Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

guten Morgen, ihr Lieben!

@Ortrud
da hast du vollkommen Recht; aber welche Alternative haben wir denn? Das würde eine Zeit gut gehen - ohne Chemo - und dann ......
Eine Bestimmung ist nicht vorgenommen worden. Weißt doch die Leberbiopsie klappte im letzten Jahr nicht. Ich weiß nur, dass Unmengen von Blut, und das wöchentlich, abgenommen werden, was da alles zu sehen oder zu erkennen ist, ja, weiß die Onkologin schon Bescheid. Weißt du übrigens, dass jetzt im Martin-Luther-Krhs. ein neues Brustzentrum entstehen wird. Mein damaliger Arzt wird dies als 3tes Projekt hochziehen.

@Annedore
danke, dir auch für die lieben Worte.....

@oette,
Hallo, willkommen. Ich bekomme die Bishopshonate seit April 2010. Zugenommen habe ich davon nicht ein Kilo. Bei Tamoxifen sah es die Jahre davor allerdings anders aus. Hauptsache es hilft. Ich habe ja jetzt gesehen, wie schnell es gehen kann Gewicht zu verlieren. Innerhalb von 8 Wochen sind 12 kg einfach weg. Ist nicht verkehrt ein paar Kilo als Reserve zu haben. Weil großter Gewichtsverlust den Körper ungemein schwächt.

bis bald ein gutes Wochenende
LG Heike1

[Sawo]

hallo,
mein name ist Sarah und ich hoffe ich bin hier richtig gelandet.Meine Mutter (53 Jahre)hat Brustkrebs. das erste mal 2000 Mammacarcinom rechts.Ihr wurde die Brust abgenommen.Dann folgten eine Menge chemos.2009 dann ein Tumor unter dem Arm.Er wurde raus genommen und es folgten wieder Chemos.Dann ging es ihr einige monate gut.Dann bekam sie schlecht Luft.Im November 2009 dann die Diagnose das der krebs in die Lunge gestreut hat.Ihr ging es immer schlechter und es wurde weil sie immer unmengen Flüssigkeiten in der Lunge hatte erst eine Talkum Pleurodese links gemacht und eine Woche später lief die rechte Lunge voll.Also wurde dort auch eine Pleurodese durchgeführt.Sie hat 4 Wochen im Kh gelegen und´hat es gerade überlebt.Die Ärzte meinten nur das wir sie nach Hause zum sterben holen sollen.und auch das man keinen onkologen mehr einschalten braucht.es wäre zu spät...Wir haben sie nach Hause geholt und sie auch zum onkolen gebracht.es war ihrWunsch.Seit Dezember bekommt sie Xeloda und Tamoxifin.Sie hat auch wieder aufgebaut und ihr ging es einigermaßen gut..
dann im Februar Diagnose Metas an HWS und BWS. Therapie ging weiter wie voher und zusätzlich Biophosphate..dann vor ca 8 Wochen ein krampfanfall.Diagnose Metas im Gehirn..Multiple.jetzt bekommt sie medis gegen die Krämpfe und bis vor ca 3 wochen 10 Ganzhirnbestrahlungen.Die hat sie auch erst ganz gut vertragen aber so nach einer woche nach beendigung geht es Berg ab.Sie ist super schlapp,sehr wackelig auf den beinen und sieht schlecht.Dann lag sie wieder eine Woche in der uni.Sie haben alles untersucht.Metas im Gehirn sind rückläufig das Ödem auch.Das schlechte sehen kommt durch einen grauen starr den sie festgestellt haben.Sie haben ihr hochdosiert Cortison gegeben aber es hat nicht geholfen.Jetzt haben sie sie entlassen und vermuten das es Nebenwirkngen der Bestrahlungen sind.Jetzt ist sie wieder Zuhause aber es wird einfach nicht besser.Hat vielleicht jemand Erfahrungen von euch damit?habe das ganze internet durchsucht aber finde solche nebenwirkungen nicht und schon gar nicht das es nicht besser wird.
Morgen früh fängt sie mit der neuen Therapie an,trotz ihres Zustandes.Xeloda und Tyverb.Sie hat angst vor diesem Medikament weil man nicht viel gutes darüber hört und hat Angst das es ihren Zustand noch schlimmer macht..
ich würde ihr so gerne sagen das es wieder besser wird,oder das das was sie jetzt durchmacht auch andere geschafft haben.Mama ist jemand der immer kämpft und sie sagt immer sie will leben ,aber ich glaube langsam geht ihr die kraft aus.Sie sagt immer so wie es jetzt ist ,ist es nicht lebenswert...
Vielleicht hat von euch jemand erfahrung mit ganzhirnbestrahlúngen und kannn uns helfen??
Entschuldigt wenn ich einige rechtschreibfehler gemacht habe,aber geht es geht mir alles sehr nah......
liebe grüße Sarah

[Heike1]

Liebe Sarah,
es tut mir sehr leid, wie deine Mutti kämpft und sie ist so tapfer. Mit nach Hause zum Sterben holen....in dem Fall meinten die Ärzte wahrscheinlich im Krankenhaus, dass deine Mutti austherapiert ist und sie für sie nichts mehr tun können. Meine Nachbarin hat auch gerade Bestrahlungen am Kopf hinter sich und ihr gehts auch nicht wirklich gut; Gleichgewichtsstörungen und Sehschwäche. Aber wie diese NW in den Griff zu bekommen sind kann ich dir leider auch nicht sagen; vielleicht mal in der Strahlentherapie nachfragen wann und ob sich solche Sympthome legen?
Da ihr ja nun einen Onkologen gefunden habt, wird der mit Euch zusammen entscheiden ob und was für eine Therapie Linderung oder Erleichterung bringen könnte. Auch kann er am besten entscheiden wie der Allgemeinzustand deiner Mutti ist; ob man ihr das jetzt im Moment zumuten kann.
Ich drücke Euch beide die Daumen das es bald lebenswerter wird bzw. der Zustand sich verbessert.

Vielleicht findest du im "Forum für Angehörige" noch wertvolle Tipps!
LG Heike1

[Heike1]

Liebe Heike (Edemissen),
du brauchst Dir keine Sorgen zu machen; mir gehts heute gut! Gestern waren es allerdings 4 1/2 Stunden bei der Onkologin; es gab ja alles d. h. Avastin, Bishosphonate und dann noch 2 Spritzen Faslodex (habe mich für je eine Seite des pops entschieden damit es gerecht verteilt ist) natürlich dann schlappi und oder gut geschlafen und das ohne Kopfschmerzen (außer von den blöden Fantröten beim Fußball). Heute wieder fit!
Meine Leukozyten waren gestern wieder auf 14.300 komisch obwohl mir keine Entzündung bekannt ist, die anderen Werte alle stabil.
Ein schönes Wochenende
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike1,
wenn Du zuviel Leukos hast, kannst Du mir gerne welche abgeben. Meine sind bei 2.000.

[Heike1]

Hallo liebe Ortrud,
ups, das sind aber wenig bzw. niedrige Werte.
Würde Dir und auch einigen anderen gerne ein paar abgeben; wenns nur gehen würde, schade!
Bei mir ist das aber normal. die sind immer schon über 10.000 meistens so um die 12.000. Selbst bei der oder den Chemos war ich nie unter 8.000. Bei 20.000 ist es erst merkwürdig vorher greift meine Ärztin nicht ein.
LG Heike1

[Blauauge34]

Hallo ihr alle,
ich hatte das erste mal 2008 Brustkrebs, nach abnahme der Brust im Februar 10
sind im April 10 Metas an der Haut aufgetaucht und keine SCHEISS chemo hilft.... ich hat erst Taxol und Avastin und jetzt Gemzar und Gisplatin aber irgedwie wachsen die dinger weiter ..... wer hat erfahrung damit? welche Therapie möglichkeit hab ich überhaupt noch? Am Mittwoch wollen die bei mir Gewebeproben nehmen für einen Chemosensitivitätstest, dann fängt der doch erst recht an zu streuen wenn man da rein bort?! oder? oh man, ich kann gar nicht schlafen vor lauter nachdenken......
Hoffe auf Antwort
Simone

[susaloh]

Hallo Simone,
das ist ja eine schreckliche Situation. Weiß gar nicht was ich sagen soll - du Arme!!!! Eine Frage: du schreibst nichts über Hormonabhängigkeit - heißt das, du bist triple negativ? Wenn gar nichts hilft, ist manchmal doch Hormonabhängigkeit da - aber die werden das bestimmt ausgiebig testen, auch noch mal den Her2neu-Wert, oder? Wegen des Streuens würde ich mir nicht zu große Sorgen machen - das Testen ist wichtiger!

Alles alles Gute wünscht dir Susaloh

[Sonnenengel1978]

Hallo, da ihr hier alle so viele Erfahrungen habt, hab ich mal eine oder mehere Fragen.

Meine Mama hat man vor 23 Jahren die Brust abgenommen. Damals wollten sie nur einen Knoten entfernen und als sie aufgewacht ist war sie ab. Chemo oder Bestrahlung haben sie nicht gemacht.
Sie mußte danach jedes Jahr zu untersuchen. (Mammo, Blutuntersuchungen und Sonogramm Abdomen) Jetzt dieses Jahr ist ihr Arm auf einmal dick geworden und wir haben echt darum gekämpft das es richtig untersucht wurde. der tm war bei 86 und jetzt ist er auf 63 runter aber das hat wohl nicht viel zu sagen.
Sie haben etwas im Drüsengewebe gefunden (genau auf der seite wo die Brust weg ist). Sie wurde bestrahlt und bekommt Zometa und femara und nen Tropf.
Bei der Knochenzinti wurde auch was gefunden, (ziemlich viel lws, bws, hüfte, fuss, kiefer) aber nicht 100 % metas.
an der leber und lunge wurde auch was gefunden und sie meinten das ist so klein das müssen keine metas sein das könnten auch zysten sein. wir sollen uns mal keine sorgen machen das wird schon nix sein. davon stirbt man nicht (übrigens eine tolle aussage)


Jetzt ist sie zur reha und hat heute ihre abschlussbehandlung gehabt und die ärztin meinte sie hätte mit dem brustzentrum gesprochen und die ärztin dort meinte es ist was an der leber und sie solle auf rente gehen (sie darf nur noch weniger als 2 stunden arbeiten gehen). obwohl sie erst im januar weitere untersuchungen machen wollten.

sie will aber gar nicht aufhören zu arbeiten. ihr geht es ja körperlich gut außer das der arm dick ist. und weh tut.


sorry das es soviel geworden ist...aber ich muss ja erstmal erklären.

bevor sie wieder nicht 100% sagen können das es metas sind ja oder nein
wollen wir mal wissen bei welchen untersuchungen man denn genau sieht das es welche sind.


z.b. bei
Leber:...
Lunge:
Knochen:
usw.

wäre nett wenn ihr mir antwortet.
sie ist ja noch eine woche in der reha aber jetzt total fertig.

ich will dann nächste woche mit ihr ins brustzentrum und der ärztin sagen
das sie richtig untersuchen sollen.


danke euch im voraus für eure hilfe

[susaloh]

Hallo Sonnenengel,
scheint ja ziemlich verwirrend zu sein, was deine Mama nun hat und was sie nicht hat. Nach so langer Zeit!! Das ist aber gleichzeitig auch die gute Seite der Medaille. Denn wenn das so lang gebraucht hat und selbst jetzt noch richtig klein ist, dann wächst es wohl sehr langsam!

Ein Glück für Euch, dass es durch den dicken Arm ans Tageslicht gekommen ist, es hätte gut sein können, dass man es nach so langer Zeit gar nicht vermutet und die Diagnose dann verschleppt wird und die Metastasen dann irgendwann viel zu spät erst erkannt werden.

Und wenn der Krebs deiner Mutter auch noch hormonabhängig ist, dann habt Ihr richtig Glück: Gebt dem Femara und dem Zometa mal eine Chance, es kann gut sein, dass deine Mutter damit sehr gut fährt und erstmal wieder lange Ruhe hat.

Viele Grüße
Susaloh

[Delia]

Hallo Ihr Lieben, ich bin seid meinem Geburtstag stolzer Besitzer eines Notebooks. Bin völliger Anfänger und es geht alles noch sehr langsam. Mein Name ist Delia und ich bin stolze 45 Jahre geworden. Ich habe seid 2000 meine Krebsdiagnose Mit Brustkrebs fing alles an, dann folgte die Op. Hormonbehandlung, 2004 Lungenmetastasen, Chemotherapie,2007 Kopfmetastasen danach Bestrahlung und OP. 2010 wieder Kopf-OP. Der Krebs hat sich in mir jetzt richtig breit gemacht und er frisst mich auf. Ich bekomme jetzt wöchentlich Chemo und mir geht es gar nicht gut. Habt ihr nicht alternativ noch Ideen. Ich habe was von Citrus Pektin gehört, habe es mir bestellt und nehme es seid einer Woche, merke aber nichts. Magnetresonanztherapie mache ich noch. Cucurma, Transfer,Colostrum und Aloe-Vera habe ich alles genommen. Am schlimmsten war die Krebsdiät, kein Zucker und Kohlenhydrate. So jetzt höre ich erstmal auf. Ich hoffe Ihr meldet euch ,damit wir uns austauschen können.

[Annedore]

Liebe Delia,

ein herzliches Willkommen an Dich in dieser Runde. Wir sind hier gerade in einer Phase, in der es mancher von uns schlecht geht. Das heißt aber nicht, dass wir nur weinen, wir haben auch Humor, wollen uns am Leben freuen und versuchen uns gegenseitig zu stützen.

Zu Deiner konkreten Frage kann ich Dir keine Antwort geben (ich bin kein Freund von Nahrungsergänzungsmitteln und sogenannten "Heilsbringern"). Ich kann aber nachempfinden, dass Du nach jedem Strohhalm greifst, der sich bietet. Auf jeden Fall würde ich vermeiden, mich zu kasteien wie mit einer Spezialdiät oder gar einer Fastenkur. Wir müssen uns einfach die kleinen Freuden des Alltags erhalten und diese genießen, wie Essen und Trinken, den Sonnenschein u.s.w.

Zunächst einmal herzliche Grüße an Dich
Annedore

[Susanne47]

Hallo ihr Lieben,
neue Nachrichten von megimaja, sie soll wohl noch eine Woche im KH bleiben, Chemo bekommt sie erstmal nicht, wegen Entzündung,werde nachher mal mit ihr telefonieren und genau nachfragen, wollte euch nur Bescheid geben, da sie immer mit euch schreibt und damit ihr euch keine Sorgen macht, werde ihr auch sagen das ich euch geschrieben habe.
Allen einen schönen, wenn auch kalten Tag ohne NW und Schmerzen
LG Susanne

[Maja57]

Hallo Delia!
Herzlich willkommen, bei uns bist Du ganz richtig.Da hast Du ja auch schon allerhand hinter Dir.Glückwunsch noch zum Geburtstag und zum Leppie.
Ich bin auch so angefangen.
Im Moment ist es hier etwas ruhig,geht einigen von uns nicht so dolle.
Es könnte da schon länger dauern,bis mann eine Antwort bekommt.
Ansonsten bin ich der gleichen Ansicht wie Annedore,da kann ich Dir auch
nicht weiterhelfen.Wünsche Dir alles Gute.Liebe Grüße Marion

Hey Susanne!
Oh das tut mir leid,aber schön,daß Du uns informierst.
Wenn Du mit megimaja sprichst,dann bestell Ihr doch:
Gute Besserung und ,daß wir an sie dencken.
LG Marion

[Susanne47]

Liebe Maja, das werde ich gerne ausrichten und bestellen, ich weiß das sie gerne bei euch ist und ich lese ja auch immer bei euch mit, da es bei mir ja genauso aussieht, wie bei euch und ich auch noch seid fast 2 Jahren an den Rolli gebunden bin und hoffe im neuen Jahr da raus zu kommen.
LG Susanne