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  #76  
Alt 18.07.2004, 23:35
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Helga,
die Stadien welche noch mit Laser heilbar sind, das sind meines Wissens nach schwere Dysplasien und maximal ein Carcinoma in situ, sprich Krebsvorstufen. Daß diese auch nur mit Laser behandelt werden sollen und nicht vorschnell die Vulvektomie empfohlen werden soll, habe auch ICH verstanden und bin völlig Deiner Meinung.

In meinem Fall (übrigens Kassenpatientin) wurde der Laser sofort vorgeschlagen, aber ich denke man kann da wirklich Pech haben, wenn man einfach an die falsche Klinik und Ärzte gerät. Vielleicht habe ich es deshalb auch ohne besseres Wissen als selbstverständlich und eben nicht als Alternative genommen, mag sein.

Liebe Helga, ich akzeptiere Deine Meinung sehr wohl, kann aber nicht zulassen, daß Frauen die FÜR ihr Leben eine solche Operation über sich ergehen lassen als verstümmelt bezeichnet werden. Ich bin schockiert von Deiner Einstellung zu Deinem Leben, aber gut, es ist ja Deins und Du möchtest es so und offenbar kannst Du auch nicht annehmen was ich geschildert habe...?
Seit ich etwa 19 bin habe ich ungefähr 12 ambulante Operationen wegen einer anderen Sache hinter mir, vor zweieinhab Jahren 2 OPs mit Vollnarkose wg. Gebärmutterhalskrebs und in den letzten 1 1/2 Jahren 5 (!) Vollnarkosen-OPs, 3 davon wg. dem Vulvakram...
Natürlich zerrt das das einem und es reicht mir auch schon lange und ja, man wird mut- und hoffnungslos, ich verstehe Dich sehr gut!!!
Aber dennoch bin ich und ich glaube auch Du doch noch sehr gut dran, meinst Du nicht? Das Leben hat doch auch noch so viele andere schöne Seiten zu bieten. Auch eine V. verheilt und wie ich glaube und ausführlich bereits schilderte wird Sex wieder möglich sein. Ich denke und nimm mir das bitte nicht übel, es ist ein ernstgemeinter Rat, Du brauchst dringend einen Menschen mit dem Du reden kannst, vor allen aber jemanden der zu Dir durchdringt und Dir aufzeigt, wie schön das Leben sonst noch so ist. Daß es Sinn macht daran zu glauben und es zu erhalten, daß es auch lebenswert mit diversen Einschränkungen sein kann... auch wenn es für Dich momentan nicht vorstellbar ist. Das ist wirklich nicht böse gemeint, ich finde Deine Äußerungen halt sehr besorgnisserregend und auch traurig. Wolltest Du Dich nicht eines Besseren belehren lassen? :-)

Was kam denn nun eigentlich bei Deiner letzten Untersuchung im Juli raus und mich würde auch Dein Befund interessieren? Bei mir ist es ein PT1b G1-2, R0 PN0.

Lieben Gruß
Tanja
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  #77  
Alt 19.07.2004, 01:27
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Liebe Tanja,

danke für Deine lieben Zeilen. Ja, ich verstehe wirklich sehr gut, wie Du auf mich hier reagierst!!! Und ich finde es sehr lieb! Hab Dank. Aber Du kannst mich natürlich nicht verstehen, weil Du meine "Story" nicht kennst.

Um Dir einfach zu "verifizieren", warum ich so reagiere, schildere ich Dir einfach mal meinen Krankheitsverlauf der letzten 34 Jahre:

Mit 12 Jahren wurde bei mir akuter Bluthockdruck festgestellt (z.T. 220/150. - Keine organische Ursache - erbbedingt.) Seitdem nehme ich Betablocker.

Mit 15 Jahren wurden mir "ganz normal" die Mandeln entfernt. Irgendwas ging schief - ich lag 2 Wochen im Koma und war nach ungefähr einem halben Jahr wiederhergestellt.

Mit 17 Jahren hatte ich als Beifahrerin einen schlimmen Autounfall. Sämtliche Rippen gebrochen, 3 Monate Krankenhaus.

Mit 19 Jahren wurde ich mit Verdacht auf Hirnhautentzündung ins Krankenhaus eingeliefert ( meine Oma starb daran mit 42 Jahren). Nach endlosen Untersuchungen inkl. Rückenmarkpunktion und 4 Wochen Isolierstation zeigte sich, dass ich einen Nierenstein hatte. Dieser wurde - inkl. der rechten Niere an Weihnachten 1977 entfernt.

Frag mich nicht, wie ich das gemacht habe, aber zwischendurch habe ich sogar eine richtig gute Ausbildung gemacht.

Mit 23/24 Jahren - inzwischen beruflich sehr erfolgreich, aber leider auch im Stress - chronische Magengeschwüre. War Dauergast in der Klinik.

Mit 27 Jahren - schwanger - Wunschkind. Schwere Blutungen in der 26. Woche. Blutdruck 250/160. Wäre fast krepiert. Frühgeburt nach Notoperation in der 28. Woche.

Mit 30 Jahren Pap 3D - Konisation. Ich war damals noch richtig optimistisch. Habe eine Sterilisation verlangt (nach einer Schwangerschaftsvergiftung sollte man nicht unbedingt noch nach weiteren Babies Ausschau halten.) Habe nach langem Hin und Her die Sterilisation erhalten. Der Chefarzt sagte damals, das sei völlig unnütz, da man mir ja wohl demnächst die Gebärmutter entfernen sollte. Leider sollte er recht behalten.

Ein halbes Jahr später wurde mir die Gebärmutter entfernt. Ich fand das nicht soo schlimm, da ich ja schon 30 Jahre alt war und mein "Frühchen" inzwischen 5 Jahre alt und gesund war. Im Gegenteil, ich genoss die Vorteile, die eine Gebärmutterentfernung ja nun mal mit sich bringt.

Viele Jahre Ruhe - und dann Vulva-Ca.

Kannst Du Dir jetzt vorstellen, warum ich nicht mehr endlos kämpfen will und kann?

Viele liebe Grüsse an Dich und alle, die dies lesen,
Eure
Helga
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  #78  
Alt 19.07.2004, 01:57
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Nachtrag an Tanja:

Bei meiner letzten Untersuchung wurde klar, dass es wieder eine Stelle gibt, die per Laser hoffentlich geklärt werden kann.

Ausserdem kam zu Tage, dass ich nicht psychisch gestört bin - wie von den männlichen Kollegen attestiert.

Seit der 1. Laser-OP ist nämlich bei mir der GV einfach unmöglich. Die erste, die jetzt wirklich die Ursche erkannt hat - nach kanp 2 Jahren!!!!!!!!! - ist Frau Dr. Menton, die festgestellt hat, dass sich bei der Laser-OP in der Scheide eine Narbe schmetterlingsförmig gebildet hat. Deshalb ist für mich GV nicht möglich!

Und die Ärzte hätten mich lieber in die Psychiatrie geschickt.
Ich hoffe, dass diese Narbenbildung demnächst mit Laser durchschnitten wird. Dann gibt es für mich 4 Wochen Narbenpflege mit Gaze - und dann geht das hoffentlich wieder.Aber Tanja, ich bin ja blind, sorry........
Viele liebe Grüsse
Helga
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  #79  
Alt 19.07.2004, 01:58
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Liebe Helga,
ja und nein! :-)

Ja, weil Du auch wirklich einiges zur Genüge hinter Dir hast.

Nein, weil und ich ziehe mich jetzt an Deinem Satz hoch: "Viele Jahre Ruhe"...
Diese Ruhe wieder zu erlangen, dafür lohnt es sich zu kämpfen und gerade Du hast ja bewiesen, daß Du kämpfen kannst!!
Auch ich war viele Male in einer Phase wo ich dachte "Jetzt ist es aber mal gut, ich kann und will nicht mehr". Ich dachte auch immer das ist eine natürlich Auslese, ich "soll" einfach nicht DA sein und wäre vor einigen Jahrzehnten auch an meiner Krankheitsgeschichte längst jämmerlich verreckt. Aber nun gibt es eben zum einen die medizinischen Möglichkeiten und zum anderen viele gute Gründe doch noch weiterzukämpfen, das durchzustehen, es als eine Prüfung zu betrachten. Und ja vielleicht müssen manche Menschen einfach mehr Prüfungen durchstehen als andere. Ich kenne Leute... ich sage Dir DEREN Sorgen möchte ich mal haben... :-) Das sind aber meist sehr oberflächliche Zeitgenossen und ich kann heute wirklich sagen: der ganze Mist hat mich zu einem anderen Menschen gemacht, der auch die Kleinigkeiten und Schönheiten des Lebens, zu schätzen weiß. Mein Leben und meine Empfindungen sind intensiver geworden, das meinte ich damit eine Erkrankung als Wendepunkt und Chance zu betrachten. Du hattest bereits viele dieser Chancen und die alle gemeistert. Gib jetzt nicht auf. Was würde Dein Kind oder Dein Mann sagen, wenn sie Dich so reden hören würden? Menschen die Dich mögen, lieben und brauchen?? Oder umgekehrt, stell Dich neben Dich und betrachte Dich obejektiv wie eine Freundin zum Beispiel: Würdest Du ihr nicht das gleiche sagen, wie ich nun Dir??

Ich sage jetzt einfach mal absichtlich provozierend: Liebe Helga, Dein Leid ist noch nicht groß genug, als das es sich nicht lohnt für Dein Leben zu kämpfen. Dies ist DEIN Schicksal!

Ich bin nicht gläubig, aber finde diesen Bibelspruch hier sehr schön und passend:

Herr gib mir die Kraft, Dinge zu verändern, die ich ändern kann,
gib mir die Gelassenheit, Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu
unterscheiden.

Geändert von gitti2002 (26.03.2017 um 01:19 Uhr)
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  #80  
Alt 19.07.2004, 02:23
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Liebe Helga,
zu Deinem Nachtrag: Ich glaube Du willst mich nicht wirklich verstehen, denn wie ich das mit dem "Blind" meinte, habe ich nun wirklich ausführlich genug erläutert.

Ebenso diskutieren wir hier, so dachte ich zumindest, um die Vulvektomie und deren Notwendigkeit und Folgen. Das GV bei Dir seit dem ersten Lasern auf Grund einer Narbenwucherung nicht möglich ist, hast Du zum einen nicht erwähnt und ist ja quasi eine ganz andere Baustelle.

Nun willst Du Dich also nochmal Lasern lassen? Wie oft willst Du das eigentlich noch machen lassen?? Ich glaube Du bist nicht ganz ehrlich mit Deinem Befund (?) und der Prognose, kann das sein? Ist nur eine Vermutung, aber ich hoffe sehr, daß Du Dir nichts vormachst.

Also was soll ich sagen: Besteht Sexualität nur darin, daß der eine dem anderen unten was reinsteckt? Für mich nicht, deshalb kann ich dazu nichts sagen. Es ist Dein persönlicher Fall, Dein Stellenwert, ich glaube da kann man nicht drüber streiten und diskutieren.

Beste Grüße
Tanja
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  #81  
Alt 20.07.2004, 13:44
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Liebe Tanja,
ich denke, es ist besser, an dieser Stelle unsere Diskussion einzustellen, denn ich habe das Gefühl, als sprächen wir zwei völlig verschiedene Sprachen.
Du kannst einfach meinen Standpunkt nicht akzeptieren und es wäre müssig, die ganzen Missverständnisse nochmals durchzukauen.
Aber eines solltest Du bedenken: DU wirfst mir hier die Verletzung der Gefühle anderer vor, bringst aber "locker und einfach mal provokativ" den Spruch: "Dein Leid ist noch nicht gross genug." Das ist wie eine Ohrfeige mitten ins Gesicht.
Und ausserdem wirfst Du mir vor, dass ich lüge. Warum sollte ich das hier tun? Und Du hast auch überhaupt nicht das Recht, so etwas anzunehmen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Viele Grüsse,
Helga

PS: Von mir aus noch 20 mal Lasertherapie, aber niemals Vulvektomie!
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  #82  
Alt 20.07.2004, 15:09
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Helga...
Wie kommst Du darauf, daß ich Deinen Standpunkt nicht akzeptiere?
Du bist leider so festgefahren, daß Du noch nicht einmal merkst, daß ich Dir gern helfen würde. Du hast auch nicht kapiert, daß ich diesen Satz, den Du übrigens auch nur zur Häftze zitiert hast..., absichtlich provokativ geschrieben habe um Dich aus der Reserve zu locken. Leider bist Du bisher immer nur an die Decke gegangen, anstatt einmal auf meine Worte oder Fragen einzugehen. Ich weiß z.B. immer noch nicht, wie Dein Befund lautet, selbst auf eurer Web-Site wird man nicht schlau aus Deiner Geschichte, da sie total unvollständig ist. Und so willst Du anderen Frauen helfen?? Sorry, so funktioniert das nicht. Desweiteren habe ich nie behauptet, daß Du lügst. Ich habe lediglich kritisch hinterfragt. Und übrigens: wenn Du in einem öffentlichen Forum Deine Meinung darstellst, habe ich sehr wohl das Recht mich hierzu in welcher Form auch immer zu äußern oder Aussagen in Frage zu stellen. Lass es bleiben wenn Du damit nicht umgehen kannst...

Ich habe z.B. bereits weiter oben erwähnt und erklärt, daß mir bei der ersten OP der Laser VON DEN ÄRZTEN A N G E B O T E N wurde und ich deshalb glaubte, daß dies selbstverständlich sei. Ich habe mich VON DIR eines besseren belehren lassen, was ist so schlimm daran??

Ich kann leider nicht zu Dir durchdringen, ich hoffe, ICH konnte mit meinen Beiträgen aber wenigstens verdeutlichen, daß eine Laserbehandlung ab einem gewissen Stadium eben KEINE ALTERNATIVE zur Vulvektomie mehr ist und daß diese durchaus ertragbar ist und nicht zwangsläufig das Ende der Welt und insbesondere Sexualität beinhaltet.

Solltest Du Deine Meinung ändern und in der Lage sein eine konstruktive Diskussion zu führen, würde ich mich freuen.
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  #83  
Alt 21.07.2004, 10:36
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Hallo,
seit einiger Zeit verfolge ich euren Meinungsaustausch. Ich neige eher zu Tanjas Meinung, da ich es mir nicht leisten kann zu resignieren. Es ist jeden selbst überlassen wann und wie viel er sich wegoperieren lässt aber hat man Verantwortung für Kinder, seine Familie etc. und Spaß am Leben ist es schwer sich gegen eine Vulvektomie zu entscheiden. Es hilft mir nicht, mich gegen eine OP zu sträuben die mich überleben lässt. Und das Helga ist es was Tanja dir sagen wollte. Deine Entscheidung ist völlig in Ordnung für dich und ich würde mir nicht anmaßen sie in Frage zu stellen aber werte nicht über Behandlungen anderer. Wir müssen unsere Krankheit annehmen und jede einzelne muss damit leben. Die Krankheit zerstört unsere Genitalien, aber macht uns nicht lebensunfähig. Liebe Grüße Uta

PS: Ich dachte bisher das Laserbehandlungen üblich sind.
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  #84  
Alt 22.07.2004, 00:39
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Eine letzte Antwort: Glaube mir, Tanja, unsere Web-Site funktioniert, obwohl Du es nicht wahrhaben willst. Du hast es nur nicht begriffen, dass wir uns nicht als Medizinisches Allround-Genie verstehen, sondern einfach nur als Information und - was noch viel wichtiger ist - Frauen mit Genitaltumoren zusammenzubringen. Fast täglich werden wir mit Frauen konfrontiert, die erhebliche Probleme haben. Und - wir können helfen! Du kannst unsere Site miesmachen wie Du willst, entgegen Deiner Meinung - wir können helfen!
Und allein das war der Beweggrund, warum ich hier geschrieben habe.
Denn- auch an Uta: Laser ist nicht selbstverständlich! Erst mal wird Vulvektomie vorgeschlagen.

Mehr war es nicht von mir aus, mehr will ich nicht. Ich will und wollte niemals irgendjemand verletzen, aber das habe ich schon mal geschrieben. Verletzt wurde letzendlich ich durch die "provokative" Äusserung. Ja, Tanja, man tut sich ja ganz leicht, wenn man den Schlag ins Gesicht "ganz einfach mal provokativ" äussert. Dann kann man ja dem Gegenüber sagen, das hätte man ja so nicht gemeint. Vergiss es.

Wenn ich vor einer Vulvektomie zurückschrecke, ist das ganz allein mein Ding. Und wenn ich daran verrecke, auch.
Auch meine Verantwortlichkeit gegenüber Familie, Kind, Ehemann geht niemanden etwas an.
Bleibt gesund!
Gruss,
Helga
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  #85  
Alt 22.07.2004, 15:06
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Helga... Ich habe jedes Wort was ich geschrieben habe, genau so gemeint und nehme keines davon zurück. Du hättest nicht erwähnen brauchen, daß ihr Euch nicht als Medizinische-Allround-Genies versteht, das ist mir völlig klar. Wäre auch ziemlich anmaßend gegenüber der studierten Ärzteschaft. Ich bin das übrigens ebensowenig, aus diesem Grund sollte man besonders vorsichtig mit seiner Ausdrucksweise sein, wenn man Frauen vor teilweise lebensrettenden Operationen warnt. Wie ich schon schrieb, ich finde Dein Engagement grundsätzlich sehr gut, aber etwas mehr Objektivität würde nicht schaden, ebenso beim Beantworten meiner Fragen an Dich wäre das wünschenswert gewesen.

So und nun habe auch ich fertig, verwende meine Energie lieber darauf meinen verstümmelten Körper zu pflegen.

;-)

Sonnige Grüße
Tanja
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  #86  
Alt 25.07.2004, 23:27
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Habe NIEMALS vor einer Vulvektomie gewarnt. Dreh mir nicht die Worte im Munde rum.
Kümmere Dich um Dich, das ist besser.
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  #87  
Alt 26.07.2004, 01:23
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Du hast ja recht, Du hast nicht davor gewarnt, da habe ich mich falsch ausgedrückt, okay... Du hast Dich aber dennoch über die Vulvektomie und deren möglichen Folgen geäußert und dies für mein Empfinden etwas unvorsichtig und unsensibel besonders im Hinblick auf die Frauen, die dies noch vor sich haben. Schöne Grüße!
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  #88  
Alt 26.07.2004, 12:22
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Liebe Helga, liebe Tanja,
lasst es gut sein!
Das wünscht sich
Christine
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  #89  
Alt 26.07.2004, 18:57
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Liebe Tanja!
Danke! Es ist toll, dass sich einmal jemand ehrlich zum Thema Sex nach einer Vulvektomie äußert. Denn das ist etwas, was mich im letzten Jahr sehr beschäftigt hat - wozu ich aber kaum Aussagen fand.
Ich hatte noch Glück - und nur ein carcinom in situ. Es wurde August 2003 nicht im Gesunden entfernt. Eigentlich hätte es laut Wunsch meines Frauenarztes mit Laser entfernt werden sollen. Ich wurde extra ins AKH nach Wien geschickt, weil in meiner weiteren Umgebung nur dort eine Laserbehandlung möglich ist (scheint aber in Österreich doch eine Methode zu sein, für die man keine extra Versicherung braucht). Dort hat man mich beraten. Und ich habe mich für das Wegschneiden entschieden. Ich bin bis heute froh, da man anschließend die Gewebsprobe untersuchen und so feststellen konnte, dass es eben nicht im Gesunden entfernt wurde. Seither werde ich regellmäßig genau untersucht und alle wissen genau, an welcher Stelle man besonders aufpassen muss. Hätte man gelasert, hätte man die weggelaserten Zellen nicht untersuchen können. Sollte wieder eine OP notwendig werden, müsste man mir die Klitoris entfernen. Ehrlich davor hatte ich schon Angst, weil ich eben auch nicht weiß, was man ohne sie noch empfinden kann. Und darüber fand ich leider auch nichts. Bis jetzt wurde es aber Gott sei Dank noch nicht notwendig. Ich habe mir dann nur gedacht - wahrscheinlich sehr naiv, aber mir hat es über die letzen Monate geholfen - dass in vielen islamischen Ländern kleinen Mädchen ohne Narkose, unter furchtbaren Bedingungen ... genau dies Körperteile entfernt bzw. beschädigt werden, ohne dass sie krank sind. Viele sterben an den Folgen - viele werden erwachsen, heiraten, bekommen Kinder - und haben ihr Leben auch in den Griff bekommen. Also werde ich es auch schaffen, wenn es nötig werden sollte. Vielleicht kann man ja beim Sex auch umlernen - anderes bewusster wahrzunehmen. Aber ich finde es toll, dass sich mal jemand dazu geäußert hat und dadurch anderen Mut macht, es wenigstens zu versuchen.
Kristin
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  #90  
Alt 26.07.2004, 21:33
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Liebe Christine,
ich verstehe was Du meinst. Sicher drehen Helga und ich uns im Kreis und ich denke es ist hierzu alles gesagt. Aber ich finde es im Rückblick betrachtet trotzdem okay, denn:

MEHR OFFENHEIT UND WENIGER TABUS IN DIESEM FORUM IST DAS WAS ICH MIR WÜNSCHE!

Ich denke an die Zeit als ich meine Diagnose erhielt, an die Tage in denen ich stundenlang vor dem PC saß und verzweifelt im Internet nach Informationen suchte. Was ich fand waren einige medizinische Leitlinien und sehr gute allgemeine Informationen. Das hat gleichzeitig geholfen ud verunsichert. Was ich in deutscher Sprache nicht finden konnte, waren Erfahrungsberichte und mögliche persönliche Hilfestellungen. Ich fand zwar auch die Web-Site von Helga und das Buch von Antje F., mit beidem konnte ich persönlich nicht viel anfangen, da meine Ausgangssitiation vom Stadium her eine andere war. Ich war wirklich happy dieses Forum hier zu finden, allerdings hat es auch erst mal nicht helfen können, denn wenn man sich die Beiträge durchliest bestehen die meisten auch nur aus Fragen. Antworten werden hier nicht viele gegeben, eigene Erfahrungen eher vorsichtig umschrieben, als klar ausgedrückt.

Aus diesem Grund bin ich eigentlich froh wie unsere Diskussion verlaufen ist, denn sie hat (nur) zwei ganz unterschiedliche Wege und Möglichkeiten und deren Folgen ans Licht gebracht. Ich hätte mir noch mehr Beteiligung von anderen Frauen gewünscht, selbst wenn durchaus negative Erfahrungen dabei sind, auch das gehört dazu. Letztendlich läuft es doch bei fast jeder Frau darauf hinaus, daß sie Angst hat ihre Weiblichkeit und Sexualität zu verlieren. Darüber sollte man sich hier, denn es geht ja auch anonym noch leichter, eigentlich mehr und ohne Hemmungen austauschen können.

Einen lieben Gruß
von Tanja
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