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  #1  
Alt 24.04.2011, 23:10
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Frage wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo wer kann mir helfen.
Ich bin 47 Jahre und bin am 10.03.11 in der Uni Essen operiert worden,meine Frauenärztin dachte ich hätte ich Eierstockkrebs. Nach der lap. sah man aber das es nicht die Eierstöcke waren sondern retroperitoneal im kleinem Becken ein Tumor (6,6cm) ist. Man kann mir aber Histologisch nur sagen das er bösartig ist und ein solitärer fibröser Tumor ist. Am 22.3.11 hat man bei mir eine Lapratomie gemacht und versucht den Rest des Tumor noch zu entfernen was aber nicht geklappt hat.Da er wohl am Darm und dem Gefäß gepappt hat und da haben sie ihn nur abgescharbt. Die Ärztin die mich operiert hat will das ich Bestrahlung mache und der Strahlenarzt will warten bis er wieder kommt und dann Bestrahlung machen damit man weiß was für ein Wachstum der Tumor dann hat. Ich weiß nicht was jetzt richtig für mich ist,denn was ist wenn er streut ich muss jetzt alle 3 Monate in die Pet/Ct. Wenn irgendjemand davon schonmal gehört hat ,würde ich mich über eine antwort freuen. bin das erstemal hier.
Lg Birgit

Geändert von Birgit711 (09.11.2011 um 21:39 Uhr)
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  #2  
Alt 01.05.2011, 21:36
Labä2008 Labä2008 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

ich bin 45 Jahre und im letzten Jahr wurde auch bei mir ein SFT entfernt.
Seid meiner OP in der Uni-Klinik Essen, habe ich regelmässige Kontrolluntersuchungen und diese sind bis jetzt alle ok. Meine Nervosität und Angst kann mir leider keiner nehmen, aber ich kann Dir nur sagen das ich mich in Essen in guten Händen befinde.
Ich wollte Dir auf diesem Wege mitteilen, dass Du nicht alleine bist.
Wünsche Dir alles Gute.
LG
Labä

Geändert von gitti2002 (03.05.2011 um 14:11 Uhr) Grund: Kliniknennung
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  #3  
Alt 02.05.2011, 09:16
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Läba

danke schön für deine Nachricht. Hat man bei dir auch keine Bestrahlung gemacht und wenn ich mal Fragen darf wo hattes Du denn den Tumor sitzen
und hat man bei dir Ro geschafft zu operieren? Bei mir ist leider nicht alles entfernt worden Wie groß war den dein Tumor? Ich habe heute in Köln ein Gespräch, die haben meinen Tumor nochmal von ihrem Pathologen untersuchen lassen, bin mal gespannt ob sie ihn mehr klassifizieren konnten. Ich hatte Donnerstag bei meiner Frauenärztin eine Ultraschall untersuchung und da war wieder was zu sehen daraufhin musste ich ins Ct. Aber der Radiologe wollte sich nicht festlegen ob es der Tumor ist oder Vernarbungen, das werde ich hoffentlich heute alles von dem Sarkomspezialist erfahren. Diese Angst das er wieder kommt ist wirklich schrecklich, man hat das Gefühl man sitzt auf einem Pulverfass.

LG Birgit
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  #4  
Alt 03.05.2011, 07:59
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Ihr Lieben,

ich war gestern in Köln dort hat man mir jetzt gesagt das mein Tumor ein low grade Weichteilsarkom ist.Er wurde in Bonn von Fr.DR.W. untersucht aber auch sie hat festgestellt das er nicht im gesunden operiert wurde. Trotzalldem wollen sie jetzt noch keine Bestrahlung machen.Ich muss alle 3 Monate ins MRT und sie haben auch gesagt so wie es bei mir abgelaufen ist,war nicht in Ordnung. Nur ich bin im endeffekt nicht schlauer und meine Angst bleibt da ich weiß das da ja noch was in meinem Körper ist. Ich habe mal gehört man kann besser ein high grade Tumor haben als ein low grade da der besser auf Chemo und Bestrahlung reagiert?

LG Birgit
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  #5  
Alt 03.05.2011, 20:06
Labä2008 Labä2008 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

mein Tumor(4x4 cm) war in der Leiste und bei mir war die erste OP auch nicht ok. War erst in einem anderen Krankenhaus. Also keine R0 OP. Habe nach der 2. OP auch keine Bestrahlung bekommen.
Mit der Angst muß man erst mal lernen zu leben. Kann Dich gut verstehen.

LG
Labä
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  #6  
Alt 12.05.2011, 19:12
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo,

ich war heute bei dem Sarkomspezialisten DR.B. in der UKE ,er hat mir gesagt das ich abwarten muss bei dem SFT ob er wieder kommt oder nicht,obwohl ich R1 resektion habe. Es werden nur die Leute behandelt die Metastasen haben. Ich finde den Gedanken ganz schlimm jetzt warten zu müssen. Kommt er oder kommt er nicht und eigentlich haben sie viel zu wenig Erfahrung. Hat denn irgendjemand eine eindeutige Histologie von euch von dem SFT? Es ist sehr unzufrieden so nichts richtiges zu erfahren

LG Birgit
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  #7  
Alt 15.08.2011, 22:05
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Romulus,
schade das du noch nicht hier drin warst und meine Nachricht gelesen hast. Morgen muss ich nach Heidelberg wegen Bestrahlung weil in Düsseldorf geht das wohl nicht. Weil die keine Protonen Bestrahlung haben und der Arzt meinte das es besser wäre da im kleinen Becken besser so wäre und deshalb wollte ich von dir wissen ob du auch da warst.
lg Birgit

Geändert von gitti2002 (15.08.2011 um 23:25 Uhr) Grund: Arztname
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  #8  
Alt 16.08.2011, 11:39
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

ich wurde in Düsseldorf bestrahlt. Da Dein Arzt der Auffassung ist, dass das UK Heidelberg bessere Technologien einsetzt, so spricht das für das hohe Maß an Verantwortung, das dieser Arzt wahrnimmt.
UK Heidelberg hat gerade bei Tumorerkranungen auch einen exzellenten Ruf.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung werden gut zu ertragen sein.

Hattest Du in der UK Düsseldorf vorgesprochen?

Alles Gute

Romulus
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  #9  
Alt 16.08.2011, 12:50
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Ich bin momentan in Heidelberg in Strahlentherapie noch fuer 2 Wochen.
Ich denke da bist Du gut aufgehoben....
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  #10  
Alt 17.08.2011, 21:31
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,
Ich habe von meinen 30 Bestrahlungen nach 10 vor mir, taeglich. Protonen? Ich bin an einem normalen Linearbeschleuniger, ich hab ja auch nur 5 km :-)
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  #11  
Alt 31.03.2015, 05:20
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo ihr lieben,wollte mal hören wie es euch so geht....ich hoffe gut. Bei mir hat sich bis jetzt auch nichts Neues gebildet, muss alle drei Monate ins Mrt ....wie sehen eure Nachsorgen so aus...lg
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  #12  
Alt 10.02.2016, 23:57
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo ich wollte euch mal auf den laufenden halten..leider ist der Tumor Oktober 2015 wieder gekommen....obwohl ich halbjährlich im Mrt war...leider hat der Arzt im April es nicht gesehen das er da auch schon wieder zu sehen war...denn im Oktober hat es der Arzt gesagt das er im April schon da war 😞 so würde ich iam 2.11.15 durch den Roboter da Vinci operiert...sie erhofften sich das sie dadurch ihn besser entfernt bekommen...leider hat es nicht funktioniert😥 denn er saß überall am Darm gefäße usw... Jetzt muss ich wieder alle 3 Monate ins mrt... Habe jetzt gehört das es eine tbl Therapie geben soll ..hat jemand von euch schon mal was davon gehört ..werde im März mit Dr. B... In Essen drüber sprechen...
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  #13  
Alt 25.04.2011, 17:04
Gaby Br-D Gaby Br-D ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

lass die Gewebsprobe auf alle Fälle auf Hormonrezeptoren untersuchen.
Warum erfährst du in meinem Threat "Leyomyosarkom in der Gebärmutter"
auf Seite 7.
Übrigens hab jetzt seit 3 Jahren Ruhe vor dem Krustentier.
Lass dich nicht unterkriegen und Kopf hoch.

Liebe Grüße Gaby
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  #14  
Alt 26.04.2011, 18:07
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

im August 2010 wurde bei mir ein SFT diagnostiziert und operiert. Da die Resektionsränder sehr schmal waren hat das Tumorzentrum als weitere Vorgehensweise eine Strahlentherapie vorgeschlagen. Das Turmorzentrum hat dann die weitere Vorgehensweise diskutiert. Folgende Alternativen wurden vom Tumorzentrum diskutiert: 1) Abwarten und Beobachten oder 2) Bestrahlen und Beobachten. Nach diesem Meinungsbildungsprozess wurde mit die Bestrahlung vorgeschlagen und im Okt./ Nov. 2010 durchgeführt. Deren Nebenwirkungen waren gut ertragen.
Nun werde ich jedes Quartal durch CT untersucht. Die gesamte Vorgehensweise entspricht den medizinischen Leitlinien, die in den USA gelten. Die entsprechenden deutschen Leitlinien werden derzeit überarbeitet. Die Nervösität kann mir leider keiner nehmen und ich versuche mich zu arrangieren.
Meine Arzberichte habe ich dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg per e.Mail übermittelt und zusätzliche Informationen erhalten.
Meine Behandlung und auch die Nachsorge übernimmt die Uniklinik Düsseldorf.
Teilst Du mir bitte mit, wer Professor T. ist?
Ich wünsche Dir alles Gute
Romulus
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  #15  
Alt 26.04.2011, 21:20
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Romulus,

darf ich mal fragen wo du den Tumor hattes und ob Du schon ein rezdiv wieder bekommen hast. Also ich habe jetzt auch Köln mit einbezogen. Die wollen jetzt den Tumor noch mal von ihren Pathologen untersuchen lassen. Ich habe Montag ein Termin in Köln um mich vor zu stellen mal sich eine zweite Meinung ein holen. Das sagt mir jeder. Wie viel Bestrahlung hast du gehabt ? Ich habe bis jetzt niemand kennen gelernt der auch den SFT hatte. Ich wünsche dir auch alles gute und das bei dir alles gut verläuft.


LG

Geändert von Birgit711 (26.04.2011 um 21:37 Uhr)
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