parenterale Ernährung: wie läuft das?

[aquila]

Hallo.

Ich versuche für meinen Lebensgefährten die parenterale Ernährung zu organisieren (ist laut der Ärztin, die ihn auch operiert und auch den Port gelegt hat sinnvoll, ist dann zusätzlich zu dem, was er noch "normal" ißt und diesen hochkalorischen Nutricia-Drinks, die er leider nicht gern mag und höchstens mal 1 o. 2 am Tag zu sich nimmt...).
Habe vor Ostern ewig herumtelefoniert
Aber nix ist.
Habe bis jetzt die Infos bekommen: die Verordnung dafür (die für den Pflegedienst und für die Beutelbestellung) müsse der Hausarzt ausstellen und die Nadel in den Port setzen auch. Wenn das beides passiert ist, kann der Pflegedienst auch immer schön die Beutel dranstöpseln.
Die Beutel bestellt die Apotheke.
Klingt einfach - IST es aber offenbar nicht
Sein Hausarzt sagt, sowas könne er nicht, das müsse die Klinik machen (wo er demnächst zur Chemo hin muss). Die müssen die Nadel setzen und auch verordnen, was er bekommen soll.
Aber im anderen KH, wo er operiert wurde (und auch der Port gelegt wurde) sagte man mir, das müsse der Hausarzt machen

Nun frage ich mich: WIE läuft sowas denn nun üblicherweise organisatorisch ab??
Es wurde auch von der entspr. Hersteller- Firma gesprochen, die das dann betreut (so wie es z.B. mit dem Stoma-Zubehör auch läuft)... Aber Nadel setzen usw. machen die doch sicher auch nicht...?!?

Und diese Nadel wird doch bestimmt auch regelm. gewechselt, muss er dann dafür immer jedesmal in die Klinik
Das wäre sehr ungünstig, weil er halt nicht (mehr) mobil ist und die Verfrachterei ins Auto eh arg anstrengend und strapaziös für ihn ist... Das wird für die Chemo schon schlimm genug, für die Nadelsetzerei usw. dann auch noch...?

Ich bin etwas verwirrt und würde mich freuen, wenn mir hier jemand schildern würde, wie es bei euch gemacht wird, bzw. wie ihr es kennengelernt habt und an WEN ich mich denn nun halten muss...

[Sandra43]

Hallo aquila,

ich habe ebenfalls eine Weile parenterale Ernährung über den Port bekommen.
Bei mir wurde zunächst vom Krankenhaus jemand organisiert (ich habe ich habe ihn meinen Ernährungsonkel genannt) , der sich um alles gekümmert hat.

Er hat die Verordnung bei meinem Hausarzt besorgt, er hat mir die "Nahrung" und das ganze Zubehör geliefert (u.a. auch einen Rucksack und eine Pumpe, damit ich mit der Nahrung aus dem Haus konnte) und er hat einen Pflegedienst organisiert bei dem es einen Pfleger gab, der sich mit dem Port auskannte.

Meine Nadel musste einmal in der Woche gewechselt werden, dass habe ich nur den Ernährungsonkel oder diesen einen Pfleger machen lassen. Hätten beide keine Zeit gehabt, dann wäre ich in die Onkologie des KH's gegangen. Jemand anderen habe ich nicht an meinen Port gelassen (dazu ist er zu wichtig).
Mein Hausarzt war nie an meinem Port und auch im KH - als ich mal wieder stationär war - habe ich nur die Onko-Schwestern ran gelassen.

Die Nahrung angeschlossen hat immer der Pflegedienst, und ich habe denen immer gut auf die Finger geschaut. Abgestöpselt habe ich die Nahrung dann nach einer Weile alleine.

Woher genau jetzt mein Ernährungsonkel kam, weiß ich nicht mehr. Er war aber nicht von einem normalen Pflegedienst und auch nicht von einem Hersteller, sondern ein Spezialist für parenterale Ernährung der auch andere im Umgang mit dem Port ausgebildet hat.

Grüße
Sandra

[aquila]

@Sandra43
Hm... Wie Du es beschreibst klingt das ja doch nach so einer Art "Therapeuten", wie es halt auch diese Stoma-Therapeuten gibt, die halt diese speziellen Bereiche betreuen.
Und diesen Menschen hat man Dir vom KH aus genannt?
Ok, dann werde ich am besten mal bei der Spezial-Klinik, wo er nächste Woche Termin wegen Chemo (wohl erstmal Vorgespräch und -untersuchung) anfragen.
Vielleicht wissen die da ja einen konkreten Ansprechpartner. Die
Mein Hausarzt wusste da nix. Da muss ich heute wegen dem Rollstuhl-Rezept (Verlängerung) eh nochmal anrufen, vielleicht haben die ja auch schon was in Erfahrung gebracht. Denn die Verordnung hat ja in Deinem Fall auch der Hausarzt erstellt, also demnach muss DIE ja dann wirklich von ihm kommen (wollte er ja auch nicht, weil er ja nicht wisse, was er bekommen muss usw. Möglicherweise muss einfach so eine Verordnung der Sache AN SICH erstmal erstellt werden und dann über diesen Therapeuten (oder wie auch immer) wird dann ggfls. genau ermittelt, was benötigt wird...?)

Ich versuche von der Seite aus nochmal was in Erfahrung zu bringen.
Den Termin in der Spezialklinik hat er ja erst Mitte nächster Woche, dann sind ja (von vor Ostern an) wieder 2 Wochen rum, die ihn weiter entkräften (mehr als es sein müsste, bzw. wo man ja wenigstens ein bißchen gegensteuern könnte, mit diesen Infusionen)

[The Witch]

Hallo aquila,

du solltest dich auf jeden Fall nochmal mit dem Krankenhaus in Verbindung setzen. Es reicht nämlich nicht, dass eine Chirurgin meint, die parenterale Begründung sei "sinnvoll". Es reicht normalerweise auch nicht, dass jemand die Zusatznahrung "nicht mag". Die Indikation dafür muss genau geprüft werden, der verschreibende Arzt muss sich im Zweifel dafür rechtfertigen können. Normalerweise wird sowas initiativ vom Krankenhaus - mit oder ohne Ernährungsberater - organisiert, erst danach übernimmt i. A. der weiterbehandelnde Arzt.

Hier kannst du die Leitlinie zur parenteralen Ernährung einsehen, falls du sie noch nicht kennst - zur ganz konkreten Organisation gibt die allerdings nicht viel her, da sie auch davon ausgeht, dass das vom Krankenhaus aus eingeleitet wird: http://www.dgem.de/parenteral.htm

Und dann gibt es hier noch Infos der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen (die für andere Bundesländer so ähnlich existieren): http://www.aok-gesundheitspartner.de...hrung_2010.pdf

[aquila]

Zitat von The Witch

Es reicht nämlich nicht, dass eine Chirurgin meint, die parenterale Begründung sei "sinnvoll". Es reicht normalerweise auch nicht, dass jemand die Zusatznahrung "nicht mag". Die Indikation dafür muss genau geprüft werden, der verschreibende Arzt muss sich im Zweifel dafür rechtfertigen können.

Naja, das war von mir halt die "Kurzfassung". Wo ich eh immer so elend lange Posts schreibe, versuche ich mich halt kurzzufassen.
Kurze Erklärung: zum einen ists nicht nur "irgendeine Chirurgin" und der Port war schon als er gelegt wurde, vor nunmehr über 3 Wochen, bereits sowohl für Chemo, als auch eben für die par. Ernährung gedacht. Wegen seines arg ausgezehrten Zustands und rasanten Gewichtsverlusts. Stand im Bericht auch explizit drin, dass der Port auch dafür gedacht ist. Und da er nach all den Strapazen (mehrere z.T. schwere OP's in kurzer Zeit, sowie dann immer wieder z.T. hochdramatische Probleme mit der inzw. über 3 Mon. alten Darmnaht (immer wieder insuffizient mit immer neuer Infektion dadurch)) nun erstmal etwas zu Kräften kommen sollte, hatten wir gehofft, er ißt langsam etwas besser und trinkt genug von diesen hochkalorischen Drinks. Ist aber nicht so.
Daher hab ich das letzte Woche erneut angefragt, weil er ja nun inzw. schon ein Weilchen zuhause ist und erst nächste Woche der Termin wegen ggfls. Chemo ansteht. Zudem wird die Chemo ja seinem Eßverhalten und dem Ernährungszustand nicht eben zuträglich sein
Also dass diese zusätzl. Ernährung ganz klar indiziert ist, da besteht kein Zweifel. Ist also nicht so, wie es vielleicht klingt, dass ich als überfürsorgliche Angehörige daherkam, die nun meint, er ißt ja nicht genug, nun mal los damit So ists nicht.
Ob er so wie jetzt überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist, wird sich sowieso erst beim Gespräch nächste Woche rausstellen Und ich fände es halt gut, wenn das sich nun nicht noch ewig weiter hinzieht, mit der par. Ernährung, weil die Zeit läuft uns ja eh schon davon...

Aber ich bin da dran, wegen der Ernährung. Vermutlich wird es aber erst in der Spezialklinik dann wirklich losgehen, fürchte ich Ich hatte halt die Hoffnung, dass das zu forcieren ist, weil wenn Mitte nächster Woche der Termin ist, dann dauert das ja vermutlich noch wieder eine Weile, bis das organisatorisch dann überhaupt wirklich mal losgeht!
Das ist das Frustrierende: alle sagen: jo, kein Problem, das geht los. Und zack, wieder eine Woche rum und noch eine, wo man quasi nur die Hände in den Schoß legen kann und sich um organisatorische Stolpersteine und Zuständigkeitsgerangel kümmern muss!!

Das ist so entnervend! Zumal wenn man bedenkt dass die tatsächliche Durchführung ja nun ein Klacks ist, da der Port selbst ja bereits liegt und der Pflegedienst ja auch schon täglich kommt!
Das ist einfach wie Laufen auf Kaugummi
DAher versuche ich da irgendwie aktiv zu werden und das voranzutreiben, damit nicht immer weiter unnötig wertvolle Zeit ungenutzt verstreicht...
Vielleicht werde ich ja auch morgen beim Hausarzt was, da muss ich Rezept und Überweisung abholen und soll noch kurz zum Gespräch rein (vermutlich wegen dieser Sache auch). Ich glaube allerdings nicht, weil man mir dort sagte, dass die sowas nicht machen... Also auf Termin nächste Woche warten, dann warten bis die Nadel gelegt wird (sicher neuer Termin, hoffentlich bitte bitte zeitnah, mit Glück ja gleich vor Ort noch, das werde ich auf jeden Fall versuchen, ich meine, dass dauert doch nun echt nur Minuten ...)
Ist ech alles manchmal zum aus-der-Haut-fahren, wo das Nervenkostüm ja eh an der Belastungsgrenze ist ...

[aquila]

Nachtrag:

Durch den Tipp einer sehr sehr lieben Forumskollegin konnte ich jetzt endlich alles in Gang bringen!!
SAPV heißt das "Zauberwort"
Und jetzt läuft das alles und mit Glück vielleicht sogar schon zum Wochenende!!

Bin sehr froh darüber, dass das jetzt endlich losgeht und poste das hier extra, für Leute mit gleicher Fragestellung, die in diesem Thread landen und um zu zeigen, wie hilfreich dieses Forum wirklich sein kann!

[sanna53]

Hallo! Das mit der Portnahrung ist eigentlich ganz einfach. Die Nadel muss nach einer Woche gewechselt werden, das macht der behandelnde Onkologe oder jemand von einem Home-Care-Team, der sich auch um die Bestellung der Nahrung kümmert. Die Mitarbeiter dieses Teams sind geschult für Portnadelwechsel. Die Nahrung kannst dann, wenn's Dir erklärt wurde auch selbst anhängen, so haben wir das gemacht, sie lief über Nacht über eine Pumpe, wenn die Nahrung durch ist muss der Port gespült werden. Auch das kann man Zuhause gut selber machen. Wir haben alles an Zubehör vom Home-Care-Team bekommen. Das lief ohne Probleme, auch ist der oder die Mitarbeiter von so einem Team so gut wie immer erreichbar. Ich hab's bei meinem Mann selber gemacht, nur die Nadel habe ich nicht gewechselt, man muss halt steril arbeiten, aber ich habe eine Einführung bekommen. War wirklich keine grosse Sache. Das bekommst schon hin, such Dir eine Firma, so ein Team, dann geht das schon. Es ist wirklich reibungslos verlaufen, Nahrung und Zubehör wurden pünktlich geliefert und da die Nahrung über Nacht gelaufen ist war's tagsüber auch kein Problem. Falls Du noch was wissen willst, Schick mir eine Pin, kann ja hier schlecht Werbung für eine Firma machen, aber die gibt's in ganz Deutschland. Kein Stress für Dich! Sanna

[aquila]

Liebe Sanna,
danke für die Infos!

Ich habe das hiesige Palliativ-Team (wusste ja gar nicht, dass es sowas gibt und niemand hat mir das gesagt, von all den div. Leuten, mit denen ich wegen dieser Sache telefoniert habe ) kontaktiert und da ging das alles echt schwuppdiwupp!
Habe noch bißchen tel. müssen usw. , aber alles gut und Infusion läuft schon.

Das ganze Procedere finde ich schon etwas aufwändiger, als ich zunächst dachte, aber abhängen werde ich wohl schnell können, das ist ja kein Hexenwerk...
Zusammenmischen usw. machte heute die vom Palliativ-Team und das macht dann künftig auch der Pflegedienst dann mit, das können die ja, wie sie sagten.
Nadel wird auch von der Palliativ-Schwester dann künftig "gewartet", also gewechselt, im Auge behalten usw.
Spülen hat sie mir auch gezeigt (mit so Kochsalzlösung)....
Werde ich mir beim nächsten Mal nochmal genau zeigen lassen, aber dann klappt das schon, denke ich.

Bin sehr froh, dass er das jetzt bekommt! Zumal er im Moment mehr oder weniger "stabil" ist und ich finde einfach, "Verhungern" muss ja nun echt nicht die letztliche Todesursache sein...

[cawo]

aquila,
SUPER, dass das jetzt so fix geklappt hat!!

LG

Carmen

[Arsinoe]

Nochmal hallo Aquila

Sorry, wenn ich mich da auch einklinke. Aber dazu muss ich einfach meinen Senf geben:

Zitat von aquila

(wusste ja gar nicht, dass es sowas gibt und niemand hat mir das gesagt, von all den div. Leuten, mit denen ich wegen dieser Sache telefoniert habe )

Genauso ist es. Ich erlebe das auch immer wieder, dass man sich viele der nötigen Infos erkämpfen muss. Kommunikation scheint mir in dieser Branche ein Fremdwort zu sein. Ich staune und ärgere mich immer wieder!

Aber wie ich sehe, bist du wirklich eine super Kämpferin, die innert nützlicher Zeit Erfolg hat! Super!

Arsinoe

[Julz]

Hallo Aquila,

ich habe ein Frage an euch alle.

Ich kenne mich mit dem Thema noch nicht so gut aus, aber meine Oma hat schon längere Zeit Krebs. Nun hat man ihr 90 % des Dünndarms entfernt und einen Port gesetzt.

Mittlerweile ist Sie im Krankenhaus in einer Reha-Station und soll in 2 Wochen entlassen werden. Wir haben auch schon jemanden gefunden der die Nahrung besorgt und die Beutel wechselt und die Nadel austauscht.

Aber trotzdem sind da noch so viele ungeklärte Fragen und wir kommen uns alle total alleingelassen vor. Meine Mutter rennt jeder Antwort hinterher und bekommt immer nur bruchweise Informationen. Als wäre die Situation für sie und uns alle nicht eh schon schlimm genug, muss man sich noch so überall durchboxen um weiter zu kommen.

Das wichtigste im Moment:

Die Frau, die für meine Oma die Nahrung besorgt und auch die Beute wechselt sagte uns, dass meine Mutter nun einmal JEDE WOCHE zum Hausarzt gehen muss um ein Rezept zu bekommen. Kann das wirklich sein, dass meine Mutter ab jetzt jede Woche zum Hausarzt rennen muss für ein Rezept? Was ist wenn der Arzt mal Urlaub mache? Wenn es wetterbedingt nicht möglich ist dort hinzufahren? Meine Oma ist doch von dieser Nahrung abhängig.

Ich hoffe ihr könnt mir da weiterhelfen!

Liebe Grüße

Julz

[Nicole13]

Hallo Julz!

Also wir bekommen Smofkabiven Beutel. Die Nahrung ist quasi fertig, es kommen nur noch ein paar Zusatzstoffe dazu. Bei uns ist es so, dass wir theoretisch auch 10 KT von dem Zeug bekommen könnten, dann müßte der Hausarzt nur einmal im Monat ein Rezept ausstellen.
Es gibt allerdings auch eine andere Nahrung, die speziell für den jeweiligen Patienten gemischt wird. Und hier habe ich gehört, bekommt man immer nur die Ration für eine Woche. Ob man dann auch immer ein Rezept braucht, das weiss ich leider nicht. Welche Nahrung bekommt denn deine Oma??
Sprich am besten selber mal mit dem Arzt. Bei uns ist es z.B. auch so, dass unser Pflegedienst die Rezepte beim Arzt abholt bzw. sich die Apotheke darum kümmert. Wir brauchen uns da zum Glück gar nicht drum kümmern.

Wünsche Dir einen schönen 4. Advent.

LG Nicole

[Elisabethh.1900]

Hallo Julz,

Kann das wirklich sein, dass meine Mutter ab jetzt jede Woche zum Hausarzt rennen muss für ein Rezept? Was ist wenn der Arzt mal Urlaub mache? Wenn es wetterbedingt nicht möglich ist dort hinzufahren? Meine Oma ist doch von dieser Nahrung abhängig.

wie bereits Nicole empfohlen hat, sprecht mit dem Arzt bzw. seinen Mitarbeiterinnen.
In vielen Praxen ist es so, dass man das Rezept telefonisch bestellen kann und es wird zugeschickt, wenn sich der Patient bereit erklärt das Porto zu übernehmen (bitte nicht lachen,ist leider so). Wenn der Arzt in Urlaub ist oder aus anderen Gründen nicht anwesend, dann muss er einen Vertreter benennen und dieser rezeptiert die Nahrung.
Die Mengen,welche pro Rezept verordnet werden dürfen,sind streng festgelegt, der Arzt muss sich daran halten, sonst gibt es Probleme mit der Krankenkasse.

Liebe Grüße,
Elisabethh.