Narben (sehen beide nicht so gut aus) mit Laser zu behandeln, habe erst eine Behandlung hinter mir und kann noch nicht viel sagen. Die Silikonauflagen muss ich noch bis ca nächsten Sommer tragen, das ist etwas unangenehm, weil es jeden Tag gewechselt werden muss und juckt ! Irgendwelche Narbensalben soll ich immer noch nicht verwenden ! Dabei gibt es von der Fiema Wala ein gutes Keloid Gel, was wirklich helfen soll.

Viele Grüße
julia

[juliab]

Hallo !
Ich noch mal. Mein Doc meint, dass die Lunge nicht geröntgt werden soll, sondern lieber jedes halbe Jahr ein MRT durchgeführt werden soll, weil hier keine schädlichen Strahlen verwendet werden.
Außerdem sollen die Lymphknoten vierteljährlich per Ultraschall untersucht werden. Ist nach zwei Jahren alles i. O., können die Abstände der Untersucherungen vergrößert werden. Ich würde dazu unbedingt einen guten Internisten aufsuchen, der hat einfach die besseren Geräte.
Mein Doc will sich beim nächsten Ultraschallkongress mit meinem Befund an Kollegen wenden, ob die auch mit dem DFSP Erfahrungen gesammelt haben. Falls es dort Neuigkeiten gibt, melde ich mich.
Gruß
julia

[thassos_island]

Hallo Julia,

habe von deinem Arzt wirklich einen guten Eindruck. Leider nicht von meinem Hausarzt. War bei der ersten Nachsorge. Er hat meine mitgebrachten Befunde gescannt, kurz mit der Lampe auf die Wunde geleuchtet und dann mit der Lupe nachgeschaut. Er hat weder getastet noch vermessen. Habe dann gefragt, wie er merken will, was Tumor oder Narbengewebe ist. Na durch die Dynamik, wie es wächst...

In drei Monaten soll ich wiederkommen. Habe gefragt, ob er keinen Ultraschall oder CT für nötig hält . Hat er wie immer ablehnend reagiert. Habe dann nach den Silikonauflagen oder Gel gefragt. Da war er schon total genervt, hat mir dann schnippisch ein Gel aufgeschrieben, mit dem Kommentar, wenn sie es unbedingt wollen, aber dass hätte was im Mai/Juni gebracht, jetzt nicht mehr. Er wollte wohl nur seine Ruhe .

Habe dann keinen Bock gehabt, nach Sonographie der Lymphknoten und Röntgen der Lunge zu fragen, war bedient. Habe nochmal mit meinem Mann gespprochen, der merkt dass es mir mental nicht gutgeht . Er will unbedingt, dass ich es bei unserem Hausarzt probiere, dieser ist wirklich besorgt um mich. Mach ich jetzt auch, werde nach MRT fragen, da kann er mich ja hinüberweisen. Habe eine gute Radiologie gegenüber dem Arzt.

[juliab]

Hallo !
Dein Arzt scheint sich ja nicht allzu viel Mühe zu geben. Da der Tumor auf den ersten Blick nur schwer nachweisbar ist, ist die Vorsorge doch so wichtig.
Gerade beim Ultraschall kann man die eventuell veränderten Lymphknoten begutachten lassen, ich würde das auf jeden Fall vierteljährlich untersuchen lassen und zwar von einem kompetenten Internisten.
Das Lungen MRT ist genau so wichtig und sollte von einem guten Arzt unterstützt werden. Du kannst ja mal in Deiner Klinik nachfragen, welcher Arzt dafür in Frage kommt. Die müssten doch gute Kollegen kennen!
Viele Grüße
julia

[sunshine11]

Hallo - habe soeben diesen Forum gefunden und möchte hier kurz meine Geschichte schildern:
Als mein Sohn 4 Jahre alt war - hatte er am Rücken ein Gewächs (ich war deswegen bei 3 verschiedenen Ärzten -Fach als auch Hausarzt ) - alle sagten, das ist nichts Schlimmes - bis zu dem Tag, wo er Schmerzen hatte und im Krankenhaus sagten sie, dies muss raus - dann die Dg. Dermatofibroscoma!! Ich hatte keine Ahnung - wurde auch fast nicht aufgeklärt - nur dass die Ärztin sagte, er muss nochmals geschnitten werden - dann nochmals und zu guter letzt wieder (insg. 4 x) !! Wir sind dann alle Jahre zum Dermatologen gegangen und es war nichts - Nun ist er 18 Jahre alt und hat ein Gewächs beim Nabel bekommen - im Krankenhaus sagten sie dies sein ein Furunkel (Eitergewächs) und es wurde kräftig mit der Nadel reingestochen und viel Zugsalbe draufgeschmiert und jeden Tag dann zum Verbandwechsel und wieder reingestochen - jedoch ist immer nur Blut rausgekommen und kein Eiter!!!! Nach langer hin und her Stecherei haben sie sich nun entschlossen dies aufzuschneiden. Nun wurde er gestern OP und dann meinte die Ärztin "so etwas hab ich ja noch nie gesehen" - dies war ein hautfarbiges ovales weiches Gewächs - danch kamen noch 5 Ärzte und haben sich das angeschaut - und alle meinten "so was kennen wir nicht"!!!!! Naja - und dann ist erst in 1 1/2 Wochen der nächste Verbandswechseltermin!!! So lange auf den Befund warten.......!!! Ich halt das einfach nicht aus - wenn dies wieder so ein blödes DFS ist - und vielleicht hat er ja auch schon viel mehr da drinnen, er wurde ja bis dato auch noch nie geröngt oder eine Sonographi gemacht - keine Ahnung was es da gäbe - aber es sagt ja keiner was, da kein Mensch bei uns (Österreich) eine Ahnung hat.
Naja - ich hätte da eine Frage: Weiss jemand, wie der Verlauf dieser Krebsart ist - gibt es Behandlungsmöglichkeiten??

Liebe Grüße an alle die dies lesen und alles Gute
wünscht euch
sunshine

[juliab]

Hallo !

Die Diagnose versetzt einen in Angst und Schrecken. Ich bin in diesem Jahr 3 mal wegen eines DFS operiert worden. Wichtig ist, dass um den Tumor großzügig alles weggeschnitten wird, damit der Schnittrand ok ist. Außerdem sollte unbedingt ein Ultraschall der Lymphknoten und ein Lungen MRT durchgeführt werden. Du kannst im Internet über die Universitätsklinik Tübingen, Herrn Pro. Dr. Breuninger, einiges über diesen Tumor erfahren und Dir die letzte Studie herunterladen.

Viele Grüße
julia

[thassos_island]

Hallo sunshine,

kann nur nochmals erwähnen, dass die deutschen Leitlinien über das DFS sehr hilfreich sind und alle Fragen beantworten. Du findest sie ebenfalls im Internet.

Ich habe inzwischen meine Ängste meinem sehr verständnisvollen Hausarzt geschildert. Er hat sich die Leitlinien und alle Befunde kopiert und wird in meier OP-Klinik noch mal nachfragen, ob nicht die Sonographie wiederholt werden sollte, da der Verband alles verdeckt hat. Außerdem hat er mich am 13.11. zum Lunge rötngen geschickt, da er Metastasen ausschließen will.

Leider haben Sie in beiden Lungen pneumonale Rundherde gefunden, sog. Granulome. Die wurden eher alten Entzündungen zugeordent. Um sicher zu sein, muss ich morgen noch zur CT. Habe jetzt echt Angst, weil die Lunge nicht astrein war.

Drückt mal die Daumen...
Anja

[Steffi Andrea]

Hallo Anja, Annabell und Zita,

bin leider auch eine Betroffene und habe ein low grade Stromasarkom (Becken + Metas in Lunge), auch eine sehr seltene Geschichte! Leider!

Habe Eure Zeilen gelesen, u.a. die Frage nach Helios Klinikum.

Ich habe viele Jahre nach einem kompetenten Arzt, vor allem nach einem Sarkomspezialisten, gesucht und ihn im Helios-Klinikum Bad Saarow gefunden.
Vielleicht hilft es etwas weiter, zu hören, wenn Jemand positive Erahrungen in der Wahl der Klinik sammeln konnte.

Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen, wünsche Euch Kraft und Zuversicht beim Kampf gegen diesen Mistk.....!

Liebe Grüße

Steffi A.