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  #1  
Alt 02.06.2013, 23:34
Lisa95 Lisa95 ist offline
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Registriert seit: 02.06.2013
Beiträge: 5
Standard Myxoides Liposarkom

Hallo, ich bin ganz neu hier. Ich hab mir einige Beiträge durchgelesen und bin wirklich schockiert das die meisten eine chemo brauchen. Bei mir wurde vor ca. 2,5 Monaten ein sehr großer Tumor gefunden. Anfangs Versicherten mir alle Ärzte es wäre gutartig, da es zwar sehr groß (ca.15 cm lang ist) aber schön abgekapselt ist. Deshalb setzten sie eine Radikale Biopsie für 3 Wochen später an. 5 Minuten vor der op meinten die Ärzte dann sie wären sich doch nicht mehr sicher und würden doch nur eine Biopsie machen. 10 Tage später erfuhr ich das es entgegen aller Erwartungen doch bösartig sei, ein myxoides liposarkom im rechten Oberschenkel.
Gott sei dank habe ich bis jetzt noch keine Metastasen und am Dienstag wurde mir der Tumor entfernt.
In 10 Tagen erfahre ich wie es weiter geht. Diese warterei macht mich echt fertig.
Auf die frage an den Arzt woher denn sowas kommt meinte er: da hast du wohl Pech gehabt.
Wisst ihr woher sowas kommen könnte?
Ach ja ich bin übrigens 17 die Ärzte meinten das so eine krebsart in meinem alter sehr selten sei.
Ich habe so viele fragen aber keiner kann sie mir beantworten. Deswegen dachte ich frag ich mal hier
Lg lisa

Geändert von gitti2002 (02.06.2013 um 23:54 Uhr) Grund: Eigenen Thread erstellt
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  #2  
Alt 03.06.2013, 01:50
igel77 igel77 ist offline
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Registriert seit: 04.03.2013
Beiträge: 14
Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Lisa,

es tut mir leid, das zu hören. Bei meiner Frau wurde vor etwas über einem Jahr ein ca. 16cm großer Tumor auch erst als "auf jeden Fall gutartig" bezeichnet, aber er entpuppte sich als ein (bösartiges) myxoides Liposarkom. Du hast ihren Thread wahrscheinlich schon gesehen. Trotz ihrer aktuellen Chemo schafft sie es übrigens häufiger ins Fitnessstudio als ich

Bist Du schon in einem Sarkom-Zentrum in Behandlung? Wie Du schon selbst erlebt hast, ist die Krankheit so selten, dass sich die meisten Ärzte kaum damit auskennen. Es ist wichtig, dass Du mit dieser Krankheit zu Spezialisten gehst.

Melde Dich, wenn Du Fragen hast. Wir helfen gerne.

Liebe Grüße

Bastian
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  #3  
Alt 05.06.2013, 23:00
willyt willyt ist offline
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Registriert seit: 04.01.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Lisa,

woher kommt so ein Liposarkom?
Es gibt keine eindeutigen Gründe.
Ich hab mir diese Frage nach mittlerweile 33 Monaten wie folgt beantwortet:
Der Herrgott verteilt Kacke und ich hab mich zum falschen Zeitpunkt gemeldet.

Zur Frage, ob bei allem Myxoiden Liposarkomen eine Chemo gemacht wird, kann ich Dir aus meinen Recherchen sagen, dass es eben nicht ist.

Bei manchen Sub- Typen (Stichwort Rundzelliger Anteil ja/nein) wird empfohlen, keine zu machen.

Hierzu würde ich Dir dringend empfehlen, von Sarkomprofis den exakten Sarkomtypen bestimmen zu lassen!
Danach bekommst Du eine solide Antwort, wie eine sinnvolle Therapie aussieht.
Entlang klinischer Studien.

Da bist Du in sicheren und guten Händen .

Alles Gute & LG

Willy

_________________________
www.leben-zwei-null.blogspot.de
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  #4  
Alt 05.06.2013, 23:23
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Registriert seit: 03.04.2012
Beiträge: 81
Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Lisa, gut, dass du das Forum gefunden hast. Wir alle haben ähnliche Geschichten wie du. Ganz viele haben keine Chemo gemacht und leben ganz fröhlich ihr Leben - natürlich mit Nachwirkungen der OP's und/oder Bestrahlung. Ich habe auch keine Metastasen - und das schon seit drei Jahren. Mein Tumor war auch nicht klein und wohl schon ne Weile dort - und erst wurde nicht fachgerecht behandelt, weil ich nicht in einem Sarkomzentrum war. Ich habe das aber nachgeholt - und bin darüber sehr froh! Das ist der wichtigste Rat, den wir hier immer geben. Auch das Krebsinformationszentrum rät dazu. Woher es kommt, weiss noch keiner - aber auch in meiner Umgebung nehmen die Fälle zu. Da aber Jahrzehnte zwischen Einwirkungen und der Entwicklung eines Tumors liegen, nützt diese Ursachenforschung auch höchstens noch den Kindern und Jugendlichen.
Alles Gute für dich ! Thusnelda
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  #5  
Alt 13.07.2013, 21:16
Lisa95 Lisa95 ist offline
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Registriert seit: 02.06.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Myxoides Liposarkom

erstmal vielen dank für die ganzen lieben antworten
tut mir leid das ich so lange nicht geantwortet habe aber die letzten wochen waren echt extrem. jede woche mindestens 3 schulaufgaben und so weiter.
gott sei dank war meine schule verständnisvoll und ich muss das jahr nicht wiederholen.
mittlerweile hab ich gott sei dank auch bissl ahnung von der krankheit...
der tumor wurde sauber entfernt und die ärzte gehen davon aus, dass nix zurück geblieben is. der tumor war auch nur G1 leider mussten mir ein Muskel fast komplett und ein anderer halb rausoperiert werden.
das problem ist diese tumorart in die Lunge streut und extrem langsam wächst, also wenn da was wäre hätten sies wahrscheinlich noch gar ned sehen können weils zu klein war...
ich trau dem frieden auch noch nicht so ganz weil anfangs meinten die ärzte ja auch alles wäre gut und dann wars plötzlich doch bösartig ...

kennt ihr das mit der extremen müdigkeit?

Und das "du hast ja gar nicht richtig krebs, du hast ja keine chemo bekommen"
sowas macht mich wütend, weil was ist denn "richtig Krebs" wenn ich ausschau wie der tod und kurz vorm sterben bin? die leute können damit so wenig anfangen
außerdem kann meine krebsart schlecht mit ner chemo behandelt werden, wenn dann bestrahlung

ach ja und zum sarkom zentrum, im rechts der isar wo ich war haben die ja eins, ich wurde ja in nem sarkom zentrum behandelt
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  #6  
Alt 13.07.2013, 23:07
Thusnelda Thusnelda ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.04.2012
Beiträge: 81
Standard AW: Myxoides Liposarkom

Hallo Lisa - ja, dass die Umgebung Krebs nur ernst nimmt, wenn die Haare ausgehen, kennen wir wahrscheinlich alle. Alle gucken zunächst, ob sie dir den Krebs ansehen können. Ist wohl irgendwie menschlich und nicht böse gemeint. Schön, dass deine Ärzte dir bestätigen konnten, dass alles raus ist! Geniesse den Sommer! Gruss Thusnelda
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